L’épilepsie au quotidien

Indé­pen­dam­ment de l’âge et du type d’épilepsie, les per­son­nes con­cer­nées et leurs pro­ches part­agent cer­tai­nes que­sti­ons et préoc­cup­a­ti­ons qui revi­en­nent régu­liè­re­ment dans leur vie. Nous avons listé ci-après quel­ques aspects qui influ­en­cent de maniè­re très dif­fé­ren­te la vie quo­ti­di­en­ne avec l’épilepsie.

Epi-Suis­se aide les per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie et leurs pro­ches à mieux gérer ces situa­tions au quo­ti­di­en au tra­vers de tou­te une série de ser­vices.

Not­re média­thè­que pro­po­se en out­re des infor­ma­ti­ons appro­fon­dies sur de mul­ti­ples aspects.

Beau­coup de per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie et leurs pro­ches vivent en per­ma­nence dans la peur de la pro­chai­ne cri­se, dans l’incertitude. Quand sur­vi­en­dra la pro­chai­ne cri­se? Dans quel­le situa­ti­on et où se trou­ve­ra la per­son­ne? Que se pas­se­ra-t-il après la cri­se? Le pro­chain trai­te­ment par­vi­en­dra-t-il enfin à sup­pri­mer les crises?

Devoir viv­re dans cet­te ango­is­se, ne pas se lais­ser écra­ser par cel­le-ci mais la prend­re mal­gré tout au sérieux, fait par­tie du pro­ces­sus de gesti­on de l’épilepsie. Par­ler de ces crain­tes à son ou sa par­ten­aire, au sein de la famil­le, mais aus­si à des pro­fes­si­on­nels for­més aide à mieux les maî­tri­ser au quotidien.

Les cri­ses d’épilepsie se pro­dui­sent sou­vent de maniè­re inat­ten­due et impli­quent, selon l’endroit et le moment où elles sur­vi­en­nent, d’énormes ris­ques. Com­prend­re que ces ris­ques font par­tie de la mala­die, les prend­re au sérieux et s’efforcer de les pré­ve­nir sans pour autant se lais­ser para­ly­ser fait par­tie du pro­ces­sus de gestion.

Selon le type d’épilepsie, cer­tains déclen­cheurs peu­vent aug­men­ter le ris­que de cri­se (stress, man­que de som­meil, chal­eur, etc.). Pour fai­re le moins de cri­ses pos­si­ble, il est important d’éviter ces fac­teurs, mais c’est par­fois plus simp­le à dire qu’à faire.

Tenir un cal­en­dri­er des cri­ses (en tant que pati­ent ou pro­che) peut aider à mieux cer­ner les déclen­cheurs et donc à agir en conséquence.

Les per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie doiv­ent-elles en par­ler ouver­te­ment ou plu­tôt la pas­ser sous silence? C’est une que­sti­on qui revi­ent régu­liè­re­ment dans leur vie.

Elles n’ont d’ailleurs pas tou­jours le choix, car il exi­ste un cer­tain nombre de situa­tions dans les­quel­les elles sont tenues de décla­rer la mala­die, que la que­sti­on leur soit posée ou non. C’est par exemp­le le cas lors de la sou­scrip­ti­on d’une assuran­ce com­plé­men­taire pri­vée ou de la deman­de de per­mis de conduire.

Il n’en va pas de même lors d’un ent­re­ti­en d’embauche. L’élément déter­mi­nant à cet égard est de savoir si les cri­ses d’épilepsie peu­vent influ­en­cer d’une maniè­re quel­con­que la per­for­mance au tra­vail ou mett­re en dan­ger la per­son­ne. Out­re la sévé­ri­té de l’épilepsie, la fré­quence, la régu­la­ri­té et l’horaire des cri­ses sont des fac­teurs à prend­re en comp­te pour déci­der s’il con­vi­ent ou non d’évoquer l’épilepsie lors d’une can­di­da­tu­re. Il n’existe mal­heu­re­u­se­ment pas de recet­te uni­ver­sel­le. D’une maniè­re géné­ra­le, on peut cepen­dant dire que tout l’art de la cho­se rési­de dans le fait d’informer objec­ti­ve­ment, c’est-à-dire sans mini­mi­ser ni dramatiser.

La descrip­ti­on du type de cri­se dont on est vic­ti­me et de la con­du­i­te à tenir dans ce cas peut libé­rer l’autre de sa peur de mal réa­gir. Le cas échéant, le méde­cin trai­tant peut éga­le­ment con­fir­mer la pro­cé­du­re à suiv­re à un employ­eur potentiel.

