Portez le t-shirt Epi-Suisse et contribuez ainsi à une meilleure visibilité de l’épilepsie dans l’espace public.

Que ce soit en randonnée, en course à pied ou dans la vie quotidienne, avec le t-shirt Epi-Suisse, vous rendez l’épilepsie visible dans l’espace public et contribuez à sensibiliser la société.

Vous envoyez ainsi un message important : les personnes atteintes d’épilepsie font partie intégrante de notre société. En portant ce t-shirt, vous transmettez confiance et encouragement aux personnes concernées, en particulier à celles qui viennent d’apprendre leur diagnostic.

Nous vous remercions chaleureusement pour votre précieux soutien et votre engagement.

Vous pouvez commander le t-shirt à l’aide du formulaire ci-dessous. Le t-shirt est uniquement disponible en allemand.

Lydia Schwendener, quels défis (émotionnels) rencontrent les enfants qui grandissent avec un frère ou une sœur gravement malade ou porteur ou porteuse de handicap?
Les frères et sœurs d’enfants gravement malades ou porteurs de handicap font face à de nombreux défis émotionnels. Souvent, l’enfant en bonne santé n’est pas suffisamment impliqué dans le processus par les parents ou d’autres membres de la famille. Les enfants ressentent quand quelque chose ne va pas et restent seuls avec leurs peurs et leurs questions. Ils s’inquiètent pour leurs parents lorsque ceuxci sont émotionnellement affectés. De plus, ils peuvent se sentir traités injustement lorsque le frère ou la sœur malade reçoit plus d’attention.

Quelles sont les conséquences du fait que l’enfant malade soit souvent au centre de l’attention?
Les frères et sœurs développent souvent une grande sensibilité et assument fréquemment des responsabilités pour soulager leurs parents. Cela peut avoir des effets positifs sur leurs compétences sociales. Ils apprennent tôt à être empathiques et peuvent bien se mettre à la place des autres. Mais s’ils assument trop de responsabilités sans prendre conscience de leurs propres besoins, ils peuvent facilement être dépassés. Cela se produit souvent parce que l’attention est portée sur l’enfant malade et que la charge des frères et sœurs est négligée.

Comment les parents peuvent-ils mieux soutenir leurs enfants en bonne santé?
Les parents devraient régulièrement inclure leurs enfants en bonne santé dans les discussions et leur accorder une attention exclusive, même si ce n’est que pour de courts moments. Il est important de parler de la maladie ou du handicap de l’autre enfant et de donner aux frères et sœurs l’espace pour exprimer leurs propres sentiments. Les enfants devraient également avoir la possibilité de faire des activités qui ne sont pas liées à la maladie de leur frère ou sœur. Ainsi, leur vie reste en partie insouciante, même en période difficile.

Quelles stratégies d’adaptation sont utiles pour les frères et sœurs?
Un réseau social est important. L’échange avec d’autres frères et sœurs dans des situations similaires peut être très soulageant. Mais des discussions avec des professionnels peuvent également aider lorsque les charges sont trop lourdes. Il est important que les frères et sœurs apprennent à reconnaître et à communiquer leurs propres besoins.

Vous êtes membre du comité de l’association «Raum für Geschwister» (VRG). Que fait exactement cette association?
Elle s’engage à différents niveaux pour les préoccupations des frères et sœurs d’enfants malades ou porteurs de handicap. Nous proposons des offres pour les frères et sœurs, les adultes, les professionnels et les parents. Cela inclut des groupes, des ateliers et des événements professionnels. Nous attachons une importance particulière au soutien des frères et sœurs par l’échange et la recherche. Par exemple, nous avons commandé une étude sur les frères et sœurs qui examine pour la première fois de manière systématique la situation de vie de ces enfants.

