L’eau, la baignade et les sports nautiques ne sont pas sans danger. Et les risques sont encore plus grands pour les personnes atteintes d’épilepsie. Quels sont-ils et que se passe-t-il en cas de crise dans l’eau? Interview d’Aribert Bauerfeind, spécialiste en neurologie.

LA NATATION ET LES AUTRES SPORTS NAUTIQUES PEUVENT COMPORTER DES RISQUES PARTICULIERS POUR LES PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE. POURQUOI SONT-ILS SI DANGEREUX?
Pour les personnes qui ont des crises, il y a bien sûr le risque «d’avaler de travers» (également appelé fausse route), c.-à-d. que l’eau pénètre dans les voies respiratoires, que ce soit en nageant, dans la baignoire, sous la douche ou même simplement lorsqu’une gorgée d’eau n’a pas encore été déglutie. Lors d’une baignade ou d’un bain non surveillé, l’issue la plus grave est la noyade en cas d’inconscience prolongée ou de capacité à réagir limitée.

LA NOYADE EST DE LOIN LA PREMIÈRE CAUSE DE MORTALITÉ ACCIDENTELLE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE.
Tout d’abord, il faut reconnaître que les accidents de baignade et les noyades ne sont malheureusement pas rares au sein de la population en général et constituent l’une des causes les plus fréquentes de décès accidentels, surtout chez les enfants. C’est également le cas chez les personnes atteintes d’épilepsie. Environ 60% des accidents mortels de celles-ci se produisent dans l’eau. Dans une étude à grande échelle de 2008 (Neurology 8/2008), on a estimé sur la base de 200 000 années-patients que 4,7 personnes non épileptiques sur 100 000 décèdent par noyade. Chez les personnes atteintes d’épilepsie, et bien qu’elles ne représentent qu’un pour cent de la population, ce risque est 15 à 19 fois plus élevé. Curieusement, le risque est un peu moindre chez les enfants atteints d’épilepsie – probablement en raison d’une meilleure surveillance, selon les auteurs.

L’ENJEU N’EST-IL SOUVENT PAS PRIS SUFFISAMMENT AU SÉRIEUX OU LES PERSONNES CONCERNÉES, LES PROCHES ET LES SOIGNANTS SONT-ILS TROP PEU CONSCIENTS DU DANGER?
Oui, on rappelle sans cesse le risque, mais certaines circonstances – surtout après une longue période sans crises – conduisent à la négligence.

QUELLE CATÉGORIE DE PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE EST PARTICULIÈREMENT À RISQUE?
L’étude de 2008 susmentionnée a révélé qu’il s’agit des personnes vivant en institution et de celles atteintes de troubles cognitifs. Cela peut être lié à la relation d’encadrement, mais selon l’étude, les causes exactes ne peuvent être déterminées.

QUEL EST LE PROBLÈME DANS LE CAS DES PERSONNES QUI VIVENT EN INSTITUTION?
C’est difficile à dire. Le risque de crise y varie selon les personnes. Les soignants doivent toujours avoir à l’esprit que même les «bons nageurs» courent un risque plus élevé en cas de crises. Lorsque ces dernières sont rares, elles peuvent prendre le personnel par surprise. La relation entre les soignants et les personnes qu’ils encadrent joue certainement aussi un rôle et elle est souvent moins étroite dans les institutions qu’au sein d’une famille, par exemple.

À QUOI UNE PERSONNE ATTEINTE D’ÉPILEPSIE DOIT-ELLE ÊTRE PARTICULIÈREMENT ATTENTIVE?
Il existe quelques règles d’or: nager en eau libre est bien plus dangereux que dans une piscine. Cela tient aux possibilités de surveillance réduites et à la plus grande difficulté à atteindre la personne en cas de crise.

L’idéal est de ne pas nager seul et d’informer un maître-nageur ou un surveillant de baignade qu’un baigneur atteint d’épilepsie se trouve dans l’eau. Ces auxiliaires devraient connaître le type de crise, être capables d’en déceler les signes et savoir comment venir en aide au baigneur le cas échéant. Si quelqu’un est victime d’une crise dans l’eau, il est important que les secouristes lui soutiennent la tête et la maintiennent hors de l’eau. Il faut aider la personne à revenir à un endroit où elle a pied et la protéger du bord du bassin en cas de convulsions.

