Parents
Les parents d’enfants atteints d’épilepsie sont confrontés jour après jour à de grands défis et il n’est pas rare qu’ils se sentent dépassés par la situation. Vous trouverez ci-dessous des informations complémentaires pour gérer le quotidien.
Bien souvent, le fait de pouvoir échanger avec d’autres parents dans la même situation est très bénéfique. Parfois, il est aussi plus facile de s’en sortir lorsque l’on est en contact avec une personne qualifiée.
Epi-Suisse vous met également volontiers en relation avec d’autres parents d’enfants atteints d’épilepsie pour des échanges, de même qu’avec des professionnels expérimentés dans ce domaine. N’hésitez pas à nous poser la question.
Les parents d’enfants atteints d’épilepsie vivent en permanence dans la peur de la prochaine crise, dans l’incertitude. Quand surviendra la prochaine crise? Mon enfant se blessera-t-il? Arriverai-je à ses côtés à temps pour l’aider? Que se passera-t-il après la crise? Le prochain traitement parviendra-t-il enfin à supprimer les crises? Qu’est-ce qui ressortira de la prochaine consultation médicale?
Devoir vivre dans cette angoisse, ne pas se laisser écraser par celle-ci mais la prendre malgré tout au sérieux, fait partie du processus de gestion de l’épilepsie. Parler de ces craintes à son ou sa partenaire, au sein de la famille, mais aussi à des professionnels formés aide à mieux les maîtriser au quotidien.
Il n’existe pas de réponse universelle, au final il appartient aux parents d’évaluer régulièrement ces questions entre eux et avec l’enfant et de négocier des compromis.
Accompagner son enfant pour qu’il devienne un adulte indépendant est la mission exigeante que doit remplir chaque parent. C’est un processus progressif qui implique qu’avec les années, l’enfant se détache toujours davantage du cocon familial. Mais il revêt un aspect très différent lorsque l’enfant concerné a des besoins particuliers liés à une maladie chronique. La voie de l’autonomie est alors plus compliquée, à la fois pour l’enfant et pour les parents, davantage tiraillés entre le lâcher-prise et le besoin de contrôle.
Les obstacles sont en particulier nombreux lors des épilepsies sévères, il faut plus de temps pour trouver un lieu d’hébergement et de formation approprié au jeune adulte. Des questions juridiques touchant au droit de la protection des adultes viennent souvent se greffer là-dessus.
Des spécialistes qui connaissent bien le marché peuvent être d’une grande aide dans les relations avec les assurances sociales, mais aussi sur les questions de garde, de scolarité ou de formation. Epi-Suisse peut fournir des adresses afin que les parents obtiennent rapidement le soutien dont ils ont besoin.
S’occuper d’un enfant atteint d’une maladie chronique exige une disponibilité constante, les nombreux rendez-vous chez les médecins et thérapeutes de même que les batailles administratives sapent l’énergie. Il est essentiel que les parents puissent être déchargés et soutenus.
Avec ses camps de vacances pour enfants et adolescents atteints d’épilepsie, Epi-Suisse offre un break aux parents aussi. Vous trouverez également des adresses utiles sur ce thème dans notre liste de liens.