Portez le t-shirt Epi-Suisse et contribuez ainsi à une meilleure visibilité de l’épilepsie dans l’espace public.

Que ce soit en randonnée, en course à pied ou dans la vie quotidienne, avec le t-shirt Epi-Suisse, vous rendez l’épilepsie visible dans l’espace public et contribuez à sensibiliser la société.

Vous envoyez ainsi un message important : les personnes atteintes d’épilepsie font partie intégrante de notre société. En portant ce t-shirt, vous transmettez confiance et encouragement aux personnes concernées, en particulier à celles qui viennent d’apprendre leur diagnostic.

Nous vous remercions chaleureusement pour votre précieux soutien et votre engagement.

Vous pouvez commander le t-shirt à l’aide du formulaire ci-dessous. Le t-shirt est uniquement disponible en allemand.

Quels sont, selon vous, les principaux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’épilepsie dans le monde du travail?
Rappelons pour commencer que deux tiers des personnes atteintes d’épilepsie ne font plus de crises. Pourtant, elles ont des défis devant elles: parler de leur épilepsie sans subir de préjugés ou trouver de la compréhension face aux effets secondaires des traitements.

En effet, il est courant que les traitements contre l’épilepsie engendrent des effets secondaires conséquents sur la vie quotidienne: fatigue, troubles de la mémoire, difficulté de concentration. Et bien souvent, le mot épilepsie inquiète. Dans l’imaginaire collectif, il évoque immédiatement une crise tonicoclonique.

Pour les personnes qui ont une épilepsie active, en plus de ces défis, il faut faire face au regard des autres en cas de crise. Et trouver un employeur prêt à engager malgré ce diagnostic. Il arrive également que l’employeur engage, en toute connaissance de cause, une personne atteinte d’épilepsie mais la licencie après la première crise sur le lieu de travail.

Quels types de discriminations subissent les personnes atteintes d’épilepsie en entreprise?
Le principal risque lié à l’épilepsie est l’exclusion, que ce soit en entreprise, à l’école ou dans la vie privée. Les discriminations sont plus handicapantes encore que la maladie en ellemême. La personne atteinte d’épilepsie se voit ainsi confrontée à un diagnostic et à une discrimination liée. C’est lourd en conséquences notamment sur l’acceptation de la maladie.

En entreprise, les discriminations démarrent à l’embauche: crainte d’une crise sur le lieu du travail ou idée fausse que l’employé·e a moins de compétences. Une personne en recherche d’emploi qui annonce son épilepsie a moins de chances de se faire engager.

Après l’embauche, les personnes concernées font régulièrement état de préjugés: on leur reproche par exemple de simuler les effets secondaires des médicaments ou même les crises – notamment en cas de crises d’absences. De plus, des mythes persistent sur les risques liés aux crises, comme l’idée fausse qu’on peut avaler sa langue. Ces préjugés conduisent à des discriminations, telles que l’exclusion ou le harcèlement des personnes concernées sur leur lieu de travail.

En cas de crise sur le lieu de travail, il n’est pas rare que l’employeur congédie l’employé·e en invoquant divers prétextes: la crise a fait peur aux autres employé·e·s ou à la clientèle, l’employé·e n’est pas apte à remplir son cahier des charges, ses absences sont problématiques. L’employeur lui suggère parfois de se tourner vers l’assuranceinvalidité mais cette recommandation n’est pas toujours justifiée.

Pensez-vous que les entreprises soient suffisamment informées sur l’épilepsie et ses implications?
Probablement pas, et pour une part, cela est normal. De nombreuses pathologies et maladies chroniques existent et les employeurs ne peuvent pas toutes les connaître. Par contre, nous estimons que le devoir d’un employeur est de se renseigner lors de l’annonce d’une maladie chronique d’un·e employé·e afin d’éviter toute forme de discrimination. À Epi-Suisse, nous proposons plusieurs outils pour soutenir les employeurs et leurs équipes dans ces situations.

Quelles mesures concrètes les entreprises peuvent-elles prendre pour mieux inclure les personnes atteintes d’épilepsie?
Il y en a deux. L’information: ce que l’on ignore fait peur. Ainsi, plus les entreprises diffusent de l’information sur l’épilepsie, moins il y a de place pour les préjugés. À Epi-Suisse, nous avons du matériel informatif à disposition des employeurs. Nous intervenons également dans les entreprises: nous avons un programme de sensibilisation qui leur est destiné. En une heure ou deux, nous pouvons permettre une meilleure inclusion grâce à une bonne compréhension de ce qu’est réellement l’épilepsie.