UNE CRISE SE DÉROULE-T-ELLE DIFFÉREMMENT DANS L’EAU?
On peut supposer qu’il n’y a pas de différence entre une crise dans et hors de l’eau, en dehors du danger que pose cette dernière, c.-à-d. la noyade en cas de conscience ou de capacité à réagir limitée. Le risque de noyade est commun à tous les types de crises et est dû à une perte de conscience ou à des altérations de la motricité.

LA BAIGNOIRE ET LA DOUCHE DU DOMICILE COMPORTENT ÉGALEMENT DES RISQUES. LESQUELS?
Le principal, outre la noyade qui peut se produire même dans un faible volume d’eau, est celui de se brûler avec l’eau chaude. La robinetterie de douche et de bain devrait donc se composer d’un mitigeur thermostatique avec limiteur de température, afin d’éviter les brûlures si la personne touche accidentellement au robinet et modifie la température de l’eau lors d’une crise. La douche est plus sûre que le bain; la porte ne doit pas être verrouillée de l’intérieur et si possible s’ouvrir vers l’extérieur. Le verre de sécurité est également recommandé dans la cabine de douche, parce que les crises entraînent souvent des chutes. Il évite que la personne ne se coupe sur des éclats de verre en tombant.

EN TANT QUE SPÉCIALISTE, DÉCONSEILLERIEZ- VOUS D’UNE MANIÈRE GÉNÉRALE LA NATATION ET LES SPORTS NAUTIQUES AUX PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE?
Déclarer de manière catégorique et générale qu’elles ne devraient pas nager ou se baigner est à mon avis une erreur. Certaines n’ont que peu ou pas de crises. Outre la fréquence, le type de crises joue également un rôle et influe sur les précautions à prendre. C’est pourquoi chaque personne atteinte d’épilepsie devrait être conseillée individuellement. Mais la règle fondamentale est qu’il faut toujours faire preuve d’une prudence particulière lors d’un bain, de la douche ou des sports nautiques.

Interview: Carole Bolliger
Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 01/2020.

1. Je suis atteint d’épilepsie, j’ai 18 ans, puis-je passer mon permis de conduire?

Les questions concernant la conduite sont régulièrement au coeur des préoccupations des patients. Il existe des directives relatives à l’aptitude à conduire édictées par la Commission de la circulation routière de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie. Les dernières modifications de ces directives ont été publiées en novembre 2019.

De manière générale, il est possible d’être atteint d’épilepsie et de conduire une voiture de tourisme ou une moto pour autant qu’il y ait une absence de crises depuis une année au moins. Ce délai peut être raccourci si les crises sont uniquement liées au sommeil ou si elles sont liées à un facteur déclenchant évitable. En cas de récidive de crises chez un patient qui n’avait plus fait de crises depuis 3 ans au moins et dont l’évolution clinique est connue, les délais avant de reprendre le volant sont de 3 mois (récidive de crise isolée provoquée) ou 6 mois (récidive de crise isolée non provoquée). Un examen neurologique est toutefois nécessaire. En cas de crise épileptique inaugurale (première crise), le délai de carence va varier de 3 mois à un an selon plusieurs critères: prise de traitement, évaluation neurologique, crise provoquée ou non.

Dans tous les cas, vous avez le devoir de signaler toute crise à votre neurologue.

Concernant les autres catégories de véhicule, les règles sont différentes. Les permis de conduire de véhicules professionnels sont soumis à des conditions plus strictes: les délais de carence peuvent atteindre 5 ans.

De manière générale, il est déconseillé en cas d’épilepsie avérée d’opter pour une profession où un permis de conduire de catégorie C, C1, TPP, D et D1 est exigé. Si l’épilepsie se déclare alors que vous exercez déjà une telle profession, il est utile de contacter le conseil social d’Epi-Suisse afin de connaître les possibilités de soutien durant le délai de carence ou l’orientation sur une autre profession.

En cas d’inaptitude à la conduite, il n’existe malheureusement pas d’aide spécifique pour faire face au retrait soudain du permis. N’hésitez pas à nous solliciter pour nous faire part de vos difficultés, nous pouvons vous accompagner dans la recherche d’une solution.

2. Ai-je droit à une réduction de primes d’assurance-maladie?

Les réductions individuelles de primes d’assurance- maladie ou subsides sont octroyées selon les critères de revenu. La procédure varie selon les cantons.

