Il n’y avait aucun signe avant-coureur, aucun antécédent familial. «J’ai eu ma première crise à l’école, pendant un cours de mathématiques, sans prévenir», raconte Neira Heim. Aujourd’hui âgée de 26 ans, elle ne se souvient pas elle-même de l’incident. «Je n’ai rien compris. Lorsque j’ai repris conscience, j’étais complètement désorientée et je ne savais pas ce qui m’était arrivé.»

Le diagnostic est rapidement tombé: épilepsie. Les conséquences n’ont pas été des moindres. Neira décrit comment la vie de sa famille a changé. «Notre vie a été bouleversée. Mon entourage a également dû s’adapter à cette nouvelle réalité. Les enfants autour de moi m’ont traitée différemment. Soudain, j’étais celle qui ne pouvait plus aller en camp scolaire et qui devait toujours se coucher plus tôt. C’était
plus difficile que la maladie elle-même.»

De nombreux moments douloureux
Malgré les difficultés et la stigmatisation, Neira Heim est restée forte. «J’ai toujours eu beaucoup de confiance en moi et cela m’a aidée. J’ai communiqué ouvertement et parfois dit ce que je pensais aux autres, même si cela faisait mal.» L’acceptation de sa maladie a été un long processus. «J’ai dû apprendre que cela faisait désormais partie de moi, que je ne pouvais pas le changer et que les autres avaient aussi leurs défauts», dit-elle en riant.

Même si elle peut en rire aujourd’hui, elle a souvent vécu des moments douloureux dans son enfance, surtout à l’école. Elle a particulièrement souffert des réactions et du comportement des enseignants. «J’aurais aimé qu’ils soient mieux informés pour pouvoir mieux soutenir et encourager les enfants atteints d’épilepsie.» Ces expériences ont motivé Neira Heim à s’engager plus tard pour les personnes concernées. En tant qu’enseignante aujourd’hui, elle tient beaucoup à ce que les enfants atteints d’épilepsie reçoivent le soutien dont ils ont besoin. «Celui dont j’aurais aussi eu besoin.»

Toujours accompagnée
Les médecins n’ont jamais pu dire exactement d’où venait l’épilepsie. On a supposé qu’un accident de voiture, survenu alors que Neira Heim était encore très jeune, en était la cause. De plus, quelques semaines avant sa première crise, la jeune fille de dix ans avait eu un grave accident de snowboard, au cours duquel elle était tombée plusieurs fois sur la tête. Au début, on espérait que cela resterait une crise isolée. Mais cet espoir a été anéanti après quelques semaines, lorsque Neira Heim a eu sa deuxième crise. Encore une crise tonicoclonique, encore à l’école. Dès lors, elle a toujours dû être accompagnée dans toutes ses activités. «En tant qu’enfant, ce n’était pas si grave, mais à l’adolescence, cela m’agaçait que l’un de mes frères ou mes parents soient toujours là», se souvient-elle. Même si ces derniers étaient très discrets.

Après un séjour de plusieurs semaines en clinique, Neira Heim a pu être stabilisée médicalement et est restée sans crise pendant plus d’un an. «C’était un soulagement, mais après 15 mois, les crises sont revenues en force», raconte la jeune femme de 26 ans.

Une passion pour les chevaux
Elle n’a jamais renoncé à sa grande passion pour l’équitation, malgré les avertissements des médecins. «Je montais déjà à cheval avant même de savoir marcher. Si on m’avait enlevé cela aussi, j’aurais tout perdu.» Son cheval Lucco, un poney de sport lui-même blessé, est devenu son fidèle compagnon. «Nous avons dû nous reconstruire ensemble. J’ai eu une fois une crise sur le poney, mais il est resté calme et immobile, ce qui m’a beaucoup aidée.»

Neira Heim est une jeune femme joyeuse et pleine d’humour, qui aime la vie. Après une formation d’écuyère, son métier de rêve, elle a suivi des études à la Haute école pédagogique et travaille aujourd’hui comme enseignante. Elle s’occupe d’élèves de cinquième et sixième année et adore son travail. Elle continue à pratiquer l’équitation pendant ses loisirs. Grâce à une hypnothérapie, elle n’a plus de crises depuis maintenant trois ans. Aujourd’hui, elle vit à Interlaken, où elle enseigne également. Elle a pu obtenir son permis de conduire et peut vivre seule et de manière autonome. «Je suis très contente de ma vie et j’ai accompli tellement de choses qui auraient été impensables il y a quelques années», dit-elle.