De la docu­men­ta­ti­on d’information, tel­le que cel­le que pro­po­se gra­tui­te­ment Epi-Suis­se, aide par ail­leurs l’entourage à se sen­tir plus confiant.

Le grand public n’a sou­vent que peu ou pas de con­nais­san­ces de l’épilepsie et appré­cie d’être renseigné.

Le stress joue un rôle clé dans le con­seil de per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie. Il est sou­vent vécu com­me un déclen­cheur. Lors d’une enquête réa­li­sée auprès de 400 adul­tes et enfants att­eints de dif­fé­ren­tes for­mes d’épilepsie, les son­dés ont indi­qué le stress en tant que déclen­cheur d’une cri­se épi­lep­tique dans 28 à 46% des cas. L’écart s’explique par les dif­fé­ren­tes for­mes d’épilepsie (source: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). Dis­tri­bu­ti­on of sei­zu­re pre­ci­pi­tants among epi­le­psy syn­dro­mes. Epi­lep­sia 41(12): 1534–9.)

Les spé­cia­li­stes esti­ment quant à eux que le rôle du stress en tant que déclen­cheur de cri­ses n’est pas si important que cela, mais les étu­des con­clu­an­tes à cet égard font pour l’instant défaut.
Car enfin, le stress n’est ni tan­gi­ble, ni clai­re­ment mes­ura­ble. Une même situa­ti­on est res­sen­tie très dif­fé­rem­ment selon les per­son­nes. Il y a en out­re une dif­fé­rence ent­re le bon stress (ou eustress) qui tient en éveil, ren­for­ce la con­cen­tra­ti­on et rend plus per­for­mant et le mau­vais stress (ou distress) qui inhi­be et para­ly­se. On sup­po­se ent­re autres que le distress pro­vo­que une som­n­o­lence et rend donc plus sus­cep­ti­ble de fai­re une crise.

Quoi qu’il en soit, le stress reste un aspect important, auquel les per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie dev­rai­ent être atten­ti­ves. Dans le même temps, elles ne dev­rai­ent pas se pro­té­ger tota­le­ment de tou­te situa­ti­on stres­san­te, car dans la mes­u­re adap­tée à leur carac­tè­re, elles sont tout aus­si capa­bles que les per­son­nes en bon­ne san­té de gérer les ten­si­ons et les efforts.

Le som­meil et l’épilepsie sont par­fois étroi­te­ment liés:
  • le man­que de som­meil est con­sidé­ré com­me un déclen­cheur fré­quent des crises;
  • un ryth­me sommeil/éveil per­tur­bé est con­sidé­ré com­me un déclencheur;
  • les cri­ses peu­vent évo­lu­er en som­meil nocturne;
  • dans cer­tai­nes for­mes d’épilepsie, les cri­ses se pro­dui­sent uni­que­ment ou essen­ti­el­lement pen­dant le som­meil (épi­lep­sies du sommeil);
  • dans le cas de l’épilepsie du réveil, les cri­ses sont par­ti­cu­liè­re­ment fré­quen­tes le matin après le réveil. La tran­si­ti­on ent­re le som­meil et l’éveil sem­ble être une pha­se «déli­ca­te» dans l’apparition des crises;
  • le som­meil et la pri­va­ti­on de som­meil sont uti­li­sés de maniè­re cib­lée dans le dia­gno­stic de l’épilepsie.

Cha­que per­son­ne att­ein­te d’épilepsie réa­git dif­fé­rem­ment au man­que de som­meil. Il ne fait pas grand-cho­se aux uns alors qu’il est le princi­pal déclen­cheur des cri­ses des autres. C’est pour­quoi il est important que cha­cun sache de com­bi­en de som­meil il a géné­ra­le­ment besoin pour être bien réveil­lé le lendemain.

Viv­re avec l’épilepsie ne signi­fie pas for­cé­ment que l’on doit renon­cer aux acti­vi­tés qui se pro­lon­gent jus­que dans la nuit, com­me les fêtes d’anniversaire ou les soi­rées ent­re amis. Ce qui comp­te, c’est que la per­son­ne sache si une modi­fi­ca­ti­on de son ryth­me ou de son temps de som­meil influ­ence son épi­lep­sie ou non et s’efforce d’adapter sa vie en conséquence.

