« Notre fille de sept ans est atteinte d’épilepsie et doit prendre régulièrement des médicaments. Au début, cela fonctionnait bien, mais depuis quelque temps cela donne lieu à des discussions et elle refuse de plus en plus souvent. »

Il peut y avoir plusieurs raisons au fait que les enfants refusent de prendre leur médicament. Mais le savoir ne change évidemment rien à l’inquiétude des parents, qui craignent que les crises se multiplient.

Essayez de déterminer ce qui pose problème à votre enfant. A-t-il peur que le comprimé reste coincé dans sa gorge ou s’agit-il d’un rejet fondamental de sa maladie ? Avec l’idée que s’il ne prend pas ses cachets, il n’est pas malade ?

Pour cela, l’hôpital pédiatrique de Zurich a mis au point le programme «Tabletten schlucken leicht gemacht» (Avaler des comprimés facilement), que vous pouvez trouver sur Internet. L’enfant se familiarise ainsi progressivement avec la prise de cachets. Le programme est étalé sur deux semaines. Si les problèmes persistent après cette période d’apprentissage, nous vous conseillons de vous adresser à votre neuropédiatre traitant(e).

Si le refus des médicaments est dû au rejet de l’épilepsie elle-même, une discussion approfondie sur la maladie est nécessaire. Les enfants de primaire commencent justement à s’y intéresser davantage et à poser des questions, auxquelles il faut apporter des réponses adaptées à leur âge. Epi-Suisse organise une fois par an le cours famoses à cet effet. Cette offre de formation modulaire pour les enfants atteints d’épilepsie et leurs parents/proches permet de transmettre des connaissances et de partager ses propres expériences. Ces échanges avec d’autres enfants et parents concernés sont souvent perçus comme étant d’une grande aide. 

Vous trouverez de plus amples informations sur le cours dans le calendrier des événements d’Epi-Suisse et sur le site officiel de l’offre www.famoses.de.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 22/01

L’épilepsie, en tant que maladie chronique, peut affecter temporairement ou durablement l’activité professionnelle. En cas d’incapacité de travail temporaire, l’assurance maladie intervient; en cas d’atteinte permanente, l’assurance-invalidité (AI) examine le cas. Il est important de noter qu’aucune maladie ne conduit automatiquement à des prestations de l’AI, chaque cas est examiné individuellement. 

Text: Mélanie Volluz

L’objectif de l’AI est défini par la loi : assurer le minimum vital pour les personnes invalides. Le principe «la réadaptation prime la rente» s’applique. Lors d’une demande à l’AI, la réinsertion professionnelle est d’abord examinée pour déterminer si la personne peut subvenir, au moins partiellement, à ses propres besoins.

L’invalidité est définie comme une incapacité de gain durable (au moins un an) due à une atteinte à la santé. La personne concernée ne peut plus exercer son activité professionnelle habituelle ou ses tâches quotidiennes. Il est important que l’incapacité de gain soit directement liée à l’atteinte à la santé et non à d’autres facteurs. 

Le processus d’une demande à l’AI se déroule comme suit

Examen des mesures de réinsertion : Après une évaluation de la situation personnelle et professionnelle, des mesures possibles pour restaurer, améliorer ou maintenir la capacité de gain sont examinées. Il peut s’agir de stages, d’adaptations du poste de travail, de coaching, de réorientation professionnelle ou de formations. 


Collecte d’informations : L’AI recueille des informations auprès des médecins, des employeurs et des assurances. Des évaluations médicales supplémentaires peuvent être nécessaires. 


Examen de la rente : Si les mesures de réinsertion ne sont pas ou que partiellement réussies, le droit à une rente est examiné. La condition préalable est d’avoir cotisé à l’AVS/AI pendant au moins trois ans. Un droit à la rente n’est établi qu’à partir d’un degré d’invalidité de 40 %. 


Préavis : À l’issue de l’examen, la personne concernée reçoit un préavis avec la décision prévue. Il y a un délai de 30 jours pour prendre position. 


Décision finale : Sans objection, la décision finale est rendue. 

Deux aspects sont pris en compte dans le calcul de la rente 

Degré d’invalidité : Il est déterminé par la perte de gain due à l’état de santé. Pour les travailleurs à temps partiel et les personnes sans activité lucrative, les limitations à effectuer les tâches ménagères sont également prises en compte. 


Montant de la rente : Il est basé sur la durée de cotisation et le revenu annuel moyen pendant la période de cotisation. Selon le degré d’invalidité, un pourcentage de la rente est versé (25 % de rente pour 40 % d’invalidité, jusqu’à 100 % de rente à partir de 70 % d’invalidité). 

Pour les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches, il est important de savoir que :

L’activité professionnelle revêt une grande importance pour la sécurité financière, la participation sociale et l’estime de soi. 

Beaucoup de personnes atteintes d’épilepsie ont peu de limitations dans leur travail, mais se heurtent souvent à des préjugés. 

En cas d’incapacité professionnelle, des inquiétudes existentielles et des incertitudes peuvent survenir. 

La perte de la routine quotidienne habituelle et des contacts sociaux peut avoir un impact négatif sur la santé mentale. 