Elle doit encore prendre des médicaments contre l’épilepsie, dont elle ressent également les effets secondaires. «J’ai appris à vivre avec eux et à les gérer de manière à ce qu’ils ne me gênent plus autant.» Elle aime aller au fitness, passer du temps avec ses chevaux et sa famille, qui lui a toujours apporté le plus grand soutien. «Tout le monde a essayé de me laisser beaucoup de liberté, ce dont je suis reconnaissante. Nous avons toujours été solidaires, ce qui m’a beaucoup aidée.»

Engagement pour Epi-Suisse
Ses expériences avec l’épilepsie ont marqué Neira Heim et la motivent à s’engager pour d’autres personnes concernées. Elle travaille comme coach en épilepsie pour Epi-Suisse, a proposé sa collaboration lors d’événements organisés par Epi-Suisse, comme des conférences de samaritains, et l’année prochaine, elle se présentera à l’élection du comité directeur d’Epi-Suisse. «Je veux donner une voix aux personnes concernées, surtout aux enfants, et les soutenir.» Elle souhaite intensifier ses efforts pour sensibiliser à l’épilepsie afin que les enfants atteints d’épilepsie reçoivent le soutien dont ils ont besoin. «Nous ne sommes pas différents, nous avons simplement d’autres défis.» Elle veut que les autres comprennent que l’épilepsie n’est pas une raison de stigmatiser quelqu’un et qu’il est important de parler ouvertement de ses expériences. Son attitude positive et son engagement inlassable pour les autres font d’elle un modèle. Le parcours de Neira Heim est un exemple inspirant de la manière dont on peut réaliser ses rêves avec courage et détermination, tout en donnant une voix aux autres. «Il est important de croire en soi et de ne jamais abandonner.»

Texte: Carole Bolliger
Photos: Markus Hässig

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024

Lorsque Josias avait quatre mois, il s’est soudainement arrêté de respirer pendant l’allaitement. Un silence que jamais un bébé ne devrait faire. Deux épisodes ont suffi pour que Tirza Ramseier comprenne que quelque chose n’allait pas. Le diagnostic est tombé à l’hôpital pour enfants: épilepsie. «Un choc», dit-elle aujourd’hui. «On rentre à la maison avec des médicaments – et beaucoup d’incertitudes.» Josias était son quatrième enfant, sa fille aînée n’avait que huit ans. Tirza Ramseier était en plein cœur de la vie de famille. «On n’avait pas le temps de réfléchir. Il fallait juste avancer.» Les crises sont devenues quotidiennes: brèves, convulsives, imprévisibles. Le quotidien a été bouleversé – il a fallu tout réorganiser. Grâce aux médicaments, Josias a ensuite passé quatre années sans crises. Mais elles sont revenues à l’âge de cinq ans. «C’était comme un nouveau départ. Mais cette fois, on savait à quoi s’attendre.» S’ensuivirent des années de traitements, de changements de médicaments, de thérapies – puis, à onze ans, la décision d’une opération du cerveau. Un choix difficile. «Mais on voulait lui donner une chance de vivre normalement.» Josias a été associé à la décision, même s’il ne pouvait pas en porter la responsabilité. L’opération fut en partie un succès médical  – mais psychologiquement, une nouvelle phase a commencé. Josias a développé une dépression, s’est replié sur lui-même, a dû changer d’école. «Il a perdu ses repères. Crises émotionnelles, isolement, fatigue  – c’était très dur.» Cette période postopératoire fut l’épreuve la plus difficile. «Les crises, on avait appris à vivre avec. Le plus difficile, ce furent les conséquences psychiques», confie la mère de quatre enfants.

