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Epilepsie hat Krystels Leben in vielerlei Hinsicht geprägt – als Frau, Mutter und Berufstätige. Offen berichtet sie von Schuldgefühlen, schwierigen Entscheidungen und belastenden Momenten, aber auch von Menschen, die sie auf ihrem Weg unterstützt haben. Ein eindrücklicher Erfahrungsbericht darüber, wie wichtig Offenheit, Vertrauen und ein unterstützendes Umfeld sind.
Joanne Pernet, die selbst betroffen ist, hat andere Betroffene gebeten, ihr ihre persönlichen Geschichten zu erzählen – und daraus ein Buch gemacht. Mit dieser Botschaft hat Joanne Pernet Menschen mit Epilepsie eingeladen, ihre Geschichte zu erzählen. Die entstandenen persönlichen Erfahrungsberichte über Herausforderungen, Hoffnungen und den Alltag mit der Erkrankung veröffentlichen wir mit freundlicher Genehmigung der Autorin.
Text: Joanne Pernet
Foto: privat / zur Verfügung gestellt
Ich setze mich mit Krystel in ihre wunderschöne Holzküche. Wir sitzen auf braunen Lederbarhockern, die ihr Mann auf dem Schrottplatz gefunden hat. „Er ist ein echter Heimwerker”, sagt sie mir. Sie erzählt mir, beschreibt mir alles, was er in ihrem Bauernhaus aus dem 18. Jahrhundert renoviert hat.
Sie erzählt mir von ihrer Arbeit, ihren neuesten Hobbys, ihren Kindern und ihrem Leben mit ihrem Mann. Sie kennen sich seit ihrem fünfzehnten Lebensjahr und haben zusammen zwei Kinder, einen Jungen und ein Mädchen. Krystel erzählt mir, dass sie sich nicht ausreichend über die notwendigen Schritte informiert hatte, bevor sie schwanger wurde, obwohl sie an Epilepsie litt. Sie hatte vor ihrer ersten Schwangerschaft mit dem Absetzen der Medikamente begonnen, aber ihrer Meinung nach nicht früh genug.
Sie erfuhr im dritten Monat, dass sie schwanger war, und konnte daher nicht auf eine Langzeitentwöhnung setzen, um ihre Medikation anzupassen. Ihr Neurologe tat sein Bestes, um die Behandlung langsam zu reduzieren, ohne sie und ihr Baby zu gefährden. Sie hat jedoch die Medikamente nicht abgesetzt, die ihrer Meinung nach für viele Probleme verantwortlich sind, unter denen ihre Kinder heute leiden. Sie vertraut mir an, dass sie grosse Schuldgefühle gegenüber ihren beiden Kindern empfunden hat. Ihr Sohn ist auf dem linken Ohr völlig taub, da sich sein Hörnerv überhaupt nicht entwickelt hat. Ihre Tochter leidet unter Legasthenie und einer Aufmerksamkeitsstörung.
Sie erzählt mir, dass sie mit anderen Müttern sprechen konnte, die ebenfalls an Epilepsie leiden und deren Kinder die gleiche Behandlung erhalten haben. Sie erkennt Ähnlichkeiten zwischen diesen Kindern und ihrer eigenen Tochter. Sie sagt mir: „Aber was bringt es mir zu wissen, ob es meine Schuld ist oder nicht? Ich hatte keine Wahl, ich vertraute meinem Arzt! Er konnte nichts dafür, denn er hatte nicht die Daten, die wir heute über diese Behandlung haben!“
Krystel erzählt mir, dass sie viel an sich gearbeitet hat, um loszulassen und das zu akzeptieren, was heute ist. Sie erklärt mir, dass sie sich tausendmal in Frage gestellt hat und immer noch daran arbeitet, sich nicht mehr schuldig zu fühlen für das, was mit ihren Kindern passiert ist. Krystel vertraut mir an, dass sie nicht vaginal entbinden konnte. Als sie meinen überraschten und verblüfften Blick sieht, lächelt sie mich an und ist verblüfft, dass ich nicht wusste, dass Menschen mit Epilepsie möglicherweise nicht auf natürlichem Wege gebären können. Das war für sie ein schwerer Verlust, da sie nicht das Gefühl hatte, wirklich eine Wahl gehabt zu haben. Ihre Gynäkologin, die ihr sehr zur Seite stand, sprach vor ihrem Neurologen mit ihr darüber und erklärte ihr die Risiken einer vaginalen Entbindung. Krystels tonisch-klonische Epilepsieanfälle (auch „Grand Mal” genannt) werden durch emotionale Schocks oder zu starke Emotionen ausgelöst; Die Gynäkologin kam zu dem Schluss, dass die Emotionen bei der Geburt eines Kindes sowie die Schmerzen, die mit einer Geburt einhergehen, Anfälle begünstigen, und riet ihr daher zu einem Kaiserschnitt.
