Als Josias vier Monate alt war, stellte er beim Stillen plötzlich die Atmung ein. Stille, die kein Baby machen sollte. Zwei solche Momente reichten, und Tirza Ramseier wusste: Etwas stimmt nicht. Im Kinderspital kam die Diagnose: Epilepsie. «Ein Schock», sagt sie heute. «Man wird mit Medikamenten und vielen Unsicherheiten nach Hause geschickt.» Josias war ihr viertes Kind. Die älteste Tochter war gerade acht Jahre alt, Tirza Ramseier mittendrin im Familienleben. «Zeit zum Nachdenken hatten wir nicht. Wir mussten einfach funktionieren.» Die Anfälle kamen täglich. Kurze, krampfhafte Aussetzer. Das Familienleben wurde durchgerüttelt – und musste sich neu sortieren.

Vier Jahre lang blieb Josias dann dank Medikamenten ohne Anfälle. Bis sie im Alter von fünf Jahren zurückkamen. «Es war, als ob alles von vorn beginnen würde.

Und doch wussten wir diesmal, was auf uns zukommt.» Es folgten Jahre mit wechselnden Medikamenten, Therapien und schliesslich – als Josias elf Jahre alt war – die Entscheidung zur Hirnoperation. Kein einfacher Entscheid für die Eltern. «Aber wir wollten ihm die Chance auf ein normales Leben geben.» Josias selbst wurde miteinbezogen, auch wenn er die Verantwortung nicht tragen konnte. Die OP verlief medizinisch teilweise erfolgreich – aber psychisch begann ein neues Kapitel. Josias entwickelte eine Depression, zog sich zurück, musste die Schule wechseln. «Er verlor den Anschluss. Emotionale Ausbrüche, Rückzug, Müdigkeit – es war viel. Und es war schwer.» Die Zeit nach der OP wurde zur eigentlichen Bewährungsprobe. «Die Krankheit an sich, die Anfälle – damit konnten wir umgehen. Das Psychische, das kam später, und das war fast noch herausfordernder», erzählt die vierfache Mutter.

Geschwister gingen verschieden damit um
Tirza Ramseier spricht viel über Zusammenhalt – mit leuchtenden Augen, wenn sie über ihre Familie spricht. «Meine Schwägerin und alle Grosseltern haben die Kinder oft gehütet. Solche Menschen braucht es in solch schwierigen Zeiten. Überhaupt braucht es ein Dorf, um ein Kind grosszuziehen. Und bei einem speziellen Kind wie Josias sowieso.» Auch ihr Mann ist ein verlässlicher Gesprächspartner und eine grosse Stütze, ebenso ein paar langjährige Freundinnen, mit denen sie bis heute über alles reden kann.

Josias’ Geschwister gingen sehr unterschiedlich mit der Situation um. Während eines sich sehr um den kranken Bruder kümmerte und heute in der Pflege arbeitet, schützte sich ein anderes durch Rückzug und das Dritte reagierte emotional, aggressiv, mit psychosomatischen Symptomen. «Wir wollten allen gerecht werden, aber das schafft man nicht immer. Das mussten wir akzeptieren.» Und doch: Der Familienzusammenhalt blieb. Als Zeichen der Anerkennung bekam die Familie nach der Operation einen Hund – Joy. «Ein Geschenk an unsere Kinder. Für all das, was sie durchgemacht hatten.»

Zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge
Tirza Ramseier hat selbst schwierige Phasen durchlebt. Mit 42 erlitt sie einen Zusammenbruch, begann eine Therapie, nimmt bis heute Psychopharmaka. «Nicht, weil ich nicht mehr kann – sondern weil ich weiss, dass ich mich schützen muss.» Sie arbeitet heute mit Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung – ein Beruf, der ihr Kraft und Sinn gibt. Sie musste lernen, auch für sich zu schauen. Josias ist heute 20 Jahre alt. Er lebt noch bei seinen Eltern und absolviert eine Ausbildung zum Automatikmonteur. Mit Unterstützung durch einen Coach, einem verständnisvollen Lehrbetrieb und gelegentlichen psychologischen Gesprächen funktioniert das gut. Autofahren darf er nicht. Seine Anfälle sind selten geworden, aber nicht verschwunden. Er selbst ist oft im Widerstand gegen die Krankheit. «Er verdrängt viel. Will nicht von sich aus darüber reden. Ich glaube, er braucht noch Zeit, sich mit seiner Geschichte zu versöhnen», sagt seine Mutter. Er sei zwar erwachsen, brauche seine Eltern aber trotzdem noch. «Vielleicht etwas mehr als andere in seinem Alter. Das auszuhalten ist schwierig für ihn und mich.» Tirza Ramseier spricht offen über diesen Balanceakt. «Ich übe das Loslassen seit vielen Jahren.»

