Epilepsie im Alltag

Unabhängig vom Alter und von der Epilepsieform gibt es Fragen und Anliegen, welche Betroffene und Angehörige miteinander verbinden und die sich im Laufe des Lebens immer wieder stellen. Unten stehend sind einige Aspekte ausgeführt, die den Alltag mit Epilepsie ganz unterschiedlich beeinflussen.

Epi-Suisse unterstützt Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörige mit diesen Situationen im Alltag besser umzugehen mit einer ganzen Reihe von Dienstleistungen.

Vertiefte Informationen zu zahlreichen Aspekten findet sich zudem in unserer Mediathek.

Beaucoup de personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches vivent en permanence dans la peur de la prochaine crise, dans l’incertitude. Quand surviendra la prochaine crise? Dans quelle situation et où se trouvera la personne? Que se passera-t-il après la crise? Le prochain traitement parviendra-t-il enfin à supprimer les crises?

Devoir vivre dans cette angoisse et ne pas se laisser écraser par elle mais la prendre malgré tout au sérieux fait partie du processus de gestion de l’épilepsie. Parler de ces craintes à son ou sa partenaire, au sein de la famille, mais aussi à des professionnels formés aide à mieux les maîtriser au quotidien.

Les crises d’épilepsie se produisent souvent de manière inattendue et impliquent, selon l’endroit et le moment où elles surviennent, d’énormes risques. Comprendre que ces risques font partie de la maladie, les prendre au sérieux et s’efforcer de les prévenir sans pour autant se laisser paralyser fait partie du processus de gestion.

Selon le type d’épilepsie, certains déclencheurs peuvent augmenter le risque de crise (stress, manque de sommeil, chaleur, etc.). Pour faire le moins de crises possible, il est important d’éviter ces facteurs, mais c’est parfois plus simple à dire qu’à faire.

Tenir un calendrier des crises (en tant que patient ou que proche) peut aider à mieux cerner les déclencheurs et donc à agir en conséquence.

Sollen epilepsiebetroffene Personen ihre Epilepsie offen ansprechen oder lieber verschweigen? Diese Frage stellt sich für Menschen mit Epilepsie immer wieder im Laufe ihres Lebens.

Nicht immer hat man die Wahl, denn es gibt eine Reihe von Situationen, in denen Menschen mit Epilepsie unabhängig davon, ob sich nach ihrer Erkrankung gefragt werden oder nicht, verpflichtet sind, diese mitzuteilen. Wenn es zum Beispiel um den Abschluss einer privaten Zusatzkrankenversicherung oder ums Beantragen eines Fahrausweises geht.

Anders verhält es sich bei einer Bewerbung für eine neue Arbeitsstelle. Hier stellt sich die Frage, ob die epileptischen Anfälle in irgendeiner Weise Einfluss auf die Arbeitsleistung haben können oder eine Selbstgefährdung bei einem Anfall besteht. Neben der Schwere der Epilepsie, der Häufigkeit, der Regelmässigkeit, ist auch die Tageszeit der Anfälle zu berücksichtigen, ob die Epilepsie beim Bewerbungsgespräch erwähnt werden soll oder nicht. Ein allgemein gültiges Patentrezept dazu gibt es leider nicht. Generell kann jedoch dazu gesagt werden, dass die Kunst darin besteht sachlich zu informieren und damit weder verharmlosen noch zu dramatisieren.

Die Beschreibung der jeweiligen Anfälle und die Aufklärung über das richtige Verhalten bei einem Anfall, kann dem Gegenüber helfen, die Angst zu nehmen falsch zu reagieren. Allenfalls kann auch der behandelnde Arzt dies gegenüber einem potentiellen Arbeitgeber bestätigen.

Die Abgabe von kostenlosem Informationsmaterial hilft dabei. Dieses kann bei Epi-Suisse kostenlos bezogen werden.

Viele Laien haben wenig bis keine Ahnung über die Krankheit Epilepsie und sind dankbar, um Informationen.

Le stress joue un rôle clé dans le conseil de personnes atteintes d’épilepsie. Il est souvent vécu comme un déclencheur. Lors d’une enquête réalisée auprès de 400 adultes et enfants atteints de différentes formes d’épilepsie, les sondés ont indiqué le stress en tant que déclencheur d’une crise épileptique dans 28 à 46% des cas. L’écart s’explique par les différentes formes d’épilepsie (source: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes. Epilepsia 41(12): 1534-9.)

Les spécialistes estiment quant à eux que le rôle du stress en tant que déclencheur de crises n’est pas si important que cela, mais les études concluantes à cet égard font pour l’instant défaut.
Car enfin, le stress n’est ni tangible, ni clairement mesurable. Une même situation est ressentie très différemment selon les personnes. Il y a en outre une différence entre le bon stress (ou eustress) qui tient en éveil, renforce la concentration et rend plus performant et le mauvais stress (ou distress) qui inhibe et paralyse. On suppose entre autres que le distress provoque une somnolence et rend donc plus susceptible de faire une crise.

