Epilepsie im Alltag

Unab­hän­gig vom Alter und von der Epi­lep­sie­form gibt es Fra­gen und Anlie­gen, wel­che Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge mit­ein­an­der ver­bin­den und die sich im Lau­fe des Lebens immer wie­der stel­len. Unten ste­hend sind eini­ge Aspek­te aus­ge­führt, die den All­tag mit Epi­lep­sie ganz unter­schied­lich beeinflussen.

Epi-Suis­se unter­stützt Men­schen mit Epi­lep­sie und ihre Ange­hö­ri­ge mit die­sen Situa­tio­nen im All­tag bes­ser umzu­ge­hen mit einer gan­zen Rei­he von Dienst­lei­stun­gen.

Ver­tief­te Infor­ma­tio­nen zu zahl­rei­chen Aspek­ten fin­det sich zudem in unse­rer Media­thek.

Die Angst vor dem näch­sten Anfall, das Leben mit dem Unge­wis­sen ist für vie­le Epi­lep­sie­be­trof­fe­ne und ihre Ange­hö­ri­gen ein stän­di­ger Beglei­ter. Plötz­lich die Kon­trol­le über den Kör­per zu ver­lie­ren, löst Ohn­machts­ge­füh­le aus. Wann kommt der näch­ste Anfall? In wel­cher Situa­ti­on und wo ist der/die Betrof­fe­ne dann? Was kommt nach dem Anfall? Wird die näch­ste The­ra­pie end­lich Anfalls­frei­heit bringen?

Mit die­ser Angst leben zu ler­nen, sich nicht von ihr erdrücken zu las­sen, sie aber den­noch ernst zu neh­men, gehört zum Bewäl­ti­gungs­pro­zess im Umgang mit Epi­lep­sie. Über die­se Äng­ste zu reden mit dem Partner/der Part­ne­rin, in der Fami­lie, aber auch mit geschul­ten Fach­per­so­nen hilft, im All­tag bes­ser damit zurechtzukommen.

Epi­lep­ti­sche Anfäl­le kom­men meist uner­war­tet und sie ber­gen, je nach­dem wo und wann sie statt­fin­den, erheb­li­che Risi­ken. Es gehört zum Bewäl­ti­gungs­pro­zess die­se Risi­ken als Teil der Krank­heit zu begrei­fen, sie ernst zu neh­men und soweit über­haupt mög­lich Vor­sor­ge tref­fen, sich aber zugleich nicht unnö­tig läh­men zu lassen.

Bei man­chen Epi­lep­sien steigt das Risi­ko für einen Anfall durch bestimm­te Anfalls­aus­lö­ser (Stress, Schla­fen­zug, Hit­ze, u.a.). Die­sen mög­lichst aus­zu­wei­chen, ist eine wich­ti­ge Unter­stüt­zung für ein mög­lichst anfalls­frei­es Leben – doch nicht in allen Fäl­len gelingt dies ein­fach so.

Wer einen Anfall­ska­len­der führt (als Betrof­fe­ner oder Ange­hö­ri­ger) kann mög­li­chen Anfalls­aus­lö­sern bes­ser auf die Spur kom­men und sich dar­auf einstellen.
Zudem wir­ken die regel­mäs­si­ge Ein­nah­me von Antiepi­lep­ti­ka und ein gere­gel­ter Lebens­wan­del unterstützend.

Sol­len epi­lep­sie­be­trof­fe­ne Per­so­nen ihre Epi­lep­sie offen anspre­chen oder lie­ber ver­schwei­gen? Die­se Fra­ge stellt sich für Men­schen mit Epi­lep­sie immer wie­der im Lau­fe ihres Lebens.

Nicht immer hat man die Wahl, denn es gibt eine Rei­he von Situa­tio­nen, in denen Men­schen mit Epi­lep­sie unab­hän­gig davon, ob sich nach ihrer Erkran­kung gefragt wer­den oder nicht, ver­pflich­tet sind, die­se mit­zu­tei­len. Wenn es zum Bei­spiel um den Abschluss einer pri­va­ten Zusatz­kran­ken­ver­si­che­rung oder ums Bean­tra­gen eines Fahr­aus­wei­ses geht.

Anders ver­hält es sich bei einer Bewer­bung für eine neue Arbeits­stel­le. Hier stellt sich die Fra­ge, ob die epi­lep­ti­schen Anfäl­le in irgend­ei­ner Wei­se Ein­fluss auf die Arbeits­lei­stung haben kön­nen oder eine Selbst­ge­fähr­dung bei einem Anfall besteht. Neben der Schwe­re der Epi­lep­sie, der Häu­fig­keit, der Regel­mäs­sig­keit, ist auch die Tages­zeit der Anfäl­le zu berück­sich­ti­gen, ob die Epi­lep­sie beim Bewer­bungs­ge­spräch erwähnt wer­den soll oder nicht. Ein all­ge­mein gül­ti­ges Patent­re­zept dazu gibt es lei­der nicht. Gene­rell kann jedoch dazu gesagt wer­den, dass die Kunst dar­in besteht sach­lich zu infor­mie­ren und damit weder ver­harm­lo­sen noch zu dramatisieren.