Les personnes atteintes d’épilepsie tout comme leurs collègues et employeurs nous rapportent un grand soulagement après ce programme de sensibilisation. De nombreuses craintes se dissipent, les collègues sont rassuré·e·s et savent comment se comporter en cas de crise, les employé·e·s concerné·e·s se sentent mieux compris et plus à l’aise. Ce qui signifie également une meilleure ambiance, plus d’efficacité et parfois moins d’absence du lieu de travail. Mais la première mesure se joue à l’embauche: lorsqu’un·e futur·e employé·e annonce une épilepsie, cela ne devrait pas diminuer ses chances d’engagement.

Et la deuxième?
L’aménagement des conditions de travail. Il est courant que les personnes atteintes d’épilepsie aient des besoins particuliers en matière de rythme de travail. Les effets secondaires des traitements et les effets des crises peuvent parfois induire une fatigabilité accrue ou une concentration amoindrie. Le poste de travail peut être aménagé par l’employeur pour répondre aux besoins et ainsi permettre à l’employé·e concerné·e de répondre aux exigences de son cahier des charges. Voici quelques exemples d’aménagements possibles:

Permettre une flexibilité des horaires en fonction des besoins de l’employé·e (notamment commencer plus tard le matin et faire des pauses régulières)
Effectuer du télétravail
Sécuriser le poste en cas de crise (mobilier adapté)

Il est essentiel que l’employé·e se sente en sécurité à tout point de vue sur son lieu de travail: cela est bénéfique tant pour elle ou lui que pour son employeur. Par ailleurs, le stress peut être, pour certains patient·e·s, un facteur favorisant les crises. Dans ce cas, il est précieux que l’employé·e puisse en parler sans crainte à son employeur et à ses collègues dans un souci de prévention.

Selon vous, quel rôle les gouvernements ou les institutions devraient-ils jouer dans la promotion de l’inclusion des personnes atteintes d’épilepsie dans le milieu professionnel?
En Suisse, il n’y a pas d’obligation pour les entreprises d’embaucher des personnes avec un handicap ou une maladie chronique. Certaines institutions œuvrent à l’inclusion des personnes concernées dans le milieu professionnel en sensibilisant les entreprises, mais cela est insuffisant.

De nombreuses pistes sont proposées par les associations faîtières des organisations du handicap ou de la santé proposant plus d’inclusion: système de quotas d’embauche obligatoire, soutien financier, postes de délégués à l’intégration dans les grandes entreprises sont des exemples. Nous partageons ces idées, un système purement volontaire ne porte pas ses fruits. Les entreprises doivent être soutenues fortement et l’inclusion devrait être obligatoire.

Avez-vous des exemples d’entreprises ou d’initiatives favorisant l’inclusion?
Oui, nous sommes intervenues dans plusieurs entreprises et toutes disent avoir bénéficié très positivement de notre sensibilisation à l’épilepsie. Je me permets ici de partager les propos de Maeva Bordiu, assistante de gérance chez Alterimo Sàrl. «Il s’agit d’un sujet auquel nous ne pensons pas forcément avant d’y être confronté et votre intervention a permis à chacun d’être rassuré sur les bons gestes à adopter et ceux à éviter en cas de crise. En effet, nous avons pu constater que certains mythes étaient encore bien ancrés (p. ex: la personne en crise pourrait avaler sa langue) et qu’ils peuvent engendrer des réactions et réflexes dangereux et non adaptés à la situation. Nous réalisons également mieux l’impact que ce trouble peut avoir sur le quotidien des patients avec épilepsie à tous les niveaux: financier, professionnel, social, etc. À titre plus personnel, je suis rassurée de savoir que mon entourage professionnel est informé et formé sur la maladie. J’ai apprécié pouvoir constater que le sujet de la santé au travail était important tant pour les collaborateur·rice·s que pour la direction.»

