#EpilepsiePourquoi - La campagne de sensibilisation et d’information
Notre campagne a été lancée à la mi-mai 2022 avec le hashtag #EpilepsiePourquoi. Elle vise, à travers des questions inattendues, à éveiller la curiosité et sensibiliser aux défis qui accompagnent la maladie au quotidien. Il s’agit notamment de mettre en lumière les besoins des personnes vivant avec l’épilepsie. Ces sujets sont tous thématisés dans une série de podcasts dédiés.
Les podcasts de la campagne donnent aux gens l’occasion de parler de leur vie et des défis liés à l’épilepsie. Parmi eux, le présentateur sportif Jann Billeter partage son expérience personnelle : «
J’aimerais encourager les personnes concernées à parler et contribuer à donner plus d’écho au sujet
».
La campagne s’affichera aussi dans les gares suisses. Elle sera également mise en avant dans les salles d’attentes de divers cabinets médicaux, au moyen d’affiches et de cartes postales. Les réponses aux interrogations soulevées par la campagne se retrouvent dans les podcasts et sur le site
www.epilepsiepourquoi.ch. Cette campagne s’étendra sur plusieurs semaines sur les réseaux
sociaux.
Mettre un visage sur l’épilepsie — Une campagne d’Epi-Suisse.
L’épilepsie est une maladie trop souvent négligée et sujette à de nombreux préjugés. Aujourd’hui encore, l’épilepsie est l’une des maladies qui fait l’objet de nombreux tabous. Beaucoup de personnes touchées ne trouvent pas facile d’admettre ouvertement la maladie, les réactions sont parfois trop fortes et négatives.
Cette campagne montre les personnes atteintes et leurs proches parlant publiquement de l’épilepsie à visage découvert. Nous tenons à remercier toutes les personnes touchées et leurs proches qui ont participé et qui se sont portés volontaires pour défendre leurs intérêts et ceux de leurs proches.
Veuillez soutenir notre campagne en accrochant des affiches dans des endroits appropriés et facilement accessibles, dans votre institution ou votre cabinet. Vous pouvez également commander un jeu de cartes postales de votre choix pour un usage personnel ou comme cadeau. Vous pouvez commander gratuitement le matériel de la campagne (affiches et cartes postales) dans notre boutique.
Merci beaucoup pour votre soutien !
Epilepsie et ambulance — Lorsque les coûts non couverts provoquent des nuits blanches
Lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie est victime d’une crise en public, par exemple alors qu’elle fait les courses ou rentre chez elle, les passants sont souvent des témoins, mais aussi les premiers à porter secours. Malheureusement, ils savent rarement reconnaître une crise épileptique et y réagir correctement. Ils ont donc tendance à appeler prématurément une ambulance.
Les conséquences sont dramatiques pour la personne concernée: c’est à elle d’assumer le coût du trajet (1500 francs ou plus). Les assurances ne paient au mieux qu’une partie. De plus, le nombre de trajets par an que les assurances remboursent est limité. Les personnes atteintes d’épilepsie qui sont souvent victimes de crises en public et pour lesquelles l’ambulance a été appelée plusieurs fois se retrouvent très vite avec plusieurs milliers de francs de dettes.
Epi-Suisse s’efforce de leur venir en aide:
- nous voulons éduquer le public et lui enseigner les bons réflexes en cas de crise épileptique;
- nous nous engageons au niveau politique pour faire amender la loi afin que les frais de ce genre soient pris en charge;
- nous aidons les personnes atteintes d’épilepsie à réunir le montant des frais des trajets en ambulance.