Krystel erzählt mir diese Episode aus ihrem Leben mit grosser Emotion. Sie erzählt mir, dass sie zwei Tage nach der Geburt ihres Sohnes einen Rückfall erlitten hat. Sie war allein in ihrem Zimmer, mit ihrem Baby im Arm; sie hatte wenig geschlafen und hatte ihre Medikamente nicht bei sich. Sie erklärt mir, dass sie ihre Medikamente am Abend zuvor nicht genommen hatte und ihre Mutter angerufen hatte, damit diese sie ihr am nächsten Morgen bringen würde. Das Krankenhaus, in dem Krystel entbunden hatte, hatte dieses Medikament nicht vorrätig und konnte es ihr zu diesem Zeitpunkt nicht geben.
Sie erzählt mir genau, wie ihre Mutter morgens in ihr Zimmer kam und ihren Enkelsohn auffangen konnte, der gerade auf den Boden fallen wollte. Krystel hatte in diesem Moment einen epileptischen Anfall. Sie wachte dann auf der Intensivstation auf, völlig verwirrt, geschockt, ohne ihr Baby, das erst wenige Tage alt war. Sie hält einen Moment inne, bevor sie ihre Geschichte fortsetzt, und sagt mir, dass sie glaubt, dass es bei ihrer ersten Entbindung an Nachsorge gemangelt habe. Das Pflegepersonal hatte damals nicht die Ressourcen und Kenntnisse, um eine Mutter mit Epilepsie zu begleiten.
Krystel erzählt mir von ihrem Sohn, der danach sehr wenig schlief: „Er hat die Trennung gespürt”, erklärt sie mir. Sie erzählt mir, dass sie sehr unter dieser Situation gelitten habe und unter starken Angstzuständen und Herzrasen litt, was zu weiteren Anfällen führte.
Ich frage sie nach ihrer zweiten Entbindung und entgegen allen Erwartungen erzählt sie mir, dass die Betreuung perfekt war! Sie betont, dass ihre Ärzte eine solide Akte angelegt hätten und sie sehr gut betreut worden sei. Das Pflegepersonal habe sie nie allein gelassen. Sie hätten darauf geachtet, dass es ihr gut ging, und ihr angeboten, sich um das Baby zu kümmern und ihm die Flasche zu geben, wenn sie sahen, dass sie zu müde war.
Auch wenn es bei ihrem zweiten Kind besser gelaufen ist, betont sie, wie wichtig es ist, sich zu informieren, wenn eine Frau, die an Epilepsie leidet, ein Baby haben möchte. Das Leben ist voller Unvorhergesehenes, und eine Schwangerschaft ist nicht immer vorhersehbar, sie kann eintreten, wenn man sie am wenigsten erwartet! Als Frau ist es wichtig, in jedem Alter über dieses Thema Bescheid zu wissen. Sie erzählt mir, dass sie im siebten Monat schwanger einen epileptischen Anfall hatte. Ich frage sie unschuldig: „Du hast zu diesem Zeitpunkt nicht gearbeitet, oder?“ Sie antwortete mir mit einem gezwungenen Lachen: „Natürlich habe ich das!“, rief sie aus.
