Informationen für Stiftungen

Unsere Sozialberatung ist regelmässig in verschiedenen Regionen der Schweiz (Bern, Basel, Aargau, Romandie) präsent und berät Betroffene und Angehörige in der Region, in der sie zuhause sind. Epi-Suisse schliesst damit eine Lücke in der Versorgung Epilepsiebetroffener und Angehöriger und kommt dem wachsenden Bedürfnis nach individueller Begleitung nach.

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Erleiden Betroffene in der Öffentlichkeit einen epileptischen Anfall, rufen Passanten häufig die Ambulanz. Medizinisch ist dies selten nötig, da fast alle Anfälle von selber enden. So verständlich die Alarmierung aus Sicht der Passanten ist, so unangenehm sind die Folgen für die Betroffenen: Die Rechnungen für die Ambulanz müssen sie häufig selber bezahlen, weil die Krankenkasse nur einen geringen Teil der Kosten deckt. Epi-Suisse bemüht sich hier um Aufklärung, arbeitet an einer Anpassung der gesetzlichen Vorgaben und unterstützt Betroffene, die auf ungedeckten Ambulanzkosten sitzen unkompliziert mit finanzieller Direkthilfe.

Tiefes Verständnis für die Situation und das Erleben von anderen Betroffenen und Erfahrungen von Menschen, die schon lange mit Epilepsie leben – davon lebt die Selbsthilfe. Mit dem Projekt My.EpiCoach fördert Epi-Suisse den individuellen Austausch und möchte Betroffenen und Angehörigen möglichst rasch nach der Diagnose mit einem Epi-Coach einen «Begleiter» an dies Seite stellen, der oder die ihre persönlichen Erfahrungen weitergeben und damit zu unterstützen vermag.

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Ob jemand mit 4, 14, 40 oder 74 Jahren seinen Alltag mit Epilepsie bestreitet oder sogar neu mit der Diagnose konfrontiert ist, bedeutet, dass sich ganz unterschiedliche Fragen für Betroffene und Angehörige stellen. Die vierteilige Reihe «epi-guide» deckt alle Lebensalter (Kindheit, Jugendalter, Erwachsenenalter, Seniorenalter) ab und erläutert neben einer kurzen medizinischen Einführung die Folgen im Alltag, im sozialen Leben, im Beruf, Freizeit, Familie, Partnerschaft und in Bezug auf die finanzielle Absicherung. Bereits erschienen sind die Broschüren «Kinder und Epilepsie» sowie «Jugendliche und Epilepsie». 2020 erscheint «Erwachsene und Epilepsie» und 2021 «Ältere Menschen und Epilepsie».

Wenn jederzeit ein Anfall droht, sind viele reguläre Ferienwochen für Erwachsene mit Epilepsie nicht geeignet. Für Sie bietet Epi-Suisse jedes Jahr eine Ferienwoche an. Sie bieten einen sicheren Rahmen in Bezug auf die Anfälle, ein Betreuungsteam, das im Umgang mit den Anfällen geschult ist und Mitreisende, für die Epilepsie nichts Aussergewöhnliches ist. In den Ferienwochen für Kinder und Jugendliche erleben die Teilnehmenden spannende Abenteuer, während die Eltern eine Woche Entlastung vom Betreuungsalltag erfahren. Die Feriengäste decken mit ihrem Kostenbeitrag nur einen kleinen Teil der Kosten. Um sichere und auch spannende Ferien anbieten zu können, sind wir jedes Jahr auf Spenden angewiesen.

Wer viel über Epilepsie weiss und seine Krankheit versteht, kann Einschränkungen für sich selber besser einschätzen und insgesamt besser mit der Krankheit umgehen. Das fördert letztlich die Akzeptanz der Diagnose und die soziale Teilhabe und Integration. Mit verschiedenen Kursen, Weiterbildungen und Tagungen ermöglicht Epi-Suisse Betroffenen und Angehörigen sich zentrales Wissen anzueignen und sich aktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Neben dem Austausch mit anderen Betroffenen, ist auch der Kontakt zu Fachpersonen am Tag des Kurses für die Teilnehmenden enorm wertvoll. Die Kursangebote sind nicht kostendeckend, weshalb Epi-Suisse hier auf Spenden angewiesen ist. Je nach Ausrichtung ist es auch möglich, ganz konkrete Angebote oder Anlässe finanziell zu unterstützen.