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Eltern 2017-09-21T19:22:43+00:00

Eltern

Eltern epilepsiebetroffener Kinder stehen täglich vor grossen Herausforderungen und nicht selten fühlen sich Mütter und Väter mit der Situation auch überfordert. Finden Sie unten weitere Informationen zur Bewältigung des Alltags.
In vielen Fällen hilft es betroffenen Eltern, sich mit anderen, gleichgesinnten Eltern auszutauschen. Manchmal läuft die Bewältigung auch besser im Kontakt mit einer gut geschulten Fachperson.

Epi-Suisse vermittelt auch gerne Kontakte zu anderen betroffenen Eltern für einen Austausch sowie zu Fachpersonen, die hier Erfahrung mitbringen. Zögern Sie nicht, uns anzufragen.

Epilepsie-Schulung für Eltern und Kinder

Epi-Suisse bietet mit dem Kurs «Alltag mit Epilepsie in Familien» eine besondere Epilepsie-Schulung für Eltern, betroffene Kinder und Geschwisterkinder. Ziel ist es, im Alltag einen besseren Umgang mit der Krankheit zu finden. Erfahren Sie hier mehr dazu:

Epilepsie Schulung

Die Angst vor dem nächsten Anfall, das Leben mit dem Ungewissen ist für die Eltern epilepsiebetroffener Kinder ein ständiger Begleiter. Wann kommt der nächste Anfall? Wird sich mein Kind verletzen? Werde ich rechtzeitig da sein, um ihm zu helfen? Was kommt nach dem Anfall? Wird die nächste Therapie endlich Anfallsfreiheit bringen? Welche Erkenntnisse kommen beim nächsten Arztbesuch zu Tage?
Mit dieser Angst leben zu lernen, sich nicht von ihr erdrücken zu lassen, sie aber dennoch ernst zu nehmen, gehört zum Bewältigungsprozess im Umgang mit Epilepsie. Über diese Ängste zu reden mit dem Partner/der Partnerin, in der Familie, aber auch mit geschulten Fachpersonen hilft, im Alltag besser damit zurechtzukommen.

Epileptische Anfälle kommen meist unerwartet und sie bergen, je nachdem wo und wann sie stattfinden, erhebliche Risiken. Eltern bewegen sich dadurch häufig im Spannungsfeld zwischen Bevormundung und Freiheit: Wie können sie betroffenen Kindern einen eigenständigen Handlungsraum, die freie Wahl von Freizeitaktivitäten bieten und zugleich genügen Massnahmen treffen, damit das Kind auch im Falle eines Anfalls sicher ist? Welche Aktivitäten soll man erlauben? Wie viel Kontrolle ist zwingend nötig? Auch wer elektronische Hilfsmittel zur Überwachung des Kindes in der Nacht einsetzt, steht irgendwann vor der Frage, wieviel Privatsphäre man dem heranwachsenden Kind oder Jugendlichen gewähren muss. Hinzu kommen Fragen zur Fremdbetreuung: Wer kann und will die Verantwortung für mein krankes Kind übernehmen? Habe ich das Vertrauen?

Eine allgemeingültige Lösung gibt es nicht, letztlich müssen diese Fragen zwischen den Eltern und auch mit dem Kind immer wieder neu beurteilt und neu verhandelt werden. Es gibt einige Hilfsmittel, die für Eltern im Umgang mit dem Anfallsrisiko im Alltag hilfreich sein können. Gerne beraten wir Sie auch, welches Mittel für Sie am sinnvollsten ist.

Ein Kind auf seinem Weg zu einem selbstständigen Erwachsenen zu begleiten ist die herausfordernde Aufgabe aller Eltern und bedeutet ein stetiger Prozess immer grösserer Ablösung zwischen Elternhaus und heranwachsendem Kind. Hat dieses Kind besondere Bedürfnisse durch eine chronische Krankheit, sieht dieser Prozess ganz anders aus. Der Weg in die Selbstständigkeit ist schwieriger, sowohl für das Kind wie auch für die Eltern, die stärker als andere zwischen Loslassen und festhalten schwanken.

Insbesondere bei schweren Epilepsien zeigen sich viele Hindernisse, es dauert länger, bis man mit dem inzwischen jungen Erwachsenen einen geeigneten Wohn- oder Ausbildungsplatz gefunden hat. Hinzu kommen immer auch juristische Fragen hinzu, welche das Erwachsenenschutzrecht tangieren.

Kostengutsprachen für Therapien, Neubeurteilungen von bestehenden Versicherungsleistungen, Zuständigkeitswirrwarr bei Behörden und Versicherungen – Mit der Diagnose Epilepsie kommt für viele Eltern ein riesiger administrativer Aufwand hinzu. Wer ist zuständig? Wofür? Und ab wann? Wer übernimmt welche Kosten? Welche Unterstützung ist nötig? Was sind die Rechte als Eltern? Viele Eltern von epilepsiebetroffenen Kindern benötigen de facto ein kleines Teilzeitpensum, um die ganze Korrespondenz mit Versicherungen und Behörden zu regeln – und dies neben den Belastungen im Alltag mit einem chronisch kranken Kind. Selten sind die Reglemente oder auch die Briefe von Behörden in einer klaren, verständlichen Sprache verfasst und nicht selten fühlt man sich von einer Stelle an die nächste verwiesen.

Im Umgang mit Sozialversicherungen aber auch mit Fragen zur Betreuung, Schulung oder Ausbildung eines Kindes können Fachpersonen, welche den Markt gut kennen hilfreich sein. Epi-Suisse kann Kontakte dazu vermitteln, damit Eltern schnell die nötige Unterstützung erhalten.

Die ständige Bereitschaft rund um das Versorgen eines chronisch kranken Kindes, die vielen Termine bei Arzt und Therapeuten und der Kampf mit Behörden zehren Energie. Als Eltern Entlastung und Unterstützung zu erhalten ist zentral.

Epi-Suisse bietet mit den Ferienlagern für betroffene Kinder und Jugendliche auch Eltern eine Ruhepause im Jahr. In unserer Linksammlung finden Sie zum Thema «Entlastung» ebenfalls nützliche Adressen.