Le fils de Beat Glogger est décédé à seulement 29 ans. Son père raconte ici comment il essaie d’opposer à cette perte dévastatrice le souvenir réconfortant des moments vécus ensemble.

Un enfant ne devrait pas mourir avant ses parents, dit-on. Et c’est ce que ma femme et moi avons souvent entendu en guise de soutien après la mort totalement inattendue de notre fils.

Perdre son enfant est une douleur insupportable. Pourtant, dès le début, nous avons eu le sentiment que cette maxime, qui suppose un ordre naturel dans la mort, ne sonnait pas tout à fait juste. Ce n’est qu’avec le temps que nous avons compris pourquoi.

La mort a frappé sans prévenir – ou plutôt en pleine nuit noire. Le matin du 14 août, nous avons trouvé Sebastian sans vie dans son lit. Il est décédé d’une SUDEP, soit d’une «Sudden Unexpected Death in Epilepsy», un phénomène dont nous ignorions l’existence jusqu’alors. Et pourtant, notre fils était suivi en épileptologie depuis l’âge de six mois, il avait passé des examens médicaux réguliers pendant 29 ans et prenait chaque jour des médicaments préventifs. Jamais personne ne nous avait dit que l’épilepsie pouvait être mortelle.

Était-ce une erreur?Il nous a fallu du temps pour répondre à cette question. Après la mort de Sebastian, nous avons lu et entendu beaucoup de choses. Sur l’une des cartes de condoléances, on pouvait lire: «Le temps guérit toutes les blessures.»

Je ne reproche à personne de ne pas trouver ses mots dans des moments difficiles. Ce qui est plus dur à accepter, c’est que certaines personnes, que je considérais comme des amis, ont cessé de nous contacter après un bref message de condoléances. Ont-ils peur? Pourquoi ne demandent-ils pas ce dont nous avons besoin, ce qui pourrait nous réconforter, nous redonner un peu de joie?

Heureusement, ces derniers mois, nous avons aussi reçu beaucoup de soutien. Mais certaines rencontres étaient insupportables. Comme cette connaissance, croisée alors que nous rendions visite à Sebastian au cimetière. Après de brèves condoléances, elle nous a dit que «la mort fait partie de la vie» et qu’il fallait «simplement l’accepter». Puis elle a enchaîné sur le fait qu’elle souffrait encore de la perte de son chien, mort un an plus tôt d’une tumeur au cerveau, détaillant longuement ses symptômes et son calvaire. «C’est un peu trop pour moi, là», l’ai-je interrompue avant de prendre congé. Depuis la mort de Sebastian, j’ai au moins appris que je ne dois pas tout supporter.

J’ai aussi compris que le proverbe «le temps guérit toutes les blessures» est faux. Toute blessure laisse une cicatrice. Et cette cicatrice peut se rouvrir, encore et encore. Certes, les périodes entre deux déchirures s’allongent. Mais à chaque fois que la plaie se rouvre, la douleur est aussi vive que le premier jour. Et cela ne changera jamais, m’a confié une amie dont le compagnon s’est suicidé il y a trente ans.

Le temps seul ne guérit pas. Ce qui apaise, c’est de parler. Et d’avoir des personnes avec qui partager nos souvenirs et notre douleur.

Parfois, Sebastian était triste, sans savoir pourquoi. Sa mère lui demandait s’il voulait en parler. Après un moment d’hésitation, il se confiait alors, avec difficulté. Monika savait le rassurer, et il s’endormait. Dans cet état entre veille et sommeil, elle pouvait lui caresser la tête – un geste qu’il acceptait rarement. Pour elle, ces moments étaient précieux. Elle pouvait montrer à son enfant à quel point elle l’aimait. Avec moi, il n’a jamais toléré cette proximité.

Sebastian a toujours eu besoin de l’aide des autres. Il avait 29 ans, en paraissait 17 et nécessitait une assistance comme un enfant de maternelle. Nous, ses parents, ne pouvions pas tout gérer seuls. Heureusement, il y avait des personnes bienveillantes: à l’école, au foyer, chez les «Scouts malgré tout», dans l’association de sport-handicap, dans son club de loisirs. Toutes ont permis à Sebastian de devenir la personne qu’il était. Elles ont toutes laissé une empreinte dans sa vie.

