Tragen Sie das Epi-Suisse T-Shirt und und tragen so zu mehr Sichtbarkeit der Epilepsie in der Öffentlichkeit bei.

Ob beim Wandern, Laufen oder im Alltag – mit dem Epi-Suisse T-Shirt machen Sie Epilepsie im öffentlichen Raum sichtbar und helfen mit, das Bewusstsein in der Gesellschaft zu stärken.

Gleichzeitig senden Sie ein wichtiges Signal: Menschen mit Epilepsie sind Teil unserer Gesellschaft. Durch das Tragen des T-Shirts vermitteln Sie Betroffenen – insbesondere jenen, die erst kürzlich mit der Diagnose konfrontiert wurden – Zuversicht und Ermutigung. 

Für Ihre wertvolle Unterstützung und Ihr Engagement danken wir Ihnen herzlich.

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Epilepsien am Arbeitsplatz sind nach wie vor von vielen Vorurteilen umgeben, welche die Inklusion der Betroffenen erschweren. Mélanie Volluz Freymond, Sozialberaterin bei Epi-Suisse, beantwortet einige Fragen zum Thema.

Was sind Ihrer Meinung nach die grössten Herausforderungen für Menschen mit Epilepsie in der Arbeitswelt?
Menschen mit Epilepsie sind oft Vorurteilen ausgesetzt und die Behandlung von Epilepsie hat häufig erhebliche Neben­wirkungen auf das tägliche Leben wie Müdigkeit, Gedächtnisstörungen und Konzentrationsschwierigkeiten. Die meisten Menschen denken beim Wort Epilepsie an tonischklonische Anfälle, was bei Aussenstehenden Ängste schürt und sich in einer gewissen Befangenheit zeigt. Leider machen Betroffene in der Arbeitswelt immer wieder negative Erfahrungen, wenn sie offen über ihre Erkrankung informieren.

Welche Arten von Diskriminierung erfahren Menschen mit Epilepsie am Arbeitsplatz?
Das grösste Risiko im Zusammenhang mit Epilepsie ist die Ausgrenzung, sei es im Betrieb, in der Schule oder im Privatleben. Diskriminierungen behindern die Betroffenen noch stärker als die Krankheit selbst. In Unternehmen beginnt die Diskriminierung bereits bei der Einstellung: Angst vor einem Anfall am Arbeitsplatz oder das Vorurteil, dass der Arbeitnehmer oder die Arbeitnehmerin weniger kompetent ist. Eine arbeitssuchende Person, die ihre Epilepsie angibt, hat geringere Chancen, eingestellt zu werden. Es halten sich hartnäckige Mythen über Risiken bei Anfällen, wie etwa die falsche Annahme, man könne die Zunge verschlucken. Diese Vorurteile führen zu Diskriminierungen und Ausgrenzung der betroffenen Personen am Arbeitsplatz. Auch ist eine Anmeldung bei der Invalidenversicherung bei Epilepsien nicht immer nötig und sollte anhand der individuellen Anfalls- und Arbeitssituation beurteilt werden.

Sind Unternehmen ausreichend über Epilepsien und ihre Auswirkungen informiert?
Wahrscheinlich nicht und zum Teil ist das auch normal. Es gibt viele verschiedene Krankheiten, die Arbeitgeber nicht alle kennen können. Wir sind jedoch der Meinung, dass es deren Pflicht ist, sich bei der Bekanntgabe einer chronischen Krankheit zu informieren, um jegliche Form von Diskriminierung zu vermeiden. Bei Epi-Suisse bieten wir verschiedene Hilfsmittel an, um Arbeitgeber und ihre Teams in solchen Situationen zu unterstützen.

Welche konkreten Massnahmen können Unternehmen ergreifen, um Menschen mit Epilepsie besser zu integrieren?
Da gibt es zwei. Zum einen die Sensibilisierung und Schulung von Mitarbeitenden. Information ist das A und O: Was man nicht weiss, macht Angst. Je mehr Informationen Unternehmen über Epilepsie haben, desto weniger Raum bleibt für Vorurteile. Bei Epi-Suisse stellen wir Informationsmaterial für Arbeitgeber bereit. Auch haben wir ein Aufklärungsprogramm für Unternehmen. In ein oder zwei Stunden können wir eine bessere Inklusion erreichen, indem wir ein Verständnis dafür schaffen, was Epilepsie wirklich ist. Sowohl Menschen mit Epilepsie als auch ihre Kolleginnen und Kollegen sowie Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber berichten uns von einer grossen Erleichterung nach diesem Aufklärungsprogramm. Viele Ängste werden abgebaut, die Kolleginnen und Kollegen sind beruhigt und wissen, wie sie sich im Falle eines Anfalls verhalten müssen und die betroffenen Arbeitnehmer:innen fühlen sich besser verstanden und wohler. Das bedeutet auch eine bessere Stimmung, mehr Effizienz und manchmal weniger Fehltage. Die erste Massnahme ist jedoch die Einstellung: Wenn ein zukünftiger Arbeitnehmer oder eine zukünftige Arbeitnehmerin eine Epilepsie meldet, sollte dies seine resp. ihre Chancen auf einen Job nicht schmälern.

