Eltern

Eltern epi­lep­sie­be­trof­fe­ner Kin­der ste­hen täg­lich vor gros­sen Her­aus­for­de­run­gen und nicht sel­ten füh­len sich Müt­ter und Väter mit der Situa­ti­on auch über­for­dert. Fin­den Sie unten wei­te­re Infor­ma­tio­nen zur Bewäl­ti­gung des Alltags.
In vie­len Fäl­len hilft es betrof­fe­nen Eltern, sich mit ande­ren, gleich­ge­sinn­ten Eltern aus­zu­tau­schen. Manch­mal läuft die Bewäl­ti­gung auch bes­ser im Kon­takt mit einer gut geschul­ten Fachperson.

Epi-Suis­se ver­mit­telt auch ger­ne Kon­tak­te zu ande­ren betrof­fe­nen Eltern für einen Aus­tausch sowie zu Fach­per­so­nen, die hier Erfah­rung mit­brin­gen. Zögern Sie nicht, uns anzufragen.

Epilepsie-Schulung für Eltern und Kinder

Epi-Suis­se bie­tet mit dem Kurs «All­tag mit Epi­lep­sie in Fami­li­en» eine beson­de­re Epi­lep­sie-Schu­lung für Eltern, betrof­fe­ne Kin­der und Geschwi­ster­kin­der. Ziel ist es, im All­tag einen bes­se­ren Umgang mit der Krank­heit zu fin­den. Erfah­ren Sie hier mehr dazu:

Epi­lep­sie Schulung

Die Angst vor dem näch­sten Anfall, das Leben mit dem Unge­wis­sen ist für die Eltern epi­lep­sie­be­trof­fe­ner Kin­der ein stän­di­ger Beglei­ter. Wann kommt der näch­ste Anfall? Wird sich mein Kind ver­let­zen? Wer­de ich recht­zei­tig da sein, um ihm zu hel­fen? Was kommt nach dem Anfall? Wird die näch­ste The­ra­pie end­lich Anfalls­frei­heit brin­gen? Wel­che Erkennt­nis­se kom­men beim näch­sten Arzt­be­such zu Tage?
Mit die­ser Angst leben zu ler­nen, sich nicht von ihr erdrücken zu las­sen, sie aber den­noch ernst zu neh­men, gehört zum Bewäl­ti­gungs­pro­zess im Umgang mit Epi­lep­sie. Über die­se Äng­ste zu reden mit dem Partner/der Part­ne­rin, in der Fami­lie, aber auch mit geschul­ten Fach­per­so­nen hilft, im All­tag bes­ser damit zurechtzukommen.

Epi­lep­ti­sche Anfäl­le kom­men meist uner­war­tet und sie ber­gen, je nach­dem wo und wann sie statt­fin­den, erheb­li­che Risi­ken. Eltern bewe­gen sich dadurch häu­fig im Span­nungs­feld zwi­schen Bevor­mun­dung und Frei­heit: Wie kön­nen sie betrof­fe­nen Kin­dern einen eigen­stän­di­gen Hand­lungs­raum, die freie Wahl von Frei­zeit­ak­ti­vi­tä­ten bie­ten und zugleich genü­gen Mass­nah­men tref­fen, damit das Kind auch im Fal­le eines Anfalls sicher ist? Wel­che Akti­vi­tä­ten soll man erlau­ben? Wie viel Kon­trol­le ist zwin­gend nötig? Auch wer elek­tro­ni­sche Hilfs­mit­tel zur Über­wa­chung des Kin­des in der Nacht ein­setzt, steht irgend­wann vor der Fra­ge, wie­viel Pri­vat­sphä­re man dem her­an­wach­sen­den Kind oder Jugend­li­chen gewäh­ren muss. Hin­zu kom­men Fra­gen zur Fremd­be­treu­ung: Wer kann und will die Ver­ant­wor­tung für mein kran­kes Kind über­neh­men? Habe ich das Vertrauen?

