Nicht alleine mit der Diagnose

Wie der famoses-Kurs Familien mit epilepsiebetroffenen Kindern stärkt

Wenn bei einem Kind Epilepsie diagnostiziert wird, steht für viele Familien die Welt zunächst still. Neben medizinischen Fragen tauchen Ängste auf: vor dem nächsten Anfall, vor der Zukunft, vor einem Alltag, der plötzlich unberechenbar erscheint. Genau hier setzt der famoses-Kurs, ein in Deutschland entwickeltes Schulungsprogramm an. In der Schweiz ein Angebot von Epi-Suisse, das Eltern und Kinder stärkt und ihnen Raum gibt, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.

Geleitet wird der Elternkurs unter anderem von Andrea Rüegger, Oberärztin und Fachärztin für Epilepsie/Neuropädiatrie im Kinderspital Zürich. Sie kennt die Situation vieler Familien aus dem klinischen Alltag. «In den Sprechstunden ist die Zeit oft knapp», sagt sie. «Eltern müssen komplexe Informationen in kurzer Zeit aufnehmen – das ist häufig überfordernd.» Der famoses-Kurs biete etwas, das im medizinischen Setting oft zu kurz komme: Zeit, Austausch und die Möglichkeit, die Diagnose einzuordnen.

Die Fragen, mit denen Eltern in den Kurs kommen, sind vielfältig. Sie reichen von medizinischen Themen bis zu existenziellen Sorgen. Oft sei auch die Angst da, der Austausch mit anderen Eltern könnte emotional zu belastend sein, sagt Rüegger. Doch genau dieser Austausch erweise sich für viele als zentral. «Der wichtigste Schritt ist, dass Familien beginnen, die Epilepsie in ihr Leben zu integrieren, statt sich von ihr beherrschen zu lassen.»

Lücke zwischen Wissen und Alltag schliessen

Ein zentrales Anliegen des Kurses ist es, die Lücke zwischen Wissen und Alltag zu schliessen. Zwar verfügen viele Eltern nach der Diagnose über viel medizinisches Wissen, fühlen sich aber dennoch unsicher. «Die Unberechenbarkeit der Epilepsie lässt sich nicht aus einem Lehrbuch lernen», erklärt Rüegger. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern schaffe hier oft jene «Aha-Momente», die Sicherheit geben – gerade im Umgang mit Notfallsituationen.

Neben Wissen und Handlungskompetenz haben im Kurs auch Emotionen Platz. Angst, Überforderung oder Schuldgefühle seien häufig, würden im Alltag aber oft verdrängt. «Im geschützten Rahmen des famoses-Kurses dürfen diese Gefühle ausgesprochen werden», sagt die Fachärztin. Allein die Erkenntnis, damit nicht allein zu sein, wirke entlastend. Viele Eltern verliessen den Kurs nicht nur mit mehr Wissen, sondern mit einem gestärkten Selbstvertrauen und dem Gefühl von Zugehörigkeit.

Parallel zum Elternkurs findet der Kinderkurs statt, organisiert und mitgeleitet von Nina Wiederkehr, Sozialberaterin bei Epi-Suisse. Während die Eltern sich austauschen, setzen sich die Kinder auf spielerische Weise mit ihrer Erkrankung auseinander. «Wir machen eine Schiffsreise auf verschiedene Inseln», erklärt Wiederkehr. Auf jeder Insel wird ein Thema behandelt – etwa Medikamente oder Anfälle – altersgerecht und kreativ.

Das Gefühl, nicht allein zu sein

Der Kinderkurs richtet sich an Kinder, die ein gewisses Lese- und Schreibverständnis haben und beginnen, Fragen zu stellen. «Der richtige Zeitpunkt ist sehr individuell», betont Wiederkehr. Entscheidend sei, ob ein Kind Interesse an der eigenen Erkrankung zeige. Wichtig sei, das Thema nicht zu tabuisieren. «Kinder merken sehr genau, dass etwas nicht stimmt. Wenn nicht darüber gesprochen wird, entsteht schnell das Gefühl, es sei etwas Verbotenes.»

Ein besonderer Wert des Kurses liegt auch in der Einbeziehung von Geschwisterkindern. Epilepsie betreffe immer das ganze Familiensystem, betonen beide Fachpersonen. Für Geschwister könne der Kurs ebenso entlastend sein, manchmal sogar mehr als für das betroffene Kind selbst. «Geschwister sind oft sehr nahe dran und tragen viel mit», sagt Nina Wiederkehr.

Was Eltern wie Kinder besonders schätzen, ist das Gefühl, nicht allein zu sein. «Diese zwei Tage können sehr heilsam sein», sagt die Sozialberaterin von Epi-Suisse. Die Diagnose bringe häufig Ohnmacht und Isolation mit sich. Der Kurs zeige: Andere Familien stehen vor ähnlichen Herausforderungen und finden ihren eigenen Weg.

Auch für Andrea Rüegger ist dieses Gefühl zentral. Sie erinnert sich an eine Rückmeldung einer Mutter: «Ich habe mich zum ersten Mal seit Jahren wieder richtig verstanden gefühlt, ohne mich erklären zu müssen.» Genau das mache den Kern von famoses aus: einen Raum zu schaffen, in dem Wissen, Erfahrung und gegenseitige Unterstützung zusammenkommen.

Der famoses-Kurs ersetzt keine medizinische Betreuung, ergänzt sie aber auf entscheidende Weise. Er stärkt Familien darin, mit der Diagnose zu leben. Schritt für Schritt, gemeinsam und gut begleitet.

Text: Carole Bolliger