Eine Gefahr, gegen die man etwas tun kann
SUDEP ist der Plötzliche Epilepsietod. Das Wort ist die englische Abkürzung von «Sudden Death in Epilepsy». SUDEP ist ein ernstzunehmendes Risiko für Menschen mit Epilepsie, wobei schon einfache Massnahmen helfen können, das Risiko zu senken.
Zu einem SUDEP kann es wegen eines anfallsbedingten Atemstillstands NACH einem epileptischen Anfall kommen (postiktale Phase).
Häufig wird dieser plötzliche Tod bei Epilepsie mit dem plötzlichen Kindstod bei Säuglingen verglichen. Während über SUDEP aber nicht immer systematisch aufgeklärt wird, gehört die Prävention vom plötzlichen Kindstod zum Standard. Ziel ist es, dass auch über das SUDEP-Risiko systematisch und faktennah aufgeklärt wird, so das besonders gefährdete Epilepsiebetroffene Vorsichtsmassnahmen treffen können.
Wie gross ist das SUDEP-Risiko?
Jedes Jahr verstirbt im Durchschnitt etwa 1 von 1000 Personen an einem SUDEP. In der Schweiz sind das total etwas 70 Todesfälle pro Jahr. Weltweit versterben jährlich rund 50’000 Menschen mit Epilepsie.
Krampfanfälle (generalisierte tonisch-klonische Anfälle) sind ein signifikantes Risiko von SUDEP. Dies hängt damit zusammen, dass es bei dieser Anfallsform zu Störungen der Atmungsregulation kommen kann, im schlimmsten Fall zum Atemstillstand. Das Risiko steigt, je häufiger die Anfälle auftreten und je länger oder schwerer sie verlaufen. Betroffene mit häufigen und schlecht kontrollierten Krampfanfällen haben ein erhöhtes Risiko für den plötzlichen Epilepsietod. Der plötzliche Epilepsietod kann aber auch bei anderen Anfallsformen auftreten. Zudem ereignen sich 2/3 der SUDEP-Fälle in der Nacht, weshalb diese Phase besonders wichtig zu überwachen ist.
Unsere Beratung informiert Sie gerne über geeignete Überwachungssysteme.
Ein Atemstillstand nach einem epileptischen Anfall ist ein absoluter Notfall! Kann zu einem Herzstillstand führen, weil kein neuer Sauerstoff mehr ins Blut gelangt.
«Das nenne ich reine Liebe»
Sebastian, der Sohn des Schweizer Wissenschaftsjournalists Beat Glogger verstarb 2024 mit 29 Jahren durch einen SUDEP. In seinem bewegenden Bericht schildert der Vater, wie er diese Erfahrung verarbeitet.
Flyer der Schweizerischen Epilepsie-Liga
Webseite sudep.de der Oskar Killinger Stiftung