Près de 80’000 personnes vivent avec l’épilepsie en Suisse. Et chaque année, 4’500 autres reçoivent un nouveau diagnostic. Comment vivent-elles avec leur maladie et comment s’orientent-elles dans une société qui ne sait que peu de choses sur l’épilepsie ? Pourquoi les personnes vivant avec l’épilepsie se comportent-elles parfois de manière „inhabituelle“ dans la vie quotidienne ? Que souhaitent-elles de nous, de la société ? Comment pouvons-nous soutenir les personnes concernées ? Découvrez-le.
Epi-Suisse est l’organisation suisse de patients qui s’engage en faveur des adultes et des enfants atteints d’épilepsie ainsi que de leurs proches. Avec sa campagne de sensibilisation et d’information #EpilepsiePourquoi, Epi-Suisse veut renforcer la conscience du grand public, mettre en évidence les préoccupations des personnes atteintes d’épilepsie et atteindre en particulier les personnes dont le diagnostic est récent.
Nos podcasts sont des portraits de différentes personnes atteintes d’épilepsie.
Certains d’entre elles ne veulent pas apparaître avec leur nom complet et leur photo, car les personnes vivants avec l’épilepsie sont toujours discriminées en Suisse. Écoutez ce qu’elles nous racontent dans les podcasts !
Je suis atteint-e d’épilepsie. Comme je peux avoir une crise à tout moment et être en incapacité de réagir, je change mon bébé directement sur le sol. De cette façon, il ne peut pas tomber. Et sa poussette est équipée d’un frein automatique, qui fait qu’elle s’arrête dès que je lâche la poignée.
Je suis atteint-e d’épilepsie. Je peux chaque jour avoir une ou des crises. Comme il me faut ensuite un moment pour savoir où je suis, je suis toujours accompagné-e. Les passants ne comprennent généralement pas ce qui m’arrive et veulent appeler l’ambulance, alors que ce n’est pas du tout nécessaire. Et à cause de ça, je rate mes cours.
Julie
Podcast
« Pourquoi ai-je pensé : Est-ce que je deviens fou ? »
Emilie
Podcast
« Pourquoi mes collègues de travail ne savent-ils pas que je fais de l’épilepsie ? »
Que puis-je faire si je rencontre une personne qui fait une crise d’épilepsie ?
Premiers Secours
Je suis atteint-e d’épilepsie. Comme je peux avoir une crise à tout moment, j’informe mon colocataire que je prends un bain. Il peut ainsi réagir si j’ai une crise dans la baignoire. Par chance, l’épilepsie n’implique pas d’autre gêne dans mon quotidien à la maison.
Je suis atteint-e d’épilepsie. Comme je peux avoir une crise à tout moment, je cours le risque de me noyer. Quand je vais nager avec quelqu’un, je me sens en sécurité et je profite de ma baignade relaxante.
Je suis atteint-e d’épilepsie. Certains médicaments contre l’épilepsie pourraient être nocifs pour un enfant à naître. Par sécurité, je change déjà mon traitement en amont, pour passer à des médicaments inoffensifs. Même en cas de grossesse involontaire, je n’ai donc plus à me faire de souci.
Je suis atteint-e d’épilepsie. En réalité, je ne porte pas un casque de vélo, mais un casque de protection en matériau rembourré. Comme je tombe toujours au sol quand j’ai une crise, le casque me protège de blessures à la tête. Le casque est une sorte de signe visible de ma maladie.
Meggie
Podcast
«Warum ich eine gefährliche Hirn-OP in Kauf nahm»
Je suis atteint-e d’épilepsie. Je peux chaque jour avoir une ou des crises. Comme il me faut ensuite un moment pour savoir où je suis, je suis toujours accompagné-e. Les passants ne comprennent généralement pas ce qui m’arrive et veulent appeler l’ambulance, alors que ce n’est pas du tout nécessaire. Et à cause de ça, je rate mes cours.
Jann Billeter
Podcast
«Warum ich plötzlich Kauderwelsch sprach»
Je suis atteint-e d’épilepsie. Comme je prends mes médicaments, je n’ai plus eu de crise depuis deux ans. Pour pouvoir obtenir un permis de conduire, il me faut une attestation de la part de mon médecin confirmant que je n’ai plus de crises et que mon épilepsie ne constitue pas un danger en matière de circulation routière.
Lars
Podcast
« Warum ich in der Schule gemobbt wurde »
