Les parents d’enfants atteints d’épilepsie vivent en permanence dans la peur de la prochaine crise, dans l’incertitude. Quand surviendra la prochaine crise? Mon enfant se blessera-t-il? Arriverai-je à ses côtés à temps pour l’aider? Que se passera-t-il après la crise? Le prochain traitement parviendra-t-il enfin à supprimer les crises? Qu’est-ce qui ressortira de la prochaine consultation médicale?
Devoir vivre dans cette angoisse, ne pas se laisser écraser par celle-ci mais la prendre malgré tout au sérieux, fait partie du processus de gestion de l’épilepsie. Parler de ces craintes à son ou sa partenaire, au sein de la famille, mais aussi à des professionnels formés aide à mieux les maîtriser au quotidien.

Les crises d’épilepsie se produisent souvent de manière inattendue et impliquent, selon l’endroit et le moment où elles surviennent, d’énormes risques. Les parents sont de ce fait souvent tiraillés entre surprotection et liberté: comment laisser aux enfants une marge de manœuvre suffisante, leur permettre de choisir librement leurs activités de loisirs, tout en prenant assez de précautions pour garantir leur sécurité même en cas de crise? Quelles activités doit-on autoriser? Quel est le niveau de contrôle impérativement nécessaire? Les parents qui utilisent des moyens auxiliaires pour la surveillance nocturne se trouvent eux aussi, tôt ou tard, confrontés à la question du respect de l’intimité de leur enfant ou adolescent. Il y a également le problème de confier l’enfant malade à des tiers: qui veut et peut en prendre la responsabilité? Est-ce que j’ai suffisamment confiance?

Il n’existe pas de réponse universelle, au final il appartient aux parents d’évaluer régulièrement ces questions entre eux et avec l’enfant et de négocier des compromis.

Accompagner son enfant pour qu’il devienne un adulte indépendant est la mission exigeante que doit remplir chaque parent. C’est un processus progressif qui implique qu’avec les années, l’enfant se détache toujours davantage du cocon familial. Mais il revêt un aspect très différent lorsque l’enfant concerné a des besoins particuliers liés à une maladie chronique. La voie de l’autonomie est alors plus compliquée, à la fois pour l’enfant et pour les parents, davantage tiraillés entre le lâcher-prise et le besoin de contrôle.

Les obstacles sont en particulier nombreux lors des épilepsies sévères, il faut plus de temps pour trouver un lieu d’hébergement et de formation approprié au jeune adulte. Des questions juridiques touchant au droit de la protection des adultes viennent souvent se greffer là-dessus.

Garanties de prise en charge des frais pour des traitements, réévaluations de prestations d’assurance existantes, imbroglio des compétences au sein des administrations et des assurances: pour de nombreux parents, le diagnostic d’épilepsie est synonyme d’une énorme charge administrative. Qui est compétent? Pour faire quoi? Et à partir de quand? Qui prend quels coûts en charge? Quelle aide est nécessaire? Quels sont les droits des parents? Pour de nombreux parents d’enfants atteints d’épilepsie, la correspondance avec les assurances et administrations représente de facto un emploi à temps partiel – qui vient s’ajouter aux difficultés de la vie quotidienne avec un enfant souffrant d’une maladie chronique. Les règlements et même les courriers des administrations sont rarement rédigés dans un langage clair et on se sent fréquemment renvoyé d’un service à l’autre.

Des spécialistes qui connaissent bien le marché peuvent être d’une grande aide dans les relations avec les assurances sociales, mais aussi sur les questions de garde, de scolarité ou de formation. Epi-Suisse peut fournir des adresses afin que les parents obtiennent rapidement le soutien dont ils ont besoin.

S’occuper d’un enfant atteint d’une maladie chronique exige une disponibilité constante, les nombreux rendez-vous chez les médecins et thérapeutes de même que les batailles administratives sapent l’énergie. Il est essentiel que les parents puissent être déchargés et soutenus.

Avec ses camps de vacances pour enfants et adolescents atteints d’épilepsie, Epi-Suisse offre un break aux parents aussi. Vous trouverez également des adresses utiles sur ce thème dans notre liste de liens.