Les appréhensions des femmes atteintes d’épilepsie avant la grossesse et la maternité sont souvent plus grandes que les risques. Elles devraient toutefois être attentives à certains points si elles souhaitent tomber enceintes. Silke Biethahn, neurologue FMH, explique lesquels et ce dont les mères atteintes d’épilepsie ont particulièrement besoin après l’accouchement.

Interview: Carole Bolliger

Quels sont les plus grands défis lorsqu’une femme atteinte d’épilepsie souhaite tomber enceinte ?

Les grossesses sont moins fréquentes chez les femmes atteintes d’épilepsie que chez les autres. Il y a différentes raisons à cela: d’une part, elles craignent de ne pas pouvoir assumer leur rôle de mère à cause de l’épilepsie. D’autre part, de nombreuses patientes redoutent que les médicaments pris pendant la grossesse nuisent à leur bébé ou de transmettre leur épilepsie à celui-ci. Par ailleurs, certains antiépileptiques peuvent affecter la libido.

Selon de récentes études, la fertilité en général n’est guère diminuée. Certains médicaments peuvent néanmoins provoquer des changements qui la réduisent.

À quoi une femme atteinte d’épilepsie doit-elle être attentive si elle souhaite tomber enceinte ? Qu’est-ce qui est important ?

Il faut qu’elle en discute le plus tôt possible avec son neurologue. Le désir de maternité doit être pris en compte dans le traitement médicamenteux. Certains médicaments présentent effectivement un risque nettement plus élevé de nuire au bébé, notamment le principe actif valproate. Mais d’autres n’augmentent que très peu le risque de malformation. Dans le même temps, le traitement doit être le plus efficace possible, parce que les crises généralisées, en particulier, peuvent mettre en danger la mère et l’enfant pendant la grossesse.

Lorsqu’une femme prévoit de tomber enceinte, elle devrait également commencer à prendre une supplémentation en acide folique à titre préventif, afin de réduire encore le risque de malformation pendant la grossesse.

L’épilepsie est-elle une raison de renoncer à avoir des enfants ?

L’épilepsie n’est pratiquement jamais une raison de renoncer à avoir des enfants.

„70 % des femmes enceintes
atteintes d’épilepsie ne constatent
aucun changement..“

Quels sont les difficultés et les facteurs de risque pendant la grossesse ?

Le traitement médicamenteux doit être suivi encore plus scrupuleusement que d’habitude pendant la grossesse. Le but est de l’adapter en sorte de limiter autant que possible le risque pour l’enfant à naître, tout en évitant les crises. Or, pendant la grossesse, la concentration sanguine de nombreux médicament change, ce qui complique les choses.

Le risque de crises augmente-t-il pendant la grossesse ?

70% des femmes enceintes atteintes d’épilepsie ne constatent aucun changement, 15% environ notent une amélioration et les 15% restants, une dégradation. Pour réduire le risque d’aggravation, il est important de vérifier régulièrement la concentration de médicaments dans le sang.

Quels sont les risques pour l’enfant lorsque la mère est atteinte d’épilepsie ?

Les crises épileptiques peuvent entraîner un manque d’oxygène (anoxie) susceptible de nuire à la mère et à l’enfant, probablement plus que les antiépileptiques. Il existe en outre un risque d’hémorragie fœtale, de fausse couche ou même de mortinaissance (venue au monde d’un enfant mort-né). Les chutes dues aux crises peuvent provoquer de graves lésions utérines, des saignements du placenta ou un décollement prématuré du placenta. Interrompre brutalement le traitement médicamenteux pendant la grossesse par crainte des effets indésirables serait donc une grave erreur.

Les médicaments peuvent-ils affecter l’enfant à naître, lui nuire ?

