Joanne – Ein langer Weg zu mir selbst

Schon als Kind fühlte sich Joanne oft anders. Erst später verstand sie, weshalb. In ihrem persönlichen Erfahrungsbericht erzählt sie von ihrer Kindheit mit Epilepsie, von Rückschlägen, Zweifeln und dem langen Weg, sich selbst anzunehmen. Eine Geschichte über Mut, Durchhaltewillen und die Erkenntnis, dass aus einer vermeintlichen Schwäche auch eine Stärke entstehen kann.

Hier erzählt sie ihre Geschichte

Seit meinem vierten Lebensjahr leide ich an Epilepsie, einer Form, die als „Petit Mal” oder Absence-Anfälle bezeichnet wird. Das bedeutet, dass ich eine Tätigkeit ausführen und dann plötzlich unterbrechen konnte. Plötzlich bewegten sich meine Augen in alle Richtungen, und ich war für einige Sekunden einfach nicht mehr da. Ich verliess meinen Körper, ohne es zu merken. Ich sah nichts und oft war mir nicht bewusst, dass ich eine Absence hatte.

Die Kopfschmerzen, die mich plötzlich überkamen, zeigten mir, dass ich für einige Sekunden den Planeten Erde verlassen hatte. Ich fühlte mich sehr missverstanden, ich fühlte mich ausgeschlossen, aber ich verstand nicht warum. Ich sah die Welt nicht mit den Augen eines Erwachsenen, ich sah die Welt mit Unschuld und ertrug meine Andersartigkeit, ohne sie zu verstehen.

Mein Vater gab sich selbst die Schuld dafür und dachte, dass er mir diese Krankheit übertragen hatte. Mein verstorbener Vater war sehr krank und verstand nicht, warum ich an dieser Störung litt. Niemand verstand es! Im Laufe der Jahre kam ich zu der Annahme, dass der Anblick meines Vaters im Koma, angeschlossen an eine Maschine, die ihn am Leben hielt, als ich erst vier Jahre alt war, mich tief geprägt hatte und meine einzige Möglichkeit, diesem Anblick zu entfliehen, darin bestand, Abwesenheiten zu entwickeln. Mein Körper hat mich vor diesem schrecklichen Anblick geschützt, als ich noch ein kleines Mädchen war. Das ist meine Theorie, denn selbst nach mehreren Untersuchungen, um zu verstehen, woher meine Krankheit kam, bleibt ihr Ursprung bis heute ein Rätsel.

Das „kleine Übel“ begleitete mich von meiner Kindheit bis ins Jugendalter. Es fällt mir schwer, Ihnen Einzelheiten aus meiner Kindheit zu erzählen, da ich nur wenige Erinnerungen daran habe. Diese sind aus meinem Gedächtnis verschwunden. Waren sie zu schwer zu ertragen? Konnte ich das Leben mit dieser Krankheit damals nicht ertragen? War mein Alltag zu schwer zu ertragen? Ich weiss es nicht. Ich erinnere mich an meine körperliche Veränderung. Ich war ein schlankes Kind, bis ich ein bestimmtes Medikament einnehmen musste, das mich dick, dick, dick werden liess… Ich wurde verspottet, aber daran erinnere ich mich nicht wirklich. Damals wusste ich nicht, dass ich als fettleibiges, dickes, pummeliges, rundes Kind bezeichnet wurde.

Ich lebte weiter wie ein normales Kind in meinem Alter. Abgesehen davon, dass ich in der Schule nicht besonders gut war, ausser in Französisch, wo ich mich herausragend darin zeigte, Geschichten zu erzählen und mit meinen Kinderworten unbekannte und fantastische Welten zu beschreiben. Meine Eltern erhielten immer abfällige Kommentare von meinen Lehrern: „Joanne hört nicht zu, ist unaufmerksam, zu langsam, mit den Gedanken woanders“.

Mein Vater schimpfte mit mir, weil er angesichts meiner Schwierigkeiten ratlos war. Ich weinte, weil ich es nicht schaffte, ich verstand die Anweisungen, die man mir gab, nicht. Für mich sah ich sie zum ersten Mal. Ich wusste damals nicht, dass ich im Unterricht abwesend war. Ich dachte, ich müsste so sein, wie man mich beschrieb: abwesend, undiszipliniert, unkonzentriert.

