«DAS NENNE ICH DIE REINE LIEBE»

Der Sohn von Beat Glogger ist gestorben, erst 29 Jahre alt. Hier erzählt der Vater, wie er versucht, dem weltzerstörenden Verlust die Freude über das gemeinsam Erlebte entgegenzustellen.

Ein Kind sollte nicht vor seinen Eltern sterben. Heisst es. Und das wurde mir und meiner Frau auch immer wieder gesagt, zum Trost, nachdem unser Sohn völlig unerwartet gestorben war.

Es ist weltzerstörend schrecklich, sein Kind zu verlieren. Und doch hatten wir von Anfang an das Gefühl, dass an dieser Losung, wonach es beim Sterben eine richtige Reihenfolge gibt, etwas nicht ganz stimmt. Was genau es war, fanden wir erst mit der Zeit heraus.

Der Tod schlug aus heiterhellem Himmel zu – oder vielmehr aus dunkelschwarzer Nacht. Am Morgen des 14. August lag Sebastian tot im Bett. Gestorben an einem SUDEP, wie das Phänomen in der Fachsprache heisst, einem Sudden Unexpected Death in Epilepsia. Bis dahin hatten wir nicht gewusst, dass es das gibt. Obschon unser Sohn seit dem sechsten Monat seines Lebens in epileptologischer Behandlung ist, neunundzwanzig Jahre lang regelmässig Kontrolluntersuchungen über sich hat ergehen lassen und täglich vorbeugende Medikamente schluckte. Dass man an Epilepsie sterben kann, hat uns niemand gesagt.

War das ein Fehler? Auch bei dieser Frage dauerte es eine Weile, bis wir die Antwort gefunden hatten.

Nach Sebastians Tod haben wir vieles zu lesen und zu hören bekommen. Viele Standardweisheiten. «Die Zeit heilt alle Wunden», hiess es zum Beispiel in einer Karte.

Ich nehme es niemandem übel, wenn er oder sie in schwierigen Momenten keine eigenen Worte findet. Schwer zu ertragen ist allerdings, dass Menschen, die ich als Freunde betrachtet habe, sich nach einem dürren Kondolenzkärtchen nicht mehr melden. Trauen sie sich nicht? Warum fragen sie nicht, was wir brauchen, was uns trösten, was uns aufheitern würde?

In den vergangenen Monaten haben uns viele Menschen geholfen. Einige aber waren unerträglich. So eine Bekannte, der wir begegneten, als wir Sebastian auf dem Friedhof besuchten. Nach einer kurzen Kondolenz befand sie, dass «der Tod zum Leben gehört» und dass man damit «einfach klarkommen» müsse. Dann gestand sie, selbst noch daran zu nagen, dass ihr Hund vor einem Jahr gestorben sei, um weiter in allen Details die Symptome und Leidensgeschichte ihres Hundes zu schildern, der einen Hirntumor hatte. «Mir wird das gerade etwas zu viel», unterbrach ich sie, und wir verabschiedeten uns. Immerhin habe ich seit Sebastians Tod gelernt, dass man nicht alles aushalten muss.

Herausgefunden habe ich auch, dass die Analogie von der Zeit, die alle Wunden heile, nicht stimmt. Denn wo eine Wunde war, bleibt eine Narbe. Und die kann wieder aufreissen. Immer wieder. Zwar werden die zeitlichen Abstände zwischen dem Aufreissen länger. Aber wenn die Wunde aufreisst, ist der Schmerz so tief wie je. Und das wird so bleiben, habe ich von einer Freundin erfahren, deren Partner sich vor dreissig Jahren das Leben genommen hatte.

Zeit allein hilft nicht. Was heilt, ist Reden. Und Menschen, mit denen wir Erinnerungen und den Schmerz teilen können.

Manchmal war Sebastian traurig, konnte aber nicht sagen, was ihn bedrückt. Seine Mutter fragte ihn, ob er es erzählen wolle. Dann ging es ein Weilchen, bis er es ihr stockend erzählte. Monika konnte ihn beruhigen, dann schlief er ein. Im Halbschlaf konnte sie ihm über den Kopf streicheln, was sonst kaum je möglich war. Für sie waren dies die schönsten Momente. Dann hatte sie ein Kind, dem sie zeigen konnte, wie gern sie es hat. Mir gegenüber hat er diese Nähe nie zugelassen.