Oui, les antiépileptiques peuvent provoquer des malformations et augmentent légèrement le risque de fausse couche. Au total, 95% environ des enfants nés de mères atteintes d’épilepsie viennent au monde en bonne santé, contre 98% environ des bébés nés de mères qui ne le sont pas. Globalement, le risque de malformation doit être réduit en prenant certaines mesures: il faut limiter autant que possible les différents types de principes actifs administrés. Les quantités de principe actif doivent par ailleurs être aussi faibles que possible: il vaut mieux prendre une dose en l’étalant sur deux ou trois prises dans la journée qu’en une seule fois. Si possible, il faut éviter le traitement par valproate. Enfin, outre une alimentation équilibrée, une dose plus élevée d’acide folique doit être administrée, surtout pendant le premier trimestre de grossesse.

L’épilepsie est-elle héréditaire ? Quel est le risque de transmission ?

Il existe de rares épilepsies héréditaires, généralement il n’y a pas de caractère héréditaire évident. Globalement, le risque qu’un enfant né d’une femme atteinte d’épilepsie en développe une à son tour est d’environ 2 à 5%, contre environ 1% pour les enfants nés de mères non atteintes.

Que conseilleriez-vous à un couple qui a si désespérément envie d’un enfant qu’il est prêt à aller à l’encontre de tout avis médical ?

Les situations dans lesquelles il faut clairement déconseiller à un couple d’avoir un enfant sont extrêmement rares. En revanche, il existe des cas dans lesquels la grossesse doit faire l’objet d’un suivi neurologique et gynécologique particulièrement étroit. Cela vaut notamment pour les femmes dont les crises sont fréquentes et qui prennent un traitement complexe, composé de multiples médicaments, dont certains fortement dosés. C’est surtout à elles que je conseille une prise en charge dans une clinique d’obstétrique en mesure, par exemple, de détecter les malformations cardiaques avant la naissance au moyen d’une échocardiographie. Les différentes options thérapeutiques peuvent ainsi être déterminées très tôt. Les parents peuvent décider d’envisager une interruption de grossesse et, dans le cas contraire, préparer un futur suivi optimal de l’enfant. Je recommande aussi à ces femmes d’accoucher dans un centre pouvant si nécessaire assurer des soins intensifs au nouveau-né, c’est-à-dire un hôpital disposant d’une clinique pédiatrique avec un service de néonatalogie.

Une fois le bébé né, les nuits blanches sont fréquentes. Or, les personnes atteintes d’épilepsie ont besoin d’un sommeil régulier pour éviter les crises. Que conseillez-vous ? À quoi faut-il veiller ?

D’une manière générale, il est très important que le père de l’enfant apporte son soutien à la mère dans ces situations. Idéalement, la mère tire son lait et le papa prend le relais avec le biberon la nuit pour qu’elle puisse dormir quelques heures d’affilée.

En fonction des médicaments, je conseille aussi parfois de conserver un dosage légèrement plus élevé dans les premiers mois après l’accouchement pour réduire le risque de crises.

Ensuite, il faut tenir compte d’aspects plus pragmatiques: selon le type de crise, une mère atteinte d’épilepsie ne devrait par exemple jamais changer seule son enfant sur une table à langer haute, mais plutôt par terre. En effet, en cas de crise, l’enfant sans surveillance court un grand risque de tomber de la table à langer. L’utilisation d’un porte-bébé est également recommandée, pour éviter de lâcher l’enfant lors d’une crise. De même, des freins de sécurité, c’est-à-dire sur lesquels il faut appuyer pour faire avancer la poussette (qui s’arrête dès que les freins sont relâchés) sont conseillés.

Est-il plus difficile pour un couple d’avoir un enfant si c’est le père qui est atteint d’épilepsie ?

Chez les hommes, il peut effectivement arriver, selon la médication, que l’on observe un peu plus souvent une baisse de la libido, une diminution de la virilité ou une fertilité légèrement réduite. Mais, d’une manière générale, on considère que la prescription aux hommes atteints d’épilepsie de médicaments favorisant l’érection, comme le sildénafil (Viagra®), ou de préparations similaires ne pose aucun problème. Il n’existe aucune indication claire que cela entraîne une augmentation des crises.

Deux femmes atteintes d’épilepsie racontent

Comment les femmes concernées abordent-elles la question du désir d’enfant? Nous avons demandé à deux mères.