Y a-t-il une offre qui vous tient particulièrement à cœur?
Le groupe de frères et sœurs pour les enfants d’âge scolaire que nous avons lancé dans la région Nord me tient particulièrement à cœur. Je suis heureuse de voir les retours positifs des parents et des enfants. De plus, je suis fière de l’étude sur les frères et sœurs qui fournit des informations précieuses sur la charge psychologique des frères et sœurs d’enfants malades ou porteurs de handicap.

Où voyez-vous encore des lacunes dans le soutien à la fratrie?
Il reste beaucoup à faire, notamment en sensibilisant les professionnels des soins, de la pédagogie spécialisée et de la pédagogie sociale. De nombreuses structures de conseil n’offrent pas encore de services spécifiques pour les frères et sœurs. Il manque également des mesures politiques ciblées pour soutenir ces enfants. Nous avons besoin de plus d’offres de soulagement et de places de soins à long terme pour les familles concernées.

Le rôle de la fratrie est-il suffisamment pris en compte dans la société?
La perception sociétale s’est améliorée ces dernières années, notamment en ce qui concerne le soutien aux enfants de personnes atteintes de maladies mentales. Cependant, les frères et sœurs restent souvent invisibles. Il y a encore un grand besoin d’action ici.

Quelles mesures politiques seraient nécessaires pour mieux soutenir la fratrie?
Les frères et sœurs issus de familles financièrement plus faibles rapportent des charges plus importantes et des problèmes psychologiques. Il est important que la politique soutienne le financement des offres de soulagement et des places de soins à long terme. Tout ce que la politique fait pour les personnes porteuses de handicap profite également à leurs familles, et donc aux frères et sœurs.

Que souhaitez-vous pour l’avenir?
Plus de visibilité pour la situation des frères et sœurs, plus de discussions et plus de soutien. Il est important que ces enfants ne restent pas invisibles et que leurs besoins soient reconnus.

Vous êtes à la fois une sœur concernée et une psychologue. Comment votre propre expérience influence-t-elle votre travail?
Mon expérience personnelle m’a très tôt donné une forte compréhension des dynamiques familiales et des besoins de la fratrie. En tant que psychothérapeute systémique, je vois toujours les gens dans le contexte de leur famille et de leur histoire de vie. Dans mon travail, je rencontre régulièrement des adultes dont la vie a été profondément marquée par leur rôle de frère ou de sœur.

Comment avez-vous perçu votre rôle de sœur?
Je suis l’avant-dernière de cinq enfants et ma sœur aînée a de lourds handicaps. Pour moi, il était tout à fait normal qu’elle ait besoin d’une assistance 24 heures sur 24. Avec le temps, j’ai pris conscience que notre famille était différente des autres. Mais j’ai appris que nous pouvions toujours tirer le meilleur parti de la situation, même si c’était parfois triste et injuste.

Qu’auriez-vous souhaité de plus en tant qu’enfant?
Je pense que j’aurais parfois souhaité plus d’espace pour mes propres sentiments. Une question ouverte de la part de mes parents sur comment je me sentais vraiment m’aurait aidée. J’aurais également souhaité que ma perspective en tant que sœur soit davantage entendue.

Que diriez-vous aux autres frères et sœurs concernés?
Parlezen, vous n’êtes pas seuls. Affirmez vos besoins et n’hésitez pas à chercher du soutien. Vos sentiments sont importants, et il est normal de demander de l’aide.

Interview : Carole Bolliger

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2025

Jusqu’en 2018, Meggie Kelmendi, 39 ans, était régulièrement victime de crises épileptiques. Elle n’en a plus eu depuis son opération et n’a plus non plus besoin de la montre d’appel d’urgence qui les détectait. Mais elle recommanderait ce moyen auxiliaire pratique à toute personne atteinte d’épilepsie. «Comme il n’y avait pas de signes annonciateurs, je portais le bracelet 24 heures sur 24. La montre décelait les crises et alertait immédiatement mes personnes de contact. Grâce à elle, mon mari était souvent là avant l’ambulance», relate-t-elle. Et d’ajouter que la montre enregistre toutes les données, ce qui peut être très utile pour le médecin traitant. «Je suis bien sûr ravie de ne plus avoir besoin de cette montre, mais elle nous a clairement simplifié la vie, à ma famille et moi.»