Und was ist die zweite Massnahme?
Anpassung der Arbeitsbedingungen. Es ist üblich, dass Menschen mit Epilepsie besondere Anforderungen an ihren Arbeitsrhythmus haben. Die Nebenwirkungen der Behandlung und die Auswirkungen der Anfälle können manchmal zu erhöhter Müdigkeit oder verminderter Konzentration führen. Der Arbeitgeber kann den Arbeitsplatz so umgestalten, dass er den Bedürfnissen der Betroffenen entspricht, damit diese ihre Aufgaben erledigen können. Anpassungen können zum Beispiel sein:

Flexible Arbeitszeiten entsprechend den Bedürfnissen des Arbeitnehmers/der Arbeitnehmerin (z. B. späterer Beginn am Morgen und regelmässige Pausen), keine Schichtarbeit
Homeoffice ermöglichen
Den Arbeitsplatz für den Krisenfall sichern (geeignete Möbel)

Es ist wichtig, dass sich die Arbeitnehmerin oder der Arbeitnehmer an an ihrem oder seinem Arbeitsplatz in jeder Hinsicht sicher fühlt, was sowohl für sie resp. ihn wie auch für den Arbeitgeber von Vorteil ist. Zudem kann Stress bei manchen Betroffenen Anfälle begünstigen. In diesem Fall ist es für die Prävention wichtig, dass der Arbeitnehmer ohne Angst mit seinem Arbeitgeber und seinen Kollegen darüber sprechen kann.

Welche Rolle sollten Regierungen oder Institutionen bei der Förderung der Eingliederung von Menschen mit Epilepsie in das Arbeitsleben spielen?
In der Schweiz gibt es keine Verpflichtung für Unternehmen, Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit einzustellen. Einige Institutionen bemühen sich um die Eingliederung von Menschen mit Epilepsie in die Arbeitswelt, indem sie die Unternehmen sensibilisieren, aber das reicht nicht aus. Die Dachverbände der Behinderten- und Gesundheitsorganisationen schlagen zahlreiche Möglichkeiten vor, um mehr Inklusion zu erreichen: zum Beispiel Quotenregelungen, finanzielle Unterstützung, Stellen für Integrationsbeauftragte in grossen Unternehmen. Wir teilen diese Ideen, denn auf ein rein freiwilliges System zu setzen, ist nicht zielführend. Die Unternehmen müssen stark unterstützt werden und die Inklusion sollte verpflichtend sein.

Welche Botschaft möchten Sie zum Abschluss vermitteln?
Epilepsien sind zwar weit verbreitet, werden aber immer noch unterschätzt. Menschen mit Epilepsie müssen nicht nur mit den Anfällen, den Nebenwirkungen der Behandlung und den Einschränkungen ihres Lebensstils zurechtkommen, sondern auch mit den Blicken anderer, die oft von Vorurteilen und Ängsten geprägt sind. Die Sensibilisierung von Arbeitgebern und Kollegen führt zu einem besseren Verständnis für diese chronische Krankheit. Darüber hinaus kann eine Anpassung des Arbeitsplatzes in Verbindung mit einer wohlwollenden und offenen Haltung zu einem ruhigen Arbeitsklima führen, in dem sich die Fähigkeiten jedes Einzelnen entfalten können. Zögern Sie nicht, sich an Epi-Suisse zu wenden, um weitere Informationen zur Sensibilisierung am Arbeitsplatz zu erhalten.

Das Interview wurde von Elise Pelletier Rey für die Plattform enableme.ch geführt und ist in einer längeren Fassung online verfügbar.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 2025.

Über gesundheitliche Einschränkungen, die während eines bestehenden Arbeitsverhältnisses eintreten und die ein Risiko für den Arbeitnehmenden selbst oder für Dritte darstellen und die einen Einfluss auf den Betriebsablauf haben können, muss der Arbeitgebende informiert werden. Wir raten Ihnen, dazu den persönlichen Kontakt zu Ihren Vorgesetzten zu suchen. Treten beispielsweise bei einer Epilepsie nur schlafgebundene Anfälle auf, entfällt diese Informationspflicht.

