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||Alltag mit Epilepsie
Alltag mit Epilepsie 2017-12-12T08:00:52+00:00

Epilepsie im Alltag

Unabhängig vom Alter und von der Epilepsieform gibt es Fragen und Anliegen, welche Betroffene und Angehörige miteinander verbinden und die sich im Laufe des Lebens immer wieder stellen. Unten stehend sind einige Aspekte ausgeführt, die den Alltag mit Epilepsie ganz unterschiedlich beeinflussen.

Epi-Suisse unterstützt Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörige mit diesen Situationen im Alltag besser umzugehen mit einer ganzen Reihe von Dienstleistungen.

Vertiefte Informationen zu zahlreichen Aspekten findet sich zudem in unserer Mediathek.

Die Angst vor dem nächsten Anfall, das Leben mit dem Ungewissen ist für viele Epilepsiebetroffene und ihre Angehörigen ein ständiger Begleiter. Plötzlich die Kontrolle über den Körper zu verlieren, löst Ohnmachtsgefühle aus. Wann kommt der nächste Anfall? In welcher Situation und wo ist der/die Betroffene dann? Was kommt nach dem Anfall? Wird die nächste Therapie endlich Anfallsfreiheit bringen?

Mit dieser Angst leben zu lernen, sich nicht von ihr erdrücken zu lassen, sie aber dennoch ernst zu nehmen, gehört zum Bewältigungsprozess im Umgang mit Epilepsie. Über diese Ängste zu reden mit dem Partner/der Partnerin, in der Familie, aber auch mit geschulten Fachpersonen hilft, im Alltag besser damit zurechtzukommen.

Epileptische Anfälle kommen meist unerwartet und sie bergen, je nachdem wo und wann sie stattfinden, erhebliche Risiken. Es gehört zum Bewältigungsprozess diese Risiken als Teil der Krankheit zu begreifen, sie ernst zu nehmen und soweit überhaupt möglich Vorsorge treffen, sich aber zugleich nicht unnötig lähmen zu lassen.

Bei manchen Epilepsien steigt das Risiko für einen Anfall durch bestimmte Anfallsauslöser (Stress, Schlafenzug, Hitze, u.a.). Diesen möglichst auszuweichen, ist eine wichtige Unterstützung für ein möglichst anfallsfreies Leben – doch nicht in allen Fällen gelingt dies einfach so.

Wer einen Anfallskalender führt (als Betroffener oder Angehöriger) kann möglichen Anfallsauslösern besser auf die Spur kommen und sich darauf einstellen.
Zudem wirken die regelmässige Einnahme von Antiepileptika und ein geregelter Lebenswandel unterstützend.

Sollen epilepsiebetroffene Personen ihre Epilepsie offen ansprechen oder lieber verschweigen? Diese Frage stellt sich für Menschen mit Epilepsie immer wieder im Laufe ihres Lebens.

Nicht immer hat man die Wahl, denn es gibt eine Reihe von Situationen, in denen Menschen mit Epilepsie unabhängig davon, ob sich nach ihrer Erkrankung gefragt werden oder nicht, verpflichtet sind, diese mitzuteilen. Wenn es zum Beispiel um den Abschluss einer privaten Zusatzkrankenversicherung oder ums Beantragen eines Fahrausweises geht.

Anders verhält es sich bei einer Bewerbung für eine neue Arbeitsstelle. Hier stellt sich die Frage, ob die epileptischen Anfälle in irgendeiner Weise Einfluss auf die Arbeitsleistung haben können oder eine Selbstgefährdung bei einem Anfall besteht. Neben der Schwere der Epilepsie, der Häufigkeit, der Regelmässigkeit, ist auch die Tageszeit der Anfälle zu berücksichtigen, ob die Epilepsie beim Bewerbungsgespräch erwähnt werden soll oder nicht. Ein allgemein gültiges Patentrezept dazu gibt es leider nicht. Generell kann jedoch dazu gesagt werden, dass die Kunst darin besteht sachlich zu informieren und damit weder verharmlosen noch zu dramatisieren.

Die Beschreibung der jeweiligen Anfälle und die Aufklärung über das richtige Verhalten bei einem Anfall, kann dem Gegenüber helfen, die Angst zu nehmen falsch zu reagieren. Allenfalls kann auch der behandelnde Arzt dies gegenüber einem potentiellen Arbeitgeber bestätigen.

Die Abgabe von kostenlosem Informationsmaterial hilft dabei. Dieses kann bei Epi-Suisse kostenlos bezogen werden.

Viele Laien haben wenig bis keine Ahnung über die Krankheit Epilepsie und sind dankbar, um Informationen.

In der Beratung von Epilepsiebetroffenen spielt das Thema Stress eine wichtige Rolle. Häufig wird es als Anfallsauslöser erlebt. In einer Befragung von 400 Epilepsiebetroffenen Erwachsenen und Kindern mit unterschiedlichen Formen von Epilepsie gaben die Befragten an, dass Stress in 28 bis 46% der Fälle Auslöser eines epileptischen Anfalles war. Die Bandbreite ergibt sich durch die unterschiedlichen Formen von Epilepsie (Quelle: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). „Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes.“ Epilepsia 41(12): 1534-9.)