Die Lehrer haben mir ein Etikett aufgeklebt, das ich nur schwer wieder losgeworden bin. Heute verzeihe ich ihnen, denn sie wussten nicht, was Epilepsie ist, und hatten nicht die Mittel, über die wir heute verfügen.

Als ich in die Sekundarschule (oder in einigen Kantonen in die Mittelschule) kam, konnte ich dennoch meine Schulausbildung im allgemeinen Zweig (entspricht einem mittleren Schulniveau) absolvieren. Ich hatte Mühe mit Mathematik, ich blockierte, nichts half. Abgesehen von meinem Liebeskummer und den Problemen in Mathematik störte mich nichts anderes. Meine Fehlzeiten waren stabil, ich ging weiter meinen Weg mit meinen Freundinnen.

Plötzlich, als ich fast fünfzehn Jahre alt war, hatte ich meinen ersten tonisch-klonischen epileptischen Anfall im Bus auf dem Weg zur Schule. Ich habe einige Erinnerungen an dieses dramatische Ereignis. Ich erinnere mich, dass ich mit meiner damaligen besten Freundin gesprochen habe, dann wurde alles schwarz. Ich wachte auf und hörte eine Frau sagen: „Man muss ihr etwas in den Mund stecken, sonst erstickt sie!“. Ich sehe die entsetzten Blicke meiner Mitschüler. Ich höre eine andere Frau sagen: „Tun Sie das bloss nicht, Sie werden einen Finger verlieren!“

Ich erinnere mich, dass die Schüler in CO* ausstiegen und ich mit dieser netten Dame im Bus blieb. Mein Vater holte mich dann vom Bahnhof ab und brachte mich nach Hause. Danach war wieder alles wie ein schwarzes Loch.

Diese traurige Episode verwandelte mich in eine rebellische und aufmüpfige Teenagerin.

Ich fühlte mich beobachtet, wie ein Freakshow-Monster, als ich wieder zur Schule ging.

Zusätzlich zu meiner Krankheit erfuhr mein Vater, dass er an Lymphdrüsenkrebs im Stadium vier litt. Rückblickend wird mir klar, dass ich egoistisch war und kein Mitgefühl für ihn empfinden konnte, der litt. Ich dachte nur an mich selbst und war wütend auf die ganze Welt. Ich wollte meine Jugend wie alle anderen leben. Ich wollte ausgehen, die Grenzen des Möglichen und Vorstellbaren überschreiten, mit meinen gerade einmal fünfzehn Jahren. Wenn ich jedoch meine Grenzen überschritt, kehrte meine Epilepsie mit all ihren Leiden zurück. Ich hatte jederzeit tonisch-klonische Anfälle.

Ich erinnere mich, dass ich auf der Geburtstagsparty einer Freundin hingefallen bin. Ich erinnere mich an das Gefühl der Scham und des Ekels vor mir selbst, als ich wieder zu mir kam. Ich entschuldigte mich ständig für etwas, das ich nicht verstand. Ich erinnere mich an ihre Blicke, die Angst und Neugierde zugleich. Meine Mutter holte mich einfach ab, und ich ging wie ein räudiger Hund mit eingezogenem Schwanz und dachte beschämt daran, dass ich meiner Freundin den Geburtstag verdorben hatte. Verdammt, wann würde ich endlich normal sein können? Wann würde ich mein Leben so leben können, wie ich es wollte, ohne dass diese verdammte Krankheit mich überallhin verfolgte?! Das Wort ist stark, das Wort „verdammt” ist heftig, aber es steht für meinen Hass, meine Rebellion gegen die Epilepsie zu diesem Zeitpunkt in meinem Leben.

Ich rebellierte weiter. Ich entschied mich weiterhin dafür, dass meine Krankheit nicht mein Leben bestimmen sollte. Allerdings akzeptierte ich sie noch nicht und sah sie nicht als Verbündete, sondern eher als Feindin, die es um jeden Preis zu besiegen galt. Das war der Fall, als es an der Zeit war, die Pflichtschule zu beenden und eine Lehre zu beginnen. Ich entschied mich für einen Beruf, der jede Faser meines Körpers zum Schwingen brachte, eine Arbeit, die es mir ermöglichte, meinem Alltag zu entfliehen.