Le groupe suisse Patent Ochsner a lui aussi joué un rôle très particulier dans la vie de Sebastian. Il les a vus en concert au moins une demi-douzaine de fois. La première fois, il avait 11 ans. La dernière, c’était exactement un mois avant sa mort. Le lendemain de ce dernier concert, Sebastian a croisé Büne Huber, le chanteur du groupe, dans un restaurant. Fou de joie, il s’est jeté à son cou. Nous, ses parents, étions un peu gênés. Mais Büne Huber, lui, a accueilli cette étreinte avec chaleur. Plus tard, j’ai écrit au management pour leur raconter cette rencontre, mentionnant que Sebastian avait déjà eu la chance de rencontrer le groupe en 2006 lors d’une visite en coulisses, privilège lié à son handicap. À ma grande surprise, j’ai reçu une réponse de Büne Huber lui-même: le petit vase vert que Sebastian lui avait offert à l’époque les avait accompagnés pendant des années en tournée, en guise de porte-bonheur.

Savoir que mon fils a laissé une trace dans la vie des autres me remplit d’une immense joie.

Sebastian a toujours aspiré à une vie proche de la normalité. Et j’ai essayé de l’aider du mieux possible à y parvenir. Même si j’ai toujours eu le sentiment de ne pas pouvoir vraiment faire les choses «comme il faut». Mais j’ai fait de mon mieux.

Avant la cérémonie funéraire, Monika et moi avions terriblement peur. Nous voulions que Sebastian soit honoré comme il le méritait. Car malgré l’épilepsie et sa paralysie cérébrale, il était actif et aventureux, et malgré son autisme, il était très sociable.

Lorsque nous sommes entrés dans la chapelle du cimetière, nous avons été bouleversés: tous les bancs étaient occupés, et les gens se tenaient debout le long des murs. 250 personnes étaient présentes, dont beaucoup que nous ne connaissions même pas. Pendant la cérémonie, nous avons invité ceux qui le souhaitaient à partager un souvenir de Sebastian. Certains ont évoqué des rencontres qui remontaient à plus de 25 ans. J’en ai encore les larmes aux yeux aujourd’hui.

La cérémonie était infiniment triste, mais aussi très belle. Elle m’a beaucoup réconforté. J’ai réalisé que Sebastian avait eu une vie dont j’ignorais tout et un réseau de relations dont il ne pouvait pas parler parce qu’il était autiste.

Au début, j’ai pensé que c’était dommage qu’il doive mourir pour que je l’apprenne. Mais ensuite, j’ai ressenti une immense fierté. Fierté de ce que Sebastian avait accompli seul et malgré tout.

Nous avons vu à quel point notre fils était apprécié. J’espère qu’il l’a ressenti. Il était si ouvert, si honnête et si joyeux, malgré tous ses problèmes. Et il a tant donné. C’est ce que j’appelle de «l’amour pur». C’est ce qu’il nous a appris: donner de sa personne sans arrière-pensée.

J’ai fini par comprendre le sens d’une autre carte de condoléances: «Ce n’est pas la vie qui s’est éteinte qui compte, mais la vie qui a été vécue.» Je n’arrive pas tous les jours à me concentrer sur ce qui a été, plutôt que sur ce qui est passé. Mais cela aide. Il faut opposer à la tristesse de la perte la joie de ce qui a été vécu.

Le 11 août, Sebastian a assisté à un concert en ville. Il tenait la main d’une jeune femme, sur laquelle il avait posé une plume d’oiseau grise. Ce fut le point culminant d’un été qui a peut-être été le plus beau de sa vie. Et j’étais l’être humain le plus heureux du monde. Parce que Sebastian était arrivé là où il voulait être.

Nous n’avons pas fait appel à une aide professionnelle pour nous préparer à l’adieu. Monika et moi nous parlons. Et nous constatons à chaque fois que l’autre ressent la même chose. Nous ne sommes pas seuls. Je suis triste, mais pas déprimé. Dans un certain sens, je me sens même fort. J’ai l’intuition que cette expérience nous rendra plus forts, mon couple et moi, plus encore que la vie avec Sebastian.

J’étais peut-être plus proche de mon fils de vingt-neuf ans que beaucoup de pères ne le sont de leurs enfants à cet âge. Parce que j’ai dû – tout comme Monika – m’occuper de lui et l’accompagner de si près.

Deux jours avoir été heureux et amoureux à un concert, Sebastian est mort. Était-ce trop d’émotions? Peut-on mourir de bonheur et d’amour?

Cher Sebastian, aurions-nous dû t’épargner cette excitation? T’aurions-nous sauvé en te protégeant davantage? Ou cette crise serait-elle survenue de toute façon?

Je ne sais pas. Mais je sais que si nous ne t’avions pas permis de vivre ces moments, tu n’aurais pas été aussi heureux cette année-là. Et si la crise d’épilepsie s’était quand même produite, tu serais peut-être mort malheureux.