Quoi qu’il en soit, le stress reste un aspect important, auquel les personnes atteintes d’épilepsie devraient être attentives. Dans le même temps, elles ne devraient pas se protéger totalement de toute situation stressante, car dans la mesure adaptée à leur caractère, elles sont tout aussi capables que les personnes en bonne santé de gérer les tensions et les efforts.

Le sommeil et l’épilepsie sont parfois étroitement liés:

  • le manque de sommeil est considéré comme un déclencheur fréquent des crises;
  • un rythme sommeil/éveil perturbé est considéré comme un déclencheur;
  • les crises peuvent évoluer en sommeil nocturne;
  • dans certaines formes d’épilepsie, les crises se produisent uniquement ou essentiellement pendant le sommeil (épilepsies du sommeil);
  • dans le cas de l’épilepsie du réveil, les crises sont particulièrement fréquentes le matin après le réveil. La transition entre le sommeil et l’éveil semble être une phase «délicate» dans l’apparition des crises;
  • le sommeil et la privation de sommeil sont utilisés de manière ciblée dans le diagnostic de l’épilepsie.

Chaque personne atteinte d’épilepsie réagit différemment au manque de sommeil. Il ne fait pas grand-chose aux uns alors qu’il est le principal déclencheur des crises des autres. C’est pourquoi il est important que chacun sache de combien de sommeil il a généralement besoin pour être bien réveillé le lendemain.

Vivre avec l’épilepsie ne signifie pas forcément que l’on doit renoncer aux activités qui se prolongent jusque dans la nuit, comme les fêtes d’anniversaire ou les soirées entre amis. Ce qui compte, c’est que la personne sache si une modification de son rythme ou de son temps de sommeil influence son épilepsie ou non et s’efforce d’adapter sa vie en conséquence.

Sicherheit hat im Strassenverkehr oberste Priorität.
Entsprechend ist Autofahren und Epilepsie ein Thema, das einer sorgfältigen Abwägung bedarf. Es gelten folgenden Grundsätze:

  • Bei einer aktiven Epilepsie ist keine Fahrtauglichkeit gegeben.
  • Eine Erst- oder Wiederzulassung als Motorfahrzeuglenker kann erfolgen, wenn eine Anfallsfreiheit (mit oder ohne Antiepileptika) von einem Jahr besteht. Eine Verkürzung der Frist ist bei bestimmten Epilepsieformen möglich. Dafür bedarf es der Einschätzung des Neurologen.
  • Zudem bestehen besondere Bestimmungen für einzelne Führerausweiskategorien. Siehe Richtlinien unten.

Wer einen neuen Fahrausweis, eine Wiederzulassung oder die Umschreibung eines ausländischen Fahrausweises beantragt, muss im Fragebogen Auskunft darüber geben, ob epileptische Anfälle bestehen. Diese Frage ist ehrlich zu beantworten, da das Strassenverkehrsamt Antragsteller bei Falschauskünften belangen kann.

Sich vorgängig über die Richtlinien zu informieren und allenfalls schon mit dem Antrag einen ärztlichen Bericht zum Beleg der Anfallsfreiheit beizulegen, verkürzt das Verfahren.

Richtlinien zum Autofahren

Die Schweizerische Epilepsie-Liga hat Richtlinien erarbeitet und zusammengetragen, welche für Epilepsiebetroffene gelten.

zu den Richtlinien

Autrefois, les médecins interdisaient d’une manière générale aux personnes atteintes d’épilepsie de consommer de l’alcool, car celui-ci était réputé déclencher les crises. Il est aujourd’hui clair que, sauf recommandation contraire expresse, rien ne s’oppose à la consommation de petites quantités d’alcool.

Une consommation excessive peut effectivement provoquer des crises et même être le déclencheur d’une crise inaugurale. La période dangereuse n’est souvent pas celle où l’on boit, mais les heures ou même les jours qui suivent et durant lesquels le corps élimine l’alcool.

Un abus d’alcool sévère peut endommager le cerveau et être à l’origine d’une épilepsie symptomatique.

Viele Menschen mit Epilepsie fühlen sich alleine unsicher. Notrufsysteme für zu Hause und unterwegs können hier entlasten: Wer kann Hilfe leisten, wenn man einen Anfall erleiden? Wie können Betroffene alarmieren, wenn sie nach einem Sturz nicht mehr aufstehen können?

Um dieser Unsicherheit vorzubeugen, gibt es diverse Notrufsysteme und andere Hilfsmittel auf dem Markt:

Für die regelmässige Medikamenteneinnahme eignen sich die praktischen Wochendosetten.
Sie erleichtern die Übersicht über die Morgen-, Mittag- oder Abenddosis und bieten auch für unterwegs eine ideale Aufbewahrung an.

Epilepsiebetroffene müssen regelmässig zum Facharzt/zur Fachärztin für Neurologie oder Neuropädiatrie. Es lohnt sich, sich auf diese Besuche vorzubereiten, um alle wichtigen Fragen zu klären. Epi-Suisse hat dafür ein Merkblatt ausgearbeitet mit Leitfragen zur besseren Vorbereitung.

Merkblatt für den Arztbesuch

Das Merkblatt lässt sich hier als PDF runterladen.

Merkblatt für den Arztbesuch