Ob und in welcher Form Sie Ihre Arbeitskollegen über die Epilepsie informieren wollen, liegt in Ihrem eigenen Ermessen und sollte von der jeweiligen Situation abhängig gemacht werden. Falls diese mal Zeuge eines Anfalls werden sollten, bleibt bei den Anwesenden oft eine grosse Unsicherheit zurück. Sachliche Informationen zum Krankheitsbild Epilepsie können hier helfen, Ängste und Vorurteile abzubauen. Tauchen Probleme auf oder reagieren Arbeitgebende oder auch Teamkollegen nach der Information mit grosser Verunsicherung oder gar Ausgrenzung, sind wir im Rahmen unserer Beratung für alle Beteiligten da und versuchen ganz individuell die Situation zu entschärfen.

Leider machen Betroffene immer wieder die Erfahrung, dass sie aufgrund ihrer Erkrankung in Bewerbungsprozessen benachteiligt werden. Auch hier gilt der Grundsatz, dass Sie einen künftigen Arbeitgebenden nur über eine chronische Erkrankung informieren müssen, wenn diese Auswirkungen auf die Arbeit hat. Fragen zum allgemeinen Gesundheitszustand sind im Bewerbungsgespräch nicht erlaubt. Im Bewerbungsprozess ist es ratsam, die Erkrankung erst nach dem ersten Kennenlernen und in einem persönlichen Gespräch anzusprechen. Auch da können sachliche Informationen die nötige Sicherheit schaffen. Von einer Erwähnung der Epilepsie in den Bewerbungsunterlagen raten wir ab, da Sie ansonsten Gefahr laufen, gar nicht erst zu einem Bewerbungsgespräch eingeladen zu werden.

Informationsmaterial zum Thema kann bei Epi-Suisse bezogen werden und Betroffene und Arbeitgebende können sich bei Unsicherheiten oder Fragen auch direkt bei uns informieren und beraten lassen.

www.epi-suisse.ch/sozialberatung
info@epi-suisse.ch
043 488 68 80

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/2021

«Unsere siebenjährige Tochter leidet an Epilepsie und ist auf eine regelmässige Medikamenteneinnahme angewiesen. Was zu Beginn gut funktionierte, führt seit einiger Zeit zu Diskussionen und unsere Tochter verweigert die Einnahme zusehends.»

Wenn Kinder die Einnahme der Medikation ablehnen, kann dies verschiedene Gründe haben. Verständlicherweise machen sich die Eltern unabhängig davon grosse Sorgen und befürchten eine Häufung der Anfälle.

Versuchen Sie herauszufinden, was dem Kind Mühe bereitet. Hat es Angst, dass die Tablette im Hals stecken bleibt, oder geht es um eine grundsätzliche Ablehnung der Erkrankung? Im Sinne «wenn ich die Tabletten nicht nehme, bin ich auch nicht krank». 

Dies sollte spielerisch und mit möglichst wenig Stress erfolgen. Das Kinderspital Zürich hat zu diesem Zweck das Trainingsprogramm «Tabletten schlucken leicht gemacht» entwickelt (das entsprechende Merkblatt finden Sie im Internet). Dabei wird das Kind schrittweise an das Schlucken der Tabletten herangeführt. Das Programm ist auf zwei Wochen ausgelegt. Sollte die Einnahme auch nach dieser Ein­übungszeit nicht klappen, ist es ratsam, sich an den behandelnden Neuropädiater oder die Neuropädiaterin zu wenden.

Wenn die Verweigerung der Medikamente auf die Ablehnung der Epilepsie als solches zurückzuführen ist, bedarf es einer grundlegenden Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Gerade Kinder im Primar­schulalter beginnen sich zunehmend dafür zu interessieren und fangen an, Fragen zu stellen. Darauf sollte auf eine kindgerechte Art eingegangen werden. Epi-­Suisse veranstaltet dazu zweimal jährlich den Kurs famoses. Es handelt sich dabei um ein modulares Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern/Angehörigen, bei dem Wissen vermittelt wird und eigene Erfahrungen eingebracht werden können. Dabei wird gerade der Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Kindern und Eltern oftmals als sehr unterstützend erlebt.

Detailliertere Informationen zum Kurs finden Sie in unserem Veranstaltungs-kalender von Epi-Suisse und auf der offiziellen Homepage des Angebots www.famoses.de.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/22

Epilepsie als chronische Erkrankung kann die Berufstätigkeit vorübergehend oder dauerhaft beeinträchtigen. Bei temporärer Arbeitsunfähigkeit greift die Krankenversicherung, bei dauerhafter Beeinträchtigung prüft die Invalidenversicherung (IV) den Fall. Wichtig ist: Keine Krankheit führt automatisch zu IV-Leistungen, jeder Fall wird individuell geprüft.