Sebastian war sein Leben lang auf die Hilfe anderer angewiesen. Er war neunundzwanzig, sah aus wie siebzehn und brauchte Betreuung wie ein Junge im Kindergartenalter. Das schafften wir Eltern nicht alleine. Es gab viele gute Menschen in der Schule, im Wohnheim, bei den «Pfadfindern trotz allem», im Behindertenturnverein, im Freizeitclub. Sie alle unterstützten Sebastian, dass er der Mensch werden konnte, der er war. Sie alle haben in seinem Leben eine Spur hinterlassen.

Eine ganz besondere Spur hat die Band Patent Ochsner hinterlassen. Sebastian hat sie mindestens ein halbes «DAS NENNE ICH DIE REINE LIEBE» Der Sohn von Beat Glogger ist gestorben, erst 29 Jahre alt. Hier erzählt der Vater, wie er versucht, dem weltzerstörenden Verlust die Freude über das gemeinsam Erlebte entgegenzustellen. 14 Dutzend Mal live gesehen. Beim ersten Mal war er elf Jahre alt. Zum letzten Mal hat er sie exakt einen Monat vor seinem Tod gesehen. Am Tag nach dem Konzert entdeckte Sebastian in einem Restaurant Büne Huber, den Sänger der Band. Ausser sich vor Freude fiel er ihm um den Hals. Uns Eltern war das peinlich. Doch Büne liess sich nicht aus der Fassung bringen und erwiderte die Umarmung herzlich. Später habe ich dem Management von diesem Erlebnis geschrieben und dabei erwähnt, dass Sebastian die Band bereits 2006 bei einem Backstage-Termin treffen durfte – ein Privileg aufgrund seiner Behinderung. Damals hat mein Knirps dem Sänger eine kleine, grüne Vase geschenkt. Zu meiner grossen Überraschung kam die Antwort von Büne persönlich: Die Vase habe die Band Jahre lang auf den Tourneen als Glücksbringer begleitet.

Dass mein behinderter Sohn im Leben anderer eine Spur hinterlassen hat, macht mich unendlich glücklich. Sebastian hat immer nach einem Leben nahe an der Normalität gestrebt. Und ich habe versucht, ihm so viel wie möglich davon zu geben. Auch wenn ich immer das Gefühl hatte, so richtig «richtig» machen könne ich es nicht. Aber ich habe mir Mühe gegeben.

Vor der Abdankung hatten Monika und ich furchtbare Angst. Es war uns wichtig, Sebastian in einer Feier gerecht zu werden. Denn er war trotz Epilepsie und zerebraler Bewegungsstörung aktiv und unternehmungslustig, und trotz seines Autismus kontaktfreudig.

Als wir die Friedhofskapelle betraten, waren wir überwältigt: Die Bankreihen waren bis auf den letzten Platz gefüllt, und die Leute standen ringsum entlang der Wände. 250 Personen waren da, viele kannten wir nicht. Im Laufe der Feier gaben wir den Gästen die Gelegenheit, eine Erinnerung an Sebastian mit allen zu teilen. Sie erzählten von Begegnungen, die manchmal 25 Jahre zurücklagen. Wenn ich daran denke, schiessen mir noch heute Tränen in die Augen.

Tieftraurig war die Abdankung, aber auch wunderschön. Sie spendete mir Trost. Ein Gefühl, das ich zuvor noch kaum je empfunden hatte. Ich erkannte, dass Sebastian ein Leben hatte, von dem ich gar nichts wusste, und ein Beziehungsnetz, von dem er nicht erzählen konnte, weil er Autist war.

Schade, dass er sterben musste, damit ich dies erfahre, dachte ich im ersten Moment. Doch dann erfüllte mich enormer Stolz. Stolz darauf, was sich Sebastian alleine und trotz allem erarbeitet hatte.