La montre d’appel d’urgence n’est que l’un des nombreux moyens auxiliaires susceptibles de simplifier le quotidien et la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs proches, que ce soit pour la surveillance, plus de sécurité et de protection ou simplement comme petites aides pratiques. La liste est longue, en voici un aperçu non exhaustif:

Moyens auxiliaires pour le domicile et le quotidien

Verrou de salle de bains:
au lieu de fermer la porte à clé, il est préférable d’utiliser un verrou à actionner de l’intérieur, mais qui peut être ouvert de l’extérieur en cas d’urgence.

Oreiller:
les oreillers anti-étouffement peuvent être utiles en cas de crises pendant le sommeil (www.afevi.eu).

Mitigeur thermostatique dans la douche:
pour éviter les brûlures en cas de crise sous la douche, un mitigeur thermostatique avec blocage de sécurité de l’eau chaude est recommandé.

Gilets de sauvetage et bouées cervicales:
un gilet de sauvetage est utile pour la natation, mais parfois aussi dans le bain. Il peut éventuellement être complété par une bouée cervicale.

Lunettes de soleil:
lunettes polarisantes en cas de photosensibilité.

Aides pratiques

Traceur GPS:
de nombreux systèmes d’urgence intègrent également une balise GPS. Si vous souhaitez un traceur à part, il existe différents produits, dont certains de la taille d’un bouton pour se glisser dans un sac ou une poche.

Pendentif pour médicament:
petits récipients pour médicaments sous forme de pendentif à accrocher à un collier ou un porte-clés, également appelés capsules SOS. Particulièrement adaptés au médicament d’urgence.

Carte d’urgence:
elle contient des informations importantes pour les premiers secours en cas de crise en public. Ces renseignements peuvent parfois éviter qu’une ambulance soit appelée inutilement. Ces documents d’urgence existent sous différentes formes, parmi lesquelles la carte d’urgence d’Epi-Suisse.

Casques:
pour protéger la tête en cas de chute pendant une crise. Il existe des bandeaux, des casques en cuir, des casques avec mentonnière, des casquettes et bonnets protecteurs. Des casques qui passent inaperçus sont disponibles sur www.ribcap.com, des casques sur mesure à l’adresse www.sanitaetshaus-rosenhager.de.

Surveillance des crises et protection

Calendrier des crises:
important pour la documentation et la prise en charge médicale. Le calendrier des crises d’Epi-Suisse et de la Ligue contre l’Épilepsie peut être commandé en ligne. Il existe par ailleurs différentes applications ayant la même fonction.

Surveillance des crises:
Epi-Suisse recommande principalement trois moyens auxiliaires pour la surveillance des crises: Empatica Embrace 2, un bracelet médical qui détecte les crises et informe immédiatement les soignants. Nightwatch, un brassard sans fil qui mesure avec précision le rythme cardiaque et les mouvements du porteur lorsqu’il est au lit. Dès qu’il suspecte une crise épileptique sévère, il transmet un signal d’alerte WiFi à la personne de confiance dans une autre pièce. Epi-Care 3000, un appareil relié par câble à un capteur qui se fixe sur le côté du matelas. En cas de crise, la personne de confiance est alertée par radio sur son portable.

Systèmes d’alerte et de détection de chutes:
détectent les mouvements typiques d’une chute et avertissent automatiquement les personnes de contact ou la centrale d’appels d’urgence.

Qui prend en charge les frais?

