Wie der famoses-Kurs Familien mit epilepsiebetroffenen Kindern stärkt

Wenn bei einem Kind Epilepsie diagnostiziert wird, steht für viele Familien die Welt zunächst still. Neben medizinischen Fragen tauchen Ängste auf: vor dem nächsten Anfall, vor der Zukunft, vor einem Alltag, der plötzlich unberechenbar erscheint. Genau hier setzt der famoses-Kurs, ein in Deutschland entwickeltes Schulungsprogramm an. In der Schweiz ein Angebot von Epi-Suisse, das Eltern und Kinder stärkt und ihnen Raum gibt, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen.

Geleitet wird der Elternkurs unter anderem von Andrea Rüegger, Oberärztin und Fachärztin für Epilepsie/Neuropädiatrie im Kinderspital Zürich. Sie kennt die Situation vieler Familien aus dem klinischen Alltag. «In den Sprechstunden ist die Zeit oft knapp», sagt sie. «Eltern müssen komplexe Informationen in kurzer Zeit aufnehmen – das ist häufig überfordernd.» Der famoses-Kurs biete etwas, das im medizinischen Setting oft zu kurz komme: Zeit, Austausch und die Möglichkeit, die Diagnose einzuordnen.

Die Fragen, mit denen Eltern in den Kurs kommen, sind vielfältig. Sie reichen von medizinischen Themen bis zu existenziellen Sorgen. Oft sei auch die Angst da, der Austausch mit anderen Eltern könnte emotional zu belastend sein, sagt Rüegger. Doch genau dieser Austausch erweise sich für viele als zentral. «Der wichtigste Schritt ist, dass Familien beginnen, die Epilepsie in ihr Leben zu integrieren, statt sich von ihr beherrschen zu lassen.»

Lücke zwischen Wissen und Alltag schliessen

Ein zentrales Anliegen des Kurses ist es, die Lücke zwischen Wissen und Alltag zu schliessen. Zwar verfügen viele Eltern nach der Diagnose über viel medizinisches Wissen, fühlen sich aber dennoch unsicher. «Die Unberechenbarkeit der Epilepsie lässt sich nicht aus einem Lehrbuch lernen», erklärt Rüegger. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern schaffe hier oft jene «Aha-Momente», die Sicherheit geben – gerade im Umgang mit Notfallsituationen.

Neben Wissen und Handlungskompetenz haben im Kurs auch Emotionen Platz. Angst, Überforderung oder Schuldgefühle seien häufig, würden im Alltag aber oft verdrängt. «Im geschützten Rahmen des famoses-Kurses dürfen diese Gefühle ausgesprochen werden», sagt die Fachärztin. Allein die Erkenntnis, damit nicht allein zu sein, wirke entlastend. Viele Eltern verliessen den Kurs nicht nur mit mehr Wissen, sondern mit einem gestärkten Selbstvertrauen und dem Gefühl von Zugehörigkeit.

Parallel zum Elternkurs findet der Kinderkurs statt, organisiert und mitgeleitet von Nina Wiederkehr, Sozialberaterin bei Epi-Suisse. Während die Eltern sich austauschen, setzen sich die Kinder auf spielerische Weise mit ihrer Erkrankung auseinander. «Wir machen eine Schiffsreise auf verschiedene Inseln», erklärt Wiederkehr. Auf jeder Insel wird ein Thema behandelt – etwa Medikamente oder Anfälle – altersgerecht und kreativ.

Das Gefühl, nicht allein zu sein

Der Kinderkurs richtet sich an Kinder, die ein gewisses Lese- und Schreibverständnis haben und beginnen, Fragen zu stellen. «Der richtige Zeitpunkt ist sehr individuell», betont Wiederkehr. Entscheidend sei, ob ein Kind Interesse an der eigenen Erkrankung zeige. Wichtig sei, das Thema nicht zu tabuisieren. «Kinder merken sehr genau, dass etwas nicht stimmt. Wenn nicht darüber gesprochen wird, entsteht schnell das Gefühl, es sei etwas Verbotenes.»

Ein besonderer Wert des Kurses liegt auch in der Einbeziehung von Geschwisterkindern. Epilepsie betreffe immer das ganze Familiensystem, betonen beide Fachpersonen. Für Geschwister könne der Kurs ebenso entlastend sein, manchmal sogar mehr als für das betroffene Kind selbst. «Geschwister sind oft sehr nahe dran und tragen viel mit», sagt Nina Wiederkehr.