Récemment, j’étais assis dans un restaurant et j’ai compris pourquoi la phrase «Les enfants ne devraient pas mourir avant leurs parents» n’est pas vraie pour nous. Un homme, qui devait avoir une cinquantaine d’années, est entré: le regard fixe, la silhouette dégingandée, les vêtements mal mis. Il avait un petit sac autour du cou, comme celui que mon fils portait. Il devait contenir une pièce d’identité et les médicaments d’urgence. L’homme était tendu, il s’est assis à une table et a mangé une grosse glace. Soudain, je vis Sebastian. Soudain, je me vis vieux.

Et je vis un Sebastian de cinquante ans devant placer ses parents dans une maison de retraite pour personnes atteintes de démence et les enterrer un jour. Il n’aurait pas pu faire aucune des deux choses, et surtout, il n’aurait pu comprendre.

Et à ce moment-là, j’ai su qu’il ne s’agissait pas de l’ordre dans lequel les enfants et les parents devraient mourir. Il s’agit de faire en sorte que les forts enterrent les faibles, et non l’inverse. Normalement, à un âge avancé, les parents sont les faibles et les enfants les forts. Cela n’aurait probablement jamais été le cas pour nous.

C’est pourquoi il est juste que Sebastian soit mort avant nous. Cette prise de conscience ne rend pas sa mort plus facile. Mais elle nous aide à accepter le destin.

BEAT GLOGGER EST JOURNALISTE SCIENTIFIQUE ET AUTEUR DE PLUSIEURS THRILLERS.

Cet article a paru dans le magazine Epi-Suisse 2025

Il escalade les plus hauts sommets du monde. Mais c’est à l’école qu’il a livré sa plus grande bataille, lorsque son épilepsie lui a valu d’être harcelé et mis à l’écart. Lars Reinfried est aujourd’hui Epicoach chez Epi-Suisse et veut encourager d’autres personnes atteintes d’épilepsie.

Sa première crise est survenue lorsqu’il avait dix ans. «Nous étions assis en famille devant la télé, nous mangions une pizza. Ensuite, je ne me souviens plus de rien», raconte Lars Reinfried. Le jeune homme est assis sur le canapé de la maison de ses parents, dans le canton de Glaris. Il veut rendre son histoire publique pour encourager les autres à ne pas baisser les bras. Son diagnostic d’épilepsie avec des crises sévères a été posé par la clinique spécialisée de Zurich. «Les crises duraient une dizaine de minutes, mais elles n’étaient jamais pénibles pour moi, puisque je n’en avais aucune conscience», explique le jeune homme de 23 ans. C’est ensuite qu’il souffrait: il dormait au moins douze heures d’affilée, était physiquement épuisé et n’avait plus que des souvenirs épars des deux ou trois jours précédant la crise. Bien qu’il n’ait pas eu de crise à l’école à cette époque, ses résultats scolaires ont commencé à dégringoler, du fait de ses nombreuses absences, parce qu’il ne pouvait pas retourner en cours juste après une crise.

Bien qu’il n’ait pas eu de crise à l’école à cette époque, ses résultats scolaires ont commencé à dégringoler, du fait de ses nombreuses absences, parce qu’il ne pouvait pas retourner en cours juste après une crise. Il est devenu distrait et ses camarades de classe se sont mis à le trouver «bizarre». Ses enseignants non plus n’ont pas su gérer la situation et ne s’y sont pas intéressés. À leurs yeux, Lars Reinfried était simplement paresseux et n’avait pas envie de travailler. «Ça a été une période sacrément difficile et pénible pour moi», dit-il, et sa souffrance de l’époque transparaît encore aujourd’hui. Ses camarades l’excluaient de plus en plus. «Je me suis rebellé de toutes mes forces, je ne voulais pas avoir cette maladie. J’étais en colère contre les autres, contre moi-même, contre la maladie, contre le monde entier.» Le jeune homme se sentait seul. «Personne d’autre n’avait ça, pour le reste des élèves, j’étais juste le gars bizarre.»

Pour équilibrer cette lutte quotidienne, Lars Reinfried, alors à l’école secondaire, voulait se lancer dans l’alpinisme et l’escalade. Ses médecins le lui ont déconseillé. «J’avais l’impression d’être incompris de tous.» Ses parents le soutenaient et son frère aîné, avec qui il s’était toujours bien entendu, est devenu son roc et son confident. «Mais ça ne m’empêchait pas de me sentir complètement perdu», explique-t-il. Ce qu’il redoutait s’est produit: il a eu une crise en classe à l’école secondaire. «Après ça, j’étais complètement grillé, plus personne ne voulait avoir quoi que ce soit à faire avec moi», se souvient-il. A son corps défendant, le jeune homme sociable est devenu un solitaire. «Je me sentais comme une erreur qu’il faut corriger.»

