Epilepsie in der Familie: Herausforderungen und Wege zur Bewältigung

Dr. phil. Martina Studer, Fachpsychologin für Neuropsychologie, spricht über die emotionalen und praktischen Herausforderungen, denen sich Angehörige von epilepsiebetroffenen Kindern stellen müssen. Sie gibt wertvolle Einblicke und Ratschläge, wie Familien mit der Diagnose umgehen können und welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.

Interview: Carole Bolliger

Martina Studer, nach der Diagnose Epilepsie kann auch für die Angehörigen alles anders sein. Was brauchen Angehörige in der ersten Phase besonders?

Wenn Eltern zum ersten Mal einen epileptischen Anfall bei ihrem eigenen Kind er-leben, sind sie häufig geschockt – einige berichten über eine traumatische Erfahrung. Es kann sein, dass Eltern bis zu diesem Zeitpunkt noch nichts über Epilepsie wussten oder falsche Vorstellungen darüber hatten. Für Eltern ist es wichtig, dass sie in dieser Phase umfassende und verständliche Informationen erhalten. Eltern müssen wissen, was Epilepsie bedeutet und wie sie beim nächsten Anfall reagieren sollen. Aufgrund verschiedener Umstände (zu wenig Zeit, keine Erstbehandlung durch einen Spezialisten etc.) wird meines Erachtens leider in der akuten Phase noch zu wenig ausführlich informiert. Wenn Eltern in die neuropsychologische Sprechstunde kommen, ist das Akute meist schon vorbei. Indem direkt nach einem ersten epileptischen Anfall adäquate und elterngerechte Informationen vermittelt werden, können die Behandelnden den Eltern viele Sorgen nehmen oder eine andere Perspektive geben. Organisationen wie Epi-Suisse können hier eine wertvolle Unterstützung bieten.

Wie beeinflusst die Epilepsieerkran-kung eines Familienmitglieds das alltägliche Leben der Angehörigen?

Das hängt stark von der Art und dem Schweregrad der Epilepsie ab. Grundsätzlich sind Angehörige von epilepsie-betroffenen Kindern emotional stärker belastet und haben häufiger Sorgen, da epileptische Anfälle unvorhersehbar sind. Diese Unvorhersehbarkeit kann zu einem Gefühl der Kontrolllosigkeit führen und das Risiko für depressive Erkrankungen bei den Angehörigen erhöhen. Es kann auch zu sozialer Isolation führen, da nicht mehr alle Aktivitäten wie zuvor durch-geführt werden können. Zudem sind die zahlreichen Arzttermine ebenfalls belastend, Eltern müssen dafür häufig von der eigenen Arbeit fernbleiben und eventuell gibt’s noch Geschwisterkinder, die ebenfalls betreut werden müssen. Es ist wichtig, dass man diesen Geschwistern punkto Aufmerksamkeit und Sorge ebenfalls gerecht wird.

Angehörige versuchen, den Betroffenen Mut zu machen. Sie haben aber selbst mit Sorgen und Ängsten zu kämpfen. Wie können Angehörige sich selbst schützen und ihre eigene psychische Gesundheit im Umgang mit der Epilepsieerkrankung eines Familienmitglieds bewahren?

Es ist sehr wichtig, dass Angehörige von Anfang an auf ihre eigene Gesundheit achten. Elternsein ist per se eine heraus-fordernde Aufgabe. Eltern von Kindern mit Epilepsie oder anderen chronischen Erkrankungen haben zusätzliche Herausforderungen, die es deutlich anstrengender machen. Die Gesundheit der Eltern und die Paarbeziehung sind zentral. Eltern sollten sich regelmässig Auszeiten nehmen, um ihre Batterien aufzuladen. Fachpersonen sollten auch auf die Eltern achten und sie gegebenenfalls an gute Sozialdienste oder Organisationen wie Epi-Suisse verweisen, die tolle Angebote haben.

Was sind die Hauptprobleme von Angehörigen?

Die grösste Sorge der Eltern ist die weitere Entwicklung ihres Kindes. Sie fragen sich, wie es weitergeht und ob ihr Kind den bisherigen Entwicklungsweg fortsetzen kann. Da nicht alle Lehrpersonen gleich gut informiert sind, kann auch deren Information und die Unterstützung durch die Schule eine Sorge sein. Zudem müssen viele Termine wahrgenommen werden, was eine zusätzliche Belastung darstellt, insbesondere wenn es noch Geschwisterkinder gibt.

Welche finanziellen Herausforderungen können Angehörige von Epilepsie -Betroffenen aufgrund der Krankheit erleben?

Die medizinischen Kosten werden in der Regel durch die Invalidenversicherung (IV) gedeckt. Allerdings gibt es viele andere Kosten, wie zum Beispiel für Termine, Arbeitsausfälle oder Parktickets, die sich summieren können.

Was brauchen Angehörige in Ihren Augen stärker?

Bei einer Neudiagnose ist es wichtig, dass Angehörige gut und adäquat informiert werden. Sie sollten wissen, dass sie keine Schuld tragen und wie sie beim nächsten Anfall reagieren sollen. Zudem sollten sie bei Bedarf rasch psychotherapeutische Unterstützung erhalten. Leider sind viele Psychotherapeuten ausgebucht, und das Angebot müsste gestärkt werden.

Welche Unterstützungsmöglichkeiten stehen den Angehörigen von Epilepsie-Betroffenen zur Verfügung?

Epi-Suisse hat eine Vorreiterrolle mit den Epi-Coaches und bietet gute Informationsbroschüren und Angebote, auch für Kinder. Veranstaltungen wie «Famoses» sind speziell auf Eltern und Kinder zugeschnitten und bieten wertvolle Informationen und Austauschmöglichkeiten.

Welche Rolle spielt das Umfeld der Angehörigen, wie Freunde und Verwandte, bei der Bewältigung der Herausforderungen im Zusammenhang mit Epilepsie?

Das Umfeld spielt eine grosse Rolle. Freunde und Verwandte können emotional unterstützen, entlasten und Verständnis entgegenbringen. Sie können den Eltern Auszeiten ermöglichen, indem sie sich um das Kind kümmern. Wichtig ist aber auch, dass auch sie gut informiert sind.

Wie effektiv sind derzeit verfügbare Angebote und Ressourcen zur Unterstützung von Angehörigen von Epilepsie-Betroffenen? Gibt es Bereiche, in denen Verbesserungen erforderlich sind?

Es gibt tolle Unterstützungsangebote, aber sie müssen auch zu den Menschen kommen. Erstbetreuende sind in der Verantwortung, eine Brücke zu schlagen und Informationen weiterzugeben. Die Awareness in der Allgemeinbevölkerung könnte noch mehr geschärft werden, insbesondere im Hinblick auf neurologische und psychiatrische Krankheiten. Auch die Stigmatisierung ist noch ein Thema, das angegangen werden muss. Es gibt immer noch Mythen und Vorurteile, insbesondere bei neurologischen oder psychiatrischen Erkrankungen. Informationskampagnen können helfen, mit diesen Mythen aufzuräumen. Soziale Netzwerke können ebenfalls genutzt werden, um Aufklärung zu betreiben.

Was wünschen Sie sich von der Politik?

Ich wünsche mir von der Politik, dass die Kinder- und Jugendmedizin gestärkt wird und die bekannten Versorgungsengpässe angegangen werden. Für Kinder und Jugendliche mit neurologischen Erkrankungen wie einer Epilepsie sollte es genügend Therapieangebote geben, nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen, da diese ebenfalls sehr zentral sind.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 2024