Des réactions diverses chez les frères et sœurs
Tirza Ramseier parle beaucoup de solidarité  – ses yeux s’illuminent quand elle évoque sa famille. «Ma bellesœur et les grandsparents ont souvent gardé les enfants. On a besoin de ces gens dans les moments difficiles. Il faut tout un village pour élever un enfant – et encore plus pour un enfant comme Josias.» Son mari est un partenaire fiable, tout comme quelques amies de longue date.

Les frères et sœurs de Josias ont réagi très différemment. L’un s’est fortement investi auprès de son frère malade et travaille aujourd’hui dans les soins. Un autre s’est protégé en se retirant. Le troisième a exprimé ses émotions par l’agressivité et des symptômes psychosomatiques. «On voulait être équitables avec tous, mais on n’y arrive pas toujours. Il faut l’accepter.» Malgré cela, la cohésion familiale est restée forte. Après l’opération, la famille a accueilli un chien – Joy – comme signe de reconnaissance envers les enfants. «Un cadeau pour tout ce qu’ils ont traversé.»

Entre soin et soin de soi
Tirza Ramseier a elle-même traversé des périodes difficiles. À 42 ans, elle a fait un burnout, a commencé une thérapie et prend encore aujourd’hui des médicaments. «Pas parce que je n’en peux plus, mais parce que je sais que je dois me protéger.» Elle travaille désormais avec des personnes en situation de handicap cognitif – un métier qui lui donne force et sens. Elle a appris à prendre soin d’elle-même. Josias a aujourd’hui 20 ans. Il vit encore chez ses parents et suit une formation de monteur automaticien. Avec le soutien d’un coach, d’une entreprise formatrice compréhensive et d’un suivi psychologique ponctuel, cela se passe bien. Il ne peut pas conduire. Ses crises sont devenues rares, mais n’ont pas complètement disparu. Il résiste souvent à la maladie. «Il refoule beaucoup. Il ne veut pas en parler spontanément. Je pense qu’il a encore besoin de temps pour faire la paix avec son histoire», dit sa mère. Il est adulte, mais a encore besoin de ses parents. «Peut-être un peu plus que d’autres jeunes de son âge. Ce n’est pas facile, ni pour lui, ni pour moi.»

Tirza Ramseier parle ouvertement de cet équilibre délicat. «Je m’exerce à lâcher prise depuis de nombreuses années.» Elle espère que Josias trouvera sa place dans la vie. «Qu’il ait un métier qui le rende heureux, qu’il puisse réaliser ses rêves – et peut-être faire la paix avec lui-même et son histoire.» Et elle-même? «J’ai accepté depuis longtemps.» Bien sûr, il y a des moments difficiles. «Mais nous avons une belle vie. Une belle famille. Et ce n’est pas donné à tout le monde.»

Un conseil aux autres parents
Tirza a appris à quel point il est important de parler ouvertement de la maladie  – à l’école, dans la société, dans la famille. Son conseil aux autres parents concernés: accepter de l’aide. Ne pas avoir honte. S’entourer de personnes fiables. Et utiliser les offres existantes. Epi-Suisse a été pour elle et pour Josias une ressource précieuse  – surtout au début. Aujourd’hui, elle est surtout reconnaissante: pour les personnes qui sont restées, pour le courage de continuer – et pour les petits bonheurs du quotidien.

Texte : Carole Bolliger
Photos : Markus Hässig

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2025

Maëva n’a que quatre mois lorsqu’elle fait sa première crise d’épilepsie. Le diagnostic, le syndrome de Sturge-Weber, bouleverse la vie de cette famille de quatre personnes.

Texte: Carole Bolliger
Photo: Reto Schlatter

«Je voulais la changer et j’ai remarqué un léger tressaillement de ses lèvres et d’un de ses pieds, et ses yeux regardaient dans une seule direction», raconte Johanna Aurisset. La mère ne réalise pas tout de suite que sa fille, alors âgée de quatre mois, fait sa première crise d’épilepsie. «Elle pleurait plus que d’habitude et dormait aussi beaucoup moins que son grand frère au même âge, mais je n’y ai pas trop pensé.» Lorsque son mari la rejoint, il reconnaît immédiatement les symptômes. Il a lui-même souffert d’épilepsie dans son enfance. Environ 25 minutes s’écoulent avant que la première crise puisse être stoppée à l’hôpital. La famille est envoyée à l’hôpital pour enfants de Zurich, où Maëva et sa mère restent dix jours. Le bébé a au moins 15 crises par jour, chacune d’entre elles dure plus de trois minutes.