Mit fünfzehn Jahren entschied ich mich für den Beruf der Buchhändlerin. Das Lesen ermöglichte es mir, meine Sorgen zu vergessen, und dank des Lesens entfloh ich in imaginäre Welten, weit weg von meinem Alltag als epileptische Teenagerin. Ich träumte von Ritterabenteuern, tragischen Liebesgeschichten, fantastischen Erzählungen über Vampire und Werwölfe, Fantasiegeschichten über Drachen aller Art, Magie und Abenteuern.

Mein zweiter Neurologe war skeptisch gegenüber meiner Entscheidung, eine Lehre zu machen. Er hielt mich für zu instabil (was, wenn ich darüber nachdenke, nicht ganz falsch war) und schlug mir vor, einen Antrag auf Leistungen der Invalidenversicherung zu stellen. Dadurch hätte ich eine Rente erhalten und wäre möglicherweise an einen Arbeitsplatz vermittelt worden, der meinem Gesundheitszustand angemessen war. Da mein Vater seit meiner Kindheit krank war und zudem IV-Bezüger war, war meine Antwort kurz und bündig. Ich schrie den Arzt an: „NEIN!“, und sagte, dass ich eine Ausbildung machen wolle. Er respektierte meine Entscheidung, machte jedoch keinen Hehl aus seinem mangelnden Vertrauen in mich.

Das Lernen war mühsam. Ich verpasste den Unterricht, weil ich für nächtliche Elektroenzephalogramme zwischen meinem Zuhause und dem Krankenhaus hin- und herpendeln musste. Meine Lehrer gewährten mir keine Sonderbehandlung. Ein Lehrer war besonders unnachgiebig, was meine Fehlzeiten anging. Deshalb wiederholte ich das erste Jahr.

Die folgenden Jahre waren nicht einfacher, denn zusätzlich zu meiner Krankheit wurde ich im zweiten Jahr in der Schule gemobbt. Ich isolierte mich immer mehr.

Ich habe meine Ausbildung mit einem Durchschnitt abgeschlossen, den ich als ausreichend bezeichnen würde, aber ich habe mein Zeugnis und meine Revanche am Leben bekommen. Der Neurologe, der nicht an mich geglaubt hatte, gratulierte mir zu dieser Leistung und verstand nicht, wie ich das geschafft hatte. Ich wagte nicht, ihm zu sagen, dass ich sehr stur war und es schwierig war, mich von einer Idee abzubringen, wenn ich sie einmal im Kopf hatte.

Nachdem ich mein Papier in der Tasche hatte, verliess ich schnell das Haus, um zur Arbeit zu gehen. Ich war immer noch innerlich unruhig, fühlte mich nicht im Reinen mit mir selbst und war immer noch sehr wütend auf mich. Mit neunzehn Jahren konnte ich mein Leben nicht so leben, wie ich es wollte. Ich hatte viele Enttäuschungen in der Arbeitswelt. Entweder fand ich keinen Platz für mich oder ich traf auf Menschen, die mich schikanierten, mich mobbten und meine Krankheit nicht verstanden.

Ich klammerte mich an das, was ich damals für meine Berufung hielt: „Buchhändlerin” zu sein. Verloren und verzweifelt irrte ich in meinem Kopf umher wie ein Schiff, das mitten auf dem Meer verloren gegangen war. Ich beschloss, einen anderen Beruf auszuprobieren, aber ohne Erfolg. Also kehrte ich wieder zu meiner ersten Liebe zurück, und der Fall war noch tiefer, als ich 2016 meinen Vater verlor. Um mich herum herrschte Aufruhr, der mich mit seinen unsichtbaren Armen umschloss und mich daran hinderte, wieder an die Oberfläche zu kommen. Ich erlitt erneut Krisen, verlor meine Arbeit, verlor Freundinnen. Ich fühlte mich allein und so anders, so unverstanden.

Plötzlich, im Jahr 2018, fand ich meine Rettung. Ich fand den Beruf, der meinem Leben einen Sinn gab, der meine Krankheit verstand und mich so akzeptierte, wie ich war. Ich wurde Pflegehelferin in der Psychogeriatrie. Ich werde nur kurz auf meinen ersten Arbeitgeber eingehen, der mich eingestellt hat, obwohl ich noch nicht das Zertifikat als Pflegehelferin des Schweizerischen Roten Kreuzes hatte. Er wusste von meiner Krankheit, er kannte meinen Werdegang. Ich hatte erwartet, abgelehnt und verurteilt zu werden. Entgegen allen Erwartungen fand er, dass alles, was ich erlebt hatte, von Durchhaltevermögen zeugte, und beschloss, mir eine Chance zu geben. Er sagte mir, dass man irgendwo anfangen müsse! Er hat mir diese Chance gegeben, und dafür werde ich ihm ewig dankbar sein. Leider konnte ich nicht in diesem Unternehmen bleiben, da es zu diesem Zeitpunkt keinen unbefristeten Vertrag gab. Ich fand schnell eine neue Stelle in einem Pflegeheim. Auch meinem neuen Arbeitgeber gegenüber konnte ich offen über meine Krankheit sprechen. Ich konnte laut sagen: „Ja, ich habe eine Besonderheit, na und?“

