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||L’épilepsie au quotidien
L’épilepsie au quotidien2018-07-04T16:55:43+00:00

L’épilepsie au quotidien

Indépendamment de l’âge et du type d’épilepsie, les personnes concernées et leurs proches partagent certaines questions et préoccupations qui reviennent régulièrement dans leur vie. Nous avons listé ci-après quelques aspects qui influencent de manière très différente la vie quotidienne avec l’épilepsie.

Epi-Suisse aide les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches à mieux gérer ces situations au quotidien au travers de toute une série de services.

Notre médiathèque propose en outre des informations approfondies sur de multiples aspects.

Beaucoup de personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches vivent en permanence dans la peur de la prochaine crise, dans l’incertitude. Quand surviendra la prochaine crise? Dans quelle situation et où se trouvera la personne? Que se passera-t-il après la crise? Le prochain traitement parviendra-t-il enfin à supprimer les crises?

Devoir vivre dans cette angoisse, ne pas se laisser écraser par celle-ci mais la prendre malgré tout au sérieux, fait partie du processus de gestion de l’épilepsie. Parler de ces craintes à son ou sa partenaire, au sein de la famille, mais aussi à des professionnels formés aide à mieux les maîtriser au quotidien.

Les crises d’épilepsie se produisent souvent de manière inattendue et impliquent, selon l’endroit et le moment où elles surviennent, d’énormes risques. Comprendre que ces risques font partie de la maladie, les prendre au sérieux et s’efforcer de les prévenir sans pour autant se laisser paralyser fait partie du processus de gestion.

Selon le type d’épilepsie, certains déclencheurs peuvent augmenter le risque de crise (stress, manque de sommeil, chaleur, etc.). Pour faire le moins de crises possible, il est important d’éviter ces facteurs, mais c’est parfois plus simple à dire qu’à faire.

Tenir un calendrier des crises (en tant que patient ou proche) peut aider à mieux cerner les déclencheurs et donc à agir en conséquence.

Les personnes atteintes d’épilepsie doivent-elles en parler ouvertement ou plutôt la passer sous silence? C’est une question qui revient régulièrement dans leur vie.

Elles n’ont d’ailleurs pas toujours le choix, car il existe un certain nombre de situations dans lesquelles elles sont tenues de déclarer la maladie, que la question leur soit posée ou non. C’est par exemple le cas lors de la souscription d’une assurance complémentaire privée ou de la demande de permis de conduire.

Il n’en va pas de même lors d’un entretien d’embauche. L’élément déterminant à cet égard est de savoir si les crises d’épilepsie peuvent influencer d’une manière quelconque la performance au travail ou mettre en danger la personne. Outre la sévérité de l’épilepsie, la fréquence, la régularité et l’horaire des crises sont des facteurs à prendre en compte pour décider s’il convient ou non d’évoquer l’épilepsie lors d’une candidature. Il n’existe malheureusement pas de recette universelle. D’une manière générale, on peut cependant dire que tout l’art de la chose réside dans le fait d’informer objectivement, c’est-à-dire sans minimiser ni dramatiser.

La description du type de crise dont on est victime et de la conduite à tenir dans ce cas peut libérer l’autre de sa peur de mal réagir. Le cas échéant, le médecin traitant peut également confirmer la procédure à suivre à un employeur potentiel.

De la documentation d’information, telle que celle que propose gratuitement Epi-Suisse, aide par ailleurs l’entourage à se sentir plus confiant.

Le grand public n’a souvent que peu ou pas de connaissances de l’épilepsie et apprécie d’être renseigné.

Le stress joue un rôle clé dans le conseil de personnes atteintes d’épilepsie. Il est souvent vécu comme un déclencheur. Lors d’une enquête réalisée auprès de 400 adultes et enfants atteints de différentes formes d’épilepsie, les sondés ont indiqué le stress en tant que déclencheur d’une crise épileptique dans 28 à 46% des cas. L’écart s’explique par les différentes formes d’épilepsie (source: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes. Epilepsia 41(12): 1534-9.)

Les spécialistes estiment quant à eux que le rôle du stress en tant que déclencheur de crises n’est pas si important que cela, mais les études concluantes à cet égard font pour l’instant défaut.
Car enfin, le stress n’est ni tangible, ni clairement mesurable. Une même situation est ressentie très différemment selon les personnes. Il y a en outre une différence entre le bon stress (ou eustress) qui tient en éveil, renforce la concentration et rend plus performant et le mauvais stress (ou distress) qui inhibe et paralyse. On suppose entre autres que le distress provoque une somnolence et rend donc plus susceptible de faire une crise.