Text: Mélanie Volluz

Das Ziel der IV ist gesetzlich festgelegt: die Sicherung des Existenzminimums für Invalide. Dabei gilt der Grundsatz «Eingliederung vor Rente». Bei einer IV-An-meldung wird zunächst die berufliche Eingliederung geprüft, um festzustellen, ob die Person zumindest teilweise selbst für ihren Lebensunterhalt sorgen kann.

Invalidität wird definiert als dauerhafte Erwerbsunfähigkeit (mindestens ein Jahr) aufgrund eines Gesundheitsschadens. Die betroffene Person kann ihre übliche berufliche Tätigkeit oder Alltagsaufgaben nicht mehr ausüben. Wichtig ist, dass die Erwerbsunfähigkeit direkt auf den Gesundheitsschaden zurückzuführen sein muss und nicht auf andere Faktoren.

Der Ablauf einer IV-Anmeldung gestaltet sich wie folgt

1. Prüfung von Eingliederungsmass-nahmen: Nach einer Abklärung der persönlichen und beruflichen Situation werden mögliche Massnahmen zur Wiederherstellung, Verbesserung oder Erhaltung der Erwerbsfähigkeit geprüft. Dies können Praktika, Arbeitsplatzanpassungen, Coaching, berufliche Neuorientierung oder Schulungen sein.

2. Informationssammlung: Die IV holt Informationen von Ärzten, Arbeitgebern und Versicherungen ein. Zusätzliche medizinische Beurteilungen können erforderlich sein.

3. Rentenprüfung: Wenn Eingliederungsmassnahmen nicht oder nur teilweise erfolgreich sind, wird der Rentenanspruch geprüft. Voraussetzung ist, dass mindestens drei Jahre lang AHV/IV- Beiträge gezahlt wurden. Ein Rentenanspruch entsteht erst ab einem Invaliditätsgrad von 40 %.

4. Vorbescheid: Nach Abschluss der Untersuchung erhält die betroffene Person einen Vorbescheid mit dem geplanten Entscheid. Es gibt eine 30- tägige Frist zur Stellungnahme.

5. Endgültiger Entscheid: Ohne Einwände wird der endgültige Entscheid gefällt.

Bei der Rentenberechnung werden zwei Aspekte berücksichtigt

1. Invaliditätsgrad: Dieser wird durch den gesundheitsbedingten Verdienstausfall ermittelt. Bei Teilzeitbeschäftigten und Nichterwerbstätigen wird auch die Beeinträchtigung bei Hausarbeiten berücksichtigt.

2. Rentenhöhe: Diese basiert auf der Beitragsdauer und dem durchschnittlichen Jahreseinkommen während der Beitragszeit. Je nach Invaliditätsgrad wird ein Prozentsatz der Rente ausgezahlt (25 % Rente bei 40 % Invalidität bis 100 % Rente ab 70 % Invalidität).

Für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen ist es wichtig zu wissen

Die berufliche Tätigkeit ist von grosser Bedeutung für finanzielle Absicherung, gesellschaftliche Teilhabe und Selbstwertgefühl.
Viele Menschen mit Epilepsie haben kaum Einschränkungen im Beruf, stossen aber oft auf Vorurteile.
Bei Berufsunfähigkeit können existenzielle Sorgen und Unsicherheiten entstehen.
Der Wegfall des gewohnten Tagesablaufs und sozialer Kontakte kann sich negativ auf die psychische Gesundheit auswirken.
Es gibt keine grundsätzlich verbotenen Berufe für Epilepsie-Betroffene. Die Eignung hängt von individuellen Faktoren wie Anfallsform, -häufigkeit und Arbeitsumgebung ab.
Vorsicht ist geboten bei Tätigkeiten mit erhöhtem Verletzungsrisiko oder wenn eine Fahrerlaubnis erforderlich ist.
Offenheit am Arbeitsplatz über die Epilepsie kann hilfreich sein, ist aber eine persönliche Entscheidung.

Für Unterstützung und Beratung steht Epi-Suisse bei Fragen zur IV-Anmeldung, rechtlichen Schritten oder allgemeinen Anliegen zur Seite. Es ist ratsam, sich bei Unklarheiten oder Problemen im IV-Verfahren frühzeitig an unsere Sozialberaterinnen zu wenden.

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 2024