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Offen über die Epilepsie informieren oder sie lieber verschweigen? Diese Frage stellt sich für Menschen mit Epilepsie immer wieder im Laufe ihres Lebens. Epilepsien zählen zu den stark tabuisierten Krankheiten und viele Betroffene erleben immer wieder, dass sich Bekannte zurückziehen oder die Nachricht „Ich habe Epilepsie“ Berührungsängste auslöst. Grund für die teils verletzenden Reaktionen ist meist Überforderung, aber auch Vorurteile und fehlendes Wissen.
Soll man über die Krankheit schon in der Bewerbung informieren? Oder erst am Bewerbungsgespräch? Muss man überhaupt darüber informieren? Auf diese Fragen gibt es häufig keine klare Antwort. Folgende Überlegungen helfen aber, eine gute Strategie zu entwickeln:
In diesen Fällen ist eine offene Information wichtig für die eigene Sicherheit und die der Arbeitskollegen. Wenn man durch bestimmte Sicherheitsmassnahmen das Risiko minimieren kann, lohnt es sich, solche Lösungen gleich mit der Information über die Krankheit zu präsentieren.
Treten Anfälle nur in der Nacht auf, hat das ganz andere Auswirkungen auf den Beruf als bei Anfällen am Tag.
Die Antwort auf diese Frage hängt im Einzelfall immer auch mit der Schwere der Epilepsie und der damit verbundenen Beeinträchtigung zusammen. In vielen Fällen ist aber eine mündliche, persönliche Information vorzuziehen. So kann man auch Fragen direkt beantworten oder mögliche Fragen von Arbeitgebern vorwegnehmen. Wichtig ist, sachlich zu informieren und die Krankheit weder zu verharmlosen noch zu dramatisieren.
Ob man Arbeitgeber und Teamkollegen über eine neue oder eine bestehende Epilepsie informieren soll, ist eine Frage, die viele Betroffene beschäftigt. Angst, die Stelle zu verlieren oder erst gar nicht zu erhalten oder von Kollegen plötzlich anders behandelt zu werden, stehen im Vordergrund.
Im Grundsatz gelten die gleichen Überlegungen wie im oben beschriebenen Bewerbungsverfahren: Ist die Epilepsie gut eingestellt und die betroffene Person anfallsfrei, ist eine Information nicht zwingend und der persönlichen Einschätzung der Arbeitnehmenden überlassen. Einzig bei Angaben gegenüber der Pensionskasse sowie bei vertrauensärztlichen Abklärungen sollte man offen über die Epilepsie informieren.
Ist eine betroffene Person hingegen nicht anfallsfrei, sollte sie je nach Art der Anfälle und des Arbeitsplatzes ihre Vorgesetzten sowie das engste Umfeld ins Vertrauen ziehen. Damit wird auch eine Gefährdung von ihr selbst und von anderen verhindert.
Die Teammitglieder sollten über die wichtigsten Notfallmassnahmen und über die Häufigkeit sowie die Tageszeit der Anfälle informiert sein.
Inwieweit man Freunde und Bekannte über seine Krankheit informieren will, liegt im Ermessen der betroffenen Person. Es hängt letztlich auch davon ab, ob durch die Anfälle spürbare Einschränkungen im Alltag vorhanden sind (z.B. regelmässiger Tagesrhythmus, Alkoholverbot). Oder ob überhaupt noch Anfälle auftreten und Kolleginnen und Kollegen damit wissen müssen, wie sie im Falle eines Anfalls reagieren sollen.
Auch hier hilft eine sachliche Information und eine offene und klare Reaktion auf Vorurteile. Häufig ist es hilfreich, die eigenen Anfälle zu beschreiben, um Freundinnen und Freunde darauf vorzubereiten, aber auch um Vorurteile abzubauen. Wo nötig helfen auch hier weiterführende Informationen, die man Freunden abgeben kann.
Je nach Alter bekommen Kinder sehr viel von der Erkrankung des Elternteils mit. Einen Anfall mitzuerleben, löst bei Kindern viele Fragen, manchmal aber auch Ängste aus. Über die Epilepsie zu sprechen ist daher in der Familie zentral. Hilfreich kann hierzu auch sein, Bilderbücher oder Broschüren beizuziehen, um die Krankheit zu erklären.
Teilweise müssen Kinder auch im Umgang mit Notfällen geschult werden. Was ist zu tun, wenn ein Elternteil einen Anfall hat und keine andere erwachsene Person in der Nähe ist? Hier gilt es, sorgfältig vorzugehen und die Grenzen der Kinder gut zu respektieren. Manche sind recht früh in der Lage, Verantwortung zu übernehmen, und reagieren fast wie Profis, anderen Kindern ist dies zu viel. Es gibt hier kein Richtig oder Falsch, es zählt nur, was das Kind tragen und was man ihm zumuten kann.
Nicht immer hat man die Wahl, ob man über Epilepsie informieren will oder nicht. Wenn es um den Abschluss von Versicherungen oder den Antrag eines (Lern-)Fahrausweises geht, sind Menschen mit Epilepsie verpflichtet, auf diese Krankheit hinzuweisen. Ein Verschweigen kann zu Ausschluss aus Versicherungen und auch zu grossen Haftungsproblemen führen.
Welche Berufe können Epilepsiebetroffene ausüben und welche nicht?
Epi-Suisse betreut zahlreiche Gruppen für epilepsiebetroffene Erwachsene sowie Eltern von Kindern mit Epilepsie.
Im Webshop finden Sie eine Vielzahl an Broschüren, Büchern und Hilfsmitteln.