Was Eltern wie Kinder besonders schätzen, ist das Gefühl, nicht allein zu sein. «Diese zwei Tage können sehr heilsam sein», sagt die Sozialberaterin von Epi-Suisse. Die Diagnose bringe häufig Ohnmacht und Isolation mit sich. Der Kurs zeige: Andere Familien stehen vor ähnlichen Herausforderungen und finden ihren eigenen Weg.

Auch für Andrea Rüegger ist dieses Gefühl zentral. Sie erinnert sich an eine Rückmeldung einer Mutter: «Ich habe mich zum ersten Mal seit Jahren wieder richtig verstanden gefühlt, ohne mich erklären zu müssen.» Genau das mache den Kern von famoses aus: einen Raum zu schaffen, in dem Wissen, Erfahrung und gegenseitige Unterstützung zusammenkommen.

Der famoses-Kurs ersetzt keine medizinische Betreuung, ergänzt sie aber auf entscheidende Weise. Er stärkt Familien darin, mit der Diagnose zu leben. Schritt für Schritt, gemeinsam und gut begleitet.

Text: Carole Bolliger

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Wenn ein Kind krank ist, dreht sich oft alles um seine Bedürfnisse – doch was ist mit Geschwistern?
Lydia Schwendener kennt diese Perspektive aus eigener Erfahrung. Im Gespräch erklärt sie, warum die Situation von Geschwisterkindern oft unterschätzt wird und wie man sie besser unterstützen kann.

Lydia Schwendener, welche (emotionalen) Herausforderungen erleben Kinder, die mit einem schwer kranken oder beeinträchtigten Geschwister aufwachsen?
Geschwister von schwer erkrankten oder beeinträchtigten Kindern begegnen vielen emotionalen Herausforderungen. Oft wird das gesunde Kind von den Eltern oder anderen Familienmitgliedern nicht genug in den Prozess einbezogen. Kinder spüren, wenn etwas nicht stimmt, und bleiben mit ihren Ängsten und Fragen allein. Sie machen sich Sorgen um die Eltern, wenn diese emotional belastet sind. Zudem können sie sich ungerecht behandelt fühlen, wenn das erkrankte Geschwister mehr Aufmerksamkeit bekommt.

Welche Auswirkungen hat es, dass häufig das kranke Geschwister im Mittelpunkt steht?
Geschwisterkinder entwickeln oft ein hohes Feingefühl und übernehmen häufig Verantwortung, um ihre Eltern zu entlasten. Das kann positive Auswirkungen auf ihre sozialen Fähigkeiten haben. Sie lernen früh, empathisch zu sein, und können sich gut in andere Menschen hineinversetzen. Aber wenn sie zu viel Verantwortung übernehmen, ohne ihre eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen, können sie leicht überfordert werden. Das passiert oft, weil der Fokus auf dem erkrankten Kind liegt und die Belastung für die Geschwister übersehen wird.

Wie können Eltern ihre gesunden Kinder besser unterstützen?
Eltern sollten ihre gesunden Kinder immer wieder in Gespräche einbeziehen und ihnen ihre ungeteilte Aufmerksamkeit schenken, auch wenn das nur für kurze Momente möglich ist. Es ist wichtig, dass sie über die Erkrankung oder Behinderung des anderen Kindes sprechen und den Geschwisterkindern Raum geben, ihre eigenen Gefühle zu äussern. Die Kinder sollten auch die Möglichkeit haben, Aktivitäten zu unternehmen, die nichts mit der Krankheit des anderen Geschwisters zu tun haben. So bleibt ihr Leben auch in schwierigen Zeiten ein Stück weit unbeschwert.

Welche Bewältigungsstrategien sind für Geschwisterkinder hilfreich?
Ein soziales Netzwerk ist wichtig. Der Austausch mit anderen Geschwistern in ähnlichen Situationen kann sehr entlastend sein. Aber auch Gespräche mit Fachpersonen können helfen, wenn die Belastungen zu gross werden. Es ist wichtig, dass Geschwisterkinder lernen, ihre eigenen Bedürfnisse zu erkennen und zu kommunizieren.

Sie sind Vorstandsmitglied des Vereins «Raum für Geschwister» (VRG). Was genau macht der Verein?
Der VRG setzt sich auf verschiedenen Ebenen für die Belange von Geschwistern von erkrankten oder beeinträchtigten Kindern ein. Wir bieten Angebote für Geschwisterkinder, erwachsene Geschwister, Fachpersonen und Eltern. Dazu gehören Gruppenangebote, Workshops und Fachveranstaltungen. Besonders wichtig ist uns die Unterstützung der Geschwisterkinder durch Austausch und Forschung. Wir haben zum Beispiel eine Geschwisterstudie in Auftrag gegeben, die erstmals systematisch die Lebenssituation dieser Kinder untersucht.