Eine all­ge­mein­gül­ti­ge Lösung gibt es nicht, letzt­lich müs­sen die­se Fra­gen zwi­schen den Eltern und auch mit dem Kind immer wie­der neu beur­teilt und neu ver­han­delt wer­den. Es gibt eini­ge Hilfs­mit­tel, die für Eltern im Umgang mit dem Anfalls­ri­si­ko im All­tag hilf­reich sein kön­nen. Ger­ne bera­ten wir Sie auch, wel­ches Mit­tel für Sie am sinn­voll­sten ist.

Ein Kind auf sei­nem Weg zu einem selbst­stän­di­gen Erwach­se­nen zu beglei­ten ist die her­aus­for­dern­de Auf­ga­be aller Eltern und bedeu­tet ein ste­ti­ger Pro­zess immer grös­se­rer Ablö­sung zwi­schen Eltern­haus und her­an­wach­sen­dem Kind. Hat die­ses Kind beson­de­re Bedürf­nis­se durch eine chro­ni­sche Krank­heit, sieht die­ser Pro­zess ganz anders aus. Der Weg in die Selbst­stän­dig­keit ist schwie­ri­ger, sowohl für das Kind wie auch für die Eltern, die stär­ker als ande­re zwi­schen Los­las­sen und fest­hal­ten schwanken.

Ins­be­son­de­re bei schwe­ren Epi­lep­sien zei­gen sich vie­le Hin­der­nis­se, es dau­ert län­ger, bis man mit dem inzwi­schen jun­gen Erwach­se­nen einen geeig­ne­ten Wohn- oder Aus­bil­dungs­platz gefun­den hat. Hin­zu kom­men immer auch juri­sti­sche Fra­gen hin­zu, wel­che das Erwach­se­nen­schutz­recht tangieren.

Kosten­gut­s­pra­chen für The­ra­pien, Neu­be­ur­tei­lun­gen von bestehen­den Ver­si­che­rungs­lei­stun­gen, Zustän­dig­keits­wirr­warr bei Behör­den und Ver­si­che­run­gen – Mit der Dia­gno­se Epi­lep­sie kommt für vie­le Eltern ein rie­si­ger admi­ni­stra­ti­ver Auf­wand hin­zu. Wer ist zustän­dig? Wofür? Und ab wann? Wer über­nimmt wel­che Kosten? Wel­che Unter­stüt­zung ist nötig? Was sind die Rech­te als Eltern? Vie­le Eltern von epi­lep­sie­be­trof­fe­nen Kin­dern benö­ti­gen de fac­to ein klei­nes Teil­zeit­pen­sum, um die gan­ze Kor­re­spon­denz mit Ver­si­che­run­gen und Behör­den zu regeln – und dies neben den Bela­stun­gen im All­tag mit einem chro­nisch kran­ken Kind. Sel­ten sind die Regle­men­te oder auch die Brie­fe von Behör­den in einer kla­ren, ver­ständ­li­chen Spra­che ver­fasst und nicht sel­ten fühlt man sich von einer Stel­le an die näch­ste verwiesen.

Im Umgang mit Sozi­al­ver­si­che­run­gen aber auch mit Fra­gen zur Betreu­ung, Schu­lung oder Aus­bil­dung eines Kin­des kön­nen Fach­per­so­nen, wel­che den Markt gut ken­nen hilf­reich sein. Epi-Suis­se kann Kon­tak­te dazu ver­mit­teln, damit Eltern schnell die nöti­ge Unter­stüt­zung erhalten.

Die stän­di­ge Bereit­schaft rund um das Ver­sor­gen eines chro­nisch kran­ken Kin­des, die vie­len Ter­mi­ne bei Arzt und The­ra­peu­ten und der Kampf mit Behör­den zeh­ren Ener­gie. Als Eltern Ent­la­stung und Unter­stüt­zung zu erhal­ten ist zentral.

Epi-Suis­se bie­tet mit den Feri­en­la­gern für betrof­fe­ne Kin­der und Jugend­li­che auch Eltern eine Ruhe­pau­se im Jahr. In unse­rer Link­samm­lung fin­den Sie zum The­ma «Ent­la­stung» eben­falls nütz­li­che Adressen.