#EpilepsiePourquoi - La campagne de sensibilisation et d’information

Not­re cam­pa­gne a été lan­cée à la mi-mai 2022 avec le hash­tag #Epi­lep­sie­Pour­quoi. Elle vise, à tra­vers des que­sti­ons inat­ten­du­es, à éveil­ler la curio­si­té et sen­si­bi­li­ser aux défis qui accom­pagn­ent la mala­die au quo­ti­di­en. Il s’agit notam­ment de mett­re en lumiè­re les besoins des per­son­nes vivant avec l’épilepsie. Ces sujets sont tous thé­ma­ti­sés dans une série de pod­casts dédiés.
Les pod­casts de la cam­pa­gne don­nent aux gens l’occasion de par­ler de leur vie et des défis liés à l’épilepsie. Par­mi eux, le pré­sen­ta­teur spor­tif Jann Bil­le­ter par­ta­ge son expé­ri­ence personnelle : «
J’aimerais encou­ra­ger les per­son­nes con­cer­nées à par­ler et con­tri­buer à don­ner plus d’écho au sujet
».
La cam­pa­gne s’affichera aus­si dans les gares suis­ses. Elle sera éga­le­ment mise en avant dans les sal­les d’attentes de divers cabi­nets médi­caux, au moy­en d’affiches et de car­tes posta­les. Les répon­ses aux inter­ro­ga­ti­ons sou­le­vées par la cam­pa­gne se retrou­vent dans les pod­casts et sur le site
www.epilepsiepourquoi.ch. Cet­te cam­pa­gne s’étendra sur plu­sieurs semai­nes sur les réseaux
sociaux.

Mettre un visage sur l’épilepsie — Une campagne d’Epi-Suisse.

L’é­pi­lep­sie est une mala­die trop sou­vent nég­li­gée et sujet­te à de nombreux pré­ju­gés. Aujour­d’hui encore, l’é­pi­lep­sie est l’u­ne des mala­dies qui fait l’ob­jet de nombreux tabous. Beau­coup de per­son­nes tou­chées ne trou­vent pas faci­le d’ad­mett­re ouver­te­ment la mala­die, les réac­tions sont par­fois trop for­tes et négatives.

Cet­te cam­pa­gne mont­re les per­son­nes att­ein­tes et leurs pro­ches par­lant publi­que­ment de l’é­pi­lep­sie à visa­ge décou­vert. Nous tenons à remer­cier tou­tes les per­son­nes tou­chées et leurs pro­ches qui ont par­ti­ci­pé et qui se sont por­tés volon­taires pour défend­re leurs inté­rêts et ceux de leurs proches.

Veuil­lez sou­ten­ir not­re cam­pa­gne en accro­chant des affi­ches dans des end­roits appro­priés et faci­le­ment acces­si­bles, dans vot­re insti­tu­ti­on ou vot­re cabi­net. Vous pou­vez éga­le­ment com­man­der un jeu de car­tes posta­les de vot­re choix pour un usa­ge per­son­nel ou com­me cadeau. Vous pou­vez com­man­der gra­tui­te­ment le maté­ri­el de la cam­pa­gne (affi­ches et car­tes posta­les) dans not­re boutique.

Mer­ci beau­coup pour vot­re soutien !

au magasin

Epilepsie et ambulance — Lorsque les coûts non couverts provoquent des nuits blanches

Lorsqu’une per­son­ne att­ein­te d’épilepsie est vic­ti­me d’une cri­se en public, par exemp­le alors qu’elle fait les cour­ses ou rent­re chez elle, les pas­sants sont sou­vent des témoins, mais aus­si les pre­miers à por­ter secours. Mal­heu­re­u­se­ment, ils savent rare­ment recon­naît­re une cri­se épi­lep­tique et y réa­gir cor­rec­te­ment. Ils ont donc ten­dance à appe­ler pré­ma­tu­ré­ment une ambulance.

Les con­sé­quen­ces sont dra­ma­ti­ques pour la per­son­ne con­cer­née: c’est à elle d’assumer le coût du tra­jet (1500 francs ou plus). Les assuran­ces ne pai­ent au mieux qu’une par­tie. De plus, le nombre de tra­jets par an que les assuran­ces rem­bour­sent est limi­té. Les per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie qui sont sou­vent vic­ti­mes de cri­ses en public et pour les­quel­les l’ambulance a été appe­lée plu­sieurs fois se retrou­vent très vite avec plu­sieurs mil­liers de francs de dettes.

Epi-Suis­se s’efforce de leur venir en aide:

  • nous vou­lons édu­quer le public et lui ens­eig­ner les bons réfle­xes en cas de cri­se épileptique;
  • nous nous enga­ge­ons au niveau poli­tique pour fai­re amen­der la loi afin que les frais de ce gen­re soi­ent pris en charge;
  • nous aidons les per­son­nes att­ein­tes d’épilepsie à réunir le mon­tant des frais des tra­jets en ambulance.
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    L’é­pi­lep­sie en classe

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    Depli­ant Séan­ces d’information

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    Dépli­ant d’Epi-Suisse

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    Dépli­ant L’é­co­le et l’épilepsie

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    Dépli­ant Con­seil Social

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    Dépli­ant Ambu­lan­ce et l’épilepsie

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    Gui­de Epi-Coach

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    Set de Dépliants

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    Car­te SOS (fran­çais)

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    Car­te SOS (alle­mand)

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    Car­te SOS (ita­li­en)

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    Car­te SOS (ang­lais)

    CHF 2.50

    Le por­te-car­te SOS

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    Help Belt (Atteint(e) d’u­ne mala­die chronique)

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    Lett­re infor­ma­ti­ve — Les enfants et l’épilepsie

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    Lett­re infor­ma­ti­ve — Les jeu­nes att­eints d’épilepsie

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    Lett­re infor­ma­ti­ve — Les adul­tes att­eints d’épilepsie

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    Lett­re infor­ma­ti­ve — Les per­son­nes âgées et l’épilepsie

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      J’ac­cep­te qu’E­pi-Suis­se me fac­tu­re des frais d’ex­pé­di­ti­on for­fai­taires de 10 CHF pour les com­man­des mul­ti­ples de plus de 5 piè­ces. Pour les com­man­des mul­ti­ples à l’étran­ger, la tota­li­té des frais de port sera facturée.

    Ambulanz Epilepsie