Théo – Ich bin mehr als meine Diagnose

Théo wünscht sich vor allem eines: dass Menschen mit Epilepsie nicht auf ihre Diagnose reduziert werden. In seinem Erfahrungsbericht spricht er über seinen Weg mit Epilepsie und Autismus, über Mobbing, geplatzte Berufsträume und den Wunsch, einfach als Mensch gesehen zu werden. Seine Geschichte macht deutlich, wie wichtig Verständnis, Chancengleichheit und echte Teilhabe sind.

Joanne Pernet, die selbst betroffen ist, hat andere Betroffene gebeten, ihr ihre persönlichen Geschichten zu erzählen – und daraus ein Buch gemacht. Mit dieser Botschaft hat Joanne Pernet Menschen mit Epilepsie eingeladen, ihre Geschichte zu erzählen. Die entstandenen persönlichen Erfahrungsberichte über Herausforderungen, Hoffnungen und den Alltag mit der Erkrankung veröffentlichen wir mit freundlicher Genehmigung der Autorin.

Théo erzählt

Text: Joanne Pernet
Foto: privat / zur Verfügung gestellt

Ich habe lange gebraucht, um diesen Bericht zu schreiben. Ja, sogar zu lange. Ich wusste nicht, wo ich anfangen sollte und wie ich die Stimme dieses jungen Mannes zum Ausdruck bringen könnte. Wie können Sie, die Sie mich lesen, den Klang, den Tonfall seiner Stimme hören, den besonderen Rhythmus, mit dem er mir so aufrichtig von seinem Leid und seinem bisherigen Lebensweg auf dieser Erde berichtet? Wie könnte ich Ihnen das einprägsam vermitteln?

Plötzlich wurde mir klar, dass Théos Stimme nicht nur seine eigene war, sondern dass er in sich auch meine Stimme und die so vieler anderer verkörpert! Er ist kein Junge mit einer Epilepsieerkrankung und Autismus! Nein! Ich sage es laut und deutlich: Er ist viel mehr als das! Dieser junge Mann beweist seine Widerstandsfähigkeit gegenüber dem Leben und einem Gesundheitssystem, das nicht immer auf das Leiden derjenigen eingeht, die mit dieser Krankheit leben.

Er beweist seinen Mut, indem er mir erzählt, was er als Kind erlebt hat und wie er entdeckte, dass seine Epilepsie Auswirkungen auf sein Leben hatte. Er hat es mir so schön gesagt: „Mein Leben schien normal, bis bei mir im Alter von zehn Jahren eine ASS diagnostiziert wurde. Für mich war das nichts Besonderes, ich lebte meine Kindheit ganz normal. Es waren übrigens meine Eltern, die merkten, dass ich Absencen hatte, und im Alter von vierzehn Jahren wurde bei mir Epilepsie diagnostiziert. Für mich war das nichts Besonderes, ich akzeptierte es und sah keine negativen Auswirkungen auf mein Leben.“

Als ich ihn frage, ob er nur Absencen hatte, verneint er dies mit ruhiger und gelassener Stimme. Er erzählt mir von seinen tonisch-klonischen Anfällen, die er nur beim Einschlafen hatte, im Gegensatz zu seinen Absencen, die ihn in seinem Alltag leicht störten. Er erzählt mir, dass er sich der Schwere seiner Absencen erst mit fünfzehn Jahren bewusst geworden ist. „Seit einem Jahr habe ich keine epileptischen Anfälle mehr. Das heisst, seit meiner Operation und seit meiner Umstellung der Behandlung.“

Ich bin sehr bewegt von seinem Werdegang und verspüre das Bedürfnis, ihm einfach zu sagen: „Bravo! Du hast einen langen Weg hinter dir!“. Théo antwortet mir überrascht und höflich: „Ja, klar!“

Er erzählt mir von seinen Hobbys, seinen Leidenschaften, insbesondere der Natur. Wenn er mir von seinen Aktivitäten erzählt, wählt Théo seine Worte sorgfältig aus, lässt sogar Pausen zwischen uns, aber diese sind nie unangenehm. Théo wägt seine Worte ab und drückt sehr sanft sein Unwohlsein und das Gefühl aus, nicht an seinen Platz zu gehören. Er spricht nicht über seine Kindheitsschmerzen. ich respektiere das und frage ihn, ob er ein gutes Umfeld hat. „Ja, ich habe meine Familie, aber auch eine Psychologin. Ich fühle mich nicht gehört und bin gerade dabei, eine andere zu suchen. Ich habe schwierige Zeiten in meinem Leben durchgemacht, besonders in letzter Zeit. Ich habe bisher keine Diagnose, aber ich habe die Symptome einer Depression.“

Ich frage Théo, was er sich von diesem Erfahrungsbericht erhofft und was es ihm heute bringt, darüber zu sprechen.