Quel message souhaitez-vous transmettre pour conclure?
L’épilepsie, bien qu’étant courante, reste méconnue. Les personnes atteintes doivent surmonter non seulement les crises, les effets secondaires des traitements et les restrictions de leur mode de vie, mais aussi le regard des autres, souvent empreint de préjugés et de craintes. La sensibilisation des employeurs et des collègues engendre une meilleure compréhension de cet état chronique. Par ailleurs, des aménagements du poste de travail, associés à une attitude bienveillante et ouverte, permettent de créer un climat de travail serein et propice à l’épanouissement des compétences de chacun·e. N’hésitez pas à faire appel à Epi-Suisse pour obtenir plus d’informations sur la sensibilisation en milieu professionnel.

L’interview a été réalisée par Elise Pelletier Rey pour la plateforme enableme.ch et est disponible en ligne dans une version plus longue.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2025

L’employeur doit être informé des problèmes de santé qui surviennent au cours d’une relation de travail, qui présentent un risque pour le salarié lui-même ou pour des tiers et qui peuvent avoir un impact sur le fonctionnement de l’entreprise. Nous vous conseillons de discuter personnellement avec vos supérieurs. Dans le cas de l’épilepsie, si les crises ne se produisent que pendant le sommeil, par exemple, ce devoir d’information ne s’applique pas.

En revanche, c’est à vous de décider si vous voulez avertir vos collègues, en fonction de votre situation. S’ils sont un jour témoins d’une crise, il faut savoir que cela risque de les déstabiliser. Des informations factuelles sur la maladie peuvent contribuer à éliminer les craintes et les préjugés. Si des problèmes surviennent ou que l’employeur ou des membres de votre équipe réagissent avec beaucoup d’incertitude après avoir été informés, voire vous excluent, sachez que notre consultation est à la disposition de toutes les parties prenantes et que nous tentons de désamorcer individuellement chaque situation. Malheureusement, les personnes atteintes d’épilepsie constatent régulièrement que leur maladie les désavantage dans leur recherche d’emploi. Là encore, vous n’avez l’obligation d’informer un futur employeur de votre affection chronique que si elle a des répercussions sur le travail. Les questions sur l’état de santé général ne sont pas autorisées lors de l’entretien d’embauche. Dans le cadre de la procédure de candidature, nous vous conseillons de n’évoquer votre maladie qu’après la première rencontre et lors d’un entretien personnel. Ici aussi, des informations factuelles peuvent être rassurantes. Évitez de mentionner l’épilepsie dans votre dossier de candidature, vous risqueriez de ne même pas être convié(e) à un entretien d’embauche.

Epi-Suisse propose du matériel d’information et les personnes atteintes d’épilepsie et les employeurs peuvent également nous contacter directement pour se renseigner et obtenir des conseils en cas de doutes ou de questions.

021 729 16 86
info@epi-suisseromande.ch
www.epi-suisse.ch/fr/conseil-social

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 01/2021

« Notre fille de sept ans est atteinte d’épilepsie et doit prendre régulièrement des médicaments. Au début, cela fonctionnait bien, mais depuis quelque temps cela donne lieu à des discussions et elle refuse de plus en plus souvent. »

Il peut y avoir plusieurs raisons au fait que les enfants refusent de prendre leur médicament. Mais le savoir ne change évidemment rien à l’inquiétude des parents, qui craignent que les crises se multiplient.

Essayez de déterminer ce qui pose problème à votre enfant. A-t-il peur que le comprimé reste coincé dans sa gorge ou s’agit-il d’un rejet fondamental de sa maladie ? Avec l’idée que s’il ne prend pas ses cachets, il n’est pas malade ?

Pour cela, l’hôpital pédiatrique de Zurich a mis au point le programme «Tabletten schlucken leicht gemacht» (Avaler des comprimés facilement), que vous pouvez trouver sur Internet. L’enfant se familiarise ainsi progressivement avec la prise de cachets. Le programme est étalé sur deux semaines. Si les problèmes persistent après cette période d’apprentissage, nous vous conseillons de vous adresser à votre neuropédiatre traitant(e).

Si le refus des médicaments est dû au rejet de l’épilepsie elle-même, une discussion approfondie sur la maladie est nécessaire. Les enfants de primaire commencent justement à s’y intéresser davantage et à poser des questions, auxquelles il faut apporter des réponses adaptées à leur âge. Epi-Suisse organise une fois par an le cours famoses à cet effet. Cette offre de formation modulaire pour les enfants atteints d’épilepsie et leurs parents/proches permet de transmettre des connaissances et de partager ses propres expériences. Ces échanges avec d’autres enfants et parents concernés sont souvent perçus comme étant d’une grande aide. 