Fachpersonen halten die Bedeutung von Stress als Anfallsauslöser für weniger gewichtig, doch fehlen bislang abschliessende Studien dazu.
Letztlich ist Stress weder klar fassbar noch objektiv messbar. Ein und dieselbe Situation wird von verschiedenen Personen sehr unterschiedlich stressig empfunden. Dann gibt es den Unterschied zwischen gesundem Stress (sog. Eustress), der wachmacht, die Konzentration stärkt und einen zu mehr Leistung befähigt, und dem ungesunden Stress (sog. Distress), der lähmt und hemmt. Es gibt die Vermutung, dass der Distress zu Schläfrigkeit und dadurch zu einer vermehrten Anfallsneigung führt.

Stress bleibt ein wichtiges Thema, dem Betroffene Aufmerksamkeit schenken sollen. Zugleich aber sollten sie sich nicht komplett vor möglichen Stresssituationen abschirmen, denn im individuell richtigen Mass können Menschen mit Epilepsie Anspannung und Anstrengung genauso gut verkraften wie alle anderen aus.

Schlaf und Epilepsie haben zum Teil eine enge Bindung:

  • Schlafenzug gilt als häufiger Anfallsauslöser
  • Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus gilt als Anfallsauslöser
  • Epileptische Anfälle können in einen Nachtschlaf übergehen
  • Bei gewissen Epilepsien treten die Anfälle ausschliesslich oder vorwiegend in der Nacht auf (Schlaf-Epilepsien)
  • Bei der Aufwach-Epilepsie sind die Anfälle besonders häufig morgens nach dem Aufwachen. Der Übergang zwischen Schlaf- und Wachzustand scheint beim Entstehen von Anfällen eine «heikle» Phase zu sein.
  • Schlaf und auch Schlafenzug werden in der Epilepsie-Diagnostik gezielt eingesetzt

Jeder Epilepsiebetroffene reagiert anders auf zu wenig Schlaf. Dem einen macht Schlafentzug nicht viel aus, bei dem anderen ist zu wenig Schlaf der Hauptauslöser von Anfällen. Aus diesem Grunde ist es wichtig, dass jeder Betroffene weiss, wieviel Schlaf er üblicherweise benötigt, um am nächsten Morgen ausgeschlafen zu sein.

Ein Leben mit Epilepsie bedeutet nicht zwingend, dass man auf Aktivitäten verzichten muss, die etwas länger in der Nacht andauern, wie Geburtstagspartys oder das abendliche Treffen mit Freunden. Wichtig ist, dass Epilepsiebetroffene wissen, ob eine Veränderung des Schlafrhythmus oder der Schlafdauer einen Einfluss auf die Epilepsie hat oder nicht und sie versuchen, ihr Leben entsprechend anzupassen.

Sicherheit hat im Strassenverkehr oberste Priorität.
Entsprechend ist Autofahren und Epilepsie ein Thema, das einer sorgfältigen Abwägung bedarf. Es gelten folgenden Grundsätze:

  • Bei einer aktiven Epilepsie ist keine Fahrtauglichkeit gegeben.
  • Eine Erst- oder Wiederzulassung als Motorfahrzeuglenker kann erfolgen, wenn eine Anfallsfreiheit (mit oder ohne Antiepileptika) von einem Jahr besteht. Eine Verkürzung der Frist ist bei bestimmten Epilepsieformen möglich. Dafür bedarf es der Einschätzung des Neurologen.
  • Zudem bestehen besondere Bestimmungen für einzelne Führerausweiskategorien. Siehe Richtlinien unten.

Wer einen neuen Fahrausweis, eine Wiederzulassung oder die Umschreibung eines ausländischen Fahrausweises beantragt, muss im Fragebogen Auskunft darüber geben, ob epileptische Anfälle bestehen. Diese Frage ist ehrlich zu beantworten, da das Strassenverkehrsamt Antragsteller bei Falschauskünften belangen kann.

Sich vorgängig über die Richtlinien zu informieren und allenfalls schon mit dem Antrag einen ärztlichen Bericht zum Beleg der Anfallsfreiheit beizulegen, verkürzt das Verfahren.

Richtlinien zum Autofahren

Die Schweizerische Epilepsie-Liga hat Richtlinien erarbeitet und zusammengetragen, welche für Epilepsiebetroffene gelten.

zu den Richtlinien

Früher haben Ärztinnen und Ärzte Epilepsiebetroffenen das Trinken von Alkohol generell verboten, da es als Anfallsauslöser galt. Heute ist klar, dass gegen das Trinken von Alkohol in kleinem Mengen keine Einwände bestehen – es sei denn, es gibt im Einzelfall explizit anders lautende Empfehlungen.

Exzessiver Alkoholkonsum kann bei bestehenden Epilepsien tatsächlich Anfälle auslösen oder auch Auslöser sein für erstmalige Anfälle. Dabei ist häufig nicht die Phase des Trinkens gefährlich, sondern die Stunden und Tage danach, wenn der Körper den Alkohol wieder abbaut.

Schwerer Missbrauch von Alkohol kann Schädigungen des Gehirns hervorrufen, die letztlich zu einer symptomatischen Epilepsie führen.

Viele Menschen mit Epilepsie fühlen sich alleine unsicher. Notrufsysteme für zu Hause und unterwegs können hier entlasten: Wer kann Hilfe leisten, wenn man einen Anfall erleiden? Wie können Betroffene alarmieren, wenn sie nach einem Sturz nicht mehr aufstehen können?

Um dieser Unsicherheit vorzubeugen, gibt es diverse Notrufsysteme und andere Hilfsmittel auf dem Markt:

Für die regelmässige Medikamenteneinnahme eignen sich die praktischen Wochendosetten.
Sie erleichtern die Übersicht über die Morgen-, Mittag- oder Abenddosis und bieten auch für unterwegs eine ideale Aufbewahrung an.