NOUVEAU DÉPART EN ANGLETERRE
Après cette période difficile, il a entamé un apprentissage de cuisinier. Malgré ses crises et en dépit du fait que son choix n’enchantait pas les médecins. Mais il refusait que la maladie lui prenne tout. Il a donc suivi la formation. Il aimait fréquenter l’école professionnelle où, pour la première fois, un professeur l’a encouragé et épaulé et a tenu compte de ses besoins. Après son apprentissage, il est parti trois mois en Angleterre pour un séjour linguistique. «Ça a été un nouveau départ pour moi. Personne ne me connaissait, n’était au courant de mon passé et je me suis vraiment épanoui», raconte-t-il. Il s’est tellement plu là-bas et a tant progressé à l’école de langues qu’il a enchaîné trois mois supplémentaires. Ceux-ci achevés, il n’avait toujours pas envie de rentrer. «Pour la première fois de ma vie, je me sentais vraiment libre et j’avais retrouvé ma joie de vivre», se souvient-il et son visage est radieux. Il a donc cherché et trouvé un emploi de chef sushi et est resté en Angleterre pendant un an et demi au total. Il a commencé un entraînement sportif intensif à raison de quatre à cinq séances par semaine avec un coach personnel.

A un moment donné, il a dû rentrer en Suisse, mais il l’a fait avec plaisir. «Je pouvais repartir de zéro, c’était agréable.» Lars Reinfried a alors travaillé quelque temps comme boucher et s’est rapidement aperçu que ce n’était pas un métier pour lui. Il a fréquenté une école de commerce puis trouvé un emploi de bureau. Son grand rêve d’alpinisme le taraudait toujours. En mai 2019, après de nombreux mois sans crise et en meilleure forme que jamais, il l’a réalisé. Et il n’a pas commencé en douceur, s’attaquant d’emblée à une ascension raide et à un sommet de 4000 mètres. En juin, un mois à peine après avoir décidé qui rien ni personne, pas même l’épilepsie, ne le priverait de son rêve, il a gravi l’Allalinhorn pour la première fois. «Etre tout là-haut m’a procuré une sensation incroyable, indescriptible. Je me sentais tout simplement vivant», raconte le jeune homme. Et ce sentiment l’a rendu accro. Il voulait se mesurer à d’autres cimes, encore plus hautes, encore plus raides. C’est ainsi que

peu de temps après, il a enchaîné dix sommets de 4000 mètres lors d’un «Spaghetti Tour» de cinq jours. «Je voyais chaque jour le Cervin pendant cette traversée et je savais que ce serait l’objectif suivant», raconte Lars Reinfried, qui a entre-temps transformé sa passion en métier et travaille dans un magasin de sport spécialisé dans l’alpinisme et l’escalade. Aussitôt dit, aussitôt fait. Avec son guide, il s’est attaqué à la montagne et l’a vaincue, malgré une blessure au genou. «J’étais là, tout seul, sur ce sommet mythique, c’était un sentiment grandiose», se souvient-il, avec les yeux brillants d’un enfant à Noël.

UN RÊVE D’ALPINISME VIVACE
D’autres montagnes et crêtes ont suivi en Suisse et dans les pays voisins. Il avait d’ailleurs prévu de se rendre au Kirghizistan l’été dernier pour y escalader plusieurs sommets, puis au Népal à l’automne pour une ascension de l’Himlung Himal (7126 mètres). Les deux projets ont dû être annulés à cause de la pandémie. Mais rien n’arrête Lars Reinfried, pas plus le coronavirus que l’épilepsie: «En avril, je tenterai de vaincre le mont Elbrouz, la plus haute montagne d’Europe (5642 mètres) et l’un des Sept Sommets, et en novembre, je pars au Népal, où j’aimerais escalader le Chulu Far East (6038 mètres).» L’un de ses grands rêves est l’ascension de l’Everest et son objectif suprême, la face nord de l’Eiger.

Le sympathique jeune homme de 23 ans a déjà escaladé d’innombrables montagnes et sans doute remporté sa bataille la plus importante: accepter que sa maladie fait partie de lui. Grâce à ses médicaments, il n’a plus eu de crises depuis près d’un an et demi. Il est convaincu que s’il peut gravir les plus hauts sommets de ce monde, il peut vaincre la maladie. Et c’est ce qu’on lui souhaite. Lars Reinfried est également Epi-coach (voir encadré) et, en tant que tel, dialogue avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie. Cet engagement lui tient à coeur: «Je veux encourager les autres et leur montrer qu’il ne faut jamais baisser les bras mais croire en ses rêves.»

Texte: Carole Bolliger, photos: Reto Schlatter
Veuillez noter à la fin de l’article: Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 01/2021.