Vous trouverez de plus amples informations sur le cours dans le calendrier des événements d’Epi-Suisse et sur le site officiel de l’offre www.famoses.de.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 22/01

L’épilepsie, en tant que maladie chronique, peut affecter temporairement ou durablement l’activité professionnelle. En cas d’incapacité de travail temporaire, l’assurance maladie intervient; en cas d’atteinte permanente, l’assurance-invalidité (AI) examine le cas. Il est important de noter qu’aucune maladie ne conduit automatiquement à des prestations de l’AI, chaque cas est examiné individuellement. 

Text: Mélanie Volluz

L’objectif de l’AI est défini par la loi : assurer le minimum vital pour les personnes invalides. Le principe «la réadaptation prime la rente» s’applique. Lors d’une demande à l’AI, la réinsertion professionnelle est d’abord examinée pour déterminer si la personne peut subvenir, au moins partiellement, à ses propres besoins.

L’invalidité est définie comme une incapacité de gain durable (au moins un an) due à une atteinte à la santé. La personne concernée ne peut plus exercer son activité professionnelle habituelle ou ses tâches quotidiennes. Il est important que l’incapacité de gain soit directement liée à l’atteinte à la santé et non à d’autres facteurs. 

Le processus d’une demande à l’AI se déroule comme suit

Examen des mesures de réinsertion : Après une évaluation de la situation personnelle et professionnelle, des mesures possibles pour restaurer, améliorer ou maintenir la capacité de gain sont examinées. Il peut s’agir de stages, d’adaptations du poste de travail, de coaching, de réorientation professionnelle ou de formations. 


Collecte d’informations : L’AI recueille des informations auprès des médecins, des employeurs et des assurances. Des évaluations médicales supplémentaires peuvent être nécessaires. 


Examen de la rente : Si les mesures de réinsertion ne sont pas ou que partiellement réussies, le droit à une rente est examiné. La condition préalable est d’avoir cotisé à l’AVS/AI pendant au moins trois ans. Un droit à la rente n’est établi qu’à partir d’un degré d’invalidité de 40 %. 


Préavis : À l’issue de l’examen, la personne concernée reçoit un préavis avec la décision prévue. Il y a un délai de 30 jours pour prendre position. 


Décision finale : Sans objection, la décision finale est rendue. 

Deux aspects sont pris en compte dans le calcul de la rente 

Degré d’invalidité : Il est déterminé par la perte de gain due à l’état de santé. Pour les travailleurs à temps partiel et les personnes sans activité lucrative, les limitations à effectuer les tâches ménagères sont également prises en compte. 


Montant de la rente : Il est basé sur la durée de cotisation et le revenu annuel moyen pendant la période de cotisation. Selon le degré d’invalidité, un pourcentage de la rente est versé (25 % de rente pour 40 % d’invalidité, jusqu’à 100 % de rente à partir de 70 % d’invalidité). 

Pour les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches, il est important de savoir que :

L’activité professionnelle revêt une grande importance pour la sécurité financière, la participation sociale et l’estime de soi. 

Beaucoup de personnes atteintes d’épilepsie ont peu de limitations dans leur travail, mais se heurtent souvent à des préjugés. 

En cas d’incapacité professionnelle, des inquiétudes existentielles et des incertitudes peuvent survenir. 

La perte de la routine quotidienne habituelle et des contacts sociaux peut avoir un impact négatif sur la santé mentale. 

Il n’y a pas de professions fondamentalement interdites pour les personnes atteintes d’épilepsie. L’aptitude dépend de facteurs individuels tels que le type de crise, la fréquence et l’environnement de travail. 

La prudence est de mise pour les activités présentant un risque élevé de blessure ou nécessitant un permis de conduire. 

Parler de son épilepsie sur le lieu de travail peut être utile, mais c’est une décision personnelle. 

Epi-Suisse est à votre disposition pour toute question relative aux assurances sociales ou à vos préoccupations générales. Il est recommandé de contacter nos conseillers sociaux dès que possible en cas d’incertitudes ou de problèmes dans la procédure AI.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024