Si vous êtes domicilié dans le canton de Genève, de Neuchâtel, du Jura, du Valais ou de Berne:
En principe, les bénéficiaires sont déterminés automatiquement sur la base des données fiscales 2019. Toutefois, en cas de changement important de votre situation familiale ou financière en 2020, il peut être utile de déposer une demande de réduction des primes. De même, si vous êtes arrivé récemment dans le canton, si vous avez moins de 25 ans ou si vous êtes imposé à la source, il est peut-être utile de déposer une demande.

Si vous êtes domicilié dans le canton de Vaud ou Fribourg:
Si vous remplissez les critères (disponibles sur les pages internet des cantons), vous devez déposer une demande de réduction des primes. Les formulaires sont également disponibles en ligne.

Si vous avez des questions spécifiques à votre situation, si vous souhaitez de l’aide pour évaluer vos critères d’octroi ou pour effectuer les démarches, vous pouvez contacter le conseil social d’Epi-Suisse au 021 729 16 86 ou par mail à info@epi-suisseromande.ch.

Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 01/2021

Le fils de Beat Glogger est décédé à seulement 29 ans. Son père raconte ici comment il essaie d’opposer à cette perte dévastatrice le souvenir réconfortant des moments vécus ensemble.

Un enfant ne devrait pas mourir avant ses parents, dit-on. Et c’est ce que ma femme et moi avons souvent entendu en guise de soutien après la mort totalement inattendue de notre fils.

Perdre son enfant est une douleur insupportable. Pourtant, dès le début, nous avons eu le sentiment que cette maxime, qui suppose un ordre naturel dans la mort, ne sonnait pas tout à fait juste. Ce n’est qu’avec le temps que nous avons compris pourquoi.

La mort a frappé sans prévenir – ou plutôt en pleine nuit noire. Le matin du 14 août, nous avons trouvé Sebastian sans vie dans son lit. Il est décédé d’une SUDEP, soit d’une «Sudden Unexpected Death in Epilepsy», un phénomène dont nous ignorions l’existence jusqu’alors. Et pourtant, notre fils était suivi en épileptologie depuis l’âge de six mois, il avait passé des examens médicaux réguliers pendant 29 ans et prenait chaque jour des médicaments préventifs. Jamais personne ne nous avait dit que l’épilepsie pouvait être mortelle.

Était-ce une erreur?Il nous a fallu du temps pour répondre à cette question. Après la mort de Sebastian, nous avons lu et entendu beaucoup de choses. Sur l’une des cartes de condoléances, on pouvait lire: «Le temps guérit toutes les blessures.»

Je ne reproche à personne de ne pas trouver ses mots dans des moments difficiles. Ce qui est plus dur à accepter, c’est que certaines personnes, que je considérais comme des amis, ont cessé de nous contacter après un bref message de condoléances. Ont-ils peur? Pourquoi ne demandent-ils pas ce dont nous avons besoin, ce qui pourrait nous réconforter, nous redonner un peu de joie?

Heureusement, ces derniers mois, nous avons aussi reçu beaucoup de soutien. Mais certaines rencontres étaient insupportables. Comme cette connaissance, croisée alors que nous rendions visite à Sebastian au cimetière. Après de brèves condoléances, elle nous a dit que «la mort fait partie de la vie» et qu’il fallait «simplement l’accepter». Puis elle a enchaîné sur le fait qu’elle souffrait encore de la perte de son chien, mort un an plus tôt d’une tumeur au cerveau, détaillant longuement ses symptômes et son calvaire. «C’est un peu trop pour moi, là», l’ai-je interrompue avant de prendre congé. Depuis la mort de Sebastian, j’ai au moins appris que je ne dois pas tout supporter.

J’ai aussi compris que le proverbe «le temps guérit toutes les blessures» est faux. Toute blessure laisse une cicatrice. Et cette cicatrice peut se rouvrir, encore et encore. Certes, les périodes entre deux déchirures s’allongent. Mais à chaque fois que la plaie se rouvre, la douleur est aussi vive que le premier jour. Et cela ne changera jamais, m’a confié une amie dont le compagnon s’est suicidé il y a trente ans.

Le temps seul ne guérit pas. Ce qui apaise, c’est de parler. Et d’avoir des personnes avec qui partager nos souvenirs et notre douleur.

Parfois, Sebastian était triste, sans savoir pourquoi. Sa mère lui demandait s’il voulait en parler. Après un moment d’hésitation, il se confiait alors, avec difficulté. Monika savait le rassurer, et il s’endormait. Dans cet état entre veille et sommeil, elle pouvait lui caresser la tête – un geste qu’il acceptait rarement. Pour elle, ces moments étaient précieux. Elle pouvait montrer à son enfant à quel point elle l’aimait. Avec moi, il n’a jamais toléré cette proximité.