Die Beschrei­bung der jewei­li­gen Anfäl­le und die Auf­klä­rung über das rich­ti­ge Ver­hal­ten bei einem Anfall, kann dem Gegen­über hel­fen, die Angst zu neh­men falsch zu reagie­ren. Allen­falls kann auch der behan­deln­de Arzt dies gegen­über einem poten­ti­el­len Arbeit­ge­ber bestätigen.

Die Abga­be von kosten­lo­sem Infor­ma­ti­ons­ma­te­ri­al hilft dabei. Die­ses kann bei Epi-Suis­se kosten­los bezo­gen werden.

Vie­le Lai­en haben wenig bis kei­ne Ahnung über die Krank­heit Epi­lep­sie und sind dank­bar, um Informationen.

In der Bera­tung von Epi­lep­sie­be­trof­fe­nen spielt das The­ma Stress eine wich­ti­ge Rol­le. Häu­fig wird es als Anfalls­aus­lö­ser erlebt. In einer Befra­gung von 400 Epi­lep­sie­be­trof­fe­nen Erwach­se­nen und Kin­dern mit unter­schied­li­chen For­men von Epi­lep­sie gaben die Befrag­ten an, dass Stress in 28 bis 46% der Fäl­le Aus­lö­ser eines epi­lep­ti­schen Anfal­les war. Die Band­brei­te ergibt sich durch die unter­schied­li­chen For­men von Epi­lep­sie (Quel­le: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). “Dis­tri­bu­ti­on of sei­zu­re pre­ci­pi­tants among epi­le­psy syn­dro­mes.” Epi­lep­sia 41(12): 1534–9.)

Fach­per­so­nen hal­ten die Bedeu­tung von Stress als Anfalls­aus­lö­ser für weni­ger gewich­tig, doch feh­len bis­lang abschlies­sen­de Stu­di­en dazu.
Letzt­lich ist Stress weder klar fass­bar noch objek­tiv mess­bar. Ein und die­sel­be Situa­ti­on wird von ver­schie­de­nen Per­so­nen sehr unter­schied­lich stres­sig emp­fun­den. Dann gibt es den Unter­schied zwi­schen gesun­dem Stress (sog. Eustress), der wach­macht, die Kon­zen­tra­ti­on stärkt und einen zu mehr Lei­stung befä­higt, und dem unge­sun­den Stress (sog. Distress), der lähmt und hemmt. Es gibt die Ver­mu­tung, dass der Distress zu Schläf­rig­keit und dadurch zu einer ver­mehr­ten Anfalls­nei­gung führt.

Stress bleibt ein wich­ti­ges The­ma, dem Betrof­fe­ne Auf­merk­sam­keit schen­ken sol­len. Zugleich aber soll­ten sie sich nicht kom­plett vor mög­li­chen Stress­si­tua­tio­nen abschir­men, denn im indi­vi­du­ell rich­ti­gen Mass kön­nen Men­schen mit Epi­lep­sie Anspan­nung und Anstren­gung genau­so gut ver­kraf­ten wie alle ande­ren aus.

Schlaf und Epi­lep­sie haben zum Teil eine enge Bindung:

  • Schla­fen­zug gilt als häu­fi­ger Anfallsauslöser
  • Stö­rung des Schlaf-Wach-Rhyth­mus gilt als Anfallsauslöser
  • Epi­lep­ti­sche Anfäl­le kön­nen in einen Nacht­schlaf übergehen
  • Bei gewis­sen Epi­lep­sien tre­ten die Anfäl­le aus­schliess­lich oder vor­wie­gend in der Nacht auf (Schlaf-Epi­lep­sien)
  • Bei der Auf­wach-Epi­lep­sie sind die Anfäl­le beson­ders häu­fig mor­gens nach dem Auf­wa­chen. Der Über­gang zwi­schen Schlaf- und Wach­zu­stand scheint beim Ent­ste­hen von Anfäl­len eine «heik­le» Pha­se zu sein.
  • Schlaf und auch Schla­fen­zug wer­den in der Epi­lep­sie-Dia­gno­stik gezielt eingesetzt

Jeder Epi­lep­sie­be­trof­fe­ne reagiert anders auf zu wenig Schlaf. Dem einen macht Schlaf­ent­zug nicht viel aus, bei dem ande­ren ist zu wenig Schlaf der Haupt­aus­lö­ser von Anfäl­len. Aus die­sem Grun­de ist es wich­tig, dass jeder Betrof­fe­ne weiss, wie­viel Schlaf er übli­cher­wei­se benö­tigt, um am näch­sten Mor­gen aus­ge­schla­fen zu sein.