Ich bin von Epilepsie betroffen und möchte gehört werden! Ich würde mir zum Beispiel wünschen, dass das Schulsystem Massnahmen für Kinder mit dieser Störung einführt! Und vor allem, dass sie aufhören, uns wie normale Menschen ohne Probleme zu behandeln. Wir brauchen ein unterstützendes und sicheres Umfeld und Umfeld. Der Unterricht muss an unsere Bedürfnisse angepasst werden. Für mich war es schwierig, dass ich während der Tests in der Schule oft abwesend war. Ich konnte mich wegen der wiederholten Abwesenheiten an nichts mehr erinnern, verlor Zeit und fiel in den Prüfungen durch. Das entmutigte und frustrierte mich. Ich arbeitete stundenlang, aber ohne Ergebnisse. Mein Traum war es, Laborant zu werden, seit ich elf Jahre alt war. Ich habe mich schon immer sehr für Naturwissenschaften interessiert und die Mittelstufe mit einem parallelen Praktikumsprogramm absolviert. Ich habe fünf Mal die Prüfungen zum Laborantenlehrling abgelegt. Ich habe mich sehr bemüht, es zu schaffen, und beim Vorstellungsgespräch erhielt ich eine negative Antwort.

Ich hatte den Eindruck, dass ich jedes Mal wegen meines Autismus oder meiner Epilepsie abgelehnt wurde. Niemand hat es ausgesprochen, aber ich habe es tief in mir gespürt. Es gibt viele Menschen, die diesen Beruf ausüben möchten, aber für mich ist es eine elitäre Welt und ich passte nicht hinein. Ich habe den Gedanken aufgegeben, Laborant zu werden. Heute denke ich nicht mehr daran. Dank der IV, die mir die berufliche Wiedereingliederung ermöglicht, werde ich dieses Jahr eine Ausbildung in Geomatik beginnen. Ich bitte Théo, in sich zu gehen und mir zu erzählen, wie er sich in Bezug auf diesen neuen Lebensabschnitt fühlt.»

„Ich habe das Gefühl, dass ich dazu nicht viel zu sagen habe. Ich bin der Jüngste, ich bin anders. Ich fühle mich nicht ausgeschlossen, ganz im Gegenteil! Aber das sind alles Leute, die schon Berufserfahrung haben, die schon ein Familienleben und ein aktives Leben führen, im Gegensatz zu mir, der gerade erst anfängt. Ich habe ihnen nicht viel zu erzählen.»

„Und nun, Théo, was möchtest du mir über diese Epilepsieerkrankung sagen? Was sollen die Leser davon mitnehmen?

„Nun, zunächst einmal ist jemand, der wie ich an Epilepsie leidet, nicht anders! Wir sind normale Menschen, wir sind vor allem Menschen. Das bedeutet nicht, dass wir kein normales Leben führen können, dass wir nicht arbeiten und ein Familienleben haben können. Unser Leben muss mit Wohlwollen und ohne Vorurteile angepasst werden!

Er erklärt mir, wie wichtig es ist, gut begleitet zu werden, und wie sehr Einsamkeit jemanden treffen kann, der an einer Störung oder Krankheit leidet. Er wünscht sich Lösungen, um sich besser in die Gesellschaft integriert zu fühlen, insbesondere in der Arbeit. Er hat das Bedürfnis, sich auf Augenhöhe mit anderen zu fühlen, und äussert den Wunsch, so anerkannt zu werden, wie er ist, mit seinen Qualitäten, seinen Fehlern und seinen Besonderheiten. Er vertraut mir an, dass er bei den Pfadfindern für Kinder im Alter von sieben bis elf Jahren verantwortlich ist; er kann den Kindern seine Werte vermitteln und sie nehmen ihn ernst, er fühlt sich nicht anders, die Kinder beurteilen ihn nicht aufgrund seiner Krankheit und er fühlt sich verstanden.

Für mich bleibt Théo ein junger Mann voller Resilienz und mit einer grossen Herzensintelligenz.