Gibt es ein Angebot, das Ihnen besonders am Herzen liegt?
Die Geschwistergruppe für Kinder im Schulalter, die wir in der Region Nord ins Leben gerufen haben, ist mir besonders wichtig. Es freut mich zu sehen, wie positiv die Rückmeldungen von Eltern und Kindern sind. Ausserdem bin ich stolz auf die Geschwisterstudie, die wertvolle Erkenntnisse über die psychische Belastung von Geschwistern erkrankter oder beeinträchtigter Kinder liefert.

Wo sehen Sie noch Lücken in der Unterstützung für Geschwisterkinder?
Es gibt noch viel zu tun, insbesondere in der Sensibilisierung von Fachpersonen aus der Pflege, Heilpädagogik und Sozial­pädagogik. Viele Beratungsstellen bieten bisher keine speziellen Angebote für Geschwisterkinder. Auch im politischen Bereich fehlt es an gezielten Massnahmen zur Unterstützung dieser Kinder. Wir brauchen mehr Entlastungsangebote und langfristige Betreuungsplätze für die betroffenen Familien.

Wird die Rolle von Geschwisterkindern in der Gesellschaft genug beachtet?
Die gesellschaftliche Wahrnehmung hat sich in den letzten Jahren verbessert, unter anderem im Hinblick auf die Unterstützung von Kindern von psychisch erkrankten Menschen. Die Geschwisterkinder bleiben jedoch oft unsichtbar. Hier besteht noch grosser Handlungsbedarf.

Welche politischen Massnahmen wären nötig, um Geschwisterkinder besser zu unterstützen?
Besonders Geschwister aus finanziell schwächeren Familien berichten von grösseren Belastungen und psychischen Problemen. Es ist wichtig, dass die Politik die Finanzierung von Entlastungsangeboten und Langzeit-Betreuungsplätzen unterstützt. Alles, was die Politik für Menschen mit Beeinträchtigungen unternimmt, kommt auch ihren Familien, und damit den Geschwistern, zugute.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Mehr Sichtbarkeit für die Situation der Geschwisterkinder, mehr Gespräche und mehr Unterstützung. Es ist wichtig, dass diese Kinder nicht weiterhin unsichtbar bleiben und ihre Bedürfnisse anerkannt werden.

Sie sind sowohl betroffenes Geschwisterkind als auch Psychologin. Wie beeinflusst Ihre eigene Erfahrung Ihre Arbeit?
Meine eigene Erfahrung hat mir früh ein starkes Verständnis für familiäre Dynamiken und die Bedürfnisse von Geschwistern vermittelt. Als systemische Psychotherapeutin sehe ich die Menschen immer im Kontext ihrer Familie und ihrer Lebensgeschichte. In meiner Arbeit begegnen mir immer wieder Erwachsene, deren Leben durch ihre Rolle als Geschwisterkind massgeblich geprägt wurde.

Wie haben Sie Ihre Rolle als Geschwisterkind wahrgenommen?
Ich bin das zweitjüngste von fünf Kindern und meine älteste Schwester hat schwere Behinderungen. Es war für mich ganz normal, dass sie rund um die Uhr Betreuung brauchte. Mit der Zeit wurde mir bewusst, dass unsere Familie anders war als andere. Aber ich habe gelernt, dass wir immer das Beste aus der Situation machen können, auch wenn es manchmal traurig und ungerecht war.

Was hätten Sie sich als Kind mehr gewünscht?
Ich glaube, ich hätte mir manchmal mehr Raum für meine eigenen Gefühle gewünscht. Eine offene Frage von meinen Eltern, wie es mir wirklich geht, hätte mir geholfen. Ich hätte mir auch gewünscht, dass meine Perspektive als Geschwisterkind mehr gehört wird.

Was würden Sie anderen betroffenen Geschwistern gerne sagen?
Sprecht darüber, ihr seid nicht allein. Steht für eure Bedürfnisse ein und scheut euch nicht, Unterstützung zu suchen. Eure Gefühle sind wichtig, und es ist in Ordnung, Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Interview : Carole Bolliger

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 2025

Für Menschen mit Epilepsie gibt es viele verschiedene Hilfsmittel und sie werden immer wichtiger, da sie Betroffene und Angehörige im Alltag erheblich unterstützen und entlasten können. Das Angebot steigt stetig, die Liste der Hilfsmittel ist lang. Wir geben einen Überblick.