Sebastian a toujours eu besoin de l’aide des autres. Il avait 29 ans, en paraissait 17 et nécessitait une assistance comme un enfant de maternelle. Nous, ses parents, ne pouvions pas tout gérer seuls. Heureusement, il y avait des personnes bienveillantes: à l’école, au foyer, chez les «Scouts malgré tout», dans l’association de sport-handicap, dans son club de loisirs. Toutes ont permis à Sebastian de devenir la personne qu’il était. Elles ont toutes laissé une empreinte dans sa vie.

Le groupe suisse Patent Ochsner a lui aussi joué un rôle très particulier dans la vie de Sebastian. Il les a vus en concert au moins une demi-douzaine de fois. La première fois, il avait 11 ans. La dernière, c’était exactement un mois avant sa mort. Le lendemain de ce dernier concert, Sebastian a croisé Büne Huber, le chanteur du groupe, dans un restaurant. Fou de joie, il s’est jeté à son cou. Nous, ses parents, étions un peu gênés. Mais Büne Huber, lui, a accueilli cette étreinte avec chaleur. Plus tard, j’ai écrit au management pour leur raconter cette rencontre, mentionnant que Sebastian avait déjà eu la chance de rencontrer le groupe en 2006 lors d’une visite en coulisses, privilège lié à son handicap. À ma grande surprise, j’ai reçu une réponse de Büne Huber lui-même: le petit vase vert que Sebastian lui avait offert à l’époque les avait accompagnés pendant des années en tournée, en guise de porte-bonheur.

Savoir que mon fils a laissé une trace dans la vie des autres me remplit d’une immense joie.

Sebastian a toujours aspiré à une vie proche de la normalité. Et j’ai essayé de l’aider du mieux possible à y parvenir. Même si j’ai toujours eu le sentiment de ne pas pouvoir vraiment faire les choses «comme il faut». Mais j’ai fait de mon mieux.

Avant la cérémonie funéraire, Monika et moi avions terriblement peur. Nous voulions que Sebastian soit honoré comme il le méritait. Car malgré l’épilepsie et sa paralysie cérébrale, il était actif et aventureux, et malgré son autisme, il était très sociable.

Lorsque nous sommes entrés dans la chapelle du cimetière, nous avons été bouleversés: tous les bancs étaient occupés, et les gens se tenaient debout le long des murs. 250 personnes étaient présentes, dont beaucoup que nous ne connaissions même pas. Pendant la cérémonie, nous avons invité ceux qui le souhaitaient à partager un souvenir de Sebastian. Certains ont évoqué des rencontres qui remontaient à plus de 25 ans. J’en ai encore les larmes aux yeux aujourd’hui.

La cérémonie était infiniment triste, mais aussi très belle. Elle m’a beaucoup réconforté. J’ai réalisé que Sebastian avait eu une vie dont j’ignorais tout et un réseau de relations dont il ne pouvait pas parler parce qu’il était autiste.

Au début, j’ai pensé que c’était dommage qu’il doive mourir pour que je l’apprenne. Mais ensuite, j’ai ressenti une immense fierté. Fierté de ce que Sebastian avait accompli seul et malgré tout.

Nous avons vu à quel point notre fils était apprécié. J’espère qu’il l’a ressenti. Il était si ouvert, si honnête et si joyeux, malgré tous ses problèmes. Et il a tant donné. C’est ce que j’appelle de «l’amour pur». C’est ce qu’il nous a appris: donner de sa personne sans arrière-pensée.

J’ai fini par comprendre le sens d’une autre carte de condoléances: «Ce n’est pas la vie qui s’est éteinte qui compte, mais la vie qui a été vécue.» Je n’arrive pas tous les jours à me concentrer sur ce qui a été, plutôt que sur ce qui est passé. Mais cela aide. Il faut opposer à la tristesse de la perte la joie de ce qui a été vécu.

Le 11 août, Sebastian a assisté à un concert en ville. Il tenait la main d’une jeune femme, sur laquelle il avait posé une plume d’oiseau grise. Ce fut le point culminant d’un été qui a peut-être été le plus beau de sa vie. Et j’étais l’être humain le plus heureux du monde. Parce que Sebastian était arrivé là où il voulait être.

