SUDEP – mort subite inattendue en épilepsie

Un danger contre lequel on peut agir

La SUDEP est la mort subite d’origine épileptique. Ce terme est l’acronyme anglais de « Sudden Death in Epilepsy ». La SUDEP représente un risque sérieux pour les personnes atteintes d’épilepsie, mais des mesures simples peuvent déjà contribuer à réduire ce risque.

Une SUDEP peut survenir à la suite d’un arrêt respiratoire lié à une crise, APRÈS une crise d’épilepsie (phase post-critique).

Cette mort subite liée à l’épilepsie est souvent comparée à la mort subite du nourrisson. Or, alors que la SUDEP ne fait pas toujours l’objet d’une information systématique, la prévention de la mort subite du nourrisson fait partie des pratiques courantes. L’objectif est de fournir également des informations systématiques et factuelles sur le risque de SUDEP, afin que les personnes atteintes d’épilepsie particulièrement exposées puissent prendre des mesures de précaution.

Quel est le risque de SUDEP ?

Chaque année, environ 1 personne sur 1 000 décède en moyenne d’une SUDEP. En Suisse, cela représente au total quelque 70 décès par an. À l’échelle mondiale, environ 50 000 personnes atteintes d’épilepsie décèdent chaque année.

Les crises convulsives (crises tonico-cloniques généralisées) constituent un risque important de SUDEP. Cela s’explique par le fait que ce type de crise peut entraîner des troubles de la régulation respiratoire, pouvant aller, dans le pire des cas, jusqu’à un arrêt respiratoire. Le risque augmente avec la fréquence des crises, ainsi qu’avec leur durée et leur gravité. Les personnes souffrant de crises convulsives fréquentes et mal contrôlées présentent un risque accru de mort subite d’origine épileptique. La mort subite d’origine épileptique peut toutefois également survenir dans le cadre d’autres formes de crises. De plus, les deux tiers des cas de SUDEP se produisent la nuit, ce qui rend la surveillance pendant cette période particulièrement importante.

Zwei Frauen sitzen einander gegenüber, schauen sich in die Augen und halten gemeinsam die Hände

Quelles mesures de prévention permettent de réduire le risque de SUDEP ?

  • Éviter les facteurs déclencheurs des crises
  • Prise régulière des médicaments anti-crises
  • N’utilisez pas d’oreillers volumineux et très moelleux
  • Éviter de dormir sur le ventre
  • Surveillance pendant le sommeil (par exemple, à l’aide de systèmes d’alarme, de babyphones ou de systèmes de surveillance)

Notre service de conseil se fera un plaisir de vous renseigner sur les systèmes de surveillance adaptés.

Que faire en cas d’arrêt respiratoire ?

Un arrêt respiratoire après une crise d’épilepsie constitue une urgence absolue ! Il peut entraîner un arrêt cardiaque, car le sang n’est plus alimenté en oxygène.

  • Appelez immédiatement le numéro d’urgence 144
  • Commencez le massage cardiaque et poursuivez-le jusqu’à l’arrivée des secours ou jusqu’à ce que la personne concernée recommence à respirer

Symbolisches Bild für den Verlust eines Kindes

Témoignages de proches

«C’est ce que j’appelle l’amour pur»

Sebastian, le fils du journaliste scientifique suisse Beat Glogger, est décédé en 2024 à l’âge de 29 ans des suites d’un SUDEP. Dans son témoignage émouvant, son père raconte comment il surmonte cette épreuve.

Plus d’informations

Dépliant de la Ligue suisse contre l’épilepsie

Site web sudep.de de la Fondation Oskar Killinger (en allemand seulement)