«Je suis inquiète»

Marisa Grob a 26 ans. Elle est atteinte d’absences épileptiques depuis 15 ans et en a environ toutes les deux à trois semaines, parfois plusieurs d’affilée.

«Je ne suis pas encore mère. Mais si c’est possible, j’aimerais beaucoup avoir des enfants plus tard. Je suis fiancée et mon futur mari aussi en voudrait. Nous ne nous sommes pas encore sérieusement penchés sur la question de la grossesse et de l’épilepsie et n’en avons pas encore discuté avec le médecin, mais je suis quant à moi très inquiète qu’il arrive quelque chose au bébé pendant la grossesse ou plus tard, quand il sera né, pendant une de mes absences. Comme je ne contrôle pas complètement mon corps durant les crises, j’ai peur de le lâcher et qu’il se blesse, par exemple. Je me fais aussi du souci à l’idée que mon enfant soit également atteint d’épilepsie, parce que c’est héréditaire. J’ai très envie de devenir maman, mais pour l’instant, mes angoisses prévalent encore. Il n’empêche que je suis très optimiste quant au fait qu’il y aura un moyen et que nous pourrons devenir parents malgré mon épilepsie. Notre entourage est derrière nous et nous soutiendra, je le sais.»

«Je n’ai jamais regretté d’être mère»

Christine Leu, 38 ans, a un fils de 10 ans. Elle souffre d’épilepsie avec crises focales et aura depuis l’âge de 6 ans. Aujourd’hui, elle a encore environ deux crises par an dues au stress.

«Mon entourage et même les médecins m’ont toujours dit qu’il serait incompréhensible que j’aie un enfant avec ma maladie. C’est pourquoi, pendant longtemps, nous ne nous sommes pas posé la question. Mon mari et moi avons fait un tour du monde pendant lequel l’envie d’un enfant s’est faite de plus en plus pressante. A notre retour, nous avons commencé à nous renseigner et mon gynécologue m’a dit qu’une grossesse était possible malgré les médicaments. Mes neurologues n’étaient pas vraiment enthousiastes. J’ai dû arrêter un antiépileptique. Je suis très vite tombée enceinte et pendant la première moitié de ma grossesse, tout s’est bien passé, après quoi j’ai eu une ou deux crises par mois. Mais je n’ai jamais eu peur, j’ai toujours été convaincue que tout irait bien. Vers la fin de ma grossesse, c’est devenu un peu plus difficile parce que je ne dormais plus correctement. Or le sommeil est très important pour moi. J’ai alors eu plusieurs crises dans mon sommeil. Mon mari avait peur que l’enfant et moi manquions d’air.

Lorsque notre fils est né, j’ai commencé à reprendre des médicaments. Les premiers temps ont été très difficiles parce que je manquais de sommeil. Mon mari a alors pris la relève la nuit et j’ai recommencé à dormir suffisamment. La période aux alentours des deux ans de notre fils a été particulièrement dure pour moi. Il exigeait beaucoup d’énergie, j’avais des crises fréquentes, même la journée, ce qui n’était jamais le cas avant. Il était dans son parc et j’avais des crises à côté de lui. Inutile de dire que c’était moche. Ça s’est un peu arrangé lorsqu’il est allé à la crèche. Jusqu’à il y a deux ans, c’était du pur stress, j’avais de nombreuses crises, je devais prendre les médicaments à la dose maximale et j’avais des idées suicidaires. Mais je n’ai jamais regretté la décision d’avoir un enfant. Mon mari avait dit dès le départ que si nous devenions parents, nous n’aurions sûrement qu’un seul enfant. J’aurais aimé pouvoir donner un petit frère ou une petite sœur à notre fils, mais c’est vrai que c’était plus raisonnable. Je parle très ouvertement de ma maladie à mon fils, pour lui il est tout à fait normal que je prenne des médicaments et que je ne puisse par exemple pas aller à Europapark avec lui. Il lui est aussi arrivé d’assister à mes crises, mais il a trouvé ça plus amusant qu’effrayant.»

