Die Krankheit stoppt mich nicht

Die anderen bleiben noch. Es ist Sommer, der Abend ist warm, niemand denkt ans Schlafengehen. Zoé schon.

Nicht, weil sie müde wäre. Sondern weil sie weiss, dass genügend Schlaf für sie mehr ist als eine Empfehlung. Er gehört zu den Regeln, die ihr Leben mit Epilepsie bestimmen. Regeln, die sie manchmal nerven. Regeln, über die sie mit ihren Eltern diskutiert. Und Regeln, von denen sie weiss, dass sie wichtig sind. «Manchmal möchte ich einfach normal sein», sagt die 16-Jährige.

Zoé geht ins Gymnasium, spielt Volleyball und engagiert sich als Leiterin in der Cevi. Sie lacht viel, spricht offen und wirkt selbstbewusst. Dass sie mit einer chronischen Erkrankung lebt, merkt man ihr nicht an. Vielleicht ist genau das eine der Herausforderungen. Epilepsie ist oft unsichtbar.

Diagnostiziert wurde sie, als sie vier Jahre alt war. Im Kindergarten fiel auf, dass sie immer wieder wegtrat, träumte, nicht ansprechbar war. Für Zoé selbst spielte die Krankheit lange kaum eine Rolle. Sie nahm Medikamente und lebte ihr Leben wie andere Kinder auch. Erst später begann sie zu verstehen, dass sie nicht ganz dieselben Voraussetzungen hatte wie ihre Freundinnen und Freunde.

Besonders schwer waren die Jahre, in denen verschiedene Medikamente ausprobiert wurden. Eines davon löste starke psychische Nebenwirkungen aus. Zoé war erst neun Jahre alt. «Ich hatte suizidale Gedanken», erzählt sie. Lange wusste niemand, woher diese Gefühle kamen. Erst später stellte sich heraus, dass sie eine Nebenwirkung der Medikamente waren.

Heute spricht sie ruhig darüber. Damals war es eine belastende Zeit für die ganze Familie. Der eigentliche Einschnitt kam jedoch mit zwölf Jahren. Bis dahin hatte Zoé zwar die Diagnose, aber nie einen grossen Anfall erlebt. Dann passierte es zum ersten Mal. «Plötzlich habe ich verstanden, was Epilepsie bedeutet», sagt sie.

Mit einem Mal waren da Fragen, die sie vorher nie beschäftigt hatten. Was passiert, wenn ein Anfall in der Schule kommt? Wie reagieren andere Jugendliche? Werde ich ausgeschlossen? Muss man auf mich Rücksicht nehmen? Vor allem die Angst, anders zu sein, beschäftigte sie lange. «Ich hatte Sorge, dass ich diejenige bin, auf die alle aufpassen und immer warten müssen.»

Diese Befürchtung hat sich nicht erfüllt. Im Gegenteil. Zoé spricht heute offen mit engen Freundinnen und Freunden über ihre Krankheit. Sie erlebt Verständnis, Interesse und Unterstützung. Trotzdem kostet es manchmal noch Überwindung, davon zu erzählen. «Die Scham ist irgendwie immer noch da», sagt sie ehrlich. Besonders schwierig findet sie die Unsicherheit. Nicht zu wissen, wie Menschen reagieren. Ob sie plötzlich anders angeschaut oder in eine Schublade gesteckt wird. Dabei möchte sie genau das nicht. Sie möchte vor allem eines sein: eine Jugendliche wie jede andere.

Und eigentlich ist sie das auch. Sie geht auf Reisen, trifft Freunde, engagiert sich in ihrer Freizeit und macht Pläne für die Zukunft. Gleichzeitig gibt es Grenzen. Alkohol ist für sie kein Thema. Stroboskoplichter können problematisch sein. Schlafmangel ebenso. Während andere spontan entscheiden können, ob sie noch bleiben oder nach Hause gehen, muss Zoé manchmal früher an sich denken. «Die Krankheit stoppt mich nicht», sagt sie. «Aber sie macht mich manchmal etwas langsamer.»

Dieser Satz beschreibt viel von ihrem Leben.

Langsamer, weil sie für Prüfungen oft mehr Zeit zum Lernen braucht. Weil sie eigene Strategien entwickeln musste. Weil sie sich manchmal zusätzliche Wege erarbeiten muss, um ans gleiche Ziel zu gelangen wie andere.

Das macht sie gelegentlich wütend. «Ich musste immer wieder neue Strategien finden. Das fand ich manchmal unfair.» Gleichzeitig hat sie dadurch etwas gelernt, das vielen Jugendlichen schwerfällt: für sich selbst einzustehen. Sie weiss heute besser, was sie braucht. Sie kann Grenzen setzen. Und sie hat gelernt, Hilfe anzunehmen.

Besonders wichtig sind für sie Menschen, die verstehen, was Epilepsie bedeutet. Deshalb engagiert sie sich bei Epi-Suisse für eine neue Jugendgruppe. Gemeinsam mit einer anderen Betroffenen möchte sie Jugendlichen zwischen 15 und 21 Jahren einen Ort bieten, an dem sie sich austauschen können. «Wenn man mit Leuten reden kann, die ähnliche Erfahrungen machen, hilft das enorm.»

Auch ihre Zukunft beschäftigt sie. Früher hätte sie sich vorstellen können, bei der Rega oder im Rettungsdienst zu arbeiten. Heute weiss sie, dass gewisse Wege für sie schwierig oder gar nicht möglich sind. Das tut manchmal weh. Trotzdem richtet sie den Blick nach vorne. Sie möchte studieren, reisen und ihren eigenen Weg finden.

Ob die Epilepsie dabei immer eine Rolle spielen wird? Vermutlich schon. Aber sie wird nicht bestimmen, wer Zoé ist. Wenn sie anderen Jugendlichen etwas mitgeben könnte, die gerade erst eine Diagnose erhalten haben, müsste sie nicht lange überlegen. «Mach das Beste daraus und behalte den Blick auf das Positive, bei all dem, was du hast.»

Es ist ein Satz, der nach Lebensweisheit klingt. Und ein wenig erstaunlich aus dem Mund einer 16-Jährigen. Zoé musste schon früh lernen, was viele Menschen erst viel später verstehen: Dass Stärke nicht bedeutet, keine Hindernisse zu haben. Sondern seinen Weg trotzdem weiterzugehen.

Text: Carole Bolliger