La plupart de ces aides ne figurent pas sur la liste des moyens auxiliaires et ne sont pas prises en charge par la caisse-maladie ou l’AI. Toutefois certaines peuvent l’être lorsque les bénéficiaires sont des personnes de moins de 20 ans ayant droit à des mesures médicales de l’AI. La prise en charge des frais est plus compliquée chez les plus de 20 ans et les personnes qui n’ont pas droit à des mesures médicales. Il arrive que les assurances complémentaires en couvrent une partie. Les fondations peuvent également intervenir en cas de détresse financière. Les personnes intéressées peuvent s’adresser à Epi-Suisse pour obtenir les coordonnées de contact.

La Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (www.sahb.ch/fr) est une organisation indépendante pour un environnement sans obstacle afin de favoriser l’autonomie. Elle propose entre autres un conseil personnel.

Martina Studer, psychologue spécialisée en neuropsychologie, parle des défis émotionnels et pratiques auxquels sont confrontés les proches d’enfants atteints d’épilepsie. Elle offre des perspectives et des conseils précieux sur la façon dont les familles peuvent faire face au diagnostic et sur les possibilités de soutien disponibles. 

Interview: Carole Bolliger

Martina Studer, après un diagnostic d’épilepsie, pour les proches aussi, tout peut changer. De quoi ont-ils particulièrement besoin dans une première phase?

Lorsque les parents sont témoins pour la première fois d’une crise d’épilepsie chez leur propre enfant, ils sont souvent sous le choc – certains parlent d’une expérience traumatisante. Il arrive que les parents ne sachent rien sur l’épilepsie jusqu’à ce moment-là ou qu’ils en aient une idée fausse. C’est pourquoi il est important que les parents reçoivent des informations complètes et compréhensibles durant cette phase. Ils doivent savoir ce que signifie l’épilepsie et comment réagir lors de la prochaine crise. Malheureusement, en raison de diverses circonstances (manque de temps, absence de traitement initial par un spécialiste, etc.), les informations fournies dans la phase aiguë sont encore trop peu détaillées à mon avis. Lorsque les parents viennent à la consultation neuropsychologique, la phase aiguë est généralement passée. En fournissant des informations adéquates et adaptées aux parents directement après une première crise d’épilepsie, les soignants peuvent dissiper de nombreuses inquiétudes ou offrir une autre perspective. Des organisations comme Epi-Suisse peuvent apporter un soutien précieux à cet égard.

Comment l’épilepsie d’un membre de la famille affecte-t-elle la vie quotidienne des proches?

Cela dépend beaucoup du type et de la gravité de l’épilepsie. En général, les proches d’enfants atteints d’épilepsie sont plus stressés émotionnellement et sont plus souvent inquiets, car les crises épileptiques sont imprévisibles. Cette imprévisibilité peut conduire à un sentiment de perte de contrôle et augmenter le risque de dépression chez les proches. Cela peut aussi conduire à un certain isolement social, car les activités ne peuvent plus toutes être menées comme avant. De plus, les nombreux rendez-vous médicaux sont également stressants, les parents doivent souvent s’absenter de leur travail et il y a peut-être aussi des frères et sœurs qui doivent être pris en charge. Il est important de tenir compte également de ces frères et sœurs en termes d’attention et de soins.

Les proches essaient de donner du courage aux personnes touchées. Mais ils luttent eux-mêmes contre les inquiétudes et les peurs. Comment les proches peuvent-ils se protéger et préserver leur propre santé mentale face à l’épilepsie d’un membre de la famille?

Il est très important que les proches prennent soin de leur propre santé dès le début. Être parent est en soi une tâche difficile. Les parents d’enfants atteints d’épilepsie ou d’autres maladies chroniques ont des défis supplémentaires qui rendent la tâche nettement plus ardue. La santé des parents et la relation de couple sont essentielles. Les parents devraient prendre régulièrement du temps pour eux afin de recharger leurs batteries. Les professionnels devraient également être attentifs aux parents et les orienter si nécessaire vers de bons services sociaux ou des organisations comme Epi-Suisse, qui proposent d’excellentes offres.

