«Wir wussten, dass unser Leben anders wird, aber wie anders, konnte uns niemand sagen»

Maëva ist erst vier Monate alt, als sie ihren ersten epileptischen Anfall hat. Die Diagnose,
das Sturge-Weber-Syndrom, stellt das Leben der vierköpfigen Familie auf den Kopf.

Text: Carole Bolliger
Foto: Reto Schlatter

«Ich wollte sie wickeln und habe ein leichtes Zucken ihrer Lippen und eines Fusses bemerkt und dass ihre Augen in eine Richtung schauten», erzählt Johanna Aurisset. Dass ihre damals vier Monate alte Tochter ihren ersten epileptischen Anfall hat, realisiert die Mutter nicht sofort. «Sie hat mehr geweint als sonst und auch wesentlich weniger geschlafen als ihr grosser Bruder, als er so klein war, aber ich habe mir nicht so viel dabei gedacht.» Als ihr Mann dazukommt, erkennt er die Symptome sofort, hatte er doch als Kind selber Epilepsie. Bis der erste Anfall im Spital gestoppt werden kann, vergehen rund 25 Minuten. Die Familie wird ins Kinderspital Zürich weiterverwiesen, dort bleiben Maëva und ihre Mutter zehn Tage lang. Das Baby hat min5 destens 15 Anfälle pro Tag, jeder einzelne dauert mehr als drei Minuten.

Eine Zeit der Angst und des Bangens beginnt für die kleine Familie. Der Vater bleibt stark. «Zuerst dachte ich, dass es nicht so schlimm sei. Ich hatte ja selber Epilepsie als Kind und heute bin ich anfallsfrei und muss keine Medikamente mehr nehmen», erzählt Grègory Aurisset. Doch, als er auf dem MRI-Bild sieht, dass die eine Hirnhälfte seiner kleinen Tochter einfach nur schwarz und schwer beschädigt ist, zieht es ihm den Boden unter den Füssen weg. Er wird wütend über diese Ungerechtigkeit. «Mein Boxsack in der Garage musste ein paar Mal herhalten.» Die Diagnose: ein Gendefekt, das Sturge-Weber-Syndrom*. Tausend Fragen gehen den Eltern durch den Kopf. «Wird unsere Tochter jemals selbstständig leben können? Wie werden die Einschränkungen aussehen? Kann sie gar irgendwann wieder ganz gesund sein? Die Ärzte sagen Johanna und Grègory Aurisset, dass sie keinerlei Prognosen für Maëva abgeben können. «Auf der einen Seite konnten wir so immer noch hoffen, auf der anderen Seite konnten wir uns auf nichts einstellen», erzählt die Mutter. Das hätte die Situation nicht einfacher gemacht. «Wir wussten sicher, dass unser Leben, unsere Welt ab sofort anders wird, aber wie anders, konnte uns niemand sagen », ergänzt Grègory Aurisset.

Älterer Bruder hat Angst um seine Schwester
Zurück zu Hause, muss die Familie in einen neuen Alltag finden. Die Angst, diese Situation nun alleine meistern zu müssen, sitzt immer im Nacken. Um dieser Angst nicht zu viel Gewicht zu geben, versuchen sie, Stabilität in ihren alltäglichen Gewohnheiten und in der Natur zu finden und mehr und mehr wieder der Freude Platz zu machen. Trotz allem kündigt Grègory seinen Job, den er erst vor ein paar Monaten angefangen hat, ohne gross zu überlegen. «Ich wollte bedingungslos für meine Familie da sein, Johanna unterstützen, für meine Kinder da sein.» Johanna Aurisset fügt hinzu: «Zudem wollte ich nie, dass ich die einzige Person in der Familie bin, welche die zum Teil sehr subtilen Anfälle oder Symptome erkennt.» Maëva muss drei Mal täglich vier verschiedene Medikamente einnehmen. Jedes Mal ein Kampf. Mit ihrer Entwicklung verändert sich auch ihre Krankheit. Die Anfälle bleiben, werden aber häufiger, dafür kürzer. Das kleine Mädchen entwickelt sich, lernt trotz ihrer Hempiparese (einseitige Lähmung) zu laufen. «Unsere Tochter ist ein aufgestelltes, fröhliches und ausgeglichenes Kind», sagt Grègory Aurisset. Gewisse motorische Einschränkungen bleiben, so kann sie zum Beispiel nicht selber aufstehen, krabbeln oder ihren rechten Arm und die rechte Hand nutzen. Auch der grosse Bruder zieht gut mit. «Natürlich ist er manchmal auch wütend und nervt sich, dass Maëva mehr Aufmerksamkeit braucht», so Johanna Aurisset. Die Eltern beziehen den heute Sechsjährigen von Anfang an mit ein, involvieren ihn, versuchen, ihm die Situation spielerisch und kindgerecht zu vermitteln. Eine Therapeutin unterstützt die Familie von Beginn an.

