Parents

Les par­ents d’enfants att­eints d’épilepsie sont con­fron­tés jour après jour à de grands défis et il n’est pas rare qu’ils se sen­tent dépas­sés par la situa­ti­on. Vous trou­ve­r­ez ci-des­sous des infor­ma­ti­ons com­plé­men­taires pour gérer le quotidien.
Bien sou­vent, le fait de pou­voir éch­an­ger avec d’autres par­ents dans la même situa­ti­on est très béné­fi­que. Par­fois, il est aus­si plus faci­le de s’en sor­tir lorsque l’on est en con­ta­ct avec une per­son­ne qualifiée.

Epi-Suis­se vous met éga­le­ment volon­tiers en rela­ti­on avec d’autres par­ents d’enfants att­eints d’épilepsie pour des échan­ges, de même qu’avec des pro­fes­si­on­nels expé­ri­men­tés dans ce domai­ne. N’hésitez pas à nous poser la que­sti­on.

Les par­ents d’enfants att­eints d’épilepsie vivent en per­ma­nence dans la peur de la pro­chai­ne cri­se, dans l’incertitude. Quand sur­vi­en­dra la pro­chai­ne cri­se? Mon enfant se bles­se­ra-t-il? Arri­ver­ai-je à ses côtés à temps pour l’aider? Que se pas­se­ra-t-il après la cri­se? Le pro­chain trai­te­ment par­vi­en­dra-t-il enfin à sup­pri­mer les cri­ses? Qu’est-ce qui res­sor­ti­ra de la pro­chai­ne con­sul­ta­ti­on médicale?
Devoir viv­re dans cet­te ango­is­se, ne pas se lais­ser écra­ser par cel­le-ci mais la prend­re mal­gré tout au sérieux, fait par­tie du pro­ces­sus de gesti­on de l’épilepsie. Par­ler de ces crain­tes à son ou sa par­ten­aire, au sein de la famil­le, mais aus­si à des pro­fes­si­on­nels for­més aide à mieux les maî­tri­ser au quotidien.

Les cri­ses d’épilepsie se pro­dui­sent sou­vent de maniè­re inat­ten­due et impli­quent, selon l’endroit et le moment où elles sur­vi­en­nent, d’énormes ris­ques. Les par­ents sont de ce fait sou­vent tiraillés ent­re sur­pro­tec­tion et liber­té: com­ment lais­ser aux enfants une mar­ge de manœu­vre suf­fi­san­te, leur per­mett­re de choi­sir libre­ment leurs acti­vi­tés de loi­sirs, tout en pren­ant assez de pré­cau­ti­ons pour garan­tir leur sécu­ri­té même en cas de cri­se? Quel­les acti­vi­tés doit-on auto­ri­ser? Quel est le niveau de con­trô­le impé­ra­ti­ve­ment néces­saire? Les par­ents qui uti­li­sent des moy­ens auxi­li­ai­res pour la sur­veil­lan­ce noc­turne se trou­vent eux aus­si, tôt ou tard, con­fron­tés à la que­sti­on du respect de l’intimité de leur enfant ou ado­le­scent. Il y a éga­le­ment le pro­blè­me de con­fier l’enfant mala­de à des tiers: qui veut et peut en prend­re la responsa­bi­li­té? Est-ce que j’ai suf­fi­sam­ment confiance?

Il n’existe pas de répon­se uni­ver­sel­le, au final il appar­tient aux par­ents d’évaluer régu­liè­re­ment ces que­sti­ons ent­re eux et avec l’enfant et de négo­cier des compromis.

Accom­pa­gner son enfant pour qu’il devi­en­ne un adul­te indé­pen­dant est la mis­si­on exi­ge­an­te que doit rem­plir cha­que parent. C’est un pro­ces­sus pro­gres­sif qui impli­que qu’avec les années, l’enfant se déta­che tou­jours davan­ta­ge du cocon fami­li­al. Mais il revêt un aspect très dif­fé­rent lorsque l’enfant con­cer­né a des besoins par­ti­cu­liers liés à une mala­die chro­ni­que. La voie de l’autonomie est alors plus com­pli­quée, à la fois pour l’enfant et pour les par­ents, davan­ta­ge tiraillés ent­re le lâcher-pri­se et le besoin de contrôle.

Les obsta­cles sont en par­ti­cu­lier nombreux lors des épi­lep­sies sévè­res, il faut plus de temps pour trou­ver un lieu d’hébergement et de for­ma­ti­on appro­prié au jeu­ne adul­te. Des que­sti­ons juri­di­ques touchant au droit de la pro­tec­tion des adul­tes vien­nent sou­vent se gref­fer là-dessus.

Garan­ties de pri­se en char­ge des frais pour des trai­te­ments, rééva­lua­tions de pre­sta­ti­ons d’assurance exi­stan­tes, imbro­glio des com­pé­ten­ces au sein des admi­ni­stra­ti­ons et des assuran­ces: pour de nombreux par­ents, le dia­gno­stic d’épilepsie est syn­ony­me d’une énor­me char­ge admi­ni­stra­ti­ve. Qui est com­pé­tent? Pour fai­re quoi? Et à par­tir de quand? Qui prend quels coûts en char­ge? Quel­le aide est néces­saire? Quels sont les droits des par­ents? Pour de nombreux par­ents d’enfants att­eints d’épilepsie, la cor­re­spondance avec les assuran­ces et admi­ni­stra­ti­ons repré­sen­te de fac­to un emploi à temps par­ti­el – qui vient s’ajouter aux dif­fi­cul­tés de la vie quo­ti­di­en­ne avec un enfant souf­frant d’une mala­die chro­ni­que. Les règle­ments et même les cour­ri­ers des admi­ni­stra­ti­ons sont rare­ment rédi­gés dans un lan­ga­ge clair et on se sent fré­quem­ment ren­voyé d’un ser­vice à l’autre.

Des spé­cia­li­stes qui con­nais­sent bien le mar­ché peu­vent être d’une gran­de aide dans les rela­ti­ons avec les assuran­ces socia­les, mais aus­si sur les que­sti­ons de gar­de, de sco­la­ri­té ou de for­ma­ti­on. Epi-Suis­se peut four­nir des adres­ses afin que les par­ents obti­en­nent rapi­de­ment le sou­ti­en dont ils ont besoin.

S’occuper d’un enfant att­eint d’une mala­die chro­ni­que exi­ge une dis­po­ni­bi­li­té con­stan­te, les nombreux ren­dez-vous chez les méde­cins et thé­ra­peu­tes de même que les batail­les admi­ni­stra­ti­ves sapent l’énergie. Il est essen­ti­el que les par­ents puis­sent être déchar­gés et soutenus.

Avec ses camps de vacan­ces pour enfants et ado­le­scents att­eints d’épilepsie, Epi-Suis­se off­re un break aux par­ents aus­si. Vous trou­ve­r­ez éga­le­ment des adres­ses uti­les sur ce thè­me dans not­re liste de liens.