Quels sont les principaux problèmes des proches?

La plus grande préoccupation des parents est le développement futur de leur enfant. Ils se demandent comment les choses vont évoluer et si leur enfant pourra poursuivre son développement. Comme tous les enseignants ne sont pas aussi bien informés, leur information et le soutien de l’école peuvent également être un souci. De plus, il faut assister à de nombreux rendez-vous, ce qui représente une charge supplémentaire, surtout s’il y a des frères et sœurs.

Quels défis financiers les proches de personnes atteintes d’épilepsie peuvent-ils rencontrer en raison de la maladie?

Les frais médicaux sont généralement couverts par l’assurance-invalidité (AI). Cependant, il y a beaucoup d’autres coûts, par exemple pour les rendez-vous, les absences au travail ou les tickets de parking, qui peuvent s’accumuler.

De quoi les proches ont-ils le plus besoin selon vous?

Lors d’un nouveau diagnostic, il est important que les proches soient informés de façon adéquate. Ils doivent savoir qu’ils ne sont pas coupables et comment réagir lors de la prochaine crise. De plus, ils devraient bénéficier rapidement d’un soutien psychothérapeutique si nécessaire. Malheureusement, de nombreux psychothérapeutes n’ont plus de disponibilités et l’offre devrait être renforcée.

Quelles sont les possibilités de soutien disponibles pour les proches de personnes atteintes d’épilepsie?

Epi-Suisse joue un rôle de pionnier avec les Epi-Coaches et propose de bonnes brochures d’information et des offres, également pour les enfants. Des événements comme «Famoses» sont spécialement conçus pour les parents et les enfants et offrent des informations précieuses et des possibilités d’échange.

Quel rôle joue l’entourage des proches, comme les amis et la famille, dans la gestion des défis liés à l’épilepsie?

L’entourage joue un rôle important. Les amis et la famille peuvent apporter un soutien émotionnel, soulager et faire preuve de compréhension. Ils peuvent permettre aux parents de prendre du temps pour eux en s’occupant de l’enfant. Mais il est également important qu’ils soient bien informés.

Dans quelle mesure les offres et ressources actuellement disponibles pour soutenir les proches de personnes atteintes d’épilepsie sont-elles efficaces? Quels sont les domaines où des améliorations seraient nécessaires?

Il existe d’excellentes offres de soutien, mais elles doivent aussi parvenir aux personnes concernées. Les premiers intervenants ont la responsabilité de faire le lien et de transmettre les informations. La sensibilisation de la population générale pourrait être encore accrue, notamment en ce qui concerne les maladies neurologiques et psychiatriques. La stigmatisation est également un sujet qui doit être abordé. Il existe encore des mythes et des préjugés, en particulier concernant les maladies neurologiques ou psychiatriques. Des campagnes d’information peuvent aider à dissiper ces mythes. Les réseaux sociaux peuvent également être utilisés pour fournir des informations.

Qu’attendez-vous de la politique?

Je souhaite que la politique renforce la médecine pour enfants et adolescents et s’attaque aux pénuries de soins connues. Pour les enfants et les adolescents atteints de maladies neurologiques comme l’épilepsie, il devrait y avoir suffisamment d’offres thérapeutiques, non seulement pour les personnes touchées, mais aussi pour les proches, car ils sont également très importants.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024

Les personnes touchées par une maladie chronique n’ont pas seulement besoin d’une aide médicamenteuse. Les aspects sociaux et psychosociaux peuvent donner du fil à retordre aux personnes concernées. Dans le cadre du conseil social d’Epi-Suisse, ces aspects sont un thème fréquent et important.