Il n’y avait aucun signe avant-coureur, aucun antécédent familial. «J’ai eu ma première crise à l’école, pendant un cours de mathématiques, sans prévenir», raconte Neira Heim. Aujourd’hui âgée de 26 ans, elle ne se souvient pas elle-même de l’incident. «Je n’ai rien compris. Lorsque j’ai repris conscience, j’étais complètement désorientée et je ne savais pas ce qui m’était arrivé.»

Le diagnostic est rapidement tombé: épilepsie. Les conséquences n’ont pas été des moindres. Neira décrit comment la vie de sa famille a changé. «Notre vie a été bouleversée. Mon entourage a également dû s’adapter à cette nouvelle réalité. Les enfants autour de moi m’ont traitée différemment. Soudain, j’étais celle qui ne pouvait plus aller en camp scolaire et qui devait toujours se coucher plus tôt. C’était
plus difficile que la maladie elle-même.»

De nombreux moments douloureux
Malgré les difficultés et la stigmatisation, Neira Heim est restée forte. «J’ai toujours eu beaucoup de confiance en moi et cela m’a aidée. J’ai communiqué ouvertement et parfois dit ce que je pensais aux autres, même si cela faisait mal.» L’acceptation de sa maladie a été un long processus. «J’ai dû apprendre que cela faisait désormais partie de moi, que je ne pouvais pas le changer et que les autres avaient aussi leurs défauts», dit-elle en riant.

Même si elle peut en rire aujourd’hui, elle a souvent vécu des moments douloureux dans son enfance, surtout à l’école. Elle a particulièrement souffert des réactions et du comportement des enseignants. «J’aurais aimé qu’ils soient mieux informés pour pouvoir mieux soutenir et encourager les enfants atteints d’épilepsie.» Ces expériences ont motivé Neira Heim à s’engager plus tard pour les personnes concernées. En tant qu’enseignante aujourd’hui, elle tient beaucoup à ce que les enfants atteints d’épilepsie reçoivent le soutien dont ils ont besoin. «Celui dont j’aurais aussi eu besoin.»

Toujours accompagnée
Les médecins n’ont jamais pu dire exactement d’où venait l’épilepsie. On a supposé qu’un accident de voiture, survenu alors que Neira Heim était encore très jeune, en était la cause. De plus, quelques semaines avant sa première crise, la jeune fille de dix ans avait eu un grave accident de snowboard, au cours duquel elle était tombée plusieurs fois sur la tête. Au début, on espérait que cela resterait une crise isolée. Mais cet espoir a été anéanti après quelques semaines, lorsque Neira Heim a eu sa deuxième crise. Encore une crise tonicoclonique, encore à l’école. Dès lors, elle a toujours dû être accompagnée dans toutes ses activités. «En tant qu’enfant, ce n’était pas si grave, mais à l’adolescence, cela m’agaçait que l’un de mes frères ou mes parents soient toujours là», se souvient-elle. Même si ces derniers étaient très discrets.

Après un séjour de plusieurs semaines en clinique, Neira Heim a pu être stabilisée médicalement et est restée sans crise pendant plus d’un an. «C’était un soulagement, mais après 15 mois, les crises sont revenues en force», raconte la jeune femme de 26 ans.

Une passion pour les chevaux
Elle n’a jamais renoncé à sa grande passion pour l’équitation, malgré les avertissements des médecins. «Je montais déjà à cheval avant même de savoir marcher. Si on m’avait enlevé cela aussi, j’aurais tout perdu.» Son cheval Lucco, un poney de sport lui-même blessé, est devenu son fidèle compagnon. «Nous avons dû nous reconstruire ensemble. J’ai eu une fois une crise sur le poney, mais il est resté calme et immobile, ce qui m’a beaucoup aidée.»

Neira Heim est une jeune femme joyeuse et pleine d’humour, qui aime la vie. Après une formation d’écuyère, son métier de rêve, elle a suivi des études à la Haute école pédagogique et travaille aujourd’hui comme enseignante. Elle s’occupe d’élèves de cinquième et sixième année et adore son travail. Elle continue à pratiquer l’équitation pendant ses loisirs. Grâce à une hypnothérapie, elle n’a plus de crises depuis maintenant trois ans. Aujourd’hui, elle vit à Interlaken, où elle enseigne également. Elle a pu obtenir son permis de conduire et peut vivre seule et de manière autonome. «Je suis très contente de ma vie et j’ai accompli tellement de choses qui auraient été impensables il y a quelques années», dit-elle.

