«Ich möchte den Jungen vermitteln, dass sie nicht allein sind»

Caroline Salhi ist 38 Jahre alt, hat zwei Töchter und sprüht vor Energie, obwohl sie täglich mit ihrer Epilepsie zu kämpfen hat. Die talentierte Zeichnerin arbeitet am Entwurf für einen Manga, der sich an junge Menschen richtet. Damit diese niemals die Hoffnung aufgeben.

Text: Mélanie Volluz
Fotos: Sylvain Chabloz

Das erste, wovon Caroline mir bei unserem Treffen erzählt, ist ihre glückliche Kindheit und die bedingungslose Unterstützung, die sie von ihren Eltern und ihrer Familie erfahren hat. Dann spricht sie von ihren beiden Töchtern, ihrem Mann und dem Glück, auch selbst eine Familie gegründet zu haben, die ihr Halt und Liebe gibt. Ihr Freundeskreis ist ihr wichtig: ein zwar kleiner, aber ausgesuchter Kreis von vertrauten Personen. Abgerundet wird diese schöne Konstellation durch ihre von jeher bestehende Leidenschaft für das Zeichnen, der sie sich nahezu täglich mit Freude widmet. Und die Epilepsie? Caroline lächelt. Gewiss, sie leidet unter Absence-Anfällen, aber Schwierigkeiten haben sie noch nie aufhalten können. Im Gegenteil, sie hat es verstanden, daraus vielerlei Kräfte freizusetzen.

Als ihr im Alter von acht Jahren die Diagnose Epilepsie gestellt wird, akzeptiert sie dies einfach. Mit der eingeleiteten Behandlung erreicht sie eine vorläufige Stabilisierung. Zwei Jahre lang ist Caroline anfallsfrei. Mit zehn Jahren verschlechtert sich das Bild, und zahlreiche Behandlungsversuche scheitern: Sie ist pharmakoresistent und erleidet täglich mehrere Anfälle. Ihre Anfälle äussern sich entweder in einer Absence, in seltsamem Verhalten oder auch in visuellen Symptomen. Der Weg zur Akzeptanz setzt sich bei Caroline und ihrer Familie ohne Probleme fort:

Sie räumt jedoch ein, dass das nicht ganz einfach war. Als sie etwa in ihrer Kindheit bei Anfällen Monster sah, erfüllte sie das doch mit grosser Angst.

Ihre Schulzeit verläuft normal. Jedenfalls fast … Tatsächlich bleiben ihre Anfälle nicht unbemerkt und die Reaktionen aus ihrem schulischen Umfeld darauf sind keine Hilfe. Caroline berichtet von vielen Hänseleien und Herabwürdigungen, die ausschliesslich mit ihrer Epilepsie zusammenhingen. Dennoch fand sie den Mut, vor ihren Lehrern und Mitschülern offen über ihre Anfälle zu sprechen. Sie erklärte ihnen, wie diese sich bei ihr äussern und was in einem solchen Fall zu tun ist. Leiter blieb dies ohne Wirkung: Als sie eine Zeit lang bei Anfällen Schreie ausstiess, brachen zuerst der Lehrer und dann alle Schüler in Lachen aus. «Ich wäre am liebsten im Boden versunken vor Scham.» Andere Male warfen Mitschüler ihr vor, nur Theater zu spielen, oder machten sich ungeniert über sie lustig. Sie aber liess sich nicht unterkriegen und tankte bei ihrer Familie wieder Mut und Kraft.

Im Jahr 1997 erfolgt eine umfassende medizinische Abklärung, bei der die Ärzte die Ursache ihrer Epilepsie finden: eine genetische Anomalie auf einem Chromosom.

«Ich schwor mir, dass ich aus dieser Not eine Tugend machen würde.»

Nach ihrer Schulzeit absolviert sie eine Ausbildung zur Kauffrau in der Schmuckindustrie. Traurigerweise wiederholt sich die Geschichte: Sie wird nur mit zweitrangigen Aufgaben betraut, ihr Chef behandelt sie abwertend. Sie beisst die Zähne zusammen, lernt, wie man das Wohlwollen der Direktionsassistentin gewinnt, und hält bis zum Abschluss der Ausbildung durch. Sie erwirbt ihr EFZ, obwohl sie mitten in einer der mündlichen Prüfungen einen Anfall erleidet. Ihre Epilepsie macht ihr weiterhin zu schaffen, mit täglich einer, zwei oder drei Absencen von jeweils 20- bis 40-minütiger Dauer. Dennoch beginnt sie eine Ausbildung an einer Modedesign-Schule, erwirbt aber keinen Abschluss. Es wird ihr eine IV-Rente gewährt.

Für ihre Wünsche und Ideen bildet die Epilepsie kein Hindernis. Heute, mit ihren beiden Töchtern und ihrem Mann an ihrer Seite, hat sie Energie für ein neues Projekt – einen Comic. Während ihrer ganzen Jugendzeit erfährt sie Ablehnung durch ihre Mitschüler und Lehrer. Deshalb möchte sie an epilepsiebetroffene Jugendliche appellieren: Man muss an sich selbst glauben und tun, was man gerne tun möchte; die Epilepsie hindert einen nicht daran, seine Träume zu leben!

«Die Adoleszenz ist keine einfache Lebensphase. Ich hoffe, dass mein Comic helfen wird, Vorurteile auszuräumen und Zuversicht zu vermitteln.» Und um Jugendliche zu erreichen, entscheidet sie sich für die Form des Mangas. Obwohl sie bislang keine Erfahrung mit diesem besonderen Comicstil aus Japan hat, macht sie sich mit Leichtigkeit daran. Marjorie Mourey, eine enge Freundin, begleitet sie bei diesem Projekt und bringt die Texte, welche die beiden Freundinnen zusammen verfasst haben, in die richtige Form. Gemeinsam erstellen sie ein Storyboard, skizzieren ein Projekt und gelangen damit an Epi-Suisse. Ohne Frage stossen Carolines Talent, die Kraft, die in ihrer auf eigenen Erfahrungen basierenden Geschichte steckt, und ihre hochwertigen Zeichnungen bei uns auf grosse Begeisterung und Interesse.

Caroline gibt ihrem Manga, der in Kürze von Epi-Suisse veröffentlicht wird, derzeit noch den letzten Schliff. Sie hofft, dass er epilepsiebetroffenen jungen Leserinnen und Lesern Mut machen und deren Mit-SchülerInnen und Mitschüler durch ein besseres Verständnis der Krankheit zu mehr Unterstützung und Solidarität befähigen wird.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/22