Norah – Nicht alleine mit der Krankheit

Norah war erst zwölf Jahre alt, als sie ihren ersten epileptischen Anfall erlitt. Heute spricht sie offen über ihre Erfahrungen und möchte dazu beitragen, dass mehr Menschen über Epilepsie Bescheid wissen. Gemeinsam mit ihrer Mutter erzählt sie von Ängsten, Hoffnung und dem Weg zurück in einen unbeschwerten Alltag.

Joanne Pernet, die selbst betroffen ist, hat andere Betroffene gebeten, ihr ihre persönlichen Geschichten zu erzählen – und daraus ein Buch gemacht. Mit dieser Botschaft hat Joanne Pernet Menschen mit Epilepsie eingeladen, ihre Geschichte zu erzählen. Die entstandenen persönlichen Erfahrungsberichte über Herausforderungen, Hoffnungen und den Alltag mit der Erkrankung veröffentlichen wir mit freundlicher Genehmigung der Autorin.

Norah erzählt

Text: Joanne Pernet
Foto: privat / zur Verfügung gestellt

An einem Nachmittag im April treffe ich Norah in Begleitung ihres kleinen Bruders und ihrer Mutter Tamara. Norah sieht ihre Epilepsie nicht als Belastung oder Behinderung. Sie hat eine Lebenskraft, eine Freude und eine Unschuld, die alles übertrifft. Trotz ihres jungen Alters zeigt sie bereits Weisheit und grosse Widerstandsfähigkeit. Sie ist ein fröhliches Kind und hat ein gutes Umfeld.

Sie erzählt mir von ihrem Wunsch und ihrem Bedürfnis, dass die Menschen mehr über die Krankheit Epilepsie wissen. Sie erzählt mir, wie ihre Absencen (sogenannte „Petit Mal“-Epilepsie) auftraten: „Es war mein Geburtstag, wir waren im Vergnügungspark, ich fuhr ein Auto in einem Karussell. Ich bin gegen die Wand gefahren, Mama hat mich wieder aufgerichtet und danach habe ich das Pedal nicht mehr gedrückt. Meine Mama hat in die Hände geklatscht, um mich zu wecken, aber ich habe nicht reagiert. Sie hat mich neben einen Baum gelegt, mich in die stabile Seitenlage gebracht und den Krankenwagen gerufen. Ich hatte eine Abwesenheit, die mehr als fünf Minuten dauerte. Ich hatte noch eine im Unterricht und eine beim Spaziergang am See. Ich habe nicht gespürt, dass ich Abwesenheiten hatte, das haben meine Eltern bemerkt. Ich höre nichts mehr, ich kann nicht mehr laufen, ich sehe verschwommen und meine Muskeln reagieren nicht mehr.

Norah kann ihre Empfindungen nicht in Worte fassen. Sie sagt mir, dass es schwer für sie ist, damit zu leben, aber sie hofft, dass es ihr bald besser geht, da sie eine neue Behandlung bekommt.

In der Schule wurden Massnahmen ergriffen, um Norahs Krankheit zu erklären, insbesondere durch eine Mitarbeiterin des Vereins Epi Suisse, die in die Klasse kam, um zu erklären, was Epilepsie ist. Die anderen Kinder behandeln sie mit Wohlwollen. Die Lehrer sind aufmerksam und wissen alle über Norahs Erkrankung Bescheid. „Heute kann ich ein normales Leben führen, aber früher konnte ich nicht alleine Bus fahren und mich nicht an hohen Orten aufhalten.“

Tamara (Norahs Mutter): „Zu Beginn der neuen medikamentösen Behandlung gab es für Norah einige Einschränkungen, aber mit den neuen Medikamenten läuft alles gut und sie kann ein normales Leben führen.“

Norah erzählt mir von ihren Hobbys, insbesondere vom Stepptanz und Singen. Sie singt in einem Chor. Auftritte, die Stress verursachen können, haben keinen Einfluss auf ihre Epilepsie. Nachdem sie drei Jahre lang mit dieser Krankheit gelebt hat, hat Norah heute keine Absencen mehr. Sie hat heute nicht mehr viele Einschränkungen in ihrem Leben.

Ihr Bedürfnis, darüber zu sprechen, hilft, das Tabu rund um diese seltsame Krankheit zu brechen. Ihre Mutter fragt mich, ob sie diesem Erfahrungsbericht noch ein paar Worte hinzufügen und ihre Gefühle mitteilen darf.