Sie hofft, dass Josias seinen Platz im Leben findet. «Dass er einen Beruf hat, der ihm Freude macht. Dass er seine Träume leben kann – und vielleicht Frieden mit sich selbst und seiner Geschichte schliessen darf.» Und sie selbst? «Ich habe es schon lange akzeptiert.» Natürlich gebe es schwierige Momente. «Aber wir haben ein gutes Leben. Eine gute Familie. Und das ist nicht selbstverständlich.»

Rat an andere Eltern
Tirza hat gelernt, wie wichtig es ist, offen mit der Krankheit umzugehen – gegenüber der Schule, der Gesellschaft, der Familie. Ihr Rat an andere betroffene Eltern: Hilfe annehmen. Sich nicht schämen. Ein gutes Umfeld aufbauen. Und die Angebote nutzen, die es gibt. Epi-Suisse war für sie und Josias eine wichtige Anlaufstelle – besonders in der Anfangszeit. Heute ist sie vor allem dankbar: für die Menschen, die geblieben sind, für den Mut, weiterzumachen – und für das kleine, grosse Glück im Alltag.

Text: Carole Bolliger
Fotos: Markus Hässig

Dieser Beitrag erschien erstmals im Magazin 2025

Maëva ist erst vier Monate alt, als sie ihren ersten epileptischen Anfall hat. Die Diagnose,
das Sturge-Weber-Syndrom, stellt das Leben der vierköpfigen Familie auf den Kopf.

Text: Carole Bolliger
Foto: Reto Schlatter

«Ich wollte sie wickeln und habe ein leichtes Zucken ihrer Lippen und eines Fusses bemerkt und dass ihre Augen in eine Richtung schauten», erzählt Johanna Aurisset. Dass ihre damals vier Monate alte Tochter ihren ersten epileptischen Anfall hat, realisiert die Mutter nicht sofort. «Sie hat mehr geweint als sonst und auch wesentlich weniger geschlafen als ihr grosser Bruder, als er so klein war, aber ich habe mir nicht so viel dabei gedacht.» Als ihr Mann dazukommt, erkennt er die Symptome sofort, hatte er doch als Kind selber Epilepsie. Bis der erste Anfall im Spital gestoppt werden kann, vergehen rund 25 Minuten. Die Familie wird ins Kinderspital Zürich weiterverwiesen, dort bleiben Maëva und ihre Mutter zehn Tage lang. Das Baby hat min5 destens 15 Anfälle pro Tag, jeder einzelne dauert mehr als drei Minuten.

Eine Zeit der Angst und des Bangens beginnt für die kleine Familie. Der Vater bleibt stark. «Zuerst dachte ich, dass es nicht so schlimm sei. Ich hatte ja selber Epilepsie als Kind und heute bin ich anfallsfrei und muss keine Medikamente mehr nehmen», erzählt Grègory Aurisset. Doch, als er auf dem MRI-Bild sieht, dass die eine Hirnhälfte seiner kleinen Tochter einfach nur schwarz und schwer beschädigt ist, zieht es ihm den Boden unter den Füssen weg. Er wird wütend über diese Ungerechtigkeit. «Mein Boxsack in der Garage musste ein paar Mal herhalten.» Die Diagnose: ein Gendefekt, das Sturge-Weber-Syndrom*. Tausend Fragen gehen den Eltern durch den Kopf. «Wird unsere Tochter jemals selbstständig leben können? Wie werden die Einschränkungen aussehen? Kann sie gar irgendwann wieder ganz gesund sein? Die Ärzte sagen Johanna und Grègory Aurisset, dass sie keinerlei Prognosen für Maëva abgeben können. «Auf der einen Seite konnten wir so immer noch hoffen, auf der anderen Seite konnten wir uns auf nichts einstellen», erzählt die Mutter. Das hätte die Situation nicht einfacher gemacht. «Wir wussten sicher, dass unser Leben, unsere Welt ab sofort anders wird, aber wie anders, konnte uns niemand sagen », ergänzt Grègory Aurisset.

