«C’EST CE QUEJ’APPELLEL’AMOUR PUR»

Le fils de Beat Glogger est décédé à seulement 29 ans. Son père raconte ici comment il essaie d’opposer à cette perte dévastatrice le souvenir réconfortant des moments vécus ensemble.

Un enfant ne devrait pas mourir avant ses parents, dit-on. Et c’est ce que ma femme et moi avons souvent entendu en guise de soutien après la mort totalement inattendue de notre fils.

Perdre son enfant est une douleur insupportable. Pourtant, dès le début, nous avons eu le sentiment que cette maxime, qui suppose un ordre naturel dans la mort, ne sonnait pas tout à fait juste. Ce n’est qu’avec le temps que nous avons compris pourquoi.

La mort a frappé sans prévenir – ou plutôt en pleine nuit noire. Le matin du 14 août, nous avons trouvé Sebastian sans vie dans son lit. Il est décédé d’une SUDEP, soit d’une «Sudden Unexpected Death in Epilepsy», un phénomène dont nous ignorions l’existence jusqu’alors. Et pourtant, notre fils était suivi en épileptologie depuis l’âge de six mois, il avait passé des examens médicaux réguliers pendant 29 ans et prenait chaque jour des médicaments préventifs. Jamais personne ne nous avait dit que l’épilepsie pouvait être mortelle.

Était-ce une erreur?Il nous a fallu du temps pour répondre à cette question. Après la mort de Sebastian, nous avons lu et entendu beaucoup de choses. Sur l’une des cartes de condoléances, on pouvait lire: «Le temps guérit toutes les blessures.»

Je ne reproche à personne de ne pas trouver ses mots dans des moments difficiles. Ce qui est plus dur à accepter, c’est que certaines personnes, que je considérais comme des amis, ont cessé de nous contacter après un bref message de condoléances. Ont-ils peur? Pourquoi ne demandent-ils pas ce dont nous avons besoin, ce qui pourrait nous réconforter, nous redonner un peu de joie?

Heureusement, ces derniers mois, nous avons aussi reçu beaucoup de soutien. Mais certaines rencontres étaient insupportables. Comme cette connaissance, croisée alors que nous rendions visite à Sebastian au cimetière. Après de brèves condoléances, elle nous a dit que «la mort fait partie de la vie» et qu’il fallait «simplement l’accepter». Puis elle a enchaîné sur le fait qu’elle souffrait encore de la perte de son chien, mort un an plus tôt d’une tumeur au cerveau, détaillant longuement ses symptômes et son calvaire. «C’est un peu trop pour moi, là», l’ai-je interrompue avant de prendre congé. Depuis la mort de Sebastian, j’ai au moins appris que je ne dois pas tout supporter.

J’ai aussi compris que le proverbe «le temps guérit toutes les blessures» est faux. Toute blessure laisse une cicatrice. Et cette cicatrice peut se rouvrir, encore et encore. Certes, les périodes entre deux déchirures s’allongent. Mais à chaque fois que la plaie se rouvre, la douleur est aussi vive que le premier jour. Et cela ne changera jamais, m’a confié une amie dont le compagnon s’est suicidé il y a trente ans.

Le temps seul ne guérit pas. Ce qui apaise, c’est de parler. Et d’avoir des personnes avec qui partager nos souvenirs et notre douleur.

Parfois, Sebastian était triste, sans savoir pourquoi. Sa mère lui demandait s’il voulait en parler. Après un moment d’hésitation, il se confiait alors, avec difficulté. Monika savait le rassurer, et il s’endormait. Dans cet état entre veille et sommeil, elle pouvait lui caresser la tête – un geste qu’il acceptait rarement. Pour elle, ces moments étaient précieux. Elle pouvait montrer à son enfant à quel point elle l’aimait. Avec moi, il n’a jamais toléré cette proximité.

Sebastian a toujours eu besoin de l’aide des autres. Il avait 29 ans, en paraissait 17 et nécessitait une assistance comme un enfant de maternelle. Nous, ses parents, ne pouvions pas tout gérer seuls. Heureusement, il y avait des personnes bienveillantes: à l’école, au foyer, chez les «Scouts malgré tout», dans l’association de sport-handicap, dans son club de loisirs. Toutes ont permis à Sebastian de devenir la personne qu’il était. Elles ont toutes laissé une empreinte dans sa vie.

Le groupe suisse Patent Ochsner a lui aussi joué un rôle très particulier dans la vie de Sebastian. Il les a vus en concert au moins une demi-douzaine de fois. La première fois, il avait 11 ans. La dernière, c’était exactement un mois avant sa mort. Le lendemain de ce dernier concert, Sebastian a croisé Büne Huber, le chanteur du groupe, dans un restaurant. Fou de joie, il s’est jeté à son cou. Nous, ses parents, étions un peu gênés. Mais Büne Huber, lui, a accueilli cette étreinte avec chaleur. Plus tard, j’ai écrit au management pour leur raconter cette rencontre, mentionnant que Sebastian avait déjà eu la chance de rencontrer le groupe en 2006 lors d’une visite en coulisses, privilège lié à son handicap. À ma grande surprise, j’ai reçu une réponse de Büne Huber lui-même: le petit vase vert que Sebastian lui avait offert à l’époque les avait accompagnés pendant des années en tournée, en guise de porte-bonheur.

Savoir que mon fils a laissé une trace dans la vie des autres me remplit d’une immense joie.

