Elle veut donner une voix aux autres personnes concernées

Il n’y avait aucun signe avant-coureur, aucun antécédent familial. «J’ai eu ma première crise à l’école, pendant un cours de mathématiques, sans prévenir», raconte Neira Heim. Aujourd’hui âgée de 26 ans, elle ne se souvient pas elle-même de l’incident. «Je n’ai rien compris. Lorsque j’ai repris conscience, j’étais complètement désorientée et je ne savais pas ce qui m’était arrivé.»

Le diagnostic est rapidement tombé: épilepsie. Les conséquences n’ont pas été des moindres. Neira décrit comment la vie de sa famille a changé. «Notre vie a été bouleversée. Mon entourage a également dû s’adapter à cette nouvelle réalité. Les enfants autour de moi m’ont traitée différemment. Soudain, j’étais celle qui ne pouvait plus aller en camp scolaire et qui devait toujours se coucher plus tôt. C’était
plus difficile que la maladie elle-même.»

De nombreux moments douloureux
Malgré les difficultés et la stigmatisation, Neira Heim est restée forte. «J’ai toujours eu beaucoup de confiance en moi et cela m’a aidée. J’ai communiqué ouvertement et parfois dit ce que je pensais aux autres, même si cela faisait mal.» L’acceptation de sa maladie a été un long processus. «J’ai dû apprendre que cela faisait désormais partie de moi, que je ne pouvais pas le changer et que les autres avaient aussi leurs défauts», dit-elle en riant.

Même si elle peut en rire aujourd’hui, elle a souvent vécu des moments douloureux dans son enfance, surtout à l’école. Elle a particulièrement souffert des réactions et du comportement des enseignants. «J’aurais aimé qu’ils soient mieux informés pour pouvoir mieux soutenir et encourager les enfants atteints d’épilepsie.» Ces expériences ont motivé Neira Heim à s’engager plus tard pour les personnes concernées. En tant qu’enseignante aujourd’hui, elle tient beaucoup à ce que les enfants atteints d’épilepsie reçoivent le soutien dont ils ont besoin. «Celui dont j’aurais aussi eu besoin.»

Toujours accompagnée
Les médecins n’ont jamais pu dire exactement d’où venait l’épilepsie. On a supposé qu’un accident de voiture, survenu alors que Neira Heim était encore très jeune, en était la cause. De plus, quelques semaines avant sa première crise, la jeune fille de dix ans avait eu un grave accident de snowboard, au cours duquel elle était tombée plusieurs fois sur la tête. Au début, on espérait que cela resterait une crise isolée. Mais cet espoir a été anéanti après quelques semaines, lorsque Neira Heim a eu sa deuxième crise. Encore une crise tonicoclonique, encore à l’école. Dès lors, elle a toujours dû être accompagnée dans toutes ses activités. «En tant qu’enfant, ce n’était pas si grave, mais à l’adolescence, cela m’agaçait que l’un de mes frères ou mes parents soient toujours là», se souvient-elle. Même si ces derniers étaient très discrets.

Après un séjour de plusieurs semaines en clinique, Neira Heim a pu être stabilisée médicalement et est restée sans crise pendant plus d’un an. «C’était un soulagement, mais après 15 mois, les crises sont revenues en force», raconte la jeune femme de 26 ans.

Une passion pour les chevaux
Elle n’a jamais renoncé à sa grande passion pour l’équitation, malgré les avertissements des médecins. «Je montais déjà à cheval avant même de savoir marcher. Si on m’avait enlevé cela aussi, j’aurais tout perdu.» Son cheval Lucco, un poney de sport lui-même blessé, est devenu son fidèle compagnon. «Nous avons dû nous reconstruire ensemble. J’ai eu une fois une crise sur le poney, mais il est resté calme et immobile, ce qui m’a beaucoup aidée.»

Neira Heim est une jeune femme joyeuse et pleine d’humour, qui aime la vie. Après une formation d’écuyère, son métier de rêve, elle a suivi des études à la Haute école pédagogique et travaille aujourd’hui comme enseignante. Elle s’occupe d’élèves de cinquième et sixième année et adore son travail. Elle continue à pratiquer l’équitation pendant ses loisirs. Grâce à une hypnothérapie, elle n’a plus de crises depuis maintenant trois ans. Aujourd’hui, elle vit à Interlaken, où elle enseigne également. Elle a pu obtenir son permis de conduire et peut vivre seule et de manière autonome. «Je suis très contente de ma vie et j’ai accompli tellement de choses qui auraient été impensables il y a quelques années», dit-elle.

Elle doit encore prendre des médicaments contre l’épilepsie, dont elle ressent également les effets secondaires. «J’ai appris à vivre avec eux et à les gérer de manière à ce qu’ils ne me gênent plus autant.» Elle aime aller au fitness, passer du temps avec ses chevaux et sa famille, qui lui a toujours apporté le plus grand soutien. «Tout le monde a essayé de me laisser beaucoup de liberté, ce dont je suis reconnaissante. Nous avons toujours été solidaires, ce qui m’a beaucoup aidée.»

Engagement pour Epi-Suisse
Ses expériences avec l’épilepsie ont marqué Neira Heim et la motivent à s’engager pour d’autres personnes concernées. Elle travaille comme coach en épilepsie pour Epi-Suisse, a proposé sa collaboration lors d’événements organisés par Epi-Suisse, comme des conférences de samaritains, et l’année prochaine, elle se présentera à l’élection du comité directeur d’Epi-Suisse. «Je veux donner une voix aux personnes concernées, surtout aux enfants, et les soutenir.» Elle souhaite intensifier ses efforts pour sensibiliser à l’épilepsie afin que les enfants atteints d’épilepsie reçoivent le soutien dont ils ont besoin. «Nous ne sommes pas différents, nous avons simplement d’autres défis.» Elle veut que les autres comprennent que l’épilepsie n’est pas une raison de stigmatiser quelqu’un et qu’il est important de parler ouvertement de ses expériences. Son attitude positive et son engagement inlassable pour les autres font d’elle un modèle. Le parcours de Neira Heim est un exemple inspirant de la manière dont on peut réaliser ses rêves avec courage et détermination, tout en donnant une voix aux autres. «Il est important de croire en soi et de ne jamais abandonner.»

Texte: Carole Bolliger
Photos: Markus Hässig

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024