Ein Leben mit Epi­lep­sie bedeu­tet nicht zwin­gend, dass man auf Akti­vi­tä­ten ver­zich­ten muss, die etwas län­ger in der Nacht andau­ern, wie Geburts­tags­par­tys oder das abend­li­che Tref­fen mit Freun­den. Wich­tig ist, dass Epi­lep­sie­be­trof­fe­ne wis­sen, ob eine Ver­än­de­rung des Schlafrhyth­mus oder der Schlaf­dau­er einen Ein­fluss auf die Epi­lep­sie hat oder nicht und sie ver­su­chen, ihr Leben ent­spre­chend anzupassen.

Sicher­heit hat im Stras­sen­ver­kehr ober­ste Priorität.
Ent­spre­chend ist Auto­fah­ren und Epi­lep­sie ein The­ma, das einer sorg­fäl­ti­gen Abwä­gung bedarf. Es gel­ten fol­gen­den Grundsätze:

  • Bei einer akti­ven Epi­lep­sie ist kei­ne Fahr­taug­lich­keit gegeben.
  • Eine Erst- oder Wie­der­zu­las­sung als Motor­fahr­zeug­len­ker kann erfol­gen, wenn eine Anfalls­frei­heit (mit oder ohne Antiepi­lep­ti­ka) von einem Jahr besteht. Eine Ver­kür­zung der Frist ist bei bestimm­ten Epi­lep­sie­for­men mög­lich. Dafür bedarf es der Ein­schät­zung des Neurologen.
  • Zudem bestehen beson­de­re Bestim­mun­gen für ein­zel­ne Füh­rer­aus­weis­ka­te­go­rien. Sie­he Richt­li­ni­en unten.

Wer einen neu­en Fahr­aus­weis, eine Wie­der­zu­las­sung oder die Umschrei­bung eines aus­län­di­schen Fahr­aus­wei­ses bean­tragt, muss im Fra­ge­bo­gen Aus­kunft dar­über geben, ob epi­lep­ti­sche Anfäl­le bestehen. Die­se Fra­ge ist ehr­lich zu beant­wor­ten, da das Stras­sen­ver­kehrs­amt Antrag­stel­ler bei Falschaus­künf­ten belan­gen kann.

Sich vor­gän­gig über die Richt­li­ni­en zu infor­mie­ren und allen­falls schon mit dem Antrag einen ärzt­li­chen Bericht zum Beleg der Anfalls­frei­heit bei­zu­le­gen, ver­kürzt das Verfahren.

Richtlinien zum Autofahren

Die Schwei­ze­ri­sche Epi­lep­sie-Liga hat Richt­li­ni­en erar­bei­tet und zusam­men­ge­tra­gen, wel­che für Epi­lep­sie­be­trof­fe­ne gelten.

zu den Richtlinien

Frü­her haben Ärz­tin­nen und Ärz­te Epi­lep­sie­be­trof­fe­nen das Trin­ken von Alko­hol gene­rell ver­bo­ten, da es als Anfalls­aus­lö­ser galt. Heu­te ist klar, dass gegen das Trin­ken von Alko­hol in klei­nem Men­gen kei­ne Ein­wän­de bestehen – es sei denn, es gibt im Ein­zel­fall expli­zit anders lau­ten­de Empfehlungen.

Exzes­si­ver Alko­hol­kon­sum kann bei bestehen­den Epi­lep­sien tat­säch­lich Anfäl­le aus­lö­sen oder auch Aus­lö­ser sein für erst­ma­li­ge Anfäl­le. Dabei ist häu­fig nicht die Pha­se des Trin­kens gefähr­lich, son­dern die Stun­den und Tage danach, wenn der Kör­per den Alko­hol wie­der abbaut.

Schwe­rer Miss­brauch von Alko­hol kann Schä­di­gun­gen des Gehirns her­vor­ru­fen, die letzt­lich zu einer sym­pto­ma­ti­schen Epi­lep­sie führen.

Vie­le Men­schen mit Epi­lep­sie füh­len sich allei­ne unsi­cher. Not­ruf­sy­ste­me für zu Hau­se und unter­wegs kön­nen hier ent­la­sten: Wer kann Hil­fe lei­sten, wenn man einen Anfall erlei­den? Wie kön­nen Betrof­fe­ne alar­mie­ren, wenn sie nach einem Sturz nicht mehr auf­ste­hen können?

Um die­ser Unsi­cher­heit vor­zu­beu­gen, gibt es diver­se Not­ruf­sy­ste­me und ande­re Hilfs­mit­tel auf dem Markt:

Für die regel­mäs­si­ge Medi­ka­men­ten­ein­nah­me eig­nen sich die prak­ti­schen Wochen­do­set­ten.
Sie erleich­tern die Über­sicht über die Morgen‑, Mit­tag- oder Abend­do­sis und bie­ten auch für unter­wegs eine idea­le Auf­be­wah­rung an.