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Dem nahen Umfeld von Epilepsiebetroffenen wird bislang wenig Beachtung geschenkt. Doch auch gerade die PartnerInnen und Familien von Menschen mit einer chronischen Erkrankung werden stark beansprucht.
Bei Neudiagnosen wird das Familienleben komplett auf den Kopf gestellt und muss an die neuen krankheitsbedingten Bedürfnisse angepasst werden. Angesichts der Tragweite dieser Veränderungen erstaunt es nicht, dass bei vielen Familien ein Gefühl der Überforderung und Hilflosigkeit aufkommt.
Partnerschaft und Familie
Für die meisten Menschen mit Epilepsie sind Partnerschaft, Heirat und Kinder genauso selbstverständlich wie für Menschen ohne Epilepsie. Aber auch für das familiäre Umfeld stellt die Epilepsie eine grosse Herausforderung dar und es muss Einschränkungen (z.B. Nebenwirkungen von Medikamenten, Fahrkarenz etc.) mittragen. Bei PartnerInnen kann eine allfällige Mehrbelastung zu einer Überlastung führen. Es ist wichtig, dass Sie Ihre eigenen Grenzen respektieren und sich frühzeitig Entlastung organisieren (z.B. eigene Freiräume schaffen, Hilfe von Familie und Freunden annehmen).
Sexualität und Verhütung
Die meisten Menschen mit einer gut behandelten Epilepsie sind in der Lage, eine erfüllte Sexualität zu erfahren. Dass Geschlechtsverkehr Anfälle auslöst, ist sehr selten. Allerdings kann es in der Entspannungsphase danach dazu kommen. Darum kann es sinnvoll sein, Sexualpartner entsprechend zu informieren.
Gewisse Anfallssuppressiva können den Abbau von Hormonen beschleunigen und dadurch die Wirksamkeit der Antibabypille reduzieren. Umgekehrt kann die Antibabypille die Wirksamkeit der Anfallssuppressiva beeinträchtigen. Mögliche Methoden zur Verhütung sollten sowohl mit dem GynäkologInnen und dem NeurologInnen besprochen werden.
Kinderwunsch
Die Ängste einer Betroffenen vor einer Schwanger- und Mutterschaft sind oft grösser als die Gefahren. Epilepsien werden nur selten vererbt und sind meistens kein Grund auf eine eigene Familie zu verzichten zu müssen. Da einige Medikamente für Frauen mit Kinderwunsch aber kontraindiziert sind und Patientinnen während der Schwangerschaft medizinisch eng begleitet werden müssen, sollte eine Schwangerschaft frühzeitig, ca. zwei Jahre vorher, mit dem/r Neurologen/in geplant werden.
Gewisse Anfallssuppressiva haben eine schädigende Wirkung auf ein ungeborenes Kind, weshalb vor einer Schwangerschaft ein Wechsel der Anfallssuppressiva geprüft werden muss.
Vertiefte Informationen finden Sie in unserem Beitrag «Epilepsie ist praktisch nie ein Grund auf Kinder zu verzichten».
Betroffene Kinder und Geschwisterkinder
Je nach Alter können Kinder sich ihrer eigenen Krankheit oder der des Elternteils bewusst sein. Einen Anfall mitzuerleben, löst bei Kindern Fragen und manchmal auch Ängste aus. Es ist daher sehr wichtig, in der Familie über Epilepsie zu sprechen.
Eine Erkrankung ist für epilepsiebetroffene Kinder eine Herausforderung, aber auch für deren Geschwister ist es nicht einfach. Da sich Zeit und Themen oft um die Erkrankung und das betroffene Kind drehen, ist es für Geschwisterkinderkinder wichtig, einen Raum zu erhalten in dem nicht nur die Krankheit im Mittelpunkt steht. Der Verein Raum für Geschwister bietet ein umfassendes Angebot rund um das Thema Geschwister von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Krankheit oder Behinderung.
Wir raten mit Kindern altersentsprechend über Epilepsien zu sprechen und so eine gesunde Krankheitsbewältigung zu unterstützen. Es kann dabei hilfreich sein, die Krankheit anhand von geeigneten Bilderbüchern oder Broschüren zu erklären. Eine Auswahl an Kinderbüchern kann in unserem Webshop bestellt werden.
Sicherheit im Umgang mit epileptischen Anfällen
Ab einem gewissen Alter ist es nötig, die Kinder im Umgang mit Notfällen zu schulen. Wo können sich die Kinder rasch Hilfe holen und wer soll im Falle eines Anfalls informiert werden? Es ist wichtig, darauf zu achten, wieviel Verantwortung ein Kind übernehmen will und kann. Dies ist von Kind zu Kind verschieden und es gibt keine allgemeingültigen Empfehlungen.
Workshop famoses: Familienalltag mit Epilepsie
Epi-Suisse unterstützt Familien mit dem Kurs «famoses», in welchem Kinder und Eltern lernen, im Alltag besser mit der Erkrankung zurecht zu kommen. Eltern und Kinder (auch Geschwisterkinder) lernen getrennt voneinander, unter Berücksichtigung ihrer besonderen Perspektive und natürlich altersgerecht, was Epilepsie ist, was im Kopf passiert bei einem Anfall und welche Folgen die Krankheit im Alltag haben kann. Weitere Informationen zum Kurs «famoses» finden in unserem Beitrag «Nicht alleine mit der Diagnose».
Weitere Informationen, Broschüren, Kinderbücher sowie Hilfsmittel finden Sie in unserem Webshop.
Broschüren zu Themen wie Kinderwunsch, Frau und Epilepsie sowie Mann und Epilepsie finden Sie auf der Webseite der Schweizerischen Epilepsie-Liga.
Im Ratgeber «Was steht meinem Kind zu?» von Procap finden Eltern von Kindern mit Behinderungen Informationen zum Sozialversicherungsrecht.