Älterer Bruder hat Angst um seine Schwester
Zurück zu Hause, muss die Familie in einen neuen Alltag finden. Die Angst, diese Situation nun alleine meistern zu müssen, sitzt immer im Nacken. Um dieser Angst nicht zu viel Gewicht zu geben, versuchen sie, Stabilität in ihren alltäglichen Gewohnheiten und in der Natur zu finden und mehr und mehr wieder der Freude Platz zu machen. Trotz allem kündigt Grègory seinen Job, den er erst vor ein paar Monaten angefangen hat, ohne gross zu überlegen. «Ich wollte bedingungslos für meine Familie da sein, Johanna unterstützen, für meine Kinder da sein.» Johanna Aurisset fügt hinzu: «Zudem wollte ich nie, dass ich die einzige Person in der Familie bin, welche die zum Teil sehr subtilen Anfälle oder Symptome erkennt.» Maëva muss drei Mal täglich vier verschiedene Medikamente einnehmen. Jedes Mal ein Kampf. Mit ihrer Entwicklung verändert sich auch ihre Krankheit. Die Anfälle bleiben, werden aber häufiger, dafür kürzer. Das kleine Mädchen entwickelt sich, lernt trotz ihrer Hempiparese (einseitige Lähmung) zu laufen. «Unsere Tochter ist ein aufgestelltes, fröhliches und ausgeglichenes Kind», sagt Grègory Aurisset. Gewisse motorische Einschränkungen bleiben, so kann sie zum Beispiel nicht selber aufstehen, krabbeln oder ihren rechten Arm und die rechte Hand nutzen. Auch der grosse Bruder zieht gut mit. «Natürlich ist er manchmal auch wütend und nervt sich, dass Maëva mehr Aufmerksamkeit braucht», so Johanna Aurisset. Die Eltern beziehen den heute Sechsjährigen von Anfang an mit ein, involvieren ihn, versuchen, ihm die Situation spielerisch und kindgerecht zu vermitteln. Eine Therapeutin unterstützt die Familie von Beginn an.

Als Maëva zum ersten Mal im Spital ist, hat Tian grosse Angst um seine Schwester. «Er fragte uns, ob sie nun sterben werde», erinnert sich Grègory Aurisset.

Johanna Aurisset muss und will wieder arbeiten. Die Eltern erfahren viel Unterstützung im Freundeskreis und durch ihre Arbeitgeber, jedoch gibt es kaum familiäre Unterstützung in der Nähe, weshalb Maëva in die Kita muss. Maëvas Neurologin empfiehlt, sich an Epi-Suisse zu wenden für Unterstützung. «Das war alles total unkompliziert. Wir haben unsere Lage geschildert und die Geschäftsführerin von Epi-Suisse hat angeboten, in die Kita zu kommen und die Mitarbeitenden zu schulen, wie sie mit Maëva umgehen müssen und wie sie bei einem möglichen Anfall richtig reagieren», sagt Johanna Aurisset. Das sei eine grosse Hilfe gewesen. Die Kleine geht gern in die Kita, fühlt sich wohl dort, spielt mit anderen Kindern. Nur einmal hat sie während der Kita einen Anfall. Die nächsten / folgenden Wochen und Monate setzen der Familie zu. Besonders die zweifache Mutter kommt an den Anschlag. «Irgendwann war mir einfach alles zu viel», gesteht sie. Wieder kommt Epi-Suisse zur Hilfe. Die Patientenorganisation arrangiert, dass Maëva einen halben Tag mehr in die Kita kann. «Ich habe geweint, als ich das erfuhr», so die Mutter. Es entlastet sie und zum ersten Mal seit Maëvas Geburt hat Johanna Aurisset einfach mal wieder etwas Zeit für sich, um Kraft und Energie zu tanken und den Kampf für ihre Tochter optimistisch weiterzuführen.

