Ensemble, ils sont plus forts qu’en’importe quelle maladie

Lorsque Josias avait quatre mois, il s’est soudainement arrêté de respirer pendant l’allaitement. Un silence que jamais un bébé ne devrait faire. Deux épisodes ont suffi pour que Tirza Ramseier comprenne que quelque chose n’allait pas. Le diagnostic est tombé à l’hôpital pour enfants: épilepsie. «Un choc», dit-elle aujourd’hui. «On rentre à la maison avec des médicaments – et beaucoup d’incertitudes.» Josias était son quatrième enfant, sa fille aînée n’avait que huit ans. Tirza Ramseier était en plein cœur de la vie de famille. «On n’avait pas le temps de réfléchir. Il fallait juste avancer.» Les crises sont devenues quotidiennes: brèves, convulsives, imprévisibles. Le quotidien a été bouleversé – il a fallu tout réorganiser. Grâce aux médicaments, Josias a ensuite passé quatre années sans crises. Mais elles sont revenues à l’âge de cinq ans. «C’était comme un nouveau départ. Mais cette fois, on savait à quoi s’attendre.» S’ensuivirent des années de traitements, de changements de médicaments, de thérapies – puis, à onze ans, la décision d’une opération du cerveau. Un choix difficile. «Mais on voulait lui donner une chance de vivre normalement.» Josias a été associé à la décision, même s’il ne pouvait pas en porter la responsabilité. L’opération fut en partie un succès médical  – mais psychologiquement, une nouvelle phase a commencé. Josias a développé une dépression, s’est replié sur lui-même, a dû changer d’école. «Il a perdu ses repères. Crises émotionnelles, isolement, fatigue  – c’était très dur.» Cette période postopératoire fut l’épreuve la plus difficile. «Les crises, on avait appris à vivre avec. Le plus difficile, ce furent les conséquences psychiques», confie la mère de quatre enfants.

Des réactions diverses chez les frères et sœurs
Tirza Ramseier parle beaucoup de solidarité  – ses yeux s’illuminent quand elle évoque sa famille. «Ma bellesœur et les grandsparents ont souvent gardé les enfants. On a besoin de ces gens dans les moments difficiles. Il faut tout un village pour élever un enfant – et encore plus pour un enfant comme Josias.» Son mari est un partenaire fiable, tout comme quelques amies de longue date.

Les frères et sœurs de Josias ont réagi très différemment. L’un s’est fortement investi auprès de son frère malade et travaille aujourd’hui dans les soins. Un autre s’est protégé en se retirant. Le troisième a exprimé ses émotions par l’agressivité et des symptômes psychosomatiques. «On voulait être équitables avec tous, mais on n’y arrive pas toujours. Il faut l’accepter.» Malgré cela, la cohésion familiale est restée forte. Après l’opération, la famille a accueilli un chien – Joy – comme signe de reconnaissance envers les enfants. «Un cadeau pour tout ce qu’ils ont traversé.»

Entre soin et soin de soi
Tirza Ramseier a elle-même traversé des périodes difficiles. À 42 ans, elle a fait un burnout, a commencé une thérapie et prend encore aujourd’hui des médicaments. «Pas parce que je n’en peux plus, mais parce que je sais que je dois me protéger.» Elle travaille désormais avec des personnes en situation de handicap cognitif – un métier qui lui donne force et sens. Elle a appris à prendre soin d’elle-même. Josias a aujourd’hui 20 ans. Il vit encore chez ses parents et suit une formation de monteur automaticien. Avec le soutien d’un coach, d’une entreprise formatrice compréhensive et d’un suivi psychologique ponctuel, cela se passe bien. Il ne peut pas conduire. Ses crises sont devenues rares, mais n’ont pas complètement disparu. Il résiste souvent à la maladie. «Il refoule beaucoup. Il ne veut pas en parler spontanément. Je pense qu’il a encore besoin de temps pour faire la paix avec son histoire», dit sa mère. Il est adulte, mais a encore besoin de ses parents. «Peut-être un peu plus que d’autres jeunes de son âge. Ce n’est pas facile, ni pour lui, ni pour moi.»

Tirza Ramseier parle ouvertement de cet équilibre délicat. «Je m’exerce à lâcher prise depuis de nombreuses années.» Elle espère que Josias trouvera sa place dans la vie. «Qu’il ait un métier qui le rende heureux, qu’il puisse réaliser ses rêves – et peut-être faire la paix avec lui-même et son histoire.» Et elle-même? «J’ai accepté depuis longtemps.» Bien sûr, il y a des moments difficiles. «Mais nous avons une belle vie. Une belle famille. Et ce n’est pas donné à tout le monde.»

Un conseil aux autres parents
Tirza a appris à quel point il est important de parler ouvertement de la maladie  – à l’école, dans la société, dans la famille. Son conseil aux autres parents concernés: accepter de l’aide. Ne pas avoir honte. S’entourer de personnes fiables. Et utiliser les offres existantes. Epi-Suisse a été pour elle et pour Josias une ressource précieuse  – surtout au début. Aujourd’hui, elle est surtout reconnaissante: pour les personnes qui sont restées, pour le courage de continuer – et pour les petits bonheurs du quotidien.

Texte : Carole Bolliger
Photos : Markus Hässig

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2025