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Als Josias vier Monate alt war, stellte er beim Stillen plötzlich die Atmung ein. Stille, die kein Baby machen sollte. Zwei solche Momente reichten, und Tirza Ramseier wusste: Etwas stimmt nicht. Im Kinderspital kam die Diagnose: Epilepsie. «Ein Schock», sagt sie heute. «Man wird mit Medikamenten und vielen Unsicherheiten nach Hause geschickt.» Josias war ihr viertes Kind. Die älteste Tochter war gerade acht Jahre alt, Tirza Ramseier mittendrin im Familienleben. «Zeit zum Nachdenken hatten wir nicht. Wir mussten einfach funktionieren.» Die Anfälle kamen täglich. Kurze, krampfhafte Aussetzer. Das Familienleben wurde durchgerüttelt – und musste sich neu sortieren.
Vier Jahre lang blieb Josias dann dank Medikamenten ohne Anfälle. Bis sie im Alter von fünf Jahren zurückkamen. «Es war, als ob alles von vorn beginnen würde.
WIR WOLLTEN IHM DIE CHANCE AUF EIN NORMALES LEBEN GEBEN.
Und doch wussten wir diesmal, was auf uns zukommt.» Es folgten Jahre mit wechselnden Medikamenten, Therapien und schliesslich – als Josias elf Jahre alt war – die Entscheidung zur Hirnoperation. Kein einfacher Entscheid für die Eltern. «Aber wir wollten ihm die Chance auf ein normales Leben geben.» Josias selbst wurde miteinbezogen, auch wenn er die Verantwortung nicht tragen konnte. Die OP verlief medizinisch teilweise erfolgreich – aber psychisch begann ein neues Kapitel. Josias entwickelte eine Depression, zog sich zurück, musste die Schule wechseln. «Er verlor den Anschluss. Emotionale Ausbrüche, Rückzug, Müdigkeit – es war viel. Und es war schwer.» Die Zeit nach der OP wurde zur eigentlichen Bewährungsprobe. «Die Krankheit an sich, die Anfälle – damit konnten wir umgehen. Das Psychische, das kam später, und das war fast noch herausfordernder», erzählt die vierfache Mutter.
Geschwister gingen verschieden damit um
Tirza Ramseier spricht viel über Zusammenhalt – mit leuchtenden Augen, wenn sie über ihre Familie spricht. «Meine Schwägerin und alle Grosseltern haben die Kinder oft gehütet. Solche Menschen braucht es in solch schwierigen Zeiten. Überhaupt braucht es ein Dorf, um ein Kind grosszuziehen. Und bei einem speziellen Kind wie Josias sowieso.» Auch ihr Mann ist ein verlässlicher Gesprächspartner und eine grosse Stütze, ebenso ein paar langjährige Freundinnen, mit denen sie bis heute über alles reden kann.
Josias’ Geschwister gingen sehr unterschiedlich mit der Situation um. Während eines sich sehr um den kranken Bruder kümmerte und heute in der Pflege arbeitet, schützte sich ein anderes durch Rückzug und das Dritte reagierte emotional, aggressiv, mit psychosomatischen Symptomen. «Wir wollten allen gerecht werden, aber das schafft man nicht immer. Das mussten wir akzeptieren.» Und doch: Der Familienzusammenhalt blieb. Als Zeichen der Anerkennung bekam die Familie nach der Operation einen Hund – Joy. «Ein Geschenk an unsere Kinder. Für all das, was sie durchgemacht hatten.»
Zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge
Tirza Ramseier hat selbst schwierige Phasen durchlebt. Mit 42 erlitt sie einen Zusammenbruch, begann eine Therapie, nimmt bis heute Psychopharmaka. «Nicht, weil ich nicht mehr kann – sondern weil ich weiss, dass ich mich schützen muss.» Sie arbeitet heute mit Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung – ein Beruf, der ihr Kraft und Sinn gibt. Sie musste lernen, auch für sich zu schauen. Josias ist heute 20 Jahre alt. Er lebt noch bei seinen Eltern und absolviert eine Ausbildung zum Automatikmonteur. Mit Unterstützung durch einen Coach, einem verständnisvollen Lehrbetrieb und gelegentlichen psychologischen Gesprächen funktioniert das gut. Autofahren darf er nicht. Seine Anfälle sind selten geworden, aber nicht verschwunden. Er selbst ist oft im Widerstand gegen die Krankheit. «Er verdrängt viel. Will nicht von sich aus darüber reden. Ich glaube, er braucht noch Zeit, sich mit seiner Geschichte zu versöhnen», sagt seine Mutter. Er sei zwar erwachsen, brauche seine Eltern aber trotzdem noch. «Vielleicht etwas mehr als andere in seinem Alter. Das auszuhalten ist schwierig für ihn und mich.» Tirza Ramseier spricht offen über diesen Balanceakt. «Ich übe das Loslassen seit vielen Jahren.»
Sie hofft, dass Josias seinen Platz im Leben findet. «Dass er einen Beruf hat, der ihm Freude macht. Dass er seine Träume leben kann – und vielleicht Frieden mit sich selbst und seiner Geschichte schliessen darf.» Und sie selbst? «Ich habe es schon lange akzeptiert.» Natürlich gebe es schwierige Momente. «Aber wir haben ein gutes Leben. Eine gute Familie. Und das ist nicht selbstverständlich.»
Rat an andere Eltern
Tirza hat gelernt, wie wichtig es ist, offen mit der Krankheit umzugehen – gegenüber der Schule, der Gesellschaft, der Familie. Ihr Rat an andere betroffene Eltern: Hilfe annehmen. Sich nicht schämen. Ein gutes Umfeld aufbauen. Und die Angebote nutzen, die es gibt. Epi-Suisse war für sie und Josias eine wichtige Anlaufstelle – besonders in der Anfangszeit. Heute ist sie vor allem dankbar: für die Menschen, die geblieben sind, für den Mut, weiterzumachen – und für das kleine, grosse Glück im Alltag.
Text: Carole Bolliger
Fotos: Markus Hässig
Dieser Beitrag erschien erstmals im Magazin 2025