Vielversprechende Operation
Maëva entwickelt sich ziemlich gut, aber medikamentös können die Ärzte sie nicht richtig einstellen. Sie krampft immer wieder. Die Ärzte schlagen den Eltern eine Operation am Hirn vor. Der linke, beschädigte Hirnteil soll von der gesunden Hirnhälfte getrennt werden, damit die kranke Hirnhälfte die gesunde nicht auch noch schädigen kann. Nach vielen Abklärungen, Gesprächen und Überlegungen entscheiden sich Johanna und Grègory Aurisset für den Eingriff. «Je jünger sie ist, desto besser stehen die Erfolgschancen», erklärt die Mutter. Die Prognose sieht mit 80 Prozent sehr gut aus, dass die heute Anderthalbjährige später anfalls- und medikamentenfrei leben kann. «Ohne Operation wird unsere Tochter ihr Leben lang starke Einschränkungen haben. Mit der Operation hat sie die Chance, ein unabhängiges, gesundes Leben zu führen, diese Chance wollen wir ihr geben», sagt Johanna Aurisset. Und ihr Mann ergänzt: «Die letzten eineinhalb Jahre waren nicht einfach, aber wir sind jeden Tag froh, Maëva bei uns zu haben. Das alles hat uns als Paar und auch als Familie zusammengeschweisst. Uns kann nichts mehr umhauen.»

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/23

Caroline Salhi ist 38 Jahre alt, hat zwei Töchter und sprüht vor Energie, obwohl sie täglich mit ihrer Epilepsie zu kämpfen hat. Die talentierte Zeichnerin arbeitet am Entwurf für einen Manga, der sich an junge Menschen richtet. Damit diese niemals die Hoffnung aufgeben.

Text: Mélanie Volluz
Fotos: Sylvain Chabloz

Das erste, wovon Caroline mir bei unserem Treffen erzählt, ist ihre glückliche Kindheit und die bedingungslose Unterstützung, die sie von ihren Eltern und ihrer Familie erfahren hat. Dann spricht sie von ihren beiden Töchtern, ihrem Mann und dem Glück, auch selbst eine Familie gegründet zu haben, die ihr Halt und Liebe gibt. Ihr Freundeskreis ist ihr wichtig: ein zwar kleiner, aber ausgesuchter Kreis von vertrauten Personen. Abgerundet wird diese schöne Konstellation durch ihre von jeher bestehende Leidenschaft für das Zeichnen, der sie sich nahezu täglich mit Freude widmet. Und die Epilepsie? Caroline lächelt. Gewiss, sie leidet unter Absence-Anfällen, aber Schwierigkeiten haben sie noch nie aufhalten können. Im Gegenteil, sie hat es verstanden, daraus vielerlei Kräfte freizusetzen.

Als ihr im Alter von acht Jahren die Diagnose Epilepsie gestellt wird, akzeptiert sie dies einfach. Mit der eingeleiteten Behandlung erreicht sie eine vorläufige Stabilisierung. Zwei Jahre lang ist Caroline anfallsfrei. Mit zehn Jahren verschlechtert sich das Bild, und zahlreiche Behandlungsversuche scheitern: Sie ist pharmakoresistent und erleidet täglich mehrere Anfälle. Ihre Anfälle äussern sich entweder in einer Absence, in seltsamem Verhalten oder auch in visuellen Symptomen. Der Weg zur Akzeptanz setzt sich bei Caroline und ihrer Familie ohne Probleme fort:

Sie räumt jedoch ein, dass das nicht ganz einfach war. Als sie etwa in ihrer Kindheit bei Anfällen Monster sah, erfüllte sie das doch mit grosser Angst.