Sie bekam ihren Jungen im Jahr 2009, und auch wenn das nicht so weit weg vom Jahr 2024 scheint, haben sich die Dinge geändert! Heute scheint es undenkbar, bis zum Ende der Schwangerschaft zu arbeiten, wenn man an einer neurologischen Erkrankung leidet. Sie erklärt mir, dass sie ihre Rechte am Arbeitsplatz als schwangere Frau mit Epilepsie nicht kannte. Ihr Teamleiter informierte sie während ihrer zweiten Schwangerschaft über ihre Rechte, insbesondere über die ihr zustehenden Erholungszeiten. Sie erzählt mir, dass sie von ihrem Chef und ihrem Team sehr unterstützt wurde. Sie berichtet mir von dem einen Mal, als sie während ihrer Pause eingeschlafen war und ihr Chef sie nicht geweckt hat. Er respektierte ihr Bedürfnis nach Ruhe. Er war aufmerksam gegenüber ihrem Gesundheitszustand. „Er hat sogar einen Zeitplan für mich erstellt! Ich erinnere mich daran, weil es der F-Zeitplan war! Ich sagte, es sei der Zeitplan für Schwangere”, erklärt sie scherzhaft. Ihr Arbeitgeber hat eine an ihre Bedürfnisse angepasste Umgebung geschaffen. Da sie Pflegehelferin in der Psychogeriatrie ist, sorgte der Arbeitgeber dafür, dass sie sich um Personen kümmern konnte, die keine körperlichen Anstrengungen erforderten, und bewahrte sie vor Situationen, die gewalttätig hätten werden können. Es herrschte völlige Transparenz zwischen ihrem Unternehmen und ihr; es entstand ein echtes Vertrauensverhältnis zwischen ihnen. „Sie kennen mich in- und auswendig und wissen, wann ich einen Anfall bekomme! Sie erkennen sofort die Anzeichen: Aggressivität, plötzliche Verhaltensänderungen warnen sie vor einer möglichen Krise, und ihre Kollegen bringen sie in Sicherheit, indem sie sie an einem sicheren Ort hinlegen lassen.“ Eine ihrer Kolleginnen kennt sie besonders gut und hat es geschafft, ihr durch eine Energiebehandlung eine Krise zu ersparen. Krystel sagt mir, dass sie sich in ihrem Unternehmen sicher fühlt und keine Angst mehr hat, wegen ihrer Krankheit entlassen zu werden.
Sie erzählt mir, dass sie in ihrem ersten Job als Sommelière entlassen wurde. Sie beschreibt mir ihre Krise, die sich am Ende ihrer Schicht ereignete. „Es war nur noch ein Kunde da!”, erzählt sie mit resignierter Stimme. Sie erklärt mir, dass sie ohne Vorwarnung gestürzt ist und die Kasse mitgerissen hat. Ihr ehemaliger Arbeitgeber hat ihr nach diesem Vorfall angeboten, ihren Prozentsatz auf 50 % zu senken, damit sie sich um sich selbst kümmern kann. Sie sagt mir, dass sie dieser Frau vertraut habe und dachte, dass sie grosses Glück habe, dass sie sich auf diese Weise um sie kümmere. Die Chefin des Restaurants hat ihr jedoch einen neuen Vertrag mit einer neuen Probezeit von drei Monaten gegeben. Ein paar Tage später fand Krystel ein Kündigungsschreiben in ihrem Briefkasten. „Verstehst du jetzt, warum ich Angst hatte, im Heim gekündigt zu werden?”, ruft sie aus.
Sie erzählt mir von ihren Anfängen als Pflegehelferin in einem Pflegeheim. Lächelnd erklärt sie mir, dass die Krankenpfleger und Krankenschwestern bei jedem Anfall den Krankenwagen riefen. „Die Rechnung für den Krankenwagen wurde ziemlich hoch!”, sagt sie lächelnd. Sie sagte ihnen, dass sie sich bewusst sei, dass ihre Krankheit Angst mache und leider nicht kontrolliert werden könne. Sie erklärte ihnen daher, was sie tun könnten, wenn es passiere, und versicherte ihnen, dass sie sich in Behandlung befinde.
Es ist wichtig, gegenüber dem Arbeitgeber vollkommen offen mit der Krankheit umzugehen.
Krystel betont, wie wichtig es ist, gegenüber ihrem Arbeitgeber vollkommen offen mit dieser Krankheit umzugehen. Sie fühlt sich unterstützt und kann ganz sie selbst sein, mit ihrer Besonderheit.