Wir sahen, wie sehr unser Sohn geliebt wurde. Ich hoffe, er hat das auch gespürt. Er war so offen und ehrlich und so frohgemut – trotz aller Probleme. Und er hat so viel verschenkt. Das nenne ich die «reine Liebe». Das ist, was wir von ihm gelernt haben: sich zu verschenken ohne Absicht.

Schliesslich begriff ich auch den Sinn einer anderen Kondolenzkarte: «Nicht das Leben, das vergangen ist, zählt, sondern das Leben, das gewesen ist.» Den Fokus auf das zu lenken, was war, anstatt auf das, was vergangen ist, gelingt mir nicht jeden Tag. Aber es hilft. Man muss der Trauer über den Verlust die Freude über das Erlebte entgegenstellen.

Am 11. August besuchte Sebastian ein Konzert in der Stadt. Seine Hand lag auf der Hand einer jungen Frau, und er hatte eine graue Vogelfeder darübergelegt. Es war der Höhepunkt eines Sommers, der vielleicht sein schönster war. Und ich war der glücklichste Mensch der Welt. Weil Sebastian dort angekommen war, wo er hinwollte.

Auf dem Weg des Abschieds haben wir keine professionelle Hilfe in Anspruch genommen. Monika und ich reden miteinander. Und erleben immer wieder, dass es dem anderen gleich geht wie einem selbst. Wir sind nicht allein. Ich bin traurig, aber nicht depressiv. In einem gewissen Sinn fühle ich mich sogar stark. Oder erahne, dass ich – und wir als Paar – aus diesem Erleben stärker hervorgehen werden. Noch stärker, als uns das Leben mit Sebastian schon zuvor gemacht hat.

Ich war meinem neunundzwanzigjährigen Sohn vielleicht näher als viele Väter es ihren Kindern in diesem Alter sind. Weil ich – und noch mehr Monika – ihn derart nahe betreuen und begleiten musste.

Zwei Tage nachdem ich Sebastian an dem Konzert Hand in Hand mit einer Frau sah, ist er gestorben. Wir wussten, dass grosse Erregung epileptische Anfälle auslösen kann. War es zu viel Emotion? Kann man an Glück und Liebe sterben?

Lieber Sebastian, hätten wir dir diese Aufregung nicht zumuten sollen? Hätten wir dich schonen sollen? Wärst du dann nicht gestorben? Oder wäre dieser Anfall sowieso gekommen?

Ich weiss es nicht. Aber ich weiss: Hätten wir dir diese Erlebnisse nicht ermöglicht, wärst du in diesem Jahr nicht so glücklich geworden. Und wenn dann der epileptische Anfall trotzdem gekommen wäre, wärst du als unglücklicher Mensch gestorben.

Kürzlich, ich sass in einem Restaurant, erkannte ich auch, warum der Satz «Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben» für uns nicht stimmt. Ein Mann, er muss um die fünfzig gewesen sein, kam herein: starrer Blick, schlaksige Gestalt, schlecht geordnete Kleider. Er hatte ein Täschchen umgehängt, wie ich es von meinem Sohn kenne. Darin wahrscheinlich ein Ausweis und das Notfallmedikament. Der Mann war angespannt, setzte sich an einen Tisch und ass ein grosses Eis. Plötzlich sah ich Sebastian. Plötzlich sah ich mich als Greis. Und ich sah, wie ein fünfzigjähriger Sebastian seine Eltern ins Demenzheim einweisen und eines Tages beerdigen muss. Beides würde er nicht können, vor allem aber nicht verstehen.

Und in diesem Moment wusste ich, dass es nicht um die Reihenfolge geht, in der Kinder und Eltern sterben sollten. Es geht darum, dass die Starken den Schwachen beerdigen – nicht umgekehrt. Im Normalfall sind im Alter die Eltern die Schwachen und die Kinder die Starken. Bei uns wäre das wohl nie so gewesen.

Darum ist es wohl richtig, dass Sebastian vor uns gestorben ist. Diese Erkenntnis macht seinen Tod nicht leichter. Aber sie hilft uns, das Schicksal anzunehmen.

DER WINTERTHURER BEAT GLOGGER IST WISSENSCHAFTSJOURNALIST UND AUTOR MEHRERER THRILLER.

Dieser Beitrag erschien im Epi-Suisse Magazin 2025