Ihre Schulzeit verläuft normal. Jedenfalls fast … Tatsächlich bleiben ihre Anfälle nicht unbemerkt und die Reaktionen aus ihrem schulischen Umfeld darauf sind keine Hilfe. Caroline berichtet von vielen Hänseleien und Herabwürdigungen, die ausschliesslich mit ihrer Epilepsie zusammenhingen. Dennoch fand sie den Mut, vor ihren Lehrern und Mitschülern offen über ihre Anfälle zu sprechen. Sie erklärte ihnen, wie diese sich bei ihr äussern und was in einem solchen Fall zu tun ist. Leiter blieb dies ohne Wirkung: Als sie eine Zeit lang bei Anfällen Schreie ausstiess, brachen zuerst der Lehrer und dann alle Schüler in Lachen aus. «Ich wäre am liebsten im Boden versunken vor Scham.» Andere Male warfen Mitschüler ihr vor, nur Theater zu spielen, oder machten sich ungeniert über sie lustig. Sie aber liess sich nicht unterkriegen und tankte bei ihrer Familie wieder Mut und Kraft.

Im Jahr 1997 erfolgt eine umfassende medizinische Abklärung, bei der die Ärzte die Ursache ihrer Epilepsie finden: eine genetische Anomalie auf einem Chromosom.

«Ich schwor mir, dass ich aus dieser Not eine Tugend machen würde.»

Nach ihrer Schulzeit absolviert sie eine Ausbildung zur Kauffrau in der Schmuckindustrie. Traurigerweise wiederholt sich die Geschichte: Sie wird nur mit zweitrangigen Aufgaben betraut, ihr Chef behandelt sie abwertend. Sie beisst die Zähne zusammen, lernt, wie man das Wohlwollen der Direktionsassistentin gewinnt, und hält bis zum Abschluss der Ausbildung durch. Sie erwirbt ihr EFZ, obwohl sie mitten in einer der mündlichen Prüfungen einen Anfall erleidet. Ihre Epilepsie macht ihr weiterhin zu schaffen, mit täglich einer, zwei oder drei Absencen von jeweils 20- bis 40-minütiger Dauer. Dennoch beginnt sie eine Ausbildung an einer Modedesign-Schule, erwirbt aber keinen Abschluss. Es wird ihr eine IV-Rente gewährt.

Für ihre Wünsche und Ideen bildet die Epilepsie kein Hindernis. Heute, mit ihren beiden Töchtern und ihrem Mann an ihrer Seite, hat sie Energie für ein neues Projekt – einen Comic. Während ihrer ganzen Jugendzeit erfährt sie Ablehnung durch ihre Mitschüler und Lehrer. Deshalb möchte sie an epilepsiebetroffene Jugendliche appellieren: Man muss an sich selbst glauben und tun, was man gerne tun möchte; die Epilepsie hindert einen nicht daran, seine Träume zu leben!

«Die Adoleszenz ist keine einfache Lebensphase. Ich hoffe, dass mein Comic helfen wird, Vorurteile auszuräumen und Zuversicht zu vermitteln.» Und um Jugendliche zu erreichen, entscheidet sie sich für die Form des Mangas. Obwohl sie bislang keine Erfahrung mit diesem besonderen Comicstil aus Japan hat, macht sie sich mit Leichtigkeit daran. Marjorie Mourey, eine enge Freundin, begleitet sie bei diesem Projekt und bringt die Texte, welche die beiden Freundinnen zusammen verfasst haben, in die richtige Form. Gemeinsam erstellen sie ein Storyboard, skizzieren ein Projekt und gelangen damit an Epi-Suisse. Ohne Frage stossen Carolines Talent, die Kraft, die in ihrer auf eigenen Erfahrungen basierenden Geschichte steckt, und ihre hochwertigen Zeichnungen bei uns auf grosse Begeisterung und Interesse.

Caroline gibt ihrem Manga, der in Kürze von Epi-Suisse veröffentlicht wird, derzeit noch den letzten Schliff. Sie hofft, dass er epilepsiebetroffenen jungen Leserinnen und Lesern Mut machen und deren Mit-SchülerInnen und Mitschüler durch ein besseres Verständnis der Krankheit zu mehr Unterstützung und Solidarität befähigen wird.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/22

Bahnbetriebsdisponent oder wie es heute heisst Zugverkehrsleiter. Das war schon immer sein Traumberuf. Und Daniel Lustenberger konnte ihn auch ausüben – bis ihm die Epilepsie einen Strich durch die Rechnung machte. Heute leitet der 47-Jährige die Selbsthilfegruppe Zürich von Epi-Suisse.