Die 39-Jährige Meggie Kelmendi hatte bis 2018 regelmässig epileptische Anfälle. Seit einer Operation ist sie anfallsfrei und auch nicht mehr auf die Alarmuhr, die Anfälle erkennt, angewiesen. Aber sie würde das praktische Hilfsmittel jedem Betroffenen empfehlen. „Ich habe das Armband rund um die Uhr getragen, da ich vor einem Anfall keine Vorzeichen hatte. Die Uhr hat festgestellt, wenn ich einen Anfall hatte, und sofort meine Kontaktpersonen benachrichtigt. Mein Mann war dank ihr öfters vor der Ambulanz bei mir“, erzählt sie. Zudem zeichne die Uhr alle Daten auf, was auch für den behandelnden Arzt sehr hilfreich sein könne. „Ich bin natürlich froh, dass ich die Uhr heute nicht mehr brauche, aber mir und meiner Familie hat sie das Leben definitiv erleichtert.

Die Alarmuhr ist nur eines von vielen verschiedenen Hilfsmitteln, welche den Alltag und das Leben von Betroffenen erleichtern und Angehörige entlasten können: ob zur Überwachung, für mehr Sicherheit und zum Schutz oder einfach als kleine praktische Helfer für den Alltag. Die Liste ist lang, hier ein nicht abschliessender Überblick:

Haushalt und Alltag

Badverriegelung:
Statt einer Verriegelung per Schlüssel bietet sich eine Verriegelung an, die von innen abgeschlossen wird, aber im Notfall auch von aussen geöffnet werden kann.

Kopfkissen:
Erstickungshemmende Kopfkissen können bei Anfällen im Schlaf hilfreich sein. (www.afevi.eu)

Schwimmwesten und Schwimmkragen:
Beim Schwimmen, aber unter Umständen auch beim Baden bietet sich eine Schwimmweste an. Allenfalls kann diese um einen Kragen ergänzt werden.

Sonnenbrillen:
Polarisierende Brillen bei Fotosensibilität.

Temperaturregler beim Duschen:
Als Schutz vor allfälligen Verbrühungen bei einem Anfall in der Dusche empfiehlt sich eine Sicherheitssperre für Heisswasser.

Praktische Helfer

GPS-Tracker:
Viele Notfallsysteme haben auch einen GPS-Tracker integriert. Soll nur das GPS verfolgt werden, gibt es verschiedene Produkte, teilweise auch in Knopfgrösse für in die Tasche.

Helme:
Zum Schutz des Kopfes bei Stürzen während eines Anfalls. Es gibt Stirnbänder, Lederhelme, Helme mit Kinnschutz, Mützen mit Schutzfunktion. Im Alltag unauffällige Helme findet man unter www.ribcap.com, massgefertigte Helme bei www.sanitaetshaus-rosenhaeger.de.

Medikamenten-Anhänger:
Kleine Behälter für Medikamente als Anhänger z.B. an einer Kette oder als Schlüsselanhänger, auch SOS-Kapseln genannt. Besonders geeignet für das Notfallmedikament.

Notfallausweis, Notfallkarte:
Diese enthalten wichtige Infos für Ersthelfer bei einem Anfall in der Öffentlichkeit, die allenfalls auch verhindern können, dass unnötigerweise die Ambulanz gerufen wird. Es gibt verschiedene Formen für solche Notfalldokumente, u.a. den Notfallausweis von Epi-Suisse.

Anfallsüberwachung

GPS-Tracker:
Für die Dokumentation und die medizinische Versorgung wichtig. Der Anfallskalender von Epi-Suisse und der Epi Liga kann online bestellt werden. Zudem gibt es verschiedene Apps mit derselben Funktion.

Anfallsüberwachung:
Epi-Suisse empfiehlt hauptsächlich drei Hilfsmittel zur Anfallsüberwachung: Empatica Embrace 2; ein medizinisches Armband, das Anfälle erkennt und die Pflegenden sofort informiert. Nightwatch; besteht aus einem schnurlosen Armmodul, das die Herzfrequenz und Bewegungen des Trägers präzise erkennt, während dieser im Bett liegt. Sobald das Armband einen schweren epileptischen Anfall vermutet, wird dem Betreuer im anderen Raum ein drahtloses Alarmsignal übermittelt. Epi-Care 3000; der Sensor wird seitlich bei der Matratze befestigt und per Kabel mit dem Gerät verbunden. Bei einem Anfall wird die Bezugsperson per Funk über den Pager alarmiert.

