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Egal, ob man schon seit Jahren mit der Epilepsie lebt oder sie als Neudiagnose ins Leben tritt – Betroffene müssen sich auf vielen Ebenen mit der Krankheit auseinandersetzen.
Der Prozess, eine schwere Diagnose zu akzeptieren, verläuft immer individuell, was die Phasen und die Geschwindigkeit angeht. Häufig gleicht er dem Verarbeitungsprozess bei einem Verlust.
Die Epilepsie als Teil des eigenen Lebens zu verstehen, sie anzunehmen und die Krankheit zu verarbeiten, ist für Betroffene und Angehörige zentral. Neben den medizinischen Fragen, dem individuellen Anfallsrisiko und den finanziellen Folgen gilt es auch, der Verarbeitung Aufmerksamkeit zu schenken. Wird die Epilepsie als Feind erlebt? Destabilisiert sie die Wahrnehmung der eigenen Gesundheit? Welche Auswirkungen hat sie auf Lebensträume und das aktuelle Leben generell? Wie erleben Angehörige die Krankheit? Ist man mit Vorurteilen über Epilepsie konfrontiert oder trägt diese sogar selbst mit sich herum?
Schwierig zu akzeptieren ist häufig auch der mit den Anfällen einhergehende Kontrollverlust. Vielen Betroffenen macht es zu schaffen, dass sie während des Anfalls ihren Mitmenschen und ihrer Umgebung vorübergehend hilflos ausgeliefert sind.
In verschiedenen Lebensphasen stehen jeweils andere Prioritäten und Lebenspläne im Vordergrund. Ebenso ist die Verantwortung, die man für sein Umfeld trägt, je nach Alter und Lebenssituation verschieden. So unterscheiden sich auch die Fragen, welche sich in Bezug auf Epilepsien stellen, sehr.
Für die einen stehen beispielsweise Fragen rund um die Berufswahl oder auch die Ausübung des eigenen Berufes im Vordergrund, während es für andere die Gründung oder Versorgung einer Familie ist. Hier kann spezifische thematische Unterstützung etwa durch Sozialberatung oder den Austausch mit Betroffenen in einer ähnlichen Situation helfen.
Die Anfallsselbstkontrolle ist eine Möglichkeit aus der psychologischen Verhaltenstherapie, mit der Epilepsiebetroffene ihrer Krankheit unterstützend begegnen können. Ziel ist es, selbst Einfluss zu nehmen auf die Anfälle. Im besten Fall gelingt es den Betroffenen, etwas mehr Kontrolle über den eigenen Körper zurückzugewinnen und damit letztlich auch über das eigene Leben.
Die Anfallsselbstkontrolle ist jedoch nicht als alternatives Behandlungsverfahren zu verstehen, sondern als integrativer Ansatz, der körperliche und psychische Faktoren miteinbezieht und vor allem die individuelle Auseinandersetzung mit der Krankheit fördert. Durch die Auseinandersetzung mit den Anfällen und auch mit Phasen, in denen weniger oder keine Anfälle auftreten, gewinnen Betroffene wichtige Erkenntnisse und erlangen auch Kontrolle über ihr Leben zurück.
Im Rahmen unserer Sozialberatung unterstützen und begleiten wir Epilepsiebetroffene und ihre Angehörige in Fragen und Problemen rund um die Krankheit auch über einen längeren Zeitraum hinweg.
Wir bieten neben diversen Publikationen auch Kurse und Weiterbildungen zum Thema Epilepsie an. Alle Kurse haben das Ziel, dass Betroffene zu Expert:innen ihrer Krankheit werden.
Das Leben von Epilepsiebetroffenen ist stark von Vorurteilen geprägt, die zu Isolation und Ausgrenzung führen können. Klare Information, Einordnung und Tipps, wie richtig zu reagieren ist, kann hier helfen.