Informations pour les fondations

Not­re ser­vice de con­seil social est régu­liè­re­ment pré­sent dans dif­fé­ren­tes régi­ons de Suis­se (Ber­ne, Bâle, Argo­vie, Suis­se roman­de) et con­seil­le des per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie et leurs pro­ches dans la régi­on où elles vivent. Epi-Suis­se com­ble ain­si une lacu­ne dans la pri­se en char­ge des per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie et de leurs pro­ches et répond au besoin crois­sant de sou­ti­en indi­vi­du­el. Pour en savoir plus sur le ser­vice de con­seil social.

Si une per­son­ne fait une cri­se d’é­pi­lep­sie en public, les pas­sants appel­lent sou­vent une ambu­lan­ce. Sur le plan médi­cal, cela est rare­ment néces­saire, car pres­que tou­tes les cri­ses se ter­mi­nent d’el­les-mêmes. Aus­si com­pré­hen­si­ble que l’appel au 144 soit néces­saire du point de vue des pas­sants, les con­sé­quen­ces pour les per­son­nes con­cer­nées sont tout aus­si dés­agré­a­bles : Ils doiv­ent sou­vent pay­er eux-mêmes les fac­tures des tra­jets en ambu­lan­ce, car leur assuran­ce mala­die ne cou­vre qu’une peti­te par­tie des coûts. Epi-Suis­se ten­te de cla­ri­fier la situa­ti­on, s’ef­for­ce d’ad­ap­ter les exi­gen­ces léga­les et four­nit un sou­ti­en finan­cier direct et simp­le aux per­son­nes tou­chées qui ont décou­vert les frais d’ambulance.

Une com­pré­hen­si­on pro­fon­de de la situa­ti­on et des expé­ri­en­ces des autres per­son­nes con­cer­nées et des expé­ri­en­ces des per­son­nes qui vivent avec l’é­pi­lep­sie depuis long­temps — c’est de cela que vit l’en­trai­de. Avec le pro­jet My.EpiCoach, Epi-Suis­se encou­ra­ge l’é­chan­ge indi­vi­du­el et sou­hai­te mett­re à dis­po­si­ti­on des per­son­nes con­cer­nées et de leurs pro­ches un “accom­pa­gna­teur” dès que pos­si­ble après le dia­gno­stic grâce à un epi-coach, qui est en mes­u­re de trans­mett­re et donc de sou­ten­ir leurs expé­ri­en­ces per­son­nel­les. En savoir plus sur My.EpiCoach.

Qu’u­ne per­son­ne âgée de 4, 14, 40 ou 74 ans vive quo­ti­di­en­ne­ment avec l’é­pi­lep­sie ou qu’el­le soit même nou­vel­lement con­fron­tée au dia­gno­stic signi­fie que des que­sti­ons très dif­fé­ren­tes se posent aux per­son­nes con­cer­nées et à leurs pro­ches. La série “epi-gui­de” en quat­re par­ties cou­vre tous les âges (enfan­ce, ado­le­scence, âge adul­te, seni­ors) et, out­re une brè­ve intro­duc­tion médi­ca­le, expli­que les con­sé­quen­ces dans la vie quo­ti­di­en­ne, la vie socia­le, le tra­vail, les loi­sirs, la famil­le, le par­ten­a­ri­at et la sécu­ri­té finan­ciè­re.. Les brochu­res “Enfants et épi­lep­sie” et “Jeu­nes et épi­lep­sie” ont déjà été publiées. Adul­tes et épi­lep­sie” sera publié en 2020 et “Épi­lep­sie à par­tir de 60 ans” en 2021.

Dû au carac­tè­re spon­ta­né des cri­ses épi­lep­ti­ques, cer­tai­nes semai­nes de vacan­ces nor­ma­les ne con­vi­en­nent pas aux adul­tes att­eints d’épilepsie. Epi-Suis­se vous pro­po­se cha­que année une semai­ne de vacan­ces. Elle off­re un envi­ron­ne­ment sûr grâce à une équi­pe de soins for­mée à la pri­se en char­ge des cri­ses et à l’accompagnement des « com­pa­gnons » de voya­ge pour qui l’épilepsie n’a rien d’exceptionnel. Pen­dant les semai­nes de vacan­ces des enfants et des jeu­nes, les par­ti­ci­pants vivent des aven­tures pas­si­on­nan­tes, tan­dis que les par­ents sont déchar­gés de la rou­ti­ne quo­ti­di­en­ne des soins. Les vacan­ciers ne cou­vrent qu’une peti­te par­tie des coûts avec leur con­tri­bu­ti­on aux frais. Pour pou­voir off­rir des vacan­ces sûres et pas­si­on­nan­tes, nous dépen­dons cha­que année des dons.

Les per­son­nes qui en savent beau­coup sur l’é­pi­lep­sie et qui com­pren­nent leur mala­die sont plus à même d’éva­lu­er leurs pro­p­res limi­tes et de mieux gérer la mala­die dans son ensem­ble. Cela favo­ri­se en fin de comp­te l’ac­cept­ati­on du dia­gno­stic ain­si que la par­ti­ci­pa­ti­on et l’in­té­gra­ti­on socia­les. Grâce à divers cours, for­ma­ti­ons con­ti­nues et con­fé­ren­ces, Epi-Suis­se per­met aux mala­des et à leurs famil­les d’ac­quérir des con­nais­san­ces géné­ra­les et indi­vi­du­el­les de maniè­re à gérer de façon auto­no­me leur mala­die. Out­re l’é­chan­ge avec d’au­tres per­son­nes con­cer­nées, le con­ta­ct avec des spé­cia­li­stes le jour du cours est éga­le­ment extrê­me­ment pré­cieux pour les par­ti­ci­pants. Les cours ne cou­vrent pas les coûts, c’est pour­quoi Epi-Suis­se dépend des dons. En fonc­tion de l’ob­jec­tif visé, il est éga­le­ment pos­si­ble d’ap­por­ter un sou­ti­en finan­cier à des off­res ou à des évé­ne­ments très spécifiques.