La culpabilité peut être très pesante pour les parents d’enfants atteints d’épilepsie, car ils peuvent avoir l’impression d’être à l’origine de la maladie ou qu’ils ne n’en font pas assez pour soulager les symptômes. Sara Satir est coach, animatrice de séminaires, chroniqueuse et elle-même mère d’un enfant atteint.

Interview: Carole Bolliger

Quelle est la prévalence du sentiment de culpabilité chez les proches de personnes atteintes d’épilepsie et quels facteurs peuvent y contribuer ?

Dans mon cabinet, je rencontre de nombreux parents d’enfants concernés par une maladie ou un handicap qui se sentent coupables. Différents facteurs peuvent y conduire : par exemple, lorsqu’il s’agit d’une maladie héréditaire dont l’enfant est atteint, les parents se demandent s’ils ont transmis quelque chose. De nombreuses mères se préoccupent de savoir si elles ont fait quelque chose de mal pendant la grossesse. Il s’agit toujours de sentiments de culpabilité irrationnels, qui ne reposent pas sur des faits médicaux. Malgré tout, de très nombreux parents d’enfants concernés doivent lutter contre ce problème.

J’entends aussi souvent de nombreux parents me demander s’ils en font assez pour leur enfant. Pourrait-on faire quelque chose de différent dans l’accompagnement ? Mon enfant a-t-il besoin de plus ou moins de thérapies ? Les parents d’enfants en bonne santé connaissent aussi ces questions et ces soucis. Mais dans le cas d’enfants malades ou en situation de handicap, le sentiment de culpabilité augmente clairement. Dans le cas spécifique des enfants atteints d’épilepsie, les parents se demandent souvent s’il aurait été possible d’éviter la crise ou ce qu’ils ont fait de faux pour que la crise se déclenche.

D’un autre côté, il y a aussi des parents qui ne se sentent pas coupables et cela ne les rend ni « étranges » ni « anormaux ».

Comment les proches des personnes atteintes d’épilepsie peuvent-ils mieux gérer l’incertitude et les soucis qui peuvent accompagner cette maladie

Il est très important de ne pas voir uniquement la maladie ou le handicap de l’enfant, mais de se concentrer également sur tout ce que l’enfant peut faire et sur les bons moments que l’on vit avec lui. Retenir ces moments de bonheur peut être très fortifiant dans les moments difficiles. Cela favorise la résilience. Il est également important de demander de l’aide et de l’accepter. Un proverbe dit « il faut tout un village pour élever un enfant ». Dans le cas d’un enfant concerné par une maladie ou un handicap, il faut un village encore plus grand.

Quels sont les autres défis qui provoquent un sentiment de culpabilité chez les proches des personnes atteintes d’épilepsie ?

Outre ce qui a déjà été dit, trouver le juste milieu entre les besoins de l’enfant concerné, les besoins de ses frères et sœurs et ses propres besoins peut constituer un défi de taille. Souvent, les parents se sentent également coupables envers les frères et sœurs de l’enfant concerné. Il faut aborder les problèmes ouvertement et honnêtement, ne rien enjoliver et, si nécessaire, faire appel à une aide professionnelle.

Quel type de soutien et de ressources existe-t-il pour les proches de personnes atteintes d’épilepsie qui souffrent d’un sentiment de culpabilité, et où peuvent-ils trouver de l’aide ?

Je recommande de se mettre en réseau avec d’autres parents d’enfants concernés. Cela permet d’atténuer le sentiment de solitude. Quand on porte seul un sentiment de culpabilité, il se renforce. En parler lors du coaching ou de la thérapie. Ne pas avoir honte ou penser que l’on est bizarre d’avoir ces sentiments. Il existe également de nombreux bons livres sur ce sujet. J’essaie d’encourager mes clients et clientes à en parler. Pour beaucoup, c’est encore un sujet tabou. Il faut aussi en parler avec les médecins. Ceux-ci font parfois des déclarations irréfléchies qui renforcent le sentiment de culpabilité. Il faut alors se positionner clairement. Il est grand temps de rejeter la culpabilité. Car en tant que parents d’enfants malades ou en situation de handicap, on en porte déjà assez par soi-même.