Nous n’avons pas fait appel à une aide professionnelle pour nous préparer à l’adieu. Monika et moi nous parlons. Et nous constatons à chaque fois que l’autre ressent la même chose. Nous ne sommes pas seuls. Je suis triste, mais pas déprimé. Dans un certain sens, je me sens même fort. J’ai l’intuition que cette expérience nous rendra plus forts, mon couple et moi, plus encore que la vie avec Sebastian.

J’étais peut-être plus proche de mon fils de vingt-neuf ans que beaucoup de pères ne le sont de leurs enfants à cet âge. Parce que j’ai dû – tout comme Monika – m’occuper de lui et l’accompagner de si près.

Deux jours avoir été heureux et amoureux à un concert, Sebastian est mort. Était-ce trop d’émotions? Peut-on mourir de bonheur et d’amour?

Cher Sebastian, aurions-nous dû t’épargner cette excitation? T’aurions-nous sauvé en te protégeant davantage? Ou cette crise serait-elle survenue de toute façon?

Je ne sais pas. Mais je sais que si nous ne t’avions pas permis de vivre ces moments, tu n’aurais pas été aussi heureux cette année-là. Et si la crise d’épilepsie s’était quand même produite, tu serais peut-être mort malheureux.

Récemment, j’étais assis dans un restaurant et j’ai compris pourquoi la phrase «Les enfants ne devraient pas mourir avant leurs parents» n’est pas vraie pour nous. Un homme, qui devait avoir une cinquantaine d’années, est entré: le regard fixe, la silhouette dégingandée, les vêtements mal mis. Il avait un petit sac autour du cou, comme celui que mon fils portait. Il devait contenir une pièce d’identité et les médicaments d’urgence. L’homme était tendu, il s’est assis à une table et a mangé une grosse glace. Soudain, je vis Sebastian. Soudain, je me vis vieux.

Et je vis un Sebastian de cinquante ans devant placer ses parents dans une maison de retraite pour personnes atteintes de démence et les enterrer un jour. Il n’aurait pas pu faire aucune des deux choses, et surtout, il n’aurait pu comprendre.

Et à ce moment-là, j’ai su qu’il ne s’agissait pas de l’ordre dans lequel les enfants et les parents devraient mourir. Il s’agit de faire en sorte que les forts enterrent les faibles, et non l’inverse. Normalement, à un âge avancé, les parents sont les faibles et les enfants les forts. Cela n’aurait probablement jamais été le cas pour nous.

C’est pourquoi il est juste que Sebastian soit mort avant nous. Cette prise de conscience ne rend pas sa mort plus facile. Mais elle nous aide à accepter le destin.

BEAT GLOGGER EST JOURNALISTE SCIENTIFIQUE ET AUTEUR DE PLUSIEURS THRILLERS.

Cet article a paru dans le magazine Epi-Suisse 2025

Epi-Suisse propose un conseil social aux personnes atteintes d’épilepsie et à leurs proches. La demande est grande. Pour notre magazine, Cornelia Bösiger répond à des questions tirées de son travail quotidien et susceptibles d’intéresser un grand nombre de patientes et patients.

Est-ce que je peux effectuer mon service militaire malgré mon épilepsie?
Depuis le 01.01.2013, les personnes présentant une atteinte de la santé telle que l’épilepsie peuvent déposer une demande de «service militaire avec restrictions médicales particulières». Un tel service spécial est possible si vous êtes inapte au service militaire et au service dans la protection civile et redevable de la taxe d’exemption de l’obligation de servir. Les personnes percevant une rente AI ou présentant une atteinte à l’intégrité corporelle importante n’y sont pas assujetties.

Toute personne, qu’elle soit ancienne recrue, soldat ou officier, peut déposer une demande en tout temps, aux conditions précitées et indépendamment du nombre de jours de service déjà accomplis.

Une commission d’enquête médico-militaire décidera si la personne assujettie à la taxe est apte à accomplir un service spécial de ce type. Les demandeurs ne peuvent choisir ni le lieu ni la fonction qui leur sera assignée, la décision revient au domaine Personnel de l’armée. Le service militaire avec restrictions médicales particulières est de même durée que le service militaire habituel, c’est-à-dire que le nombre de jours à effectuer est le même dans les deux cas. Si la personne concernée n’a pas accompli l’école de recrues avant le dépôt de sa demande, elle doit effectuer en une fois un service militaire avec restrictions médicales particulières de 18 semaines, suivi d’engagements annuels de 3 semaines.