Text: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Daniel Lustenberger ist ein positiver, aufgestellter Mann. Er ist zufrieden mit seinem Leben. Der 47 Jährige lebt in einer kleinen Wohnung mitten im Zürcher Niederdorf. Er fährt gern Velo, macht Ausflüge und einmal in der Woche verteilt er Werbepost in Briefkästen, um einen kleinen finanziellen Zustupf zu seiner IV-Rente zu haben. «Und damit ich etwas zu tun habe», ergänzt er. Wir sitzen in einem Restaurant auf der Terrasse, gleich um die Ecke bei seiner Wohnung. Doch bis Daniel Lustenberger die IV-Rente, die ihm zusteht, erhielt, war es ein mühsamer und langer Weg. Er erzählt:

Weiter möchte er auf das Thema nicht eingehen. Er ist froh, dass jetzt alles klar ist und er von der Rente leben kann. «Ich bin nicht reich, aber für mich stimmts.»

Traumberuf verloren

Daniel Lustenberger wollte schon von Kindesbeinen an Bahnbetriebsdisponent werden. «Heute heisst das Zugverkehrsleiter», sagt er und nimmt einen Schluck aus seinem Glas. Auch heute wäre das noch sein Traumberuf. Doch leider kann er ihn nicht mehr ausüben – aufgrund seiner Epilepsieerkrankung. Aufgewachsen im luzernischen Horw kam er 1998 des Jobs wegen nach Zürich. Da war es schon sechs Jahre her, seit der junge Mann im Militär seinen ersten Anfall hatte: Absencen. Er selber erinnert sich nicht daran. Auch die Ursache wurde nie ganz klar festgestellt, aber er vermutet, dass der chronische Schlafentzug im Militär nicht unschuldig war.

Schnell wurde bei dem jungen Mann Epilepsie diagnostiziert. Die Krankheit bekam man mit Medikamenten innert kurzer Zeit in den Griff, die Anfälle wurden seltener. Heute noch hat Daniel Lustenberger Absencen. Etwa einmal im Monat, vermutet er. «Ich weiss es ja nicht, weil ich dann eben abwesend bin», sagt er mit einem Augenzwinkern. Ein Kribbeln in der Hand hat er manchmal. Das könnte eine Vorwarnung für einen Anfall sein. Müde oder erschöpft ist er danach nicht. Deshalb sind es nur seine Vermutungen.

Leitung der Selbsthilfegruppe

Was er aber weiss: die Krankheit hat ihm seinen Traumberuf genommen. Nach der Diagnose konnte er nicht mehr als Zugverkehrsdisponent arbeiten. «Das war richtig hart, ich habe meinen Job geliebt», sagt er und es ist ihm anzumerken, dass es ihn auch heute noch schmerzt. Intern konnte er wechseln und in der Bahngastronomie arbeiten. «Es war natürlich nicht mehr dasselbe, aber ich war dankbar, dass ich noch etwas machen konnte.» 2010 verlor er leider auch diese Stelle. Offiziell nicht wegen seiner gesundheitlichen Beeinträchtigung. Aber Daniel Lustenberger ist sich sicher, dass auch die Epilepsie als Grund mitgespielt hat. «Das war ein grosser und schlimmer Einschnitt in mein Leben. Plötzlich wurde ich nicht mehr gebraucht, kein schönes Gefühl.» Dank seines guten privaten Umfelds kam er aber auch aus diesem Loch relativ bald heraus und fand sich mit seinem Schicksal ab.

In seiner Familie und seinem Freundeskreis ist man immer offen mit der Epilepsie umgegangen. «Ich habe das Glück, ein Umfeld zu haben, das mich versteht und an das ich mich jederzeit wenden kann.» Die Krankheit gehöre zu ihm. «Aber sie macht mich nicht aus.»

2020, während der Coronapandemie, erfuhr Daniel Lustenberger von einer Nachbarin seiner Schwester von Epi-Suisse. Genauer von der Selbsthilfegruppe Zürich von Epi-Suisse. Sofort besuchte er die Gruppe. Er sagt:

Den Austausch mit anderen Betroffenen schätzt er sehr. So sehr, dass er im vergangenen Winter die Leitung der Selbsthilfegruppe übernommen hat. Der damalige Leiter fragte ihn, ob er übernehmen möchte. «Ich musste nicht lange überlegen. Mir hat die Gruppe so geholfen und tut es heute noch, das möchte ich anderen Betroffenen auch ermöglichen.» Er möchte etwas weitergeben und mit seiner Selbsthilfegruppe einen sicheren Ort schaffen, an dem man sich gegenseitig zuhört, Ratschläge gibt und sich austauschen kann. «Ein Ort, an den sich Betroffene hinwenden können und wo sie verstanden werden.»