En novembre, j’animerai le cours « Prendre soin de soi dans le système familial » d’Epi-Suisse. On y présente des pistes de réflexion et des techniques pratiques qui peuvent facilement être mises en œuvre au quotidien, même si celui-ci est très agité. Il y aura également du temps et de l’espace pour que les parents puissent échanger leurs expériences.

Quelles sont les autres stratégies permettant aux proches de personnes atteintes d’épilepsie de surmonter leur sentiment de culpabilité et comment ces stratégies peuvent-elles être soutenues?

Il n’y a pas de solution miracle. Je pense qu’il est important que les parents soient conscients que chacun doit de temps en temps lutter contre des sentiments de culpabilité. Aussi bien les parents ceux des enfants malades que ceux des enfants en bonne santé. Il faut faire comprendre aux parents que ce qu’ils font est suffisant. Car les parents agissent avec les meilleures intentions du monde et avec toutes les ressources dont ils disposent. Et c’est suffisant.

Quelle est l’importance pour les proches de prendre soin d’eux-mêmes et quelles mesures peuvent-ils prendre pour favoriser leur propre santé et leur bien-être ?

Elever un enfant n’est pas un sprint, mais un marathon. Seuls ceux qui prennent soin d’eux-mêmes peuvent venir à bout de ce marathon long, difficile et parfois semé d’embûches. Les parents ne doivent pas avoir mauvaise conscience lorsqu’ils confient leur enfant pour avoir du temps pour eux. Si l’on prend soin de soi, on peut également prendre soin de son enfant à long terme. Prendre soin de soi, c’est donc toujours prendre soin de son enfant.

Comment les amis et les membres de la famille des parents de personnes atteintes d’épilepsie peuvent-ils aider à réduire les sentiments de culpabilité ?

Les proches, les familles, les amis, les parents doivent être conscients qu’en faisant des déclarations irréfléchies, on risque de renforcer encore plus le sentiment de culpabilité des parents concernés. L’insécurité est de toute façon déjà grande. Si l’on ne sait pas quoi dire, le mieux est d’offrir simplement son soutien. Il faut éviter les déclarations irréfléchies telles que « vous auriez dû être plus persévérants » ou  » il faudrait absolument essayer la thérapie xy ». Il faut être conscient que ce que les parents doivent supporter est déjà plus que suffisant.

Les personnes concernées peuvent également se sentir coupables.

Les sentiments de culpabilité font partie du bagage biologique. N’importe qui peut les avoir. Mais il n’est pas ressenti de la même manière par tout le monde. Il n’existe pas un seul sentiment de culpabilité. J’ai aussi travaillé avec des personnes atteintes d’épilepsie qui culpabilisent de culpabiliser les autres. Personne n’est à blâmer, je pense que c’est important. Ni celui qui est malade ni celui qui est en bonne santé. Nous appartenons tous à la société – tels que nous sommes. Et tout le monde a le droit d’y participer.

En théorie, cela semble évident bien. Mais dans la pratique, c’est différent.

Oui, et cela me met en colère que la société soit aussi excluante. Nous vivons malheureusement dans un monde normé. Lorsqu’une personne sort de cette norme, il faut automatiquement blâmer quelqu’un. Et montrer que quelque chose qui ne va pas chez cette personne. C’est utopique, mais mon souhait est que tout le monde soit inclu. La thématique de la culpabilité disparaîtrait alors en grande partie. Les personnes et les familles concernées recevraient l’aide et le soutien dont elles ont besoin. Sans avoir à se battre pour cela.

Et comment atteindre cet état « utopique » ?

Nous avons besoin d’une communication plus ouverte, de plus de campagnes de sensibilisation pour les difficultés invisibles. C’est aussi la tâche d’organismes comme Epi-Suisse. Plus il y a de visibilité, plus petits sont les obstacles qui s’opposent à l’inclusion. C’est bien sûr une grande question politique. En Suisse, nous en sommes encore au tout début, mais l’initiative d’inclusion qui sera lancée en octobre est certainement une bonne et importante impulsion.