Une période d’angoisse et de peur commence pour la petite famille. Le père reste fort. «Au début, je pensais que ce n’était pas si grave. J’ai moi-même souffert d’épilepsie quand j’étais enfant et aujourd’hui, je n’ai plus de crises et je ne dois plus prendre de médicaments», raconte Grègory Aurisset. Mais lorsqu’il voit sur l’IRM que l’un des hémisphères cérébraux de sa petite fille est tout simplement noir et gravement endommagé, le sol se dérobe sous ses pieds. Il se met en colère contre cette injustice. «Mon sac de boxe dans le garage a servi à plusieurs reprises.» Le diagnostic: un défaut génétique, le syndrome de Sturge-Weber*. Mille questions se bousculent dans la tête des parents. «Notre fille pourra-t-elle un jour vivre de manière autonome? Quelles seront les restrictions? Pourra-t-elle un jour retrouver sa santé?» Les médecins disent à Johanna et Grègory Aurisset qu’ils ne peuvent faire aucun pronostic pour Maëva. «D’un côté, cela nous permettait encore d’espérer, mais d’un autre côté, nous ne pouvions nous attendre à rien», raconte la mère. Cela n’a pas rendu la situation plus facile. «Nous savions que notre vie, notre monde serait certainement différent à partir de ce moment-là, mais personne ne pouvait nous prédire à quel point», ajoute Grégory Aurisset.

Le frère aîné a peur pour sa sœur

De retour à la maison, la famille doit trouver un nouvel équilibre. La peur de devoir désormais gérer cette situation seule est toujours présente. Pour ne pas donner trop de poids à cette peur, ils ont essayé de trouver une stabilité dans leurs habitudes quotidiennes et dans la nature, afin de laisser à nouveau place à la joie. Malgré tout, Grègory quitte son travail, commencé quelques mois auparavant seulement, sans trop réfléchir. «Je voulais être inconditionnellement présent pour ma famille, soutenir Johanna, être là pour mes enfants.» 

Johanna Aurisset ajoute: «de plus, je n’ai jamais voulu être la seule personne de la famille à reconnaître les crises ou les symptômes, parfois très subtils». Maëva doit prendre trois fois par jour quatre médicaments différents. À chaque fois, c’est un combat. Au fur et à mesure de son développement, sa maladie évolue également. Les crises demeurent, mais elles deviennent plus fréquentes et plus courtes. La petite fille se développe, apprend à marcher malgré son hémiparésie (paralysie d’un côté). «Notre fille est une enfant épanouie, joyeuse et équilibrée», déclare Grègory Aurisset. Certaines limitations motrices subsistent, elle ne peut par exemple pas se lever seule, ni ramper, ni utiliser son bras droit et sa main. Le grand frère suit également bien le mouvement. «Bien sûr, il lui arrive de se fâcher et de s’énerver parce que Maëva a besoin de plus d’attention», explique Johanna Aurisset. Les parents font participer le petit garçon, aujourd’hui âgé de six ans, l’impliquent et essaient de lui faire comprendre la situation de manière ludique et adaptée à son âge. Une thérapeute soutient la famille dès le début. Lorsque Maëva se rend pour la première fois à l’hôpital, Tian a très peur pour sa sœur. «Il nous a demandé si elle allait mourir», se souvient Grègory Aurisset. 