Als die ersten Symptome der Krankheit auftraten, fühlte sie sich hilflos. Norah hatte lange Absencen, dann dauerten sie nur noch wenige Sekunden. „Ich habe mit meinem Mann darüber gesprochen und wir dachten einfach, sie sei mit den Gedanken woanders!“

Es war eine Krankheit, mit der sie noch nie konfrontiert worden war, sie schien neu und seltsam zu sein, schwer zu fassen und zu verstehen. Sie versuchte, sich mit der Krankheit ihrer Tochter auseinanderzusetzen, und beobachtete, dass Hunger und Müdigkeit die Absencen auslösten.

„Es gab viele Unbekannte in dieser Gleichung, und ich hatte viel Stress im Zusammenhang mit dem Schulbeginn. Wie würde es für meine Tochter weitergehen?

Schliesslich erklärte sie mir erleichtert, dass Norah schnell medizinisch versorgt worden sei. Im August hatte sie ihren ersten Petit-Mal-Anfall und im September folgte eine medikamentöse Behandlung.

Abgesehen von den Medikamenten, die Norah sehr geholfen haben, haben ihre Lehrer die richtige Einstellung, insbesondere ihre Lehrerin in der 3H, die überhaupt nicht in Panik geriet, als sie sah, dass sie eine Abwesenheit hatte. Sie reagierte angemessen, blieb ruhig und gelassen, was ihre Mutter überraschte, als sie den Anruf der Lehrerin erhielt, um sie zu benachrichtigen.

Heute sind die Ärzte optimistisch, was die Entwicklung von Norahs Epilepsie angeht. Sie glauben, dass es sich vielleicht um eine Phase handelt und dass sich das Gehirn ohne Epilepsie weiterentwickelt, was nur eine kurze Lebensphase sein kann. Sicher ist, dass Norah ein kreatives kleines Mädchen ist, das wie ich in ihrem Alter gerne schreibt und Geschichten erfindet und Tiere liebt.

Für ihre Mutter bleibt dieses Ereignis ein prägendes Erlebnis. Die Ankunft dieser Bombe in ihrem Leben war nicht einfach, es war schwierig zu wissen, was es war. Die Eltern fühlten sich in ihren Gefühlen nicht so begleitet, wie sie es gebraucht hätten, und empfanden kein Mitgefühl seitens der Ärzte. Ihrer Meinung nach musste Norah behandelt werden, und dann würde man weitersehen.

Ihrer Meinung nach gibt es immer noch wenig Medienberichterstattung über Vereinigungen, die sich mit Epilepsie befassen. Insbesondere bei ihrer Kinderärztin oder im Krankenhaus sind Informationen nicht sichtbar. Sie musste die Informationen selbst finden. Nach und nach fand sie Informationen bei der Vereinigung Epi-Suisse, die ihr Hilfsmittel wie Videos und/oder Bücher zur Verfügung stellte. Tamara erzählt mir von einem Treffen mit anderen Eltern, die Kinder mit dieser Erkrankung haben. Leider sind nicht genügend Familien registriert, und bei diesem Treffen halten sich die Kinder zurück und haben Schwierigkeiten, über diese Krankheit zu sprechen.

Bis heute weiss Norahs Familie nicht, woher ihre Epilepsie kommt. Sie ist sicherlich genetisch bedingt, aber niemand sonst in ihrer Familie ist davon betroffen. Das bleibt bis heute ein Rätsel, aber das ändert nichts an der kleinen Norah und ihrer Neugier, ihrem Wunsch, sich über dieses Thema auszutauschen. Da dieses Buch Teil eines Projekts von Epi Suisse ist, nimmt Norah gerne an den Aktivitäten teil, die der Verein anbietet.

„Ein abschliessendes Wort zu diesem Erfahrungsbericht“, bat ich Norah und ihre Mutter. Tamara: „Es braucht mehr Sichtbarkeit für die Familien und mehr Informationen, um dieses Gefühl der Einsamkeit zu vermeiden, dieses Gefühl, allein zu sein wie mitten in der Wüste, ohne zu wissen, wohin man gehen soll. Nach zwei Jahren mit dieser Krankheit wurde nichts für die Eltern unternommen. Ich fühle mich isoliert. Man muss diese Krankheit entdramatisieren, die Bevölkerung beruhigen und sie ermutigen, ihre Ängste und Gefühle zu teilen. Epilepsie ist kein Hindernis für das Leben.“