Quoi qu’il en soit, le stress reste un aspect important, auquel les personnes atteintes d’épilepsie devraient être attentives. Dans le même temps, elles ne devraient pas se protéger totalement de toute situation stressante, car dans la mesure adaptée à leur caractère, elles sont tout aussi capables que les personnes en bonne santé de gérer les tensions et les efforts.

Le sommeil et l’épilepsie sont parfois étroitement liés:

  • le manque de sommeil est considéré comme un déclencheur fréquent des crises;
  • un rythme sommeil/éveil perturbé est considéré comme un déclencheur;
  • les crises peuvent évoluer en sommeil nocturne;
  • dans certaines formes d’épilepsie, les crises se produisent uniquement ou essentiellement pendant le sommeil (épilepsies du sommeil);
  • dans le cas de l’épilepsie du réveil, les crises sont particulièrement fréquentes le matin après le réveil. La transition entre le sommeil et l’éveil semble être une phase «délicate» dans l’apparition des crises;
  • le sommeil et la privation de sommeil sont utilisés de manière ciblée dans le diagnostic de l’épilepsie.

Chaque personne atteinte d’épilepsie réagit différemment au manque de sommeil. Il ne fait pas grand-chose aux uns alors qu’il est le principal déclencheur des crises des autres. C’est pourquoi il est important que chacun sache de combien de sommeil il a généralement besoin pour être bien réveillé le lendemain.

Vivre avec l’épilepsie ne signifie pas forcément que l’on doit renoncer aux activités qui se prolongent jusque dans la nuit, comme les fêtes d’anniversaire ou les soirées entre amis. Ce qui compte, c’est que la personne sache si une modification de son rythme ou de son temps de sommeil influence son épilepsie ou non et s’efforce d’adapter sa vie en conséquence.

La sécurité est la priorité absolue dans la circulation routière. La conduite automobile avec une épilepsie implique par conséquent de peser soigneusement les intérêts. Les principes suivants s’appliquent:

  • une épilepsie active rend inapte à la conduite;
  • une autorisation initiale ou un renouvellement d’autorisation de conduire un véhicule à moteur peut généralement être obtenu(e) lorsque l’absence de crise (avec ou sans antiépileptiques) persiste depuis un an. Ce délai peut être raccourci pour certains types d’épilepsie, sur avis du neurologue;
  • des dispositions particulières s’appliquent en outre à certaines catégories de permis de conduire, voir directives ci-dessous.

Lorsque l’on demande un nouveau permis de conduire, un renouvellement d’autorisation ou la reconnaissance d’un permis étranger, il faut préciser dans le questionnaire si l’on a déjà été victime de crises épileptiques. La réponse doit être donnée en toute franchise, car le service des automobiles peut poursuivre le requérant en justice en cas de fausse déclaration.

S’informer préalablement sur les directives et, le cas échéant, joindre à la demande un rapport médical attestant l’absence de crises permet d’accélérer le processus.

Directives relatives à la conduite automobile

La Ligue Suisse contre l’Epilepsie a élaboré et réuni des directives qui s’appliquent aux personnes atteintes d’épilepsie.

les directives

Autrefois, les médecins interdisaient d’une manière générale aux personnes atteintes d’épilepsie de consommer de l’alcool, car celui-ci était réputé pour déclencher les crises. Il est aujourd’hui clair que, sauf recommandation contraire expresse, rien ne s’oppose à la consommation de petites quantités d’alcool.

Une consommation excessive peut effectivement provoquer des crises et même être le déclencheur d’une crise inaugurale. La période dangereuse n’est souvent pas celle où l’on boit, mais les heures ou même les jours qui suivent et durant lesquels le corps élimine l’alcool.

Un abus d’alcool sévère peut endommager le cerveau et être à l’origine d’une épilepsie symptomatique.

De nombreuses personnes atteintes d’épilepsie ne se sentent pas en sécurité lorsqu’elles sont seules. Des systèmes d’appel d’urgence à domicile ou en déplacement peuvent les soulager, car ils règlent les questions suivantes: qui peut leur venir en aide en cas de crise? Comment les personnes atteintes d’épilepsie peuvent-elles donner l’alerte si elles sont incapables de se relever après une chute?

Pour répondre à ce sentiment d’insécurité, différents systèmes d’alarme et d’autres moyens auxiliaires sont proposés sur le marché:

Pratiques, les semainiers facilitent la prise régulière des médicaments. Ils permettent une meilleure vue d’ensemble des doses du matin, du midi et du soir et constituent également une solution de rangement idéale en déplacement.

Les personnes atteintes d’épilepsie doivent régulièrement aller voir des spécialistes en neuropédiatrie ou en neurologie. Il est utile de se préparer à ces visites pour clarifier tous les problèmes importants. Epi-Suisse a développé un dépliant avec des questions clés pour une meilleure préparation.

Notice pour la consultation médicale

La brochure peut être téléchargée ici en format PDF.

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