Informations pour les fondations

Notre service de conseil social est régulièrement présent dans différentes régions de Suisse (Berne, Bâle, Argovie, Suisse romande) et conseille des personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches dans la région où elles vivent. Epi-Suisse comble ainsi une lacune dans la prise en charge des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs proches et répond au besoin croissant de soutien individuel. Pour en savoir plus sur le service de conseil social.

Si une personne fait une crise d’épilepsie en public, les passants appellent souvent une ambulance. Sur le plan médical, cela est rarement nécessaire, car presque toutes les crises se terminent d’elles-mêmes. Aussi compréhensible que l’appel au 144 soit nécessaire du point de vue des passants, les conséquences pour les personnes concernées sont tout aussi désagréables : Ils doivent souvent payer eux-mêmes les factures des trajets en ambulance, car leur assurance maladie ne couvre qu’une petite partie des coûts. Epi-Suisse tente de clarifier la situation, s’efforce d’adapter les exigences légales et fournit un soutien financier direct et simple aux personnes touchées qui ont découvert les frais d’ambulance.

Une compréhension profonde de la situation et des expériences des autres personnes concernées et des expériences des personnes qui vivent avec l’épilepsie depuis longtemps – c’est de cela que vit l’entraide. Avec le projet My.EpiCoach, Epi-Suisse encourage l’échange individuel et souhaite mettre à disposition des personnes concernées et de leurs proches un “accompagnateur” dès que possible après le diagnostic grâce à un epi-coach, qui est en mesure de transmettre et donc de soutenir leurs expériences personnelles. En savoir plus sur My.EpiCoach.

Qu’une personne âgée de 4, 14, 40 ou 74 ans vive quotidiennement avec l’épilepsie ou qu’elle soit même nouvellement confrontée au diagnostic signifie que des questions très différentes se posent aux personnes concernées et à leurs proches. La série “epi-guide” en quatre parties couvre tous les âges (enfance, adolescence, âge adulte, seniors) et, outre une brève introduction médicale, explique les conséquences dans la vie quotidienne, la vie sociale, le travail, les loisirs, la famille, le partenariat et la sécurité financière.. Les brochures “Enfants et épilepsie” et “Jeunes et épilepsie” ont déjà été publiées. Adultes et épilepsie” sera publié en 2020 et “Épilepsie à partir de 60 ans” en 2021.

Dû au caractère spontané des crises épileptiques, certaines semaines de vacances normales ne conviennent pas aux adultes atteints d’épilepsie. Epi-Suisse vous propose chaque année une semaine de vacances. Elle offre un environnement sûr grâce à une équipe de soins formée à la prise en charge des crises et à l’accompagnement des « compagnons » de voyage pour qui l’épilepsie n’a rien d’exceptionnel. Pendant les semaines de vacances des enfants et des jeunes, les participants vivent des aventures passionnantes, tandis que les parents sont déchargés de la routine quotidienne des soins. Les vacanciers ne couvrent qu’une petite partie des coûts avec leur contribution aux frais. Pour pouvoir offrir des vacances sûres et passionnantes, nous dépendons chaque année des dons.

Les personnes qui en savent beaucoup sur l’épilepsie et qui comprennent leur maladie sont plus à même d’évaluer leurs propres limites et de mieux gérer la maladie dans son ensemble. Cela favorise en fin de compte l’acceptation du diagnostic ainsi que la participation et l’intégration sociales. Grâce à divers cours, formations continues et conférences, Epi-Suisse permet aux malades et à leurs familles d’acquérir des connaissances générales et individuelles de manière à gérer de façon autonome leur maladie. Outre l’échange avec d’autres personnes concernées, le contact avec des spécialistes le jour du cours est également extrêmement précieux pour les participants. Les cours ne couvrent pas les coûts, c’est pourquoi Epi-Suisse dépend des dons. En fonction de l’objectif visé, il est également possible d’apporter un soutien financier à des offres ou à des événements très spécifiques.