Sebastian a toujours aspiré à une vie proche de la normalité. Et j’ai essayé de l’aider du mieux possible à y parvenir. Même si j’ai toujours eu le sentiment de ne pas pouvoir vraiment faire les choses «comme il faut». Mais j’ai fait de mon mieux.

Avant la cérémonie funéraire, Monika et moi avions terriblement peur. Nous voulions que Sebastian soit honoré comme il le méritait. Car malgré l’épilepsie et sa paralysie cérébrale, il était actif et aventureux, et malgré son autisme, il était très sociable.

Lorsque nous sommes entrés dans la chapelle du cimetière, nous avons été bouleversés: tous les bancs étaient occupés, et les gens se tenaient debout le long des murs. 250 personnes étaient présentes, dont beaucoup que nous ne connaissions même pas. Pendant la cérémonie, nous avons invité ceux qui le souhaitaient à partager un souvenir de Sebastian. Certains ont évoqué des rencontres qui remontaient à plus de 25 ans. J’en ai encore les larmes aux yeux aujourd’hui.

La cérémonie était infiniment triste, mais aussi très belle. Elle m’a beaucoup réconforté. J’ai réalisé que Sebastian avait eu une vie dont j’ignorais tout et un réseau de relations dont il ne pouvait pas parler parce qu’il était autiste.

Au début, j’ai pensé que c’était dommage qu’il doive mourir pour que je l’apprenne. Mais ensuite, j’ai ressenti une immense fierté. Fierté de ce que Sebastian avait accompli seul et malgré tout.

Nous avons vu à quel point notre fils était apprécié. J’espère qu’il l’a ressenti. Il était si ouvert, si honnête et si joyeux, malgré tous ses problèmes. Et il a tant donné. C’est ce que j’appelle de «l’amour pur». C’est ce qu’il nous a appris: donner de sa personne sans arrière-pensée.

J’ai fini par comprendre le sens d’une autre carte de condoléances: «Ce n’est pas la vie qui s’est éteinte qui compte, mais la vie qui a été vécue.» Je n’arrive pas tous les jours à me concentrer sur ce qui a été, plutôt que sur ce qui est passé. Mais cela aide. Il faut opposer à la tristesse de la perte la joie de ce qui a été vécu.

Le 11 août, Sebastian a assisté à un concert en ville. Il tenait la main d’une jeune femme, sur laquelle il avait posé une plume d’oiseau grise. Ce fut le point culminant d’un été qui a peut-être été le plus beau de sa vie. Et j’étais l’être humain le plus heureux du monde. Parce que Sebastian était arrivé là où il voulait être.

Nous n’avons pas fait appel à une aide professionnelle pour nous préparer à l’adieu. Monika et moi nous parlons. Et nous constatons à chaque fois que l’autre ressent la même chose. Nous ne sommes pas seuls. Je suis triste, mais pas déprimé. Dans un certain sens, je me sens même fort. J’ai l’intuition que cette expérience nous rendra plus forts, mon couple et moi, plus encore que la vie avec Sebastian.

J’étais peut-être plus proche de mon fils de vingt-neuf ans que beaucoup de pères ne le sont de leurs enfants à cet âge. Parce que j’ai dû – tout comme Monika – m’occuper de lui et l’accompagner de si près.

Deux jours avoir été heureux et amoureux à un concert, Sebastian est mort. Était-ce trop d’émotions? Peut-on mourir de bonheur et d’amour?

Cher Sebastian, aurions-nous dû t’épargner cette excitation? T’aurions-nous sauvé en te protégeant davantage? Ou cette crise serait-elle survenue de toute façon?

Je ne sais pas. Mais je sais que si nous ne t’avions pas permis de vivre ces moments, tu n’aurais pas été aussi heureux cette année-là. Et si la crise d’épilepsie s’était quand même produite, tu serais peut-être mort malheureux.

Récemment, j’étais assis dans un restaurant et j’ai compris pourquoi la phrase «Les enfants ne devraient pas mourir avant leurs parents» n’est pas vraie pour nous. Un homme, qui devait avoir une cinquantaine d’années, est entré: le regard fixe, la silhouette dégingandée, les vêtements mal mis. Il avait un petit sac autour du cou, comme celui que mon fils portait. Il devait contenir une pièce d’identité et les médicaments d’urgence. L’homme était tendu, il s’est assis à une table et a mangé une grosse glace. Soudain, je vis Sebastian. Soudain, je me vis vieux.

Et je vis un Sebastian de cinquante ans devant placer ses parents dans une maison de retraite pour personnes atteintes de démence et les enterrer un jour. Il n’aurait pas pu faire aucune des deux choses, et surtout, il n’aurait pu comprendre.

Et à ce moment-là, j’ai su qu’il ne s’agissait pas de l’ordre dans lequel les enfants et les parents devraient mourir. Il s’agit de faire en sorte que les forts enterrent les faibles, et non l’inverse. Normalement, à un âge avancé, les parents sont les faibles et les enfants les forts. Cela n’aurait probablement jamais été le cas pour nous.

C’est pourquoi il est juste que Sebastian soit mort avant nous. Cette prise de conscience ne rend pas sa mort plus facile. Mais elle nous aide à accepter le destin.

BEAT GLOGGER EST JOURNALISTE SCIENTIFIQUE ET AUTEUR DE PLUSIEURS THRILLERS.

Cet article a paru dans le magazine Epi-Suisse 2025