Meine Sensibilität und meine Langsamkeit, die mir seit meiner Kindheit immer vorgeworfen worden waren, wurden zu einer Stärke für das Team, in dem ich mich befand. Man empfand mich als sanft und geduldig gegenüber dieser Bevölkerungsgruppe, die die Welt auf eine andere Art und Weise sah.

Meine ehemalige Chefin verstand mich jedoch und zeigte Mitgefühl, wenn ich tonisch-klonische Anfälle hatte. Einmal fuhr sie mich sogar mit dem Auto nach Hause, als ich mich schlecht fühlte. Ich habe meine Ausbildung in diesem Pflegeheim absolviert und nach vier Jahren dort zu einem anderen Unternehmen gewechselt, um näher an meinem Zuhause zu sein. Da ich keinen Führerschein habe, wurden mir die Busfahrten immer mehr zur Last. Ich fand eine Stelle als Pflegehelferin in der Psychogeriatrie in Bulle. Ich bin nun seit drei Jahren in diesem Pflegeheim tätig.

In den letzten drei Jahren ist viel passiert. Ich könnte einen Roman darüber schreiben, aber ich werde versuchen, die Ereignisse zusammenzufassen, die mein Leben mit Epilepsie geprägt haben. Ich war gegenüber meinem Arbeitgeber immer offen in Bezug auf meine Krankheit. Als ich anfing, für dieses Unternehmen zu arbeiten, musste ich ein Medikament absetzen, das ich seit meiner Jugend eingenommen hatte.

Mein Mann und ich hatten ein „Babyprojekt”; das Medikament, das ich einnahm, war gefährlich für die gesunde Entwicklung des zukünftigen Fötus. Zu diesem Zeitpunkt erlitt ich einen Rückfall. Ich hatte keinen „Grand-Mal-Anfall”, aber ich begann wieder, Absencen zu haben. Diese traten vor einem schweren Anfall auf. Ich erinnere mich, dass ich eine Nacht lang mit schnell und ununterbrochen blinzelnden Augen verbrachte, wie ein Autoscheinwerfer, der schnell ein- und ausgeschaltet wird. Mein Körper schmerzte und meine Stimmung war auf dem Tiefpunkt. Ich empfand diesen Rückfall als gewaltigen Rückschlag. Ich hatte versagt, verdammt, ich war wieder ganz unten angekommen. Ich, die ich so hart dafür gekämpft hatte, ein normales Leben zu führen, war wieder zu einem alten, ausgetrockneten Marshmallow geworden.

Mein Mann hat mich damals sehr unterstützt. Auch mein Arbeitgeber und mein Team haben Verständnis für mich gezeigt. Ich habe diese Prüfung überwunden. Ich habe mich wieder aufgerappelt und begonnen, wieder ein normales Leben zu führen. Seit diesem Jahr gab es Höhen und Tiefen.

Heute bin ich jedoch im sechsten Monat schwanger. Die Traurigkeit ist der Freude gewichen, die Misserfolge dem Sieg, dieses Wunder des Lebens erleben zu dürfen. Ich muss jeden Monat eine Blutprobe abgeben, um meinen Medikamentenspiegel zu überprüfen und ihn jedes Mal anzupassen, da die Schwangerschaftshormone die Wirksamkeit meiner Medikamente verringern. Das ist heute nur ein kleiner Preis, den ich zahlen muss, um eines Tages mein Baby in den Armen halten und Mutter werden zu können. Wenn ich mich selbst nicht respektiere, erinnert mich meine Epilepsie mit einer Absence daran. Eine kleine Erinnerung, die mir sagt, dass ich auf mich hören und mich respektieren soll. Ich habe einen langen Weg hinter mir, aber die Reise hat sich gelohnt.

Text: Joanne Pernet