Elle doit encore prendre des médicaments contre l’épilepsie, dont elle ressent également les effets secondaires. «J’ai appris à vivre avec eux et à les gérer de manière à ce qu’ils ne me gênent plus autant.» Elle aime aller au fitness, passer du temps avec ses chevaux et sa famille, qui lui a toujours apporté le plus grand soutien. «Tout le monde a essayé de me laisser beaucoup de liberté, ce dont je suis reconnaissante. Nous avons toujours été solidaires, ce qui m’a beaucoup aidée.»

Engagement pour Epi-Suisse
Ses expériences avec l’épilepsie ont marqué Neira Heim et la motivent à s’engager pour d’autres personnes concernées. Elle travaille comme coach en épilepsie pour Epi-Suisse, a proposé sa collaboration lors d’événements organisés par Epi-Suisse, comme des conférences de samaritains, et l’année prochaine, elle se présentera à l’élection du comité directeur d’Epi-Suisse. «Je veux donner une voix aux personnes concernées, surtout aux enfants, et les soutenir.» Elle souhaite intensifier ses efforts pour sensibiliser à l’épilepsie afin que les enfants atteints d’épilepsie reçoivent le soutien dont ils ont besoin. «Nous ne sommes pas différents, nous avons simplement d’autres défis.» Elle veut que les autres comprennent que l’épilepsie n’est pas une raison de stigmatiser quelqu’un et qu’il est important de parler ouvertement de ses expériences. Son attitude positive et son engagement inlassable pour les autres font d’elle un modèle. Le parcours de Neira Heim est un exemple inspirant de la manière dont on peut réaliser ses rêves avec courage et détermination, tout en donnant une voix aux autres. «Il est important de croire en soi et de ne jamais abandonner.»

Texte: Carole Bolliger
Photos: Markus Hässig

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024

Lorsque Josias avait quatre mois, il s’est soudainement arrêté de respirer pendant l’allaitement. Un silence que jamais un bébé ne devrait faire. Deux épisodes ont suffi pour que Tirza Ramseier comprenne que quelque chose n’allait pas. Le diagnostic est tombé à l’hôpital pour enfants: épilepsie. «Un choc», dit-elle aujourd’hui. «On rentre à la maison avec des médicaments – et beaucoup d’incertitudes.» Josias était son quatrième enfant, sa fille aînée n’avait que huit ans. Tirza Ramseier était en plein cœur de la vie de famille. «On n’avait pas le temps de réfléchir. Il fallait juste avancer.» Les crises sont devenues quotidiennes: brèves, convulsives, imprévisibles. Le quotidien a été bouleversé – il a fallu tout réorganiser. Grâce aux médicaments, Josias a ensuite passé quatre années sans crises. Mais elles sont revenues à l’âge de cinq ans. «C’était comme un nouveau départ. Mais cette fois, on savait à quoi s’attendre.» S’ensuivirent des années de traitements, de changements de médicaments, de thérapies – puis, à onze ans, la décision d’une opération du cerveau. Un choix difficile. «Mais on voulait lui donner une chance de vivre normalement.» Josias a été associé à la décision, même s’il ne pouvait pas en porter la responsabilité. L’opération fut en partie un succès médical  – mais psychologiquement, une nouvelle phase a commencé. Josias a développé une dépression, s’est replié sur lui-même, a dû changer d’école. «Il a perdu ses repères. Crises émotionnelles, isolement, fatigue  – c’était très dur.» Cette période postopératoire fut l’épreuve la plus difficile. «Les crises, on avait appris à vivre avec. Le plus difficile, ce furent les conséquences psychiques», confie la mère de quatre enfants.

Des réactions diverses chez les frères et sœurs
Tirza Ramseier parle beaucoup de solidarité  – ses yeux s’illuminent quand elle évoque sa famille. «Ma bellesœur et les grandsparents ont souvent gardé les enfants. On a besoin de ces gens dans les moments difficiles. Il faut tout un village pour élever un enfant – et encore plus pour un enfant comme Josias.» Son mari est un partenaire fiable, tout comme quelques amies de longue date.

Les frères et sœurs de Josias ont réagi très différemment. L’un s’est fortement investi auprès de son frère malade et travaille aujourd’hui dans les soins. Un autre s’est protégé en se retirant. Le troisième a exprimé ses émotions par l’agressivité et des symptômes psychosomatiques. «On voulait être équitables avec tous, mais on n’y arrive pas toujours. Il faut l’accepter.» Malgré cela, la cohésion familiale est restée forte. Après l’opération, la famille a accueilli un chien – Joy – comme signe de reconnaissance envers les enfants. «Un cadeau pour tout ce qu’ils ont traversé.»