Johanna Aurisset doit et veut reprendre le travail. Les parents reçoivent beaucoup de soutien de la part de leurs amis et de leurs employeurs, mais il n’y a guère de soutien familial à proximité, ce qui oblige Maëva à aller à la crèche. La neurologue de Maëva recommande aux parents de s’adresser à Epi-Suisse pour obtenir un soutien. «Tout s’est passé très simplement. Nous avons décrit notre situation et la directrice d’Epi-Suisse a proposé de venir à la crèche et de former les collaborateurs sur la manière de gérer Maëva et de réagir correctement en cas de crise éventuelle», explique Johanna Aurisset. Cela a été d’une grande aide. La petite fille aime aller à la crèche, elle s’y sent bien et joue avec d’autres enfants. Une seule fois, elle a fait une crise à la garderie. Les dernières semaines et les derniers mois ont été difficiles pour la famille. C’est en particulier la mère des deux enfants qui est à bout. «À un moment donné, j’étais tout simplement dépassée», avoue-t-elle. Epi-Suisse vient à nouveau à la rescousse. L’organisation de patients s’arrange pour que Maëva puisse aller une demi-journée de plus à la crèche. «J’ai pleuré quand j’ai appris cela», dit la mère. Cela la soulage et, pour la première fois depuis la naissance de Maëva, Johanna Aurisset a un peu de temps pour elle. Pour faire le plein de force et d’énergie et poursuivre avec optimisme le combat pour sa fille.

Une opération prometteuse

Maëva se développe plutôt bien, mais les médecins ne parviennent pas à l’équilibrer correctement sur le plan médicamenteux. Elle fait régulièrement des convulsions. Les médecins proposent aux parents une opération du cerveau. La partie gauche du cerveau, endommagée, doit être séparée de l’hémisphère sain, afin que l’hémisphère malade ne puisse pas également endommager l’hémisphère sain. Après de nombreuses clarifications, discussions et réflexions, Johanna et Grègory Aurisset se décident pour l’intervention. «Plus elle est jeune, plus les chances de succès sont élevées», explique la mère. Avec 80%, le pronostic est très bon: la fillette, aujourd’hui âgée d’un an et demi, pourra plus tard vivre sans crises et sans médicaments. «Sans opération, notre fille sera fortement handicapée toute sa vie. Avec l’opération, elle a une chance de mener une vie indépendante et saine, nous voulons lui donner cette chance», déclare Johanna Aurisset. Et son mari d’ajouter: «La dernière année et demie n’a pas été facile, mais nous sommes heureux chaque jour d’avoir Maëva avec nous. Tout cela nous a soudés en tant que couple et aussi en tant que famille. Rien ne peut plus nous abattre.»

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 23/01

Caroline Salhi a 38 ans, deux filles et de l’énergie à revendre malgré une épilepsie qui se manifeste quotidiennement. Elle met à profit son talent pour le dessin dans la conception d’un manga destiné aux jeunes. Pour qu’ils ne perdent jamais espoir.

Texte: Mélanie Volluz
Photos: Sylvain Chabloz

La première chose que me raconte Caroline lorsque je la rencontre, c’est son enfance heureuse et le soutien inconditionnel de ses parents et de sa famille. Puis elle me parle de ses deux filles, de son mari, de son bonheur d’avoir pu construire, à son tour, une tribu solidaire et chaleureuse. Ses amis sont importants: un cercle de confiance, petit certes, mais de grande qualité. Ajoutons à ce joli tableau un intérêt de toujours auquel elle s’adonne presque quotidiennement avec joie: le dessin. Et l’épilepsie alors? Caroline sourit, sereine. Certes, elle fait des crises de type absence, mais elle ne s’est jamais laissé freiner par les difficultés. Au contraire, elle a su les décliner en multiples forces. 

Lorsqu’à l’âge de 8 ans, le diagnostic de l’épilepsie est posé, l’acceptation est facile. Un traitement est mis en place et une stabilité provisoire est trouvée. Durant deux ans, Caroline ne fait pas de crises. Dès l’âge de 10 ans, la situation se péjore pourtant et les multiples essais de traitements se soldent par des échecs: elle est pharmaco-résistante et fait alors plusieurs crises par jour. De type focales, ses crises se traduisent soit par une absence, soit par un comportement étrange ou alors par des visions. L’acceptation se poursuit sans difficulté pour Caroline et sa famille: «l’épilepsie est là, autant faire avec»! Toutefois, elle reconnaît que tout ne fut pas facile. Par exemple, lorsqu’elle avait des visions de monstres durant ses crises, dans l’enfance, elle était vraiment terrifiée. 