Il n’y a pas de professions fondamentalement interdites pour les personnes atteintes d’épilepsie. L’aptitude dépend de facteurs individuels tels que le type de crise, la fréquence et l’environnement de travail. 

La prudence est de mise pour les activités présentant un risque élevé de blessure ou nécessitant un permis de conduire. 

Parler de son épilepsie sur le lieu de travail peut être utile, mais c’est une décision personnelle. 

Epi-Suisse est à votre disposition pour toute question relative aux assurances sociales ou à vos préoccupations générales. Il est recommandé de contacter nos conseillers sociaux dès que possible en cas d’incertitudes ou de problèmes dans la procédure AI.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024

«Mon assurance maladie ne paie pas les factures de mes traitements contre l’épilepsie. Maintenant, j’ai des difficultés financières et je ne sais plus quoi faire …» Dans le cas de Maya Ziegler*, 30 ans, Epi-Suisse montre quels sont les moyens de s’en sortir.

Un enchaînement de circonstances malheureuses et la situation souvent complexe des personnes concernées par l’épilepsie bascule vers des difficultés financières. Le cas de Maya Ziegler l’a clairement montré. Après analyse de sa situation avec Epi-Suisse, le constat est fait que les factures médicales impayées ne sont pas le seul problème. Mme Ziegler avait perdu son emploi, était en congé de maladie à 100 % et n’avait donc pas droit aux allocations de chômage. Mme Ziegler était désespérée. L’urgence financière était un énorme fardeau pour elle et entraînait une grande anxiété.

Mme Ziegler a rapporté dans une conversation qu’elle avait perdu son emploi trois mois plus tôt. Comme elle était en congé maladie, elle n’avait pas droit aux allocations de chômage. Cependant, la conseillère sociale établit rapidement que Mme Ziegler a droit à des indemnités journalières de l’assurance perte de gain (APG). Mme Ziegler n’a pas reçu ses paiements depuis son départ de l’ancienne entreprise, c’est pourquoi elle a utilisé ses économies pour ses dépenses quotidiennes, mais celles-ci ont été rapidement épuisées.

 En appelant l’ancien employeur, l’assistante sociale a trouvé l’assurance perte de gain maladie et l’assurance accident concernées. En effet, une facture de la caisse d’assurance maladie était en fait due par l’assurance accident. Lors d’une crise d’épilepsie, Mme Ziegler s’est blessée et les premiers intervenants avaient donc appelé l’ambulance pour une crise d’épilepsie aux conséquences accidentelles. Afin de recevoir un remboursement de l’assurance accident, elle aurait d’abord dû déclarer l’accident à son ancien employeur. Heureusement, son service des ressources humaines a été coopératif et s’est occupé du rapport d’accident.

La conseillère sociale a également pris contact avec l’assurance perte de gain et a obtenu des éclaircissements: Mme Ziegler a droit aux indemnités journalières de maladie pendant 730 jours au total. Cependant, la compagnie d’assurance attendait un rapport du médecin et un certificat d’incapacité de travail en cours était également en attente.

Dès que ces deux choses seraient en place, l’indemnité journalière serait versée, également rétrospectivement, directement à Mme Ziegler. L’APG a indiqué que Mme Ziegler devait envoyer tous les autres certificats d’incapacité de travail directement à la compagnie d’assurance. C’est la seule façon d’effectuer des paiements sans interruption.

Mme Ziegler a évoqué lors de l’entretien son besoin de soins psychothérapeutiques en raison de sa santé psychique instable.

L’assistante sociale a clarifié avec la compagnie d’assurance maladie de Mme Ziegler dans quelle mesure la franchise et la quote-part avaient déjà été entamées pour les traitements de l’année en cours. Puisqu’il n’y avait plus de montants restants de la franchise et de la quote-part, l’assurance a indiqué qu’il n’y aurait pas d’autres frais consécutifs au traitement psychothérapeutique, pour autant que ceux-ci soient pris en charge par l’assurance de base. La cliente a ainsi pu obtenir le soutien nécessaire de la psychothérapie.

Dans la suite du processus de consultation, l’assurance accident a reconnu les prestations et pris en charge les frais d’ambulance ainsi que le traitement des séquelles de l’accident. Après réception du rapport médical et du certificat d’incapacité de travail, l’assurance perte de gain a procédé au paiement.

Pas à pas, les questions en suspens ont pu être résolues et Mme Ziegler a retrouvé un revenu suffisant pour vivre. Sa situation de santé s’est stabilisée et l’inscription à l’office AI, qui aurait été nécessaire en cas d’incapacité de travail persistante, est devenue caduque. Après quelques semaines, Madame Ziegler a retrouvé partiellement son aptitude au travail et a pu s’inscrire à l’ORP afin d’avoir à nouveau une perspective d’emploi.

Cet exemple montre à quel point il est important d’examiner attentivement les situations complexes afin de pouvoir résoudre les difficultés financières. La consultation sociale est un soutien important à cet égard, surtout lorsque les personnes concernées se trouvent dans des situations instables sur le plan de la santé.

*Nom changé