Sie will anderen Betroffenen eine Stimme geben

Neira Heim ist eine 26-jährige Lehrerin, die mit ihrer Lebensgeschichte viele inspiriert. Mit zehn Jahren erlitt sie ihren ersten generalisierten tonisch-klonischen Anfall, der ihr Leben und dasjenige ihrer ganzen Familie auf den Kopf stellte. Heute will sie Kindern und anderen Betroffenen Mut machen und mit ihrer Geschichte aufzeigen, was man trotz Einschränkungen alles erreichen kann.

Es gab keine Vorzeichen, keine familiäre Vorgeschichte. «Meinen ersten Anfall hatte ich während der Schule, in einer Mathelektion, aus dem Nichts», erzählt Neira Heim. Die heute 26-Jährige kann sich selbst an den Vorfall nicht erinnern. «Ich habe nichts mitbekommen. Erst als ich wieder bei Bewusstsein war, war ich komplett durcheinander und wusste nicht, was mit mir geschah.»

Die Diagnose kam schnell: Epilepsie. Die Auswirkungen waren tiefgreifend. Neira beschreibt, wie sich das Leben ihrer Familie veränderte. «Unser Leben wurde auf den Kopf gestellt. Mein Umfeld musste sich ebenfalls an die neue Realität anpassen. «Die Kinder in meiner Umgebung haben mich anders behandelt. Plötzlich war ich die, die nicht mehr ins Schullager durfte und immer früher ins Bett musste. Das war schwieriger als die Krankheit selbst.»

Viele schmerzhafte Momente
Trotz der Schwierigkeiten und des Stigmas, das sie erlebte, blieb Neira Heim stark. «Ich war schon immer selbstbewusst und das hat mir geholfen. Ich habe offen kommuniziert und anderen manchmal meine Meinung gesagt, auch wenn es weh tat.» Die Selbstakzeptanz ihrer Krankheit war ein langer Prozess. «Ich musste lernen, dass das nun ein Teil von mir war, dass ich es nicht ändern konnte – und zudem hatten die anderen auch ihre Macken», sagt sie und lacht.

Auch wenn sie heute darüber lachen kann, als Kind erlebte sie auch oft schmerzhafte Momente. Vor allem in der Schule. Vor allem unter den Reaktionen und dem Verhalten der Lehrpersonen litt sie. «Ich hätte mir gewünscht, dass sie besser informiert gewesen wären, um mich und andere Kinder mit Epilepsie besser zu fördern und zu unterstützen.» Unter anderem diese Erfahrungen motivierten Neira Heim, sich später selbst für Betroffene einzusetzen. Als heutige Lehrerin ist es ihr ein grosses Anliegen und sie setzt sich sehr dafür ein, dass Kinder, die mit Epilepsie leben, die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. «Die auch ich gebraucht hätte.»

Immer mit Begleitung
Woher die Epilepsie kam, konnten die Ärzte nie genau sagen. Vermutet wurde ein Autounfall, als Neira Heim noch ganz klein war. Zudem hatte die damals Zehnjährige ein paar Wochen vor ihrem ersten Anfall einen schweren Snowboardunfall, bei dem sie mehrfach auf den Kopf fiel. Zuerst hatte man noch die Hoffnung, dass es vielleicht bei diesem einen Anfall bleiben würde. Doch diese wurde nach ein paar Wochen zerschlagen, als Neira Heim den zweiten Anfall erlitt. Wieder ein generalisierter tonischklinischer Anfall, wieder in der Schule. Von da an musste sie bei allem, was sie tat, immer begleitet werden. «Als Kind war das nicht so schlimm, aber in der Jugend hat es schon genervt, dass immer einer meiner Brüder oder meine Eltern dabei waren», erinnert sie sich. Obwohl diese sehr zurückhaltend waren.

Nach einem mehrwöchigen Klinikaufenthalt konnte Neira Heim medikamentös so eingestellt werden, dass sie für mehr als ein Jahr anfallsfrei war. «Das war eine Erleichterung, aber nach 15 Monaten kamen die Anfälle zurück und es hat nur so gescheppert», so die 26-Jährige.

Leidenschaft Pferde
Von ihrer grossen Leidenschaft für das Reiten hat sie sich nie abbringen lassen, trotz der Warnungen von Ärzten. «Ich bin schon geritten, als ich noch nicht laufen konnte. Wenn mir das auch noch weggenommen worden wäre, hätte ich alles verloren.» Ihr Pferd Lucco, ein Sportpony, das selbst verletzt war, wurde zu ihrem treuen Begleiter. «Wir mussten uns zusammen wieder aufbauen. Ich hatte einmal einen Anfall auf dem Pony, aber es blieb ruhig und still, was mir sehr geholfen hat.»

Neira Heim ist eine aufgestellte, humorvolle junge Frau, die zufrieden mit ihrem Leben ist. Nach der Ausbildung zur Bereiterin, ihrem Traumjob, absolvierte sie die Pädagogische Hochschule und arbeitet heute als Lehrerin. Sie unterrichtet Fünft- und Sechstklässler und liebt ihren Job. Bereiterin ist sie weiterhin in ihrer Freizeit. Dank einer Hypnosetherapie ist sie seit über drei Jahren anfallsfrei. Heute lebt sie in Interlaken, wo sie auch unterrichtet. Sie konnte den Fahrausweis nachholen und kann allein und selbstständig leben. «Ich bin sehr zufrieden mit meinem Leben und habe so viel erreicht, was vor ein paar Jahren noch undenkbar gewesen wäre», reflektiert sie.

Noch immer muss sie Medikamente gegen Epilepsie nehmen, von denen sie auch Nebenwirkungen spürt. «Ich habe gelernt, mit ihnen zu leben und umzugehen, sodass sie mich nicht mehr stark beeinträchtigen.» Sie geht gern ins Fitness, verbringt viel Zeit mit ihren Pferden und der Familie, die ihr immer den grössten Rückhalt gegeben hat. «Alle haben versucht, mir viele Freiheiten zu geben, wofür ich dankbar bin. Wir haben immer zusammengehalten, das hat mir sehr geholfen.»

Einsatz für epi-suisse
Ihre Erfahrungen mit Epilepsie haben Neira Heim geprägt und motivieren sie, sich für andere Betroffene einzusetzen. Sie ist als Epi-Coach für Epi-Suisse tätig, hat sich im Rahmen von Epi-Suisse-Anlässen als Betroffene zum Beispiel bei Samaritervorträgen zur Verfügung gestellt und nächstes Jahr wird sie sich zur Wahl als Vorstandsmitglied von Epi-Suisse stellen. «Ich möchte den Betroffenen, vor allem betroffenen Kindern, eine Stimme geben und sie unterstützen.» Sie will sich vermehrt für die Aufklärung über Epilepsie einsetzen, damit Kinder mit Epilepsie die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. «Wir sind nicht anders, wir haben nur andere Herausforderungen.» Sie möchte, dass andere verstehen, dass Epilepsie kein Grund ist, jemanden zu stigmatisieren, und wie wichtig es ist, offen über seine Erfahrungen zu sprechen. Ihre positive Einstellung und ihr unermüdlicher Einsatz für andere machen sie zu einem Vorbild. Neira Heims Weg ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie man mit Mut und Entschlossenheit seine Träume verwirklichen kann, während man gleichzeitig anderen eine Stimme gibt. «Es ist wichtig, an sich selbst zu glauben und niemals aufzugeben.»

Text: Carole Bolliger
Fotos: Markus Hässig

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 2024