Son cursus scolaire se déroule normalement. Ou presque… En effet, ses crises ne passent pas inaperçues et les réactions de son entourage scolaire ne sont, malheureusement, pas soutenantes. Caroline me fait part de (trop) nombreuses anecdotes de dénigrement et de harcèlement, uniquement liées à son épilepsie. Et pourtant, elle a eu le courage de parler ouvertement de ses crises, devant ses enseignants et ses camarades. Elle leur a expliqué comment elles se manifestaient dans son cas et ce qu’il fallait faire. Ma foi, sans effet: lors d’une période de sa vie où les crises se traduisaient par des cris, l’enseignant fut le premier à rire, rejoint par tous les élèves. «J’ai voulu disparaître sous terre tant je me suis sentie honteuse.» D’autres fois, des camarades l’ont accusée de jouer la comédie ou se sont moqués d’elle sans vergogne. Mais elle a toujours gardé la tête haute et reprenait courage et force auprès des siens. 

En 1997, elle passera deux semaines aux HUG afin de déterminer si une chirurgie de l’épilepsie est envisageable. Le verdict: il n’y a pas de zones précises d’où partent ses crises donc pas d’opération possible. Par la suite, des recherches et examens complémentaires permettront de découvrir la source de son épilepsie, une anomalie génétique sur un chromosome. 

Sa scolarité terminée, elle a fait un apprentissage d’employée de commerce dans le domaine de la bijouterie. Tristement, l’histoire se répète: on lui confie des tâches sans importance, son chef la dénigre. Elle s’accroche, sait reconnaître la bienveillance de l’assistante de direction et va jusqu’au bout de son cursus. Elle obtient son CFC malgré une crise de type absence durant l’un des oraux. Son épilepsie continue à se manifester quotidiennement: c’est une, deux ou trois absences chaque jour de 20 à 40 minutes chacune. Elle tente tout de même une école de stylisme, avec des horaires adaptés. Elle n’obtiendra pas le diplôme. Une rente AI lui est accordée.

Son épilepsie ne freine pas ses souhaits et ses envies. Aujourd’hui, ses deux filles et son mari à ses côtés, elle a l’énergie d’un nouveau projet: une bande dessinée. Son adolescence a été marquée par les souffrances liées au rejet de ses camarades et ses enseignants. Alors elle souhaite s’adresser aux adolescents atteints d’épilepsie, avec un message: il faut croire en soi, faire ce que l’on souhaite, l’épilepsie n’empêche pas de vivre ses rêves! «L’adolescence n’est pas une période facile. J’espère que ma BD va aider à casser les préjugés et amener un message positif.» Depuis toute petite, le dessin, c’est son truc. Et pour s’adresser aux adolescents, elle a choisi le manga. Sans expérience jusque-là avec ce style particulier venu du Japon, elle s’y met avec une aisance qui semble naturelle. Marjorie Mourey, une amie proche, l’accompagne dans ce projet et met en forme les textes que les deux amies ont rédigés. Ensemble, elles élaborent un storyboard, esquissent un projet, en parlent à Epi-Suisse. C’est évidemment avec énormément d’enthousiasme et d’intérêt que nous découvrons le talent de Caroline, la force de son récit basé sur du vécu et ses dessins de grande qualité. 

Caroline peaufine encore son manga qui sera bientôt publié par Epi-Suisse. Elle espère qu’à sa lecture, les jeunes atteints d’épilepsie trouveront du réconfort. Et que leurs camarades, grâce à une meilleure compréhension de cette affection, pourront faire preuve de solidarité et d’encouragement.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 01/22

Organisateur de l’exploitation ferroviaire ou, comme on l’appelle aujourd’hui, chef du trafic ferroviaire. Cela a toujoursété le métier de ses rêves. Et Daniel Lustenberger a pu l’exercer – jusqu’à ce que l’épilepsie vienne perturber ses projets. Aujourd’hui, cet homme de 47 ans dirige le groupe d’entraide zurichois d’Epi-Suisse.