Heidy Gallati ist Mutter einer Betroffenen. Vor 40 Jahren gründete sie die Selbsthilfegruppe für Eltern von epilepsiebetroffenen Kindern Glarus von Epi-Suisse – wenn auch nicht ganz gewollt.

Text: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Heidy Gallati sitzt auf ihrer Terrasse im Glarnerland und zeigt Fotos von früher, als ihre Töchter noch Kinder waren. Heute ist ihre älteste Tochter Sandra 47 Jahre alt. Sie hat Epilepsie, ist aber mit Medikamenten gut eingestellt. Sandra Gallati lebt noch bei ihrer Mutter und arbeitet seit 28 Jahren jeden Tag in einer geschützten Werkstatt in Glarus, wo es ihr sehr gut gefällt. Heidy Gallati, die heute 69 Jahre alt ist, erinnert sich zurück, als ihre Tochter, die damals knapp einjährig war, ihren ersten Epi-Anfall hatte: «Der erste Anfall der eigenen Tochter fährt ein. Wir wussten nicht, was es war», erzählt Heidy Gallati.

Sandra sei nie müde gewesen und hätte nie geschlafen als Baby. «Wir waren in der Küche und ich wollte ihr Brei geben. Da hat sie gezuckt, ihre Augen verdreht und ihr ganzer Körper wurde ganz steif.» Die erschrockene Mutter rief den Arzt an, das kleine Mädchen kam sofort ins Kinderspital Zürich. Mehrere Untersuchungen ergaben, dass Sandra an Epilepsie erkrankt war. «Natürlich war es ein Schock, aber wir haben das schnell akzeptiert und mein Mann und ich sagten, wir erziehen sie einfach wie ein normales, gesundes Kind, sofern das denn möglich ist mit der Krankheit», erzählt Heidy Gallati weiter. Während sie und ihr Mann die Diagnose schnell akzeptieren konnten, sah das im Umfeld grösstenteils anders aus. Viele reagierten negativ. «Dass wir überhaupt ein behindertes Kind hätten», sagten mir zwei sehr nahestehende Personen, so Heidy Gallati. Ihre Enttäuschung und Frustration ist heute noch etwas zu spüren, wenn sie darüber spricht.

Es dauerte seine Zeit, bis Sandra die richtigen Medikamente erhielt. Bis dahin hatte sie zwei bis drei heftige Anfälle pro Woche und mehrere kleine sowie Absencen. «Die ganze Palette.» Und auch nachdem sie medikamentös richtig eingestellt war, hatte sie täglich mehrere Absencen. «Im Kindergarten wollten sie sie zuerst nicht», erinnert sich Heidy Gallati. Doch die Mutter kämpfte für ihre Tochter und so konnte sie den normalen Kindergarten in Glarus besuchen. Sobald sie in die Schule kam, entschieden die Eltern, sie in eine Sonderschule zu schicken. «Sobald Sandra zu viel Stress hatte, wurde sie nervös und sie ist schnell explodiert. Und die Anfälle häuften sich. Das wollten wir ihr ersparen.»

Offen mit der Krankheit umgehen

Mittlerweile hatte Sandra eine kleine Schwester bekommen. Sie ist vier Jahre jünger und die beiden verstehen sich auch heute noch sehr gut. Natürlich hätte Sibyll, die jüngere der beiden, öfters zurückstecken müssen, «aber wir haben versucht, sie beide gleich zu behandeln, und wir wollten Sandra nicht in Watte packen. Wir sind immer offen mit ihrer Krankheit umgegangen und meistens gut damit gefahren.» Als Sandra 10 Jahre alt war, wollte sie von einem Tag auf den anderen plötzlich keine Medikamente mehr nehmen. «Ich fresse die nicht», sagte sie. Sie weigerte sich, trotz gutem Zureden der Eltern. «Was hätten wir tun sollen?», fragt Heidy Gallati. «Wir haben sie ins Messer laufen lassen. Und nach einem saftigen Anfall nahm sie die Medikamente wieder ohne zu Murren.»

