Epilepsie ist mein bester Feind geworden

Vlora Sahiti lebt seit ihrem zehnten Lebensjahr mit epileptischen Anfällen. 2016 verschafft ihr eine Operation für drei Jahre Anfallsfreiheit – doch dann kehren die Anfälle zurück. Dennoch bleibt Vlora Sahiti optimistisch und setzt sich für andere Epilepsiebetroffene ein.

Als sie anlässlich des nationalen Epilepsietages öffentlich am CHUV auftritt, klingt sie heiter entschlossen. Vlora Sahiti will mit ihrer Geschichte anderen helfen und ihnen Mut machen. Rückblick: Mit neun Jahren erleidet Vlora Sahiti im Beisein ihrer älteren Schwestern ihren ersten Anfall. Dann häufen sich die Anfälle, treten mehrmals pro Woche auf. Die Epilepsie prägt ihr Leben und das ihrer Familie über viele Jahre. Mit 30 Jahren entscheidet sie sich 2016 für eine Operation. Der Herd im Gehirn, der hauptsächlich für ihre Epilepsie verantwortlich sein sollte, wird entfernt. Drei Jahre lebt sie anfallsfrei. Die Ärzte schlagen schliesslich vor, die medikamentösen Behandlungen abzusetzen. Leider kehren die Anfälle im Sommer 2019 zurück. „Ich muss wieder lernen, damit zu leben“, sagt Vlora Sahiti und fügt an: „allerdings dreht sich mein Leben nicht nur um die Epilepsie.“ Vlora hat noch einiges vor, sowohl beruflich als auch privat. Immer bereit, ihre Pläne entsprechend ihrem Gesundheitszu- stand abzuändern und anzupassen, hat sie diese doch niemals aufgegeben und stets ein grosses Durchhaltevermögen an den Tag gelegt.

„Bei allem, was ich mit ihr durchgemacht habe, ist die Epilepsie mein bester Feind geworden: Sie hat mich mutiger gemacht und mich gelehrt, jeden Augenblick meines Lebens zu geniessen.“ Und durchmachen musste sie einiges. Zunächst die belastenden und zwecklosen Behandlungen, weil die Ärzte anfänglich Krebs bei ihr diagnostizierten. Dann erst stellten sie die Epilepsiediagnose und leiteten die richtige Behandlung ein. Die Anfälle treten jedoch weiterhin wöchentlich, phasenweise sogar täglich auf. Ihre Epilepsie ist therapieresistent.

Das Schlimmste für sie aber ist, dass sie kein normales Leben wie alle anderen führen kann. „Ich hätte so gerne an den Schullagern teilgenommen oder bei einer Freundin übernachtet. Es hat mich sehr belastet, dass ich nicht alles machen konnte, was die anderen taten. Ich habe mich ausgegrenzt gefühlt.“ Das Wort zu ergreifen ist für Vlora Sahiti heute eine Möglichkeit, sich dafür einzusetzen, dass Menschen mit Epilepsie in der Gesellschaft akzeptiert und miteinbezogen werden. Aufgrund ihrer Geschichte weiss sie besser als jeder andere, wie wichtig es für Epilepsiebetroffene ist, genauso Zugang zu Aktivitäten zu haben wie andere. Sie ist ihrer Familie – allen voran ihrer Mutter – dankbar, dass sie sie nie daran gehindert hat, das zu tun, was sie wollte. „Dass meine Eltern mich nicht zu stark behütet haben, liess mich selbstständiger werden. Heute merke ich, wie wichtig dies ist, um im Vertrauen gross zu werden, dass man nicht nur als Epilepsiebetroffene angesehen wird, sondern als eigenständiger Mensch.“

Dies gilt für das Privatleben genauso wie für den Beruf: An der krankheitsbedingten Ausgrenzung habe man schwerer zu tragen als an der Epilepsie selbst, betont sie. An ihrem derzeitigen Arbeitsplatz konnte Vlora Sahiti mit ihren Kollegen und ihrem Vorgesetzten offen über ihre Krankheit sprechen. Sie wünscht sich, dass in den Augen der anderen die Fähigkeiten einer Person mehr zählen als die Epilepsie.

Lange Zeit wollte sie Erzieherin werden. „Bei ihren Spitalaufenthalten haben sich immer alle anderen Kinder um sie geschart: Sie las ihnen vor, sie kümmerte sich um sie und litt mit, wenn es ihnen schlecht ging“, erzählt ihre Schwester Shqipe. Auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz stellte sich Vlora Sahiti 2019 persönlich bei etwa 30 Kinderkrippen vor – bislang ohne Erfolg. Doch sie lässt sich nicht entmutigen und kämpft weiter für ihren Traum.

Die Epilepsie hat auch ihre Familie stärker zusammengeschweisst. Ihre fünf Schwestern, ihr Bruder, ihre Mutter: Alle haben bereits bei ihr im Spital übernachtet. „Meine Angehörigen waren immer abwechselnd an meiner Seite. Das ist noch heute so.“ Wenn man sie bittet, über ihre Spitalaufenthalte zu berichten, erzählt Vlora Sahiti lächelnd lauter Geschichten, in denen die Freundlichkeit des Personals und dessen stete Unterstützung und Hilfsbereitschaft in den Vordergrund treten. Im Zusammenhang mit der Abteilung für Epileptologie des HUG spricht sie von einem wunderbaren Team. Sie erzählt davon, wie viel sie gelacht hat, mit ihrer Familie, mit dem Pflegepersonal. Und von den schönen Begegnungen, die sie dort hatte: „Das Gespräch mit anderen hilft mir auch, mein eigenes Befinden besser einzuordnen.“ Im Moment verfolgt Vlora Sahiti einen besonderen Wunsch: sich noch einmal einem neurochirurgischen Eingriff zu unterziehen. „Und dann möchte ich wieder erleben, wie sich mir bisher verschlossene Türen auftun und meine Pläne Wirklichkeit werden.“

Text: Mélanie Volluz · Foto: Sylvain Chabloz

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/2021