Sie hat ihren Trick, um ihre epileptischen Anfälle jetzt zu bremsen, wenn sie spürt, dass einer kommen könnte. Sie stellt sich vor, wie ihre Füsse im Boden Wurzeln schlagen, und atmet bewusst. Sie erzählt mir, dass sie gelernt hat, ihre Herzfrequenz zu regulieren, um ihre Tachykardie zu beruhigen, die ebenfalls epileptische Anfälle auslöst. Krystel ist voller Ressourcen und Willenskraft im Umgang mit dieser Krankheit, mit der sie schon so lange lebt. Sie sagt mir jedoch, dass sie immer noch Angst hat, ihre Medikamente zu reduzieren und einen Rückfall zu erleiden. Tief in ihrem Inneren spürt sie, dass ihr Medikament ihr nicht guttut. Ihr Umfeld ermutigt sie, die Behandlung zu wechseln, aber die Angst vor den Folgen ist bis heute zu präsent. Sie macht einen Schritt nach dem anderen. Dank ihrer Kollegin und Freundin hat sie einen Weg gefunden, die Krisen zu begrenzen, was ihr vor dem Jahr 2023 nie gelungen war.
Sie vertraut mir an, dass es ihren Kindern sehr schwerfällt, über ihre Krankheit zu sprechen. Ihr Ältester ist besonders betroffen, obwohl er noch nie einen Anfall miterlebt hat. Er hat die Folgen gesehen und das prägt ihn bis heute. Sie hat ihren beiden Kindern immer erklärt, was sie tun sollen, falls sie einen epileptischen Anfall bekommt, aber sie mussten noch nie jemanden anrufen. Sie erklärt mir warum: „Ich war nie allein mit ihnen, wenn ich einen Anfall hatte! Es ist unerklärlich, es ist, als ob … als ob ich darauf gewartet hätte, dass zum Beispiel jemand da ist, der sich um die Kinder kümmert, und dann habe ich einen Anfall. Ich habe gewartet, bis meine Mutter in der Küche war, um einen Anfall zu bekommen. Ich war allein mit den Kindern und plötzlich, ganz unvermittelt, als sie hereinkam, stiess ich einen Schrei aus und fiel hin. Meine Mutter brachte die Kinder in Sicherheit und mein Mann kümmerte sich um mich. Es ist verrückt, aber es ist, als hätte mein Körper den richtigen Moment gewählt, um aufzugeben! «
Sie erzählt mir, dass ihr Mann in einem Klima der Angst lebt. Das Geräusch eines plötzlich fallenden Gegenstands lässt ihn zusammenzucken. Er ruft sofort Krystel, um zu fragen, ob sie nicht zu Boden gefallen ist. Er hat das Gefühl, sie beschützen zu müssen. Auch wenn der Alltag nicht immer einfach ist, halten die beiden zusammen!
Ich frage Krystel, ob sie nach diesem Gespräch weiss, was sie aufrecht hält und woher sie ihre Kraft nimmt. Sie lächelt und sagt: „Natürlich weiss ich das! Ich habe durch meine Kinder neue Kraft gefunden! Ich habe die Unterstützung meines Mannes, der für mich da ist. Ich fühle mich gelassen, wenn ich zur Arbeit gehe. Ich habe keine Sorgen mehr, ich habe meinen Platz, ich lebe in einem gesunden Umfeld und mein Lebensrhythmus wird respektiert.
Ich habe nur einen Ratschlag für diejenigen, die diesen Erfahrungsbericht lesen werden. Sprechen Sie darüber! Sprechen Sie mit Ihrem Umfeld darüber, mit Aussenstehenden wie einem Psychologen, wenn Sie es nicht schaffen, aber behalten Sie diese Last nicht für sich. Brechen Sie mit dem Bild der Besessenen, an das man denkt, wenn man sich einen Epileptiker vorstellt! Brechen Sie mit diesen alten historischen Klischees, beruhigen Sie diejenigen, die von dem gewalttätigen und schockierenden Anblick eines Grand-Mal-Anfalls erschüttert sind. Wagen Sie den Schritt, wagen Sie es, einfach zu existieren!