Acht oder neun Mal musste sie die Medikamente bereits wechseln und neu einstellen. Doch sofern sie richtig eingestellt ist, kann sie sehr gut mit ihrer Krankheit leben. Vor zwei Jahren hatte Sandra Gallati den letzten epileptischen Anfall, hin und wieder hat sie heute noch Absencen. Sie braucht Routine in ihrem Alltag. Alles, was neu ist und unbekannt, mag sie nicht und bereitet ihr Mühe. «Sie kommt ziemlich gut zurecht, aber ohne Hilfe geht es nicht», sagt Heidy Gallati. Die 69-Jährige ist pensioniert und kümmert sich gerne um ihre beiden Enkelkinder, die gleich im Haus nebenan wohnen. Vor 14 Jahren musste sie den Tod ihres Mannes verkraften. Er war krank. Trotz vieler Schicksalsschläge ist Heidy Gallati ein sehr positiver und optimistischer Mensch: «Man kann es ja nicht ändern. Also machen wir das Beste draus», sagt sie. Das ist und war immer schon ihr Motto.

Gründung der Regionalgruppe

Vor 40 Jahren gründete sie eine Selbsthilfegruppe für Eltern von epilepsiebetroffenen Kindern in Glarus. «Eine andere Mutter von einem betroffenen Kind kam auf mich zu und fand, es müsste eine solche Gruppe geben», erinnert sie sich. Heidy Gallati wollte eigentlich zuerst nicht, hat sich dann aber doch einverstanden erklärt. «Wir haben alles aufgegleist und organisiert und dann meinte die andere Mutter, dass sie doch keine Lust mehr hätte.»Heidy Gallati liess sich davon nicht abhalten und gründete die Gruppe alleine. Bis heute leitet sie sie.

«Es geht darum, zu informieren, aufzuklären und sich auszutauschen», erklärt sie. Waren beim ersten Treffen vor 40 Jahren drei Personen anwesend, inklusive Heidy Gallati, so zählt die Gruppe heute offiziell 18 Mitglieder. Wenn sie Ausflüge machen, sind gerne aber auch mal zwischen 30 und 40 Personen mit dabei. Die Gruppe steht allen offen. Angefangen hat sie zwar als Gruppe für Eltern von epilepsiebetroffenen Kindern. Hinzu kamen andere Angehörige, aber auch Betroffene selber. «Unsere Gruppe ist offen für alle, wir haben alles, vom Baby bis zum Senior», sagt Heidy Gallati. Sie leitet die Gruppe immer noch mit viel Freude und Herzblut. Sie wäre froh gewesen, hätte es für sie eine solche Anlaufstelle vor über 46 Jahren gehabt, als ihre Tochter Sandra die Diagnose Epilepsie bekam. «Ich finde, die Menschen sind offener geworden, die Hemmschwelle ist heute tiefer.» Trotzdem wünscht sie sich immer noch mehr Akzeptanz in der Gesellschaft und weniger Vorurteile. Dafür setzt sie sich tagtäglich ein, seit 40 Jahren. «Es ist mir wichtig, meinen Teil dazu beizutragen.»

Sie leitet nicht nur die Regionalgruppe Glarus, sondern besucht auch Schulen, wo sie Vorträge hält oder bei Fragen Red und Antwort steht. Vor 13 Jahren rief sie Ferienlager für betroffene Kinder ins Leben. Gut 20 Kinder verbringen ein paar tolle, spannende und abwechslungsreiche Tage miteinander, während sich ihre Eltern eine Auszeit gönnen dürfen. An verschiedenen Märkten ist die Gruppe mit einem Stand vertreten. Dort werden selbstgebastelte Geschenke von den Kindern verkauft. Der Erlös kommt in die Gruppenkasse und wird für eine gemeinsame Aktivität eingesetzt.

Der Beitrag wurde zuerst publiziert im Epi-Suisse Magazin 02/2022. Mittlerweile hat Heidy Galatti die Leitung der Selbsthilfegruppe abgegeben.