Sturzmelder und Sturzsensoren:
Erkennen typische Bewegungsmuster eines Sturzes und benachrichtigen automatisch Kontaktpersonen oder die Notrufzentrale.

Wer übernimmt die Kosten?

Der Grossteil der Hilfsmittel steht nicht auf der Hilfsmittelliste und wird nicht von der Krankenkasse oder der IV übernommen. Bestehen medizinische Massnahmen der IV bei Personen unter 20 Jahren, werden gewisse Hilfsmittel darüber übernommen. Bei Personen ohne medizinische Massnahmen und über 20 Jahren ist die Kostenübernahme schwieriger. Allenfalls können Zusatzversicherungen einen Teil der Kosten übernehmen. Bei einer finanziellen Notlage können Stiftungen die Kosten tragen. Interessierte wenden sich an Epi-Suisse für die entsprechenden Kontakte.

Die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte und Betagte (www.sahb.ch) ist eine unabhängige Fachstelle für hindernisfreies und selbstständiges Leben und bietet u.a. persönliche Beratung an.

Erschien erstmals im Magazin 02/2021

Dr. phil. Martina Studer, Fachpsychologin für Neuropsychologie, spricht über die emotionalen und praktischen Herausforderungen, denen sich Angehörige von epilepsiebetroffenen Kindern stellen müssen. Sie gibt wertvolle Einblicke und Ratschläge, wie Familien mit der Diagnose umgehen können und welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.

Interview: Carole Bolliger

Martina Studer, nach der Diagnose Epilepsie kann auch für die Angehörigen alles anders sein. Was brauchen Angehörige in der ersten Phase besonders?

Wenn Eltern zum ersten Mal einen epileptischen Anfall bei ihrem eigenen Kind er-leben, sind sie häufig geschockt – einige berichten über eine traumatische Erfahrung. Es kann sein, dass Eltern bis zu diesem Zeitpunkt noch nichts über Epilepsie wussten oder falsche Vorstellungen darüber hatten. Für Eltern ist es wichtig, dass sie in dieser Phase umfassende und verständliche Informationen erhalten. Eltern müssen wissen, was Epilepsie bedeutet und wie sie beim nächsten Anfall reagieren sollen. Aufgrund verschiedener Umstände (zu wenig Zeit, keine Erstbehandlung durch einen Spezialisten etc.) wird meines Erachtens leider in der akuten Phase noch zu wenig ausführlich informiert. Wenn Eltern in die neuropsychologische Sprechstunde kommen, ist das Akute meist schon vorbei. Indem direkt nach einem ersten epileptischen Anfall adäquate und elterngerechte Informationen vermittelt werden, können die Behandelnden den Eltern viele Sorgen nehmen oder eine andere Perspektive geben. Organisationen wie Epi-Suisse können hier eine wertvolle Unterstützung bieten.

Wie beeinflusst die Epilepsieerkran-kung eines Familienmitglieds das alltägliche Leben der Angehörigen?

Das hängt stark von der Art und dem Schweregrad der Epilepsie ab. Grundsätzlich sind Angehörige von epilepsie-betroffenen Kindern emotional stärker belastet und haben häufiger Sorgen, da epileptische Anfälle unvorhersehbar sind. Diese Unvorhersehbarkeit kann zu einem Gefühl der Kontrolllosigkeit führen und das Risiko für depressive Erkrankungen bei den Angehörigen erhöhen. Es kann auch zu sozialer Isolation führen, da nicht mehr alle Aktivitäten wie zuvor durch-geführt werden können. Zudem sind die zahlreichen Arzttermine ebenfalls belastend, Eltern müssen dafür häufig von der eigenen Arbeit fernbleiben und eventuell gibt’s noch Geschwisterkinder, die ebenfalls betreut werden müssen. Es ist wichtig, dass man diesen Geschwistern punkto Aufmerksamkeit und Sorge ebenfalls gerecht wird.

Angehörige versuchen, den Betroffenen Mut zu machen. Sie haben aber selbst mit Sorgen und Ängsten zu kämpfen. Wie können Angehörige sich selbst schützen und ihre eigene psychische Gesundheit im Umgang mit der Epilepsieerkrankung eines Familienmitglieds bewahren?