Texte: Christine Walder

Aucune épilepsie ne ressemble à une autre. Une fois que le traitement médicamenteux a été mis en place avec succès, de sorte que les crises peuvent être évitées ou réduites, les personnes concernées vivent généralement longtemps avec les ressources dont elles disposent pour surmonter les restrictions qui surviennent. L’influence de la maladie chronique sur différents domaines de la vie n’apparaît souvent qu’avec le temps. Les préoccupations les plus fréquemment abordées dans le cadre de la consultation sociale d’Epi-Suisse sont le fait que les personnes concernées ne se sentent plus aussi résistantes. Elles souffrent d’un manque de motivation, leur capacité de concentration diminue, le «multi-tâches» est difficile, la fragilité émotionnelle et l’agressivité peuvent augmenter. Les contacts sociaux sont plus difficiles, les phases de récupération durent plus longtemps, ce qui peut conduire à un retrait social.

Prendre les troubles au sérieux et en parler

De tels changements sont déstabilisants et stressants. Et ce sont des signes qui doivent être entendus: il est important que les patients apprennent à bien s’observer et à développer une perception fine d’eux-mêmes. Les proches peuvent soutenir la personne concernée en attirant son attention sur ses éventuels changements de comportement. La personne concernée a-t-elle souvent annulé ou oublié des rendez-vous, semble-t-elle fatiguée, agressive ou peu concentrée? Cet échange pourrait fournir de précieuses indications sur la manière de mieux prendre soin de soi et sur la nécessité de mettre en place des mesures.

Un bilan neuropsychologique peut s’avérer utile pour mettre en évidence des limitations difficiles à cerner. Il ne s’agit pas toujours d’un trouble pathologique. Les performances intellectuelles peuvent être normales, mais la personne concernée a des exigences trop élevées vis-à-vis d’elle-même en raison de la pression croissante de la société en matière de performances et se surmène. Dans le meilleur des cas, une clarification permet d’y voir plus clair, peut soulager et des stratégies peuvent être élaborées.

souligne l’assistante sociale Caterina Ruch. La manière de gérer les éventuelles restrictions dues à la maladie chronique varie d’une personne à l’autre. Mais pour éviter des conséquences graves à long terme, il vaut la peine de demander du soutien et de bien s’informer dès le début. Cela peut se faire chez un médecin spécialiste, dans des groupes d’entraide ou avec l’aide d’un soutien psychologique. En cas de crise, une psychothérapie peut s’avérer utile. Il est toutefois important que le thérapeute s’y connaisse en matière de maladies chroniques et de leurs conséquences. Désormais, la psychothérapie chez un thérapeute reconnu peut être prescrite par le médecin de famille et est financée par l’assurance de base.

Prévenir autant que possible les désavantages sociaux dans la vie professionnelle

Si les personnes atteintes d’épilepsie sont bien stabilisées par les médicaments et «sans crises», elles sont considérées comme aptes à travailler à 100 %. Cela peut devenir un problème lorsqu’elles ne peuvent plus exercer le métier qu’elles ont appris, notamment pour des raisons de sécurité, et qu’elles ne trouvent pas de travail adapté à leur situation ou qu’elles doivent se reconvertir. Avec une maladie chronique, le patient est clairement désavantagé sur le marché du travail. Le thème du travail fait partie des principaux sujets abordés dans le cadre de la consultation sociale d’Epi-Suisse.

Une réduction du temps de travail a toujours des répercussions sur la sécurité financière. Les licenciements avec une maladie chronique en arrière-plan entraînent en outre un risque accru de réserves auprès de l’assurance d’indemnités journalières en cas de maladie ou de la caisse de pension. Les situations professionnelles complexes et individuelles devraient être discutées avec un conseiller afin d’éviter des conséquences financières à long terme et un stress supplémentaire inutile.

Les maladies chroniques ont un impact sur l’ensemble de l’organisation de la vie. Les conséquences à long terme peuvent se traduire par des dépressions, des comportements de repli sur soi ou encore une instabilité émotionnelle et peser sur les relations et la vie familiale. Dans le cadre de la consultation sociale, des thèmes tels que la gestion de l’épilepsie dans le couple et l’organisation des loisirs sont également abordés.