La sécu­ri­té est la prio­ri­té abso­lue dans la cir­cu­la­ti­on rou­tiè­re. La con­du­i­te auto­mo­bi­le avec une épi­lep­sie impli­que par con­sé­quent de peser soi­gneu­se­ment les inté­rêts. Les princi­pes sui­v­ants s’appliquent:

  • une épi­lep­sie acti­ve rend inap­te à la conduite;
  • une auto­ri­sa­ti­on initia­le ou un renou­vel­lement d’autorisation de con­du­i­re un véhi­cu­le à moteur peut géné­ra­le­ment être obtenu(e) lorsque l’absence de cri­se (avec ou sans antié­pi­lep­ti­ques) per­si­ste depuis un an. Ce délai peut être rac­cour­ci pour cer­tains types d’épilepsie, sur avis du neurologue;
  • des dis­po­si­ti­ons par­ti­cu­liè­res s’appliquent en out­re à cer­tai­nes caté­go­ries de per­mis de con­du­i­re, voir direc­ti­ves ci-dessous.

Lorsque l’on deman­de un nou­veau per­mis de con­du­i­re, un renou­vel­lement d’autorisation ou la recon­nais­sance d’un per­mis étran­ger, il faut pré­ciser dans le que­sti­onn­aire si l’on a déjà été vic­ti­me de cri­ses épi­lep­ti­ques. La répon­se doit être don­née en tou­te fran­chise, car le ser­vice des auto­mo­bi­les peut pour­suiv­re le requé­rant en justi­ce en cas de fausse déclaration.

S’informer pré­al­a­b­le­ment sur les direc­ti­ves et, le cas échéant, joind­re à la deman­de un rap­port médi­cal atte­stant l’absence de cri­ses per­met d’accélérer le processus.

Directives relatives à la conduite automobile

La Ligue Suis­se cont­re l’Epilepsie a éla­bo­ré et réuni des direc­ti­ves qui s’appliquent aux per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie.

les direc­ti­ves

Aut­re­fois, les méde­cins inter­di­sai­ent d’une maniè­re géné­ra­le aux per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie de con­som­mer de l’alcool, car celui-ci était répu­té pour déclen­cher les cri­ses. Il est aujourd’hui clair que, sauf recom­man­da­ti­on con­tr­ai­re expres­se, rien ne s’oppose à la con­som­ma­ti­on de peti­tes quan­ti­tés d’alcool.

Une con­som­ma­ti­on exces­si­ve peut effec­ti­ve­ment pro­vo­quer des cri­ses et même être le déclen­cheur d’une cri­se inau­gu­ra­le. La péri­ode dan­ge­reu­se n’est sou­vent pas cel­le où l’on boit, mais les heu­res ou même les jours qui suiv­ent et durant les­quels le corps éli­mi­ne l’alcool.

Un abus d’alcool sévè­re peut endom­ma­ger le cer­veau et être à l’origine d’une épi­lep­sie symptomatique.

De nombreu­ses per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie ne se sen­tent pas en sécu­ri­té lorsqu’elles sont seu­les. Des systè­mes d’appel d’urgence à domic­i­le ou en dépla­ce­ment peu­vent les sou­la­ger, car ils règ­lent les que­sti­ons sui­v­an­tes: qui peut leur venir en aide en cas de cri­se? Com­ment les per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie peu­vent-elles don­ner l’alerte si elles sont inca­pa­bles de se rele­ver après une chute?

Pour répond­re à ce sen­ti­ment d’insécurité, dif­férents systè­mes d’alarme et d’autres moy­ens auxi­li­ai­res sont pro­po­sés sur le marché:

Pra­ti­ques, les semai­niers faci­li­tent la pri­se régu­liè­re des médi­ca­ments. Ils per­met­tent une mei­lleu­re vue d’ensemble des doses du matin, du midi et du soir et con­sti­tu­ent éga­le­ment une solu­ti­on de ran­ge­ment idéa­le en déplacement.

Les per­son­nes att­ein­tes d’é­pi­lep­sie doiv­ent régu­liè­re­ment aller voir des spé­cia­li­stes en neu­ro­pé­d­ia­trie ou en neu­ro­lo­gie. Il est uti­le de se prépa­rer à ces visi­tes pour cla­ri­fier tous les pro­blè­mes import­ants. Epi-Suis­se a déve­lo­p­pé un dépli­ant avec des que­sti­ons clés pour une mei­lleu­re préparation.

Notice pour la consultation médicale

La brochu­re peut être télé­char­gée ici en for­mat PDF.

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