Es ist sehr wichtig, dass Angehörige von Anfang an auf ihre eigene Gesundheit achten. Elternsein ist per se eine heraus-fordernde Aufgabe. Eltern von Kindern mit Epilepsie oder anderen chronischen Erkrankungen haben zusätzliche Herausforderungen, die es deutlich anstrengender machen. Die Gesundheit der Eltern und die Paarbeziehung sind zentral. Eltern sollten sich regelmässig Auszeiten nehmen, um ihre Batterien aufzuladen. Fachpersonen sollten auch auf die Eltern achten und sie gegebenenfalls an gute Sozialdienste oder Organisationen wie Epi-Suisse verweisen, die tolle Angebote haben.

Was sind die Hauptprobleme von Angehörigen?

Die grösste Sorge der Eltern ist die weitere Entwicklung ihres Kindes. Sie fragen sich, wie es weitergeht und ob ihr Kind den bisherigen Entwicklungsweg fortsetzen kann. Da nicht alle Lehrpersonen gleich gut informiert sind, kann auch deren Information und die Unterstützung durch die Schule eine Sorge sein. Zudem müssen viele Termine wahrgenommen werden, was eine zusätzliche Belastung darstellt, insbesondere wenn es noch Geschwisterkinder gibt.

Welche finanziellen Herausforderungen können Angehörige von Epilepsie -Betroffenen aufgrund der Krankheit erleben?

Die medizinischen Kosten werden in der Regel durch die Invalidenversicherung (IV) gedeckt. Allerdings gibt es viele andere Kosten, wie zum Beispiel für Termine, Arbeitsausfälle oder Parktickets, die sich summieren können.

Was brauchen Angehörige in Ihren Augen stärker?

Bei einer Neudiagnose ist es wichtig, dass Angehörige gut und adäquat informiert werden. Sie sollten wissen, dass sie keine Schuld tragen und wie sie beim nächsten Anfall reagieren sollen. Zudem sollten sie bei Bedarf rasch psychotherapeutische Unterstützung erhalten. Leider sind viele Psychotherapeuten ausgebucht, und das Angebot müsste gestärkt werden.

Welche Unterstützungsmöglichkeiten stehen den Angehörigen von Epilepsie-Betroffenen zur Verfügung?

Epi-Suisse hat eine Vorreiterrolle mit den Epi-Coaches und bietet gute Informationsbroschüren und Angebote, auch für Kinder. Veranstaltungen wie «Famoses» sind speziell auf Eltern und Kinder zugeschnitten und bieten wertvolle Informationen und Austauschmöglichkeiten.

Welche Rolle spielt das Umfeld der Angehörigen, wie Freunde und Verwandte, bei der Bewältigung der Herausforderungen im Zusammenhang mit Epilepsie?

Das Umfeld spielt eine grosse Rolle. Freunde und Verwandte können emotional unterstützen, entlasten und Verständnis entgegenbringen. Sie können den Eltern Auszeiten ermöglichen, indem sie sich um das Kind kümmern. Wichtig ist aber auch, dass auch sie gut informiert sind.

Wie effektiv sind derzeit verfügbare Angebote und Ressourcen zur Unterstützung von Angehörigen von Epilepsie-Betroffenen? Gibt es Bereiche, in denen Verbesserungen erforderlich sind?

Es gibt tolle Unterstützungsangebote, aber sie müssen auch zu den Menschen kommen. Erstbetreuende sind in der Verantwortung, eine Brücke zu schlagen und Informationen weiterzugeben. Die Awareness in der Allgemeinbevölkerung könnte noch mehr geschärft werden, insbesondere im Hinblick auf neurologische und psychiatrische Krankheiten. Auch die Stigmatisierung ist noch ein Thema, das angegangen werden muss. Es gibt immer noch Mythen und Vorurteile, insbesondere bei neurologischen oder psychiatrischen Erkrankungen. Informationskampagnen können helfen, mit diesen Mythen aufzuräumen. Soziale Netzwerke können ebenfalls genutzt werden, um Aufklärung zu betreiben.

Was wünschen Sie sich von der Politik?

Ich wünsche mir von der Politik, dass die Kinder- und Jugendmedizin gestärkt wird und die bekannten Versorgungsengpässe angegangen werden. Für Kinder und Jugendliche mit neurologischen Erkrankungen wie einer Epilepsie sollte es genügend Therapieangebote geben, nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Angehörigen, da diese ebenfalls sehr zentral sind.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 2024