Entre soin et soin de soi
Tirza Ramseier a elle-même traversé des périodes difficiles. À 42 ans, elle a fait un burnout, a commencé une thérapie et prend encore aujourd’hui des médicaments. «Pas parce que je n’en peux plus, mais parce que je sais que je dois me protéger.» Elle travaille désormais avec des personnes en situation de handicap cognitif – un métier qui lui donne force et sens. Elle a appris à prendre soin d’elle-même. Josias a aujourd’hui 20 ans. Il vit encore chez ses parents et suit une formation de monteur automaticien. Avec le soutien d’un coach, d’une entreprise formatrice compréhensive et d’un suivi psychologique ponctuel, cela se passe bien. Il ne peut pas conduire. Ses crises sont devenues rares, mais n’ont pas complètement disparu. Il résiste souvent à la maladie. «Il refoule beaucoup. Il ne veut pas en parler spontanément. Je pense qu’il a encore besoin de temps pour faire la paix avec son histoire», dit sa mère. Il est adulte, mais a encore besoin de ses parents. «Peut-être un peu plus que d’autres jeunes de son âge. Ce n’est pas facile, ni pour lui, ni pour moi.»

Tirza Ramseier parle ouvertement de cet équilibre délicat. «Je m’exerce à lâcher prise depuis de nombreuses années.» Elle espère que Josias trouvera sa place dans la vie. «Qu’il ait un métier qui le rende heureux, qu’il puisse réaliser ses rêves – et peut-être faire la paix avec lui-même et son histoire.» Et elle-même? «J’ai accepté depuis longtemps.» Bien sûr, il y a des moments difficiles. «Mais nous avons une belle vie. Une belle famille. Et ce n’est pas donné à tout le monde.»

Un conseil aux autres parents
Tirza a appris à quel point il est important de parler ouvertement de la maladie  – à l’école, dans la société, dans la famille. Son conseil aux autres parents concernés: accepter de l’aide. Ne pas avoir honte. S’entourer de personnes fiables. Et utiliser les offres existantes. Epi-Suisse a été pour elle et pour Josias une ressource précieuse  – surtout au début. Aujourd’hui, elle est surtout reconnaissante: pour les personnes qui sont restées, pour le courage de continuer – et pour les petits bonheurs du quotidien.

Texte : Carole Bolliger
Photos : Markus Hässig

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2025

Maëva n’a que quatre mois lorsqu’elle fait sa première crise d’épilepsie. Le diagnostic, le syndrome de Sturge-Weber, bouleverse la vie de cette famille de quatre personnes.

Texte: Carole Bolliger
Photo: Reto Schlatter

«Je voulais la changer et j’ai remarqué un léger tressaillement de ses lèvres et d’un de ses pieds, et ses yeux regardaient dans une seule direction», raconte Johanna Aurisset. La mère ne réalise pas tout de suite que sa fille, alors âgée de quatre mois, fait sa première crise d’épilepsie. «Elle pleurait plus que d’habitude et dormait aussi beaucoup moins que son grand frère au même âge, mais je n’y ai pas trop pensé.» Lorsque son mari la rejoint, il reconnaît immédiatement les symptômes. Il a lui-même souffert d’épilepsie dans son enfance. Environ 25 minutes s’écoulent avant que la première crise puisse être stoppée à l’hôpital. La famille est envoyée à l’hôpital pour enfants de Zurich, où Maëva et sa mère restent dix jours. Le bébé a au moins 15 crises par jour, chacune d’entre elles dure plus de trois minutes.

Une période d’angoisse et de peur commence pour la petite famille. Le père reste fort. «Au début, je pensais que ce n’était pas si grave. J’ai moi-même souffert d’épilepsie quand j’étais enfant et aujourd’hui, je n’ai plus de crises et je ne dois plus prendre de médicaments», raconte Grègory Aurisset. Mais lorsqu’il voit sur l’IRM que l’un des hémisphères cérébraux de sa petite fille est tout simplement noir et gravement endommagé, le sol se dérobe sous ses pieds. Il se met en colère contre cette injustice. «Mon sac de boxe dans le garage a servi à plusieurs reprises.» Le diagnostic: un défaut génétique, le syndrome de Sturge-Weber*. Mille questions se bousculent dans la tête des parents. «Notre fille pourra-t-elle un jour vivre de manière autonome? Quelles seront les restrictions? Pourra-t-elle un jour retrouver sa santé?» Les médecins disent à Johanna et Grègory Aurisset qu’ils ne peuvent faire aucun pronostic pour Maëva. «D’un côté, cela nous permettait encore d’espérer, mais d’un autre côté, nous ne pouvions nous attendre à rien», raconte la mère. Cela n’a pas rendu la situation plus facile. «Nous savions que notre vie, notre monde serait certainement différent à partir de ce moment-là, mais personne ne pouvait nous prédire à quel point», ajoute Grégory Aurisset.