Texte: Carole Bolliger
Photo: Markus Hässig

Daniel Lustenberger est un homme positif et plein d’entrain. Il est satisfait de sa vie. À 47 ans, il vit dans un petit appartement au cœur du Niederdorf zurichois. Il aime faire du vélo, des excursions et une fois par semaine, il distribue du courrier publicitaire dans les boîtes aux lettres pour ajouter un complément financier à sa rente AI. «Et pour avoir quelque chose à faire», ajoutet-il. Nous sommes assis à la terrasse d’un restaurant, juste au coin de sa rue. Mais avant que Daniel Lustenberger ne reçoive la rente AI à laquelle il a droit, le chemin a été long et laborieux.

raconte-t-il. Il ne souhaite pas s’étendre davantage sur le sujet. Il est heureux que tout soit désormais clair et qu’il puisse vivre de sa rente. «Je ne suis pas riche, mais ça me convient.»

Profession de rêve perdue

Depuis son enfance, Daniel Lustenberger voulait devenir agent d’exploitation ferroviaire. «Aujourd’hui, cela s’appelle chef du trafic ferroviaire», dit-il en buvant une gorgée de son verre. Aujourd’hui encore, ce serait le métier de ses rêves. Mais malheureusement, il ne peut plus l’exercer en raison de son épilepsie. Ayant grandi à Horw, dans le canton de Lucerne, il est venu à Zurich en 1998 pour le travail. Cela faisait déjà six ans que le jeune homme avait eu sa première crise à l’armée: des absences. Il ne s’en souvient pas lui-même.

La cause n’a jamais été clairement établie, mais il suppose que la privation chronique de sommeil à l’armée n’était pas innocente. Le jeune homme a rapidement été diagnostiqué. La maladie a été maîtrisée en peu de temps grâce à des médicaments et les crises sont devenues plus rares. Aujourd’hui encore, Daniel Lustenberger a des absences. Environ une fois par mois, suppose-t-il. «Je ne sais pas, parce que je suis absent», dit-il avec un clin d’œil. Il a parfois des picotements dans la main. Cela pourrait être un signe avant-coureur d’une crise. Il n’est pas fatigué ou épuisé après. C’est pourquoi ce ne sont que des suppositions.

Direction du groupe d’entraide

Ce qu’il sait en revanche, c’est que la maladie l’a privé du métier de ses rêves. Après le diagnostic, il n’a plus pu travailler comme organisateur de l’exploitation ferroviaire. «C’était vraiment dur, j’adorais mon travail», dit-il, et l’on voit bien que cela lui fait encore mal aujourd’hui. En interne, il a pu changer et travailler dans la restauration ferroviaire. «Ce n’était évidemment plus la même chose, mais j’étais reconnaissant de pouvoir encore faire quelque chose.» En 2010, il a malheureusement aussi perdu ce poste. Officiellement, ce n’est pas à cause de son problème de santé. Mais Daniel Lustenberger est certain que l’épilepsie a également joué un rôle dans cette décision. «Cela a été un grand et mauvais tournant dans ma vie. Tout à coup, on n’avait plus besoin de moi, ce n’était pas un sentiment agréable.» Mais grâce à son bon entourage privé, il est sorti de ce trou assez rapidement et s’est résigné à son sort.

Dans sa famille et son cercle d’amis, on a toujours abordé l’épilepsie de manière ouverte. «J’ai la chance d’avoir un entourage qui me comprend et vers lequel je peux me tourner à tout moment.» La maladie fait partie de lui. «Mais elle ne me définit pas.»

En 2020, pendant la pandémie de Corona, Daniel Lustenberger a entendu parler d’Epi-Suisse par une voisine de sa sœur. Plus précisément du groupe d’entraide zurichois d’Epi-Suisse. Il s’est immédiatement rendu au groupe.

dit-il. Il apprécie beaucoup l’échange avec d’autres personnes concernées. À tel point que l’hiver dernier, il a pris la direction du groupe d’entraide. Le responsable de l’époque lui a demandé s’il voulait prendre la relève. «Je n’ai pas eu à réfléchir longtemps. Le groupe m’a tellement aidé et continue de le faire aujourd’hui, je voudrais permettre à d’autres personnes concernées d’en bénéficier aussi.» Il souhaite transmettre quelque chose et créer avec son groupe d’entraide un lieu sûr où l’on peut s’écouter, se donner des conseils et échanger des informations. «Un lieu vers lequel les personnes concernées peuvent se tourner et où elles sont comprises.»