Les exigences du service militaire avec restrictions médicales particulières correspondent à celles de l’activité civile de la personne concernée, en termes d’aptitudes physiques et intellectuelles. La personne concernée accomplit une instruction militaire de base réduite (la plupart des leçons sont effectuées en ligne). Elle ne touche pas d’arme personnelle et ne suit par conséquent aucune instruction aux armes. Elle reçoit un uniforme. Un service d’avancement militaire est exclu. Elle est engagée dans l’administration militaire pour les activités de bureau ou dans un centre logistique pour les activités manuelles. Son engagement est toujours «séparé de la troupe», c’est-à-dire qu’elle n’est pas en contact direct avec les militaires.

Si vous êtes également inapte au service militaire avec restrictions particulières en raison de crises actives, il est important que le médecin d’arrondissement du Service médico-militaire atteste d’une atteinte corporelle substantielle (> 40%). Cette attestation vous libérera des taxes annuelles d’exemption de l’obligation de servir.

Texte: Cornelia Bösiger
Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 01/2020.

Eliot a 3 ans. Il est atteint d’épilepsie. Depuis quelques semaines, les crises deviennent quotidiennes et il a besoin d’une surveillance constante. La garderie qu’il fréquente ne peut plus l’accueillir. Les rendez-vous médicaux se multiplient. Le papa d’Eliot est employé à 100 %. La maman est indépendante et travaille à 80 %. Ont-ils droit à des congés rémunérés pour s’occuper de leur fils?

Eliot a fait ses premières crises d’épilepsie lorsqu’il était bébé. Sa maman était alors au bénéfice de l’allocation de maternité. Après plusieurs examens, le neuropédiatre a mis en place un traitement antiépileptique qui a bien fonctionné. Eliot n’a plus fait de crises durant près de 3 ans. Depuis deux semaines, l’enfant refait des crises, désormais quotidiennement. La garderie qu’il fréquente ne peut plus garantir son accueil, les rendez-vous médicaux se multiplient. Les parents d’Eliot s’absentent tour à tour du travail afin de s’occuper de lui.

Les parents qui doivent interrompre leur activité lucrative pour prendre en charge leur enfant gravement atteint dans sa santé ont droit à un congé de prise en charge de quatorze semaines au maximum, pendant lequel ils touchent une allocation pour perte de gain. Cela correspond à 98 jours d’indemnités au maximum pour un travail à temps plein, à se répartir entre les parents selon leur décision commune et à prendre dans un délai de 18 mois à compter du premier jour d’interruption de l’activité lucrative.

Mais que signifie «gravement atteint dans sa santé»? Les conditions ci-après doivent être remplies, selon l’art. 16 n et ss de la Loi fédérale sur les allocations pour perte de gain: l’enfant subit un changement majeur de son état physique ou psychique; l’évolution ou l’issue de ce changement est difficilement prévisible, ou il faut s’attendre à ce qu’il conduise à une atteinte à la santé durable ou croissante ou au décès; une prise en charge accrue par les parents est nécessaire, et au moins l’un des parents interrompt son activité lucrative pour prendre en charge l’enfant.

Concrètement, pour pouvoir bénéficier de cette allocation, le papa d’Eliot doit remplir un formulaire de demande d’allocation de prise en charge par l’intermédiaire de son employeur (ce dernier doit remplir le formulaire de suivi pour l’allocation de prise en charge afin d’annoncer les jours de congé qu’il a pris pour s’occuper de son fils). La maman, qui a un statut d’indépendante, doit faire la demande d’allocation de prise en charge en s’adressant directement à la caisse de compensation. Un rapport médical doit être joint à toute demande d’allocation.

Précisons ici que l’épilepsie, de même que toute autre infirmité congénitale, ne donne pas d’office droit à cette allocation. Il faut impérativement que les critères mentionnés plus haut soient remplis. Si ce n’est pas le cas, il existe le congé pour la prise en charge de proches, régi par l’article 329 h du code des obligations: le travailleur a droit à un congé payé pour la prise en charge d’un membre de la famille ou du partenaire atteint dans sa santé; le congé est limité au temps nécessaire à la prise en charge, mais ne doit pas dépasser trois jours par cas et dix jours par an au total.

Si vous avez des doutes sur vos droits ou des questions sur les démarches à entreprendre, vous pouvez nous contacter et nous évaluerons ensemble votre situation.

Texte: Mélanie Volluz, Sozialberatung Romandie
Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 02/2022

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