Als Maëva zum ersten Mal im Spital ist, hat Tian grosse Angst um seine Schwester. «Er fragte uns, ob sie nun sterben werde», erinnert sich Grègory Aurisset.

Johanna Aurisset muss und will wieder arbeiten. Die Eltern erfahren viel Unterstützung im Freundeskreis und durch ihre Arbeitgeber, jedoch gibt es kaum familiäre Unterstützung in der Nähe, weshalb Maëva in die Kita muss. Maëvas Neurologin empfiehlt, sich an Epi-Suisse zu wenden für Unterstützung. «Das war alles total unkompliziert. Wir haben unsere Lage geschildert und die Geschäftsführerin von Epi-Suisse hat angeboten, in die Kita zu kommen und die Mitarbeitenden zu schulen, wie sie mit Maëva umgehen müssen und wie sie bei einem möglichen Anfall richtig reagieren», sagt Johanna Aurisset. Das sei eine grosse Hilfe gewesen. Die Kleine geht gern in die Kita, fühlt sich wohl dort, spielt mit anderen Kindern. Nur einmal hat sie während der Kita einen Anfall. Die nächsten / folgenden Wochen und Monate setzen der Familie zu. Besonders die zweifache Mutter kommt an den Anschlag. «Irgendwann war mir einfach alles zu viel», gesteht sie. Wieder kommt Epi-Suisse zur Hilfe. Die Patientenorganisation arrangiert, dass Maëva einen halben Tag mehr in die Kita kann. «Ich habe geweint, als ich das erfuhr», so die Mutter. Es entlastet sie und zum ersten Mal seit Maëvas Geburt hat Johanna Aurisset einfach mal wieder etwas Zeit für sich, um Kraft und Energie zu tanken und den Kampf für ihre Tochter optimistisch weiterzuführen.

Vielversprechende Operation
Maëva entwickelt sich ziemlich gut, aber medikamentös können die Ärzte sie nicht richtig einstellen. Sie krampft immer wieder. Die Ärzte schlagen den Eltern eine Operation am Hirn vor. Der linke, beschädigte Hirnteil soll von der gesunden Hirnhälfte getrennt werden, damit die kranke Hirnhälfte die gesunde nicht auch noch schädigen kann. Nach vielen Abklärungen, Gesprächen und Überlegungen entscheiden sich Johanna und Grègory Aurisset für den Eingriff. «Je jünger sie ist, desto besser stehen die Erfolgschancen», erklärt die Mutter. Die Prognose sieht mit 80 Prozent sehr gut aus, dass die heute Anderthalbjährige später anfalls- und medikamentenfrei leben kann. «Ohne Operation wird unsere Tochter ihr Leben lang starke Einschränkungen haben. Mit der Operation hat sie die Chance, ein unabhängiges, gesundes Leben zu führen, diese Chance wollen wir ihr geben», sagt Johanna Aurisset. Und ihr Mann ergänzt: «Die letzten eineinhalb Jahre waren nicht einfach, aber wir sind jeden Tag froh, Maëva bei uns zu haben. Das alles hat uns als Paar und auch als Familie zusammengeschweisst. Uns kann nichts mehr umhauen.»

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/23