Le frère aîné a peur pour sa sœur

De retour à la maison, la famille doit trouver un nouvel équilibre. La peur de devoir désormais gérer cette situation seule est toujours présente. Pour ne pas donner trop de poids à cette peur, ils ont essayé de trouver une stabilité dans leurs habitudes quotidiennes et dans la nature, afin de laisser à nouveau place à la joie. Malgré tout, Grègory quitte son travail, commencé quelques mois auparavant seulement, sans trop réfléchir. «Je voulais être inconditionnellement présent pour ma famille, soutenir Johanna, être là pour mes enfants.» 

Johanna Aurisset ajoute: «de plus, je n’ai jamais voulu être la seule personne de la famille à reconnaître les crises ou les symptômes, parfois très subtils». Maëva doit prendre trois fois par jour quatre médicaments différents. À chaque fois, c’est un combat. Au fur et à mesure de son développement, sa maladie évolue également. Les crises demeurent, mais elles deviennent plus fréquentes et plus courtes. La petite fille se développe, apprend à marcher malgré son hémiparésie (paralysie d’un côté). «Notre fille est une enfant épanouie, joyeuse et équilibrée», déclare Grègory Aurisset. Certaines limitations motrices subsistent, elle ne peut par exemple pas se lever seule, ni ramper, ni utiliser son bras droit et sa main. Le grand frère suit également bien le mouvement. «Bien sûr, il lui arrive de se fâcher et de s’énerver parce que Maëva a besoin de plus d’attention», explique Johanna Aurisset. Les parents font participer le petit garçon, aujourd’hui âgé de six ans, l’impliquent et essaient de lui faire comprendre la situation de manière ludique et adaptée à son âge. Une thérapeute soutient la famille dès le début. Lorsque Maëva se rend pour la première fois à l’hôpital, Tian a très peur pour sa sœur. «Il nous a demandé si elle allait mourir», se souvient Grègory Aurisset. 

Johanna Aurisset doit et veut reprendre le travail. Les parents reçoivent beaucoup de soutien de la part de leurs amis et de leurs employeurs, mais il n’y a guère de soutien familial à proximité, ce qui oblige Maëva à aller à la crèche. La neurologue de Maëva recommande aux parents de s’adresser à Epi-Suisse pour obtenir un soutien. «Tout s’est passé très simplement. Nous avons décrit notre situation et la directrice d’Epi-Suisse a proposé de venir à la crèche et de former les collaborateurs sur la manière de gérer Maëva et de réagir correctement en cas de crise éventuelle», explique Johanna Aurisset. Cela a été d’une grande aide. La petite fille aime aller à la crèche, elle s’y sent bien et joue avec d’autres enfants. Une seule fois, elle a fait une crise à la garderie. Les dernières semaines et les derniers mois ont été difficiles pour la famille. C’est en particulier la mère des deux enfants qui est à bout. «À un moment donné, j’étais tout simplement dépassée», avoue-t-elle. Epi-Suisse vient à nouveau à la rescousse. L’organisation de patients s’arrange pour que Maëva puisse aller une demi-journée de plus à la crèche. «J’ai pleuré quand j’ai appris cela», dit la mère. Cela la soulage et, pour la première fois depuis la naissance de Maëva, Johanna Aurisset a un peu de temps pour elle. Pour faire le plein de force et d’énergie et poursuivre avec optimisme le combat pour sa fille.

Une opération prometteuse

Maëva se développe plutôt bien, mais les médecins ne parviennent pas à l’équilibrer correctement sur le plan médicamenteux. Elle fait régulièrement des convulsions. Les médecins proposent aux parents une opération du cerveau. La partie gauche du cerveau, endommagée, doit être séparée de l’hémisphère sain, afin que l’hémisphère malade ne puisse pas également endommager l’hémisphère sain. Après de nombreuses clarifications, discussions et réflexions, Johanna et Grègory Aurisset se décident pour l’intervention. «Plus elle est jeune, plus les chances de succès sont élevées», explique la mère. Avec 80%, le pronostic est très bon: la fillette, aujourd’hui âgée d’un an et demi, pourra plus tard vivre sans crises et sans médicaments. «Sans opération, notre fille sera fortement handicapée toute sa vie. Avec l’opération, elle a une chance de mener une vie indépendante et saine, nous voulons lui donner cette chance», déclare Johanna Aurisset. Et son mari d’ajouter: «La dernière année et demie n’a pas été facile, mais nous sommes heureux chaque jour d’avoir Maëva avec nous. Tout cela nous a soudés en tant que couple et aussi